Воронеж дети с синдромом дауна

Концерт в честь Международного дня людей с синдромом Дауна прошел в воронежском центре реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» в воскресенье, 25 марта.

Праздник организовал областной «Даун Центр» – общественная организация, объединившая семьи, где воспитываются дети с синдромом Дауна. При регистрации в 1997 году и до 2014 года организация называлась «Судьба». Такое нейтральное название выбрали неслучайно – семьи боялись неприязни общества к их детям, не хотели привлекать к себе внимание.

– Так, замаскировавшись под непримечательным названием «Судьба», наша организация прожила 17 лет. А потом мы почувствовали, что родители уже не так стесняются своих даунят, реже стали оставлять их в детских домах, да и люди на улицах перестали коситься и показывать пальцами на таких детей. И мы решили, что пора выйти из тени. Сменили название и сделались «Даун Центром», чтобы сразу было понятно, кто мы и чем занимаемся, – пояснила Зинаида Вострикова, председатель «Даун Центра» и мать профессионального гимнаста с синдромом Дауна.

Сейчас в центре зарегистрировано 139 человек с синдромом Дауна из Воронежа, Рамонского, Семилукского и Каширского районов.

Маргарита

Все члены «Даун Центра» – большая семья. Сообща решают проблемы, советуются по любым вопросам. И самое главное – дружат, ведь людям с синдромом Дауна чаще всего не хватает именно общения. Как никто другой, это знает Александра Симонова, мать 51-летней Маргариты.

– Я Риту в 22 года родила. Муж сразу после этого ушел из семьи. Сколько я слез за 51 год выплакала, даже представить сложно. Сколько оскорблений выслушала в адрес дочки, до сих пор в ушах звучит «дура», «дебилка». Врачи говорили, что я жизнь себе ломаю, оставляя такого ребенка, муж открыто сказал: «Да кому ты будешь нужна с ней?». А я ради куклы моей любимой жила. Мама моя много для Риты сделала, находилась с ней, когда я на работе была, обучением ее занималась. Мы попробовали дочь в семь лет в специализированную школу отдать. Ее там протестировали и выдали заключение, в котором было написано «болезнь Дауна глубокой дебильности, обучению не подлежит». Такую путевку в жизнь нам дали. А на самом деле Рита оказалась хорошо обучаемой. Но тогда к даунятам иначе относились. Это сейчас мы с дочкой спокойно по улицам гуляем, никто косо не смотрит. А раньше как белые вороны были, – вспоминает Александра Симонова.

В «Даун Центре» Риту считают уникальной. Еще 20 лет назад было редкостью, если человек с синдромом Дауна доживал хотя бы до 30 лет. Во-первых, у таких людей с рождения слабое здоровье, многих всю жизнь сопровождают тяжелые заболевания. Во-вторых, в прошлом большинство родителей отказывались от детей с синдромом Дауна, а в интернатах от нехватки общения и отсутствия ухода такие дети умирали. Поэтому Рита Симонова – яркий пример того, что любовь и забота близких позволяют людям с синдромом Дауна прожить долгую и счастливую жизнь.

Алина

Семнадцатилетней Алине Алиевой повезло больше. В отличие от Риты она без проблем поступила в школу. Правда, Алина на надомном обучении из-за слабого здоровья – у девочки диагностировали порок сердца и лейкоз. К Алине приходят педагоги, некоторые предметы преподают по Skype.

– Конечно, у дочки облегченная программа, но она изучает все предметы, а не только математику и чтение, как некоторые думают. У Риты в расписании алгебра, физика, химия, география, история, русский язык, литература, геометрия. Больше всего ей нравится география. Всегда говорит, что из стран любит Россию, а мечтает побывать в Болгарии. Три года назад Алина увлеклась творчеством Филиппа Киркорова и теперь мечтает увидеть его родину. Дочь самостоятельно изучила всю информацию про него в интернете, даже знает, когда родились его дети, кто их крестил, – говорит Альбина Алиева.

Как сложится будущее единственной дочери, Альбина не знает. Пока ее дни наполнены уроками, репетициями в хореографическом коллективе, рукоделием и занятиями с логопедом.

– Главное для дочки – общение. Оно ей нужно как воздух. Здесь нас хорошо занятия в кружках выручают. Поэтому о том, чтобы искать для социализации Алины работу, мы пока не думаем. Да и слабенькая она у нас, куда ее с таким набором возьмут? А устраивать на работу ради работы мы не хотим. Пусть лучше живет, поет, слушает Филиппа Киркорова и нас своей любовью и нежностью радует, – добавила мама Алины.

Максим

Одиннадцатилетний Максим Постников – подающий надежды пловец. Начал тренироваться, когда ему было пять лет. Сейчас в копилке мальчика две бронзовые медали межрегионального турнира и серебро областных соревнований среди детей с синдромом Дауна.

– Во второй половине апреля поедем на всероссийские соревнования, сейчас активно тренируемся. Ну как активно… Это же все от Макса зависит. Если хорошее у него настроение, он как рыба в воде, а если плохое – сразу лентяйничать начинает. И тут его уже никак не заставишь тренироваться, – сказал отец Максима Александр Постников.

Скучать Максиму не приходится, каждый его день расписан по часам. Кроме плавания, мальчик посещает хореографическую студию и школу.

– Мы живем в Семилуках, а в коррекционную школу он ходит в Воронеже. Мы бы и рады, чтобы Максим учился в обычной школе, сейчас ведь это возможно благодаря тому, что там рядом с ними всегда находятся тьюторы (педагоги сопровождения, наставники, – прим. РИА «Воронеж»). У нас знакомая девочка-дауненок так успешно учится. Однако сунулись мы в семилукские школы, а нам везде отказали – не хотят брать на себя такую обузу. Но ничего, мы уже привыкли по утрам в город ездить. Ведь все активности для даунят именно в Воронеже, в райцентрах для таких детей ничего нет, – заметил Александр Постников.

Контекст

Региональная общественная организация «Даун Центр» расположена на территории филиала воронежской поликлиники №3 на улице Остроухова, 1. У организации есть свой спортзал с ковровым покрытием и тренажерами, компьютерный класс, кабинет и просторный холл. В своем здании общественники хотят проводить регулярные уроки с логопедом, физиотерапевтом, педагогом для детей с синдромом Дауна, но на это пока нет средств.

– Конечно, можно привлечь волонтеров, но нет уверенности, что они смогут регулярно проводить занятия, ведь это работа на добровольных началах. А нашим детям нужны систематические уроки. Наша цель – чтобы дети с синдромом Дауна стали достойными и полноправными членами общества. Для этого надо не только заниматься с самими ребятами, но и поддерживать родителей, чтобы они не падали духом. Видя моего сына Андрея, который самостоятельно передвигается по городу, ездит на международные соревнования и побеждает там (Андрей Востриков – четырехкратный чемпион по спортивной гимнастике Всемирных игр для людей с синдромом Дауна и шестикратный чемпион Специальных Олимпийских игр, – прим. РИА «Воронеж»), семьи должны понимать: их дети тоже могут добиться больших результатов. Да, это тяжело, но у малышей с синдромом Дауна сейчас гораздо больше возможностей, чем было у нас 20-30 лет назад, – подытожила председатель воронежского «Даун Центра» Зинаида Вострикова.

Заметили ошибку? Выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter

Синдром Дауна — хромосомная патология, которой сопутствуют изменения в умственном и физическом развитии. Эта проблема, хоть и поднимается в обществе, но крайне редко — исподволь. Мы пока не готовы, в силу некоторых стереотипов, принять и понять таких людей.

Однако этот тезис относиться не ко всем.

Журналисты 36on.ru решили пообщаться с Инной Александровной Абаджян, психологом, которая работает в реабилитационном центре для несовершеннолетних «Парус надежды». где она занимается с детьми с синдромом Дауна.

Знакомство

Когда журналисты 36on.ru приходят в реабилитационный центр, то застают Инну с ее воспитанниками за занятиями танцем. Ребята репетируют два номера, которые в последствии повезут на международный фестиваль творчества детей и молодежи «Вдохновение. Лето.» в Санкт-Петербурге.

— Я начала практиковать танцевально-двигательную терапию 14 лет назад. Тогда я занималась подготовкой детей к тематическим праздникам — мы готовили танцевальный номера. Для себя отметила, что дети — очень пластичные, музыкальные. У них великолепно получается танцевать. Вот и решила попробовать.

Воспитанники Инны во время репетиции.

— Насколько такая терапия эффективна?

— Иногда я слышу, что танцевально-двигательная терапия — это не психология. Я так не считаю. На сцене, в красивом костюме, это дети становятся другими — актерами. В такие моменты ребенок самореализовывается и раскрывается.

Кроме того, танец — это двигательная память, это логика, это коммуникация.

Помимо детей, танцевальная терапия воздействует на родителей — делает их более открытыми. Мы часто ездим на концерты, где выступаем перед залом. На детей смотрят и родители волей-неволей понимают, что скрыть своего ребенка от других нельзя.

— Раз уж вы пришли сегодня, то мы вам покажем два номера, которые скоро повезем в Санкт-Петербург.

— Почему вы стали заниматься с детьми-даунами?

— У моего сына синдром Вильямса (синдром, при котором люди обладают специфической внешностью. У них наблюдается общая задержка умственного развития при развитости некоторых областей интеллекта — прим. автора). Сейчас ему 24.

Когда Саша родился, и я узнала о патологии, то сразу решила учиться на дефектолога. Паруса надежды тогда не было, была только больница на Ломоносова. А чем раньше начинают работать с такими детьми, тем лучше. В те годы в Воронеже на дифектолога учиться было негде, а ехать в Москву или  Санкт-Петербург на руках с ребенком возможным не представлялось. Поэтому я пошла учиться на психолога.

Мое первое образование — учитель русского языка и литературы. Оно очень помогло мне в работе с Сашей. Ведь когда я начинала заниматься с сыном, ни Паруса ни Перинатального центра не было. Ребенка приходилось учить всему самой.

Мне кажется, что мой ребенок научил меня большему, чем я его. И теперь, каждый раз, когда ко мне приходят детки с синдромом Дауна, я уже готова и знаю что делать.

— Как вы попали в «Парус надежды»?

— Начинала я с волонтерской работы. Там проработала год, после чего мне предложили работать с родителями особенных детей. Я тогда сразу сказала, что хочу работать с детками, у которых ментальные нарушения. Как раз в этот момент у нас началась программа по работе с детьми с синдромом Дауна, и я поняла, что это мое.

15 лет назад в детские дома сдавали 80% детей, которые родились с синдромом Дауна. Для примера, в Польше не сдали не одного такого ребенка, а в Америке 250 семей стояли в очереди на усыновление таких детей.

— Это тяжело. Тяжело услышать такой диагноз, когда жизненный путь ребенка уже распланирован. Потому что не оправдываются ожидания и надежды, которые родители возлагают на малыша. Ведь у нас как — когда рождается ребенок мы уже планируем его жизнь — ясли, детский сад, школа, институт, работа, семья. А тут планирование невозможно. Это сейчас есть Парус и Перинатальный центр, где маме подскажут как и что делать с таким малышом. Раньше все было хуже — родители один на один оставались со своей бедой.

Я вспоминаю, как мне самой врач предложил сдать ребенка, когда сыну было полтора года.

Из-за этого распадается множество семей. Родители ссорятся, родственники подливают масла в огонь.

Раньше из таких семей уходило примерно 70% отцов. Сейчас 50 на 50. Мне самой было крайне тяжело сказать этот диагноз мужу. Тогда, помню, сказала ему: «Если хочешь, то можешь уходить. Ребенка я не брошу». Муж остался.

Я знаю, что если моего ребенка сдадут в диспансер, он погибнет. Дети-дауны — это семейные дети. Привыкшие к семье. Привязанные эмоционально. Они живут стереотипами, и когда стереотип ломается — они теряются.

Ребенок с синдромом дауна.

Когда рождается малыш с синдромом, родителям сразу дают направление в Парус или Перинатальный центр, где с детьми занимаются. Следующий этап — детский садик. В Воронеже, в настоящий момент, есть два детских сада, куда принимают детей-даунов — детский сад №4, на Левом берегу, и 188 детский сад в Комитреновском районе — там есть одна спецгруппа. Потихоньку набирает обороты программа инклюзии, по которой таких деток принимают в обычные детские сады.

— А после садика?

— Следующий этап — школа. Если говорить про спецшколы, то таких в Воронеже три: там с детьми занимаются до 9 класса по специальной программе. Если говорить об инклюзии, то на 2015 год в обычных школах учатся трое детей с синдромом Дауна — две девочки и мальчик. Но и тут все не так безоблачно. Если в начальной школе с детьми занимается один учитель, который знает как работать с таким ребенком, то после перехода в среднюю школу начинается неразбериха: много учителей, работать нужно с каждым отдельно.

— На что может рассчитывать ребенок, после того, как он закончит школу?

— Ни на что. Это самый тяжелый вопрос. Таких детей некуда отдать.

Да, безусловно, есть центры, где с такими детьми занимаются. Однако нужно понимать, что 18 лет — это уже не ребенок, а взрослый человек. И работать с ним трудно. Остается только психоневрологический диспансер. Но ребенку там не место.

Мы предпринимали несколько попыток трудоустроить детей с синдромом Дауна в сеть общественного питания «KFC». Хозяин был не против. Но все они оказались безуспешны — родители не смогли отпустить детей в “свободное» плавание.

Нужно понимать, что дети-дауны — подражатели. Они всему учатся у окружающих. Поэтому ни в коем случае нельзя лишать их общества!  В бытовом плане они обучаемые. Вот пример: в семье, где растет девочка с синдромом Дауна, умерла мама. И дочка взяла на себя обязанности по ухаживанию за отцом: готовит ему ему, убирает квартиру. И делает это успешно.

-Стоит ли боятся таких детей окружающим?

— Нет. Это замечательные детки. Спокойные, не склонные к проявлению агрессии. Они просто не знают, что это такое. Такой ребенок никогда не попадет на скамью подсудимых за разбой, воровство или убийство.

— Вы сказали, что попытки трудоустроить провалились. Это везде так? Или есть успешные случаи?

— Удачный примером служит город Псков. Там действует программа, которую разработали немцы. В городе организованно несколько мастерских при Центре лечебной педагогики. Детей сначала обучают, а потом они плавно переходят к работе. Сейчас программа пошла дальше: там выкупают квартиры, в которые расселяют таких детей.