Помочь детям с синдромом дауна
Популярные
Воспроизвести все
46:01
Выпуск от 27.11. 2015. В семье Клименко из Краснодарского края воспитывается 11 детей с отставанием в развитии. На такой шаг супруги решились после того, как 22 года назад взяли из детского дома ре…
25:37
Was für andere Mädchen in ihrem Alter normal ist, muss sich Tamara hart erkämpfen. Mit ihren 16 Jahren will sie nicht immer auf Hilfe angewiesen sein und zum Beispiel auch mal alleine mit der Bahn …
0:42
Очень важно, чтобы ребенок учился контролировать положение головы. Это необходимо для всех последующих этапов двигательного развития — когда он будет сидеть, ползать на четвереньках,стоять и ходить…
2:42
Благотворительный фонд «Синдром любви» разрушает стереотипы! Вопреки расхожему мнению у людей с синдром Дауна много способностей, благодаря которым они могут вести полноценную жизнь и даже достигат…
0:45
Дети с синдромом Дауна дольше учатся переворотам. Педагог на консультации дает очень простую рекомендацию о том, что нужно иметь в виду, чтобы облегчить этот процесс. Подробнее о том, как помочь ре…
4:02
Двойняшки, одна из которых с синдромом Дауна
Мультимедиа Татьяна Ананьева1:21
Чтобы малыш учился опираться на ноги, ощущая свои стопы и вес своего тела, хорошо использовать гимнастический мяч. Дети, как правило, с удовольствием занимаются на таком мяче,и благодаря этому, мог…
1:08
21 марта — международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно — генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы.
Мы сняли короткий ролик, в котором несколько осо…2:51
18:27
Детям с синдромом Дауна очень нравится воспроизводить стихи, сопровождая их жестами, мимикой и пантомимикой. Имитация (подражание) — это сильная сторона наших детей, поэтому часто для занятий дома …
14:00
Видеозапись простого логопедического массажа, который мама может самостоятельно делать дома. Важно, что при таком массаже НЕ ИСПОЛЬЗУЮТСЯ металлические зонды, процесс массажа идет в адекватном темп…
0:47
Мамы, папы, бубушки и дедушки, опекуны и воспитатели солнечных детей знают: наши чада съедят столько сколько будет на столе, еще и добавки попросят. От природы склонные к полноте на домашних щах да…
Источник
Фонд «Нужна помощь» начал сбор средств на проведение в Москве консультаций для семей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна.
На консультациях педагоги и психологи Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» рассказывают родителям о научно доказанных подходах к развитию их детей, помогают осваивать авторские методики и учить ребенка необходимым навыкам самообслуживания, подсказывают, какие трудности могут возникнуть при поступлении в детский сад и в школу.
Кроме того, в Москве фонд «Синдром любви» организовывает единовременные консультации для родителей, после которых ребенок с синдромом Дауна начинает посещать различные развивающие и обучающие занятия. Для жителей регионов разработаны отдельные программы онлайн-помощи.
Для проведения консультаций для семей с детьми с синдромом Дауна в возрасте от трех до семи лет фонд «Нужна помощь» собирает 417 396 рублей. Средства пойдут на оплату работы руководителя проекта, координаторов, педагогов, а также на коммунальные платежи, разработку и печать учебных пособий для детей. Этой суммы хватит для того, чтобы 60 семей в течение двух месяцев смогли получить помощь.
Фонд «Синдром любви» был учрежден в 2016 году фондом «Даунсайд Ап». Сейчас он оказывает поддержку людям с синдромом Дауна всех возрастов. Директор фонда называет его главной целью расширение и создание возможностей для всестороннего развития способностей людей с синдромом Дауна.
По данным фонда «Даунсайд Ап», ежегодно в России рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Если им помочь, то многие из них смогут успешно развиваться и реализовывать себя в жизни. Например, в 2016 году впервые в России люди с этим синдромом прошли программу профессиональной ориентации.
В марте 2018 года в Москве презентовали первую в России научно-познавательную книгу о синдроме Дауна «ХромоСоня». Автор книги Светлана Нагаева попыталась в игровой форме объяснить научную теорию о «липучих» хромосомах. При делении «липкая» хромосома остается с другой, 21-й, и у ребенка получается на 46, а 47 хромосом. Благодаря этой книге у родителей появился понятный и наглядный ответ на вопрос, почему их ребенок не похож на других.
Больше текстов, фотографий и новостей — в нашем Телеграме.
Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.
Тип пожертвования
Ежемесячное
Разовое
Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.
Сумма пожертвования
100 ₽
200 ₽
500 ₽
750 ₽
1 000 ₽
1 500 ₽
2 000 ₽
3 000 ₽
5 000 ₽
10 000 ₽
₽
Помочь нашему фонду
Не помогать
+5%
+10%
+15%
+20%
+25%
Не помогать
+5% к пожертвованию
+10% к пожертвованию
+15% к пожертвованию
+20% к пожертвованию
+25% к пожертвованию
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Источник
По статистике, один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это не болезнь, его нельзя «вылечить». Но тем не менее детям с лишней хромосомой можно помочь.
«Вопреки мифам такие дети вовсе не являются необучаемыми, — объяснила руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко. — Им действительно труднее учиться, чем их «обычным» сверстникам. Однако при помощи специалистов по раннему развитию они, как и все малыши на свете, смогут научиться ходить и говорить, читать и писать, освоить компьютер, заниматься музыкой или спортом».
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. В России детей с этим синдромом часто называют «солнечными» из-за их открытости и доброжелательности.
«Это самое частое генетическое отклонение. Появление такого ребёнка не зависит от образа жизни родителей, их здоровья или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Ничьей вины в появлении «лишней» хромосомы, вызывающей этот синдром, нет и быть не может!» — сказала Колесниченко.
Фото: Фонд «Даунсайд Ап»
Фонд «Даунсайд Ап» уже на протяжении 17 лет помогает детям с синдромом Дауна и их родителям и активно борется с заблуждениями и предрассудками, связанными с этим отклонением. Программы фонда дают возможность семьям получать помощь специалистов и необходимую информацию.
«»Даунсайд Ап» — это игра слов. В английском языке есть идиома, которую образуют в другом порядке те же три слова: «апсайд даун» (upside down). Она означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая это выражение, словно песочные часы, фонд как бы ставит ситуацию «с головы на ноги», кардинально изменяя отношение к синдрому Дауна», — пояснила руководитель пресс-службы центра.
Фото: Фонд «Даунсайд Ап»
Сейчас в программах помощи фонда около 5000 детей и их семей со всей России. Всю поддержку специалистов они получают совершенно бесплатно. Чтобы это было возможно, негосударственной и некоммерческой организации приходится постоянно искать средства, ведь существует благотворительный фонд только за счёт пожертвований множества неравнодушных людей.
Один из способов привлечь внимание к людям с особенностями развития — проект «Спорт во благо». Это известные спортивные мероприятия, которые уже много лет проводит фонд. Такие, как пробег 24 мая в Ботаническом саду им. Цицина.
«Участники этих соревнований проверяют свои возможности и получают удовольствие и призы. А их взносы за участие превращаются в занятие с логопедом или психологом, консультацию специалистов, пакет специализированной литературы для семьи. Именно благодаря им — или вам? — кто-то из малышей сможет сделать свой первый шаг или сказать первое слово, впервые сесть на велосипед или пойти в первый класс. Или просто останется в родной семье, а не проведёт свою жизнь в детском доме и психоневрологическом интернате», — рассказала о важности забега Колесниченко.
В этом году пробег «Спорт во благо» пройдёт уже в шестой раз. На старте ожидается не меньше тысячи участников. Дистанции найдутся для всех: от 50 метров для самых маленьких до 10 км для опытных бегунов. Участников ждут живописные трассы, ценные награды, профессиональная команда судей, а также чиповая система фиксации результатов.
Те, кто хоть раз побывал на таком пробеге, признаются, что «Спорт во благо» изменил их жизнь не меньше, чем судьбу маленьких подопечных фонда.
Фото: Фонд «Даунсайд Ап»
«С благотворительным фондом «Даунсайд Ап» и его проектом «Спорт во благо» я знаком уже ровно 10 лет. Когда случайно пришёл на старт в первый раз, ни о детях с синдромом Дауна, ни о их семьях ничего не знал, да и, честно говоря, мало задумывался. Но ведь подобные мероприятия ещё чем хороши — ты покоряешь километры плечом к плечу с родителем такого ребёнка, его малыш встречает тебя на финише и вешает тебе на шею медаль… И ты начинаешь знакомиться, задавать вопросы, выяснять, насколько полноценную жизнь могут вести дети с синдромом Дауна и чем ты можешь им помочь», — рассказал директор по информационным технологиям, а также постоянный участник мероприятий «Спорт во благо» Александр Деревщиков.
Александр Деревщиков. Фото из личного архива
Сперва мужчина поучаствовал в велопробеге, потом встал на лыжи, а три года назад впервые пробежал 5 км.
«А потом подумал: помощь детям — это ежедневный труд, в нём не бывает быстрых результатов, как и в спорте. Родители особых детей и сами дети — вот настоящие марафонцы! Я начал тренироваться, участвовать в других забегах — но всюду бежал только в футболке «Спорт во благо». Это был мой способ поддержать детей с синдромом Дауна и их родителей и рассказать другим об этом проекте. Да и самому стать чуточку лучше. И вот совсем недавно на известных соревнованиях я смог покорить свою первую сотню километров! Мог ли я мечтать о таком раньше?» — похвастался успехом Деревщиков.
По словам Юлии Колесниченко, чтобы поучаствовать в пробеге, вовсе не обязательно иметь хорошую спортивную подготовку: «Пожалуй, моя любимая часть мероприятия — костюмированный забег «ФанРан», в котором оценивается не скорость, а именно костюм. Самое замечательное, что большинство нарядов готовится нашими участниками вручную, часто задолго до старта».
В пробеге «Спорт во благо» всегда принимают участие и родители подопечных фонда, а они сами бегут вместе с другими малышами на детских дистанциях.
Фото: Фонд «Даунсайд Ап»
«По-моему, этот пробег — лучшее средство реабилитации! Как для семей, переживших травму рождения «особого» малыша, крушения каких-то своих надежд и планов. Так и для всех участников, зрителей, болельщиков — ведь это такой заряд положительных эмоций. Мы очень благодарны всем, кто приходит поддержать наших детей. Тут даже слов нужных не найти. Просто низкий поклон! Ведь без тех, кто выходит на старт на мероприятиях «Спорт во благо», без тех, кто регулярно делает пожертвования на программы помощи, не было бы и самого фонда», — благодарил всех неравнодушных папа 4-летнего Васи Денис Булгаков.
По словам руководителя пресс-службы фонда, несмотря на то, что она уже несколько лет занимается организацией пробега, по-прежнему восхищается участниками забега.
«Тот восторг, который я испытала первый раз, не пропал. Просто к нему добавилась гордость за то, что я имею отношение к происходящему. А вообще, наш пробег лучше один раз увидеть, чем сто раз про него услышать. Поэтому приходите 24 мая в Ботанический сад — сами посмотрите. Только не забудьте зарегистрироваться на www.sportvoblago.ru — регистрация закроется уже 21 мая. На месте можно будет зарегистрироваться только на костюмированный забег «ФанРан» на символическую дистанцию. До встречи на старте!»
Источник
Около четырёх лет назад я стала мамой девочек с синдромом Дауна. Так сложилась жизнь, но об этом чуть ниже…
История моего приемного родительства началась задолго до момента удочерения моих «солнечных» девочек. Мне всегда хотелось иметь много детишек. Большой ДОМ, который оживлён топотом детских ножек и улыбками детей.
Доброго и заботливого мужа… Но, человек предполагает, а Бог располагает.
Когда я была беременна, муж ушёл к другой. «У меня любовь» — вот и весь сказ. Та «Любовь была на 17 лет его старше и очень богата. Они уехали в Штаты, и концы бывшего потерялись.
Ни помощи, ни алиментов. Малыша вытягивала сама, как могла…
Разумеется, в те тяжкие для меня времена, я не могла даже подумать о том, чтобы взять больного ребенка из приюта, и уж тем более — несколько.
Но случилась и у меня в жизни большая любовь ☺ Настоящая, и тогда я поняла, что бывший муж — это лишь увлечение. Отношения с ним, которые я за любовь принимала, ни в какое сравнение не шли с вновь вспыхнувшим чувством к моему Сергею.
Как познакомились?
Я спешила из аптеки домой, бежала, потому что ребёнок был дома один. Спал приболевший. Нужно было нурофен взять и ещё пару лекарств. А оставить не с кем.
Перебегала дорогу не глядя по сторонам, и меня чуть «поцеловал» непонятно откуда выехавший джип. Водитель не стал суетиться, ругать меня: мол, сама бросилась под колёса. Он помог мне дойти до дома, вызвал врача, всё обошлось. Так и познакомились с Серёжей.
И мечта моя осуществилась: большой дом, любящий муж, ребёнок… Семь лет мы прожили в браке, но своих детей не было. Оба здоровы. Сергей первым предложил усыновить ребёнка из приюта. Я поддержала.
Почему нет? Большой дом, стабильность, достаток.
Своего первого ребенка, Сашу, тогда ещё 5-летнего мальчика, мы усыновили по зову сердца. Увидели фото с беспомощными такими глазёнками и поняли: это наш ребёнок!
Уже оформляя документы, я узнала, что у него есть родная сестра. Я поняла, что не смогу жить нормально, зная, что у моего ребенка есть сестра в детском доме. Так нас стало пятеро: мой кровный Иван, муж Сергей, я, Саша и Маша.
И на этом мы могли бы остановиться, но жизнь распорядилась иначе. Однажды я листала сайты, рассматривала лица детей, не планируя кого-либо еще брать.
Но вышло так, что на одной из фотографий увидела девочку Веру с очень грустной судьбой.
Она мне запала в душу. И тогда мне стали неважны ее диагнозы. И даже Синдром Дауна меня не испугал. Нас стало шестеро.
Дети с Синдромом Дауна совершенно не приспособлены к жизни в приютах. Там они постепенно угасают, многие из них рано умирают. Им обязательно нужна любящая семья. Когда о них заботятся, они расцветают, дарят всем вокруг свою заботу и нежность. Они быстро учатся, когда за ними ухаживают.
Моя «солнечная» дочка очень добрая, послушная. Делает большие успехи в рисовании. У неё синдром Дауна (как говорят врачи) в мозаичной форме, из 20 клеточек лишь восемь с трисомией.
На внешности почти не сказывается, но есть лёгкие отклонения от нормы, с которыми мы легко справляемся. Под контролем врачей, конечно. Педагогов и других специалистов.
Верочка любит показывать гостям своих кукол, — у неё целая коллекция. Их она и рисует на фоне зелёной полянки или на лужайке возле дома. Маша любит заплетать ей косички, когда они играют в парикмахеров.
В общем — всё было бы хорошо, если бы не одно НО (!). Я стараюсь не обращать внимание на злобные выпады некоторых знакомых, но осадок в сердце остаётся:
Находятся люди, которые спрашивают:
— Зачем вам все это нужно? Зачем вы взяли детей из детдома? Они обычно вырастают бандитами, а девочки — ш@лавами…
— Больного ребёнка из приюта взять, это больной на голову нужно быть, без мозгов совсем, — грубо заявила мне одна дама из «высшего» света, которая имела дела с моим мужем по бизнесу.
Мы отказали ей от дома. Теперь не имеет, ни бизнеса, ни дел. Сергей страшно не любит подобные «перлы», и сразу делает «стойку» на злопыхателей.
Слава Богу — таких меньшинство…
Люди должны понять, что воспитанники детских домов – это такие же дети, что и остальные. Просто им пришлось пережить многое за их маленькую жизнь. Они нуждаются в опеке и любви, особенно дети с диагнозами.
*************************************************************************
А вот ещё один рассказ по теме, который нравится нашим читателям:
➢ «Подъём, бездельники!» Один день жизни детей из детского дома
Понравилась статья? Поставьте пожалуйста лайк ☺
Лайк
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ на Канал, мы рады всем и каждому))
Источник
Настоящий документ утвержден приказом БФ «Синдром любви» № 7 от 04.08.2017 г.
Мы – Благотворительный фонд «Синдром любви» ценим доверие, оказываемое нашими благотворителями, благополучателями, добровольцами и участниками мероприятий, и обязуемся прилагать все усилия для обеспечения безопасности данных о Вашей частной жизни и Вашей личной информации.
Данная Политика конфиденциальности наряду с другими документами, определяющими условия пользования сайтом, объясняет, каким образом мы обрабатываем персональные данные. Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с данным документом для того, чтобы понять, каким образом мы используем Вашу личную информацию. При каждом пользовании сайтом Вы автоматически принимаете условия данной Политики конфиденциальности.
В соответствии с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», Ваши персональные данные обрабатываются Благотворительным фондом поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», зарегистрированным в Российской Федерации по адресу 105037,Москва,ул.Первомайская 5 А, оф.1
Данные, которые мы можем собирать о Вас
Мы можем собирать и обрабатывать следующую информацию:
— Информация, которую Вы нам предоставляете. Вы можете предоставлять нам личную информацию, заполняя соответствующие формы на www.sportvoblago.ru, или sindromlubvi.ru, («наши сайты»), или связываясь с нами по телефону, электронной почте или любым другим способом. Эта информация включает в себя личные данные, указываемые при регистрации на сайте, при осуществлении поиска по сайту, участия в обсуждениях или пользования любыми другими функциями для коммуникации на сайте, во время участия в мероприятиях или опросах, а также когда Вы оповещаете нас о неполадках или проблемах с сайтом. Данные, которые Вы нам предоставляете, могут включать в себя Ваше имя, адрес, электронную почту и номер телефона. Если Вы участник спортивного мероприятия, мы просим Вас предоставить так же сведения о Вашем возрасте, сведения о контактном лице для экстренного контакта, если доброволец (волонтер) – о возрасте, образовании и сфере профессиональной деятельности.
— Информация, которую мы собираем о Вас. Каждый раз, когда Вы посещаете наши сайты, мы можем автоматически собирать о Вас следующую информацию: технические данные (IP-адрес, имя пользователя, тип используемого Вами браузера, о Вашем часовом поясе, плагины и версии браузера, операционной и компьютерной системе); данные о посещении (полная информация о единообразном локаторе ресурса (URL), статистика кликов при переходе/посещении/выходе с сайта (включая дату и время), темы, которые Вы просматривали или искали, время отклика страницы, ошибки загрузки данных, продолжительность пребывания на определённых страницах, прокручивания и движения мышью, клики, методы, используемые для выхода с сайта.
— Информация о Вас, которую мы получаем из других источников. Если Вы являетесь благотворителем, мы можем получать информацию о Вас от организаций, которые оказывают платёжные услуги (фамилия и имя, как указано на банковской карте, а также маску карты: первые 6 и последние 4 цифры).
Cookie-файлы
Наши сайты использует файлы ‘cookie’ для того, чтобы отличать Вас от других пользователей. Файлы ‘cookie’ делают пользование сайтом для Вас более удобным, а также помогают нам совершенствовать сайт.
В каких целях мы используем ваши личные данные
Информацию, которую Вы нам предоставляете мы используем в следующих целях:
- для оказания информационной, консультативной поддержки нашим благополучателям; — — для создания оптимальных условий волонтерской (добровольческой) деятельности;
- для организации мероприятий (спортивных, культурных), в которых Вы участвуете;
- для информирования Вас о наших программах, проектах, мероприятиях, которые могут быть Вам интересны, об использовании пожертвований, которые Вы нам перечислили:
- для информирования Вас об изменениях в нашей деятельности;
- с целью убедиться, что контент наших сайтов максимально удобен в пользовании для Вас.
Информацию, которую мы собираем о Вас, мы используем в следующих целях:
- для администрирования сайта и для совершения внутренних операций, включая поиск и устранение неисправностей, для анализа данных, тестирования, сбора статистических данных и для проведения опросов;
- для улучшения нашего сайта и с целью удостовериться, что наш контент максимально удобен для операционной системы Вашего устройства;
- для предоставления Вам доступа к интерактивным возможностям сайта в случае, если Вы желаете ими воспользоваться;
- для обеспечения безопасности наших сайтов.
Информация о Вас, которую мы получаем из третьих источников:
Мы можем использовать эту информацию вместе с персональными данными, которые Вы нам предоставляете, или которые мы о Вас собираем в целях, описанных выше (в зависимости от типа получаемых персональных данных).
Передача личной информации
Постоянный доступ к Вашей личной информации имеют только те наши сотрудники, которые работают по интересующему Вас направлению (организуют спортивные и иные мероприятия, контролируют сбор пожертвований и т.д.).
Если наше взаимодействие с Вами каким-то образом связано с деньгами (иным имуществом) Ваши персональные данные мы передаем Обществу с ограниченной ответственностью «Инфраструктура благотворительности», которое по договору с нами ведет бухгалтерский учет и которое зарегистрировано в Российской Федерации.
Все лица, имеющие доступ к Вашим персональным данным, обязаны выполнять обязательства по соблюдению конфиденциальности и могут подвергнуться взысканиям, включая увольнение и уголовное преследование, если они нарушат данные обязательства.
Мы можем передать Ваши личные данные третьим лицам в только в тех случаях, когда обязаны это сделать в соответствии с законом.
Ни при каких обстоятельствах Ваши личные данные не могут быть распространены, т.е. раскрыты неопределенному кругу лиц, если только вы сами не сделали их общедоступными.
Хранение и защита ваших персональных данных
Обрабатываемые нами персональные данные хранятся на территории Российской Федерации. Сообщая свои личные данные, Вы даёте согласие на их обработку (включая передачу и хранение). В свою очередь мы предпримем все необходимые меры для того, чтобы Ваши личные данные обрабатывались с соблюдением правил безопасности и в соответствии с положениями данной Политики конфиденциальности. К таким мерам относятся, в частности, внутренняя проверка процессов сбора, хранения и обработки данных и меры безопасности, включая соответствующее шифрование и меры по обеспечению физической безопасности данных для предотвращения неавторизованного доступа к системам, в которых мы храним личные данные.
Передача информации посредством сети Интернет не может быть полностью безопасной. Несмотря на наши усилия мы не можем гарантировать безопасный процесс передачи Ваших личных данных на сайты. В связи с этим, Вы самостоятельно несёте ответственность за возможные сбои при передаче Ваших данных на сайты. После получения Ваших персональных данных мы обязуемся предпринимать все необходимые технические меры для защиты от несанкционированного доступа.
Доступ к информации
Федеральный закон «О персональных данных» даёт Вам право получить доступ к хранящейся о Вас информации личного характера. Мы обязаны исправить Ваши персональные данные, если они неверны, либо удалить по вашему запросу, если только их хранение не требуется законом или не обусловлено законными целями.
ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В ПОЛИТИКУ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ
Любые изменения, внесённые в Политику конфиденциальности, будут опубликованы на данной странице. Мы рекомендуем Вам время от времени просматривать настоящую Политику конфиденциальности на случай внесения в неё каких-либо изменений.
Источник