Девочка дарина с синдромом нагера
Супруги Шпенглер из Краснодарского края совсем не планировали новой беременности. Помимо давно выпорхнувших из родительского гнезда взрослых сына и дочери у Елены с Юрием был еще один ребенок, приемный. Да и возраст матери вроде бы не позволял заводить больше детей. Но неожиданно забеременев, супруги решили оставить ребенка. Однако, после рождения дочери, врачи даже не сразу показали ее матери…
Три раза женщина проходила УЗИ, сама беременность была идеальной, токсикоза не наблюдалось. После родов жизнь супругов полностью изменилась.
Дарина появилась на свет семимесячной. Буквально сразу же Елену насторожило необычное поведение врачей. Медсестра показала дочь матери не сразу, причем перед этим еще спросила женщину, готова ли та увидеть такое. Бросив первый взгляд на младенца, Елена упала в обморок.
Диагноз Дарины звучал серьезно и страшно: акрофациальный дизостоз Нагера. У девочки нет ни губ, ни подбородка. Вместо рта у нее одна большая расщелина. Поэтому даже сейчас, спустя много лет после рождения, малышка способна есть только жидкую пищу. Кроме того, у крохи есть и проблемы с руками: полноценно работают только по два пальца на каждой кисти.
Жуткое испытание лишь сплотило Елену и Юрия. Супруги сразу решили, что не оставят дочь и всё сделают ради нее. А вот родственники семьи приняли их действия в штыки. Родителей Дарины поддержали лишь собственные взрослые дети и сестра Елены. Остальные родичи дружно ополчились на несчастную пару.
Из родного поселка супругам Шпенглер пришлось переселиться в Москву. Жить в атмосфере ненависти Елена с Юрием не могли. Однако куда более важной причиной стало то, что в столице были врачи, способные помочь Дарине. Теперь каждые два года девочка будет проходить операцию. К счастью, благотоворительные фонды и доброхоты тоже пришли ей на помощь
Из-за пугающей внешности маленькую девочку не приняли в детский сад. Разумеется, с ней индивидуально занимаются воспитательницы, но общение с другими малышами это всё равно заменяет слабо. Сама же Дарина растет живым и компанейским ребенком. Она любит петь, играть с конструктором и так же часто вертится перед зеркалом, как и любая другая девочка
Самое страшное, впрочем, не болезнь малышки. С ней могут разобраться врачи. А вот обозлившиеся на Юрия с Еленой родственники по-прежнему не оставляют их в покое. Было даже заявление в красноярскую полицию, где супругов называли мошенниками и садистами. Дескать, они сами переломали ребенку лицо, руки и ноги!
Сейчас Дарина успешно прошла через самую сложную по мнению врачей операцию. Из-за низкой массы тела ребенка и высокой возможности кровопотери взрослые сильно волновались. К счастью, специалисты оказались умелыми и не допустили трагедии. А в будущем малышке предстоит еще много времени провести на операционном столе.
Ошибка базы данных WordPress: [Got error 28 from storage engine]
SELECT t.*, tt.*, tr.object_id FROM wp_terms AS t INNER JOIN wp_term_taxonomy AS tt ON t.term_id = tt.term_id INNER JOIN wp_term_relationships AS tr ON tr.term_taxonomy_id = tt.term_taxonomy_id WHERE tt.taxonomy IN (‘category’, ‘post_tag’, ‘post_format’) AND tr.object_id IN (20185, 21443, 27557, 38492, 38696, 39290, 46802, 87354) ORDER BY t.name ASC
Ошибка базы данных WordPress: [Got error 28 from storage engine]
SELECT t.*, tt.*, tr.object_id FROM wp_terms AS t INNER JOIN wp_term_taxonomy AS tt ON t.term_id = tt.term_id INNER JOIN wp_term_relationships AS tr ON tr.term_taxonomy_id = tt.term_taxonomy_id WHERE tt.taxonomy IN (‘category’, ‘post_tag’, ‘post_format’) AND tr.object_id IN (111895, 111901) ORDER BY t.name ASC
Источник
В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка… Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.
УЗИ отклонений не показало
— До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, — говорит Елена. — Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше — 27. Есть приемный сын 17 лет.
Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала… С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!
Шло время. 42-й год мне пошел — уже не возраст для родов. И вдруг новость — как снег на голову — беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!
Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.
Муж понял и поддержал
— Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали — я не успела разглядеть.
Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».
Подхожу, глаза поднимаю и вижу… этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.
— Какой была реакция мужа?
— За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. — Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» — только и сказал. Это испытание нас только сплотило.
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ
Родня отвернулась
— Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания — когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.
У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима — такие операции делают в Москве!
У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может — только жидкую.
— Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?
— Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября — 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.
По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.
— Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные — нет, — вздыхает Елена. — Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.
Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными — они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.
Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.
Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.
Муж Юра ничуть не стесняется — везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите — не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».
Не взяли в детский сад
— В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, — продолжает Елена. — Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек — ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!
Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.
— Вы не работаете?
— Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению — на работе глаз потерял. Получаем пенсию.
Поклонники из Москвы
Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете — начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.
— Здесь у дочки друзья появились, — рассказывает Елена. — Про нее узнал один дедушка — москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.
И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»
Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.
— В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости — подбородка, — продолжает Елена. — Каждые два года будет операция…
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ
«Они сами сломали ей руки и ноги»
— А родственники продолжают доставлять неприятности, — негодует Елена Шпенглер. — В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал…
Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!
А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.
МНЕНИЕ ВРАЧА
«Порой бессердечность поражает»
— Девочка сейчас лежит у нас в больнице, — сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. — Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию — сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.
Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!
Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:
8-923-292-54-08 Шпенглер Елена Ивановна Карта Сбербанка привязана к номеру телефона. Счет: 40 81 78 10 53 10 00 67 89 96
639002319014629718 номер карты
Источник
Мужское женское 13 апреля.
Вот уже 26 лет Юрий и Елена Шпенглер счастливы вместе в браке, дружная семья, любимые дети и внуки. Но четыре года назад рождение дочери коренным образом изменило их размереную жизнь. Младшая дочь Дарина родилась со страшной генетической болезнью, синдромом Нагера, врачи разводили руками и предлагали Елене отказаться от ребёнка. Родственники и друзья мгновенно отвернулись от семьи, в которой воспитывается особый ребёнок.
#первыйканал #юлиябарановская #александргордон #мужскоеженское #останкино
89
Нравится
Показать список оценивших
Показать список поделившихся
20K
Как жалко ребенка, и родителей, дай бог ей здоровья!
Милый ребенок. Надеюсь помогут. Вызвали кучу позитива. А общество пусть свои эмоции (и жалелки) засунут в …. ухо.
Гордон просто «ангел- хранитель» ! Ведь и помогут …..обязательно помогут !!! Здесь чувствуется «крепкая рука » ведущего !
Это показательная семья!Они держаться за руки не смотря на все трудности.Ребенок ангел))Дай Бог чтоб все у них было хорошо.
Помогут обязательно. Верю Гордону.
бедная девочка.здоровья ей сил терпения и здоровья родителям.
не смогла посмотреть,девочку очень жаль,терпения и сил родителям.
Всю передачу проревела.
Какая семья потрясающая! Дай Бог здоровья Дарине и медицинского чуда!
надеюсь что то можно с ней сделать, тк, конечно, выглядит она пугающе для своих ровестников и в целом
, тут непроизвольно испугаешься. Очень жаль девочку, но сейчас такие возможности
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!! По другому быть не может…. Замечательная семья! Терпения Вам!
Муж ….таких , положа руку на сердце, редко встретишь ! Здоровых детишек бросают….сколько женщин остаются с больными детьми на руках—муж не выдержал трудностей!!! Сбежал,предал……А здесь…и в горе ,и в радости вместе !
Сэм и Дин переловили не всех левиафанов! 
А если серьезно, то люди в основной массе своей — большие лицемеры. Когда показывают каких-нибудь алкашей или ненавистных зрителю Кравец и компанию, то в камментах с задором и улюлюканьем: «Фу, ну и уроды! Какие некрасивые рожи! Фу, какие уродские ноги!!!» и т.д. в том же духе именно о внешности.
Показать полностью…
Безумно жалко малышку. Может кто-то меня осудит, но не понимаю родителей. Не верю, что такое нельзя было увидеть на УЗИ.
Bloody, хоть кто-то правду сказал
Stasya, вот уведите, каммент или удалят или мне сейчас очень верующие и духовные люди понажелают смерти моих детей, таких же уродств или еще какой-нибудь гадости
Bloody, все комментарии выше — а-ля «ми-ми-ми». Мне жаль этого ребёнка, до конца жизни у него будут только его родители, они действительно завели питомца. И, сомневаюсь, что у них хватит сил надолго. Помимо внешних дефектов, у ребёнка полно других заболеваний, и также сомневаюсь что, будучи беременной, эта «мама» не знала. Главное не аборт-девиз и пропаганда нашего времени. А то, какие муки этого ребёнка ждут, никто не думал, главное они герои, совершили такой подвиг. Стоит ли это таких жертв? По мне, абсолютный дебилизм.
Bloody, мне, любителю фильмов ужасов, жутко было смотреть, не представляю, чтобы испытали дети в садике.
Родители обрекли своего ребёнка на затворнический образ жизни,никогда она не будет как другие дети,и не особо это смогут убрать врачи …ну зачем же было рожать больного ребёнка 
теперь мучаться будут все.
Ритуля, родители не знали что ребёнок не здоров. Беременность протекала хорошо, вы чем слушали. Родители молодцы достоины уважения.
Мы услышали, что кроме этого ещё куча патологий — лёгкие, мочеполовая, позвоночник, и как этого не увидели на УЗИ? Какая ж тут хорошая беременность?
Ольга, судя по рассказу о травмах, учитывая возраст родителей — ничего хорошего там быть не могло. Стареющие супруги решили на старость лет запрыгнуть в последний вагон и таки успеть родить СЕБЕ ляльку. Эгоизм самый обыкновенный и безответственность.
Как в Англии: мы — семейка генетических уродов, но мы родим себе такого же уродца, а чтоб ему не скучно было, ещё парочку, шоб было! А потом как покажут лица среднестатических граждан — хоть стой, хоть падай. Тут, видимо, спасибо врачам, которые ничего не видели, хотя лично я на УЗИ смотрела на монитор, и даже сосудики отчётливо просматривались, не то что такое состояние. Если знали, это — безответственность!
Мне тоже показалось,что это «затонеаборт», Гордон к этому подвести пытался,что ребенок не может каждый раз прикрывать себе лицо
Bloody, ребенок не виноват в своем уродстве. аккуратнее с эмоциями. Неизвестно какое потомство будет у вас и у ваших близких.
О, я ж говорила, сейчас подтянутся высокодуховные моралисты с проклятиями моему потомству 
за мнение, отличное от лицемерного социально приемлемого.
На мой взгляд чем судить в такие великие дни праздника,давайте все помолимся за эту Принцессу,ей ещё многое предстоит пройти и путь не из лёгких,родителям здоровья и терпения.
Bloody, она должна была бросить ребенка в дом малютки? Если она уже беременной знала,что ребёнок с патологией,то для чего она рожала её? Чтоб всю.жизнь страдать с семьёй и на ребенком издеваться? Она мазахистка? Можно ваше мнение? Мне очень интереснр
Не понимаю только за что в ноги кланяться этим родителям,это их сознательный выбор рожать после 40 и воспитывать,по моему все так делают.
А медицинскую маску всё таки можно ребёнку надеть,когда выходят на улицу.Меньше негатива услышат в свой адрес.
Вераника, во все времена для того, чтобы люди тебя считали героем и почитали твою доблесть нужно было совершить что-то глобальнозначимое для своего социума, полезное, самоотверженное. Все любят быть героями и зачастую писатели-сказочники наделяли своих героических персонажей своими чертами — помечтать-то не вредно, а героем дано стать не каждому. С развитием технического и социального прогресса пойти и завалить чудовище голыми руками — не подвиг, а тупость, где тебя за «героическую» гибель еще и на Премию Дарвина номинируют ибо развитое вооружение и военные альянсы как раз и предназначены для побед над чудовищами. Героем тут в одиночку стать не просто. Вот избалованный социум и ищет геройство на пустом месте, хотя по факту рождение и выхаживание своего нежизнеспособного потомства — «подвиг» доступный и обезьяне. Просто некоторые путают подвиг и бессмысленный мазохизм. Обществу в общем-то все равно до тех пор, пока от него не начинают требовать признать черное — белым, уродливое — красивым, глупость — подвигом.
… ах да, забыла. Еще когда требуют от общества взять на себя ответственность за безответственность таких вот «героев».
Bloody, никто ничего тебе не пожелает…..жизнь покажет.
Женщины сколько в Вас желчи ,не судите и не судимы будете,одумайтесь.
Народ,вы что….??? Повелись на философию морального урода….Всем все и так понятно….но зачем же так жестко ..Никто не восхищается девочкой ,все жалеют,понимаете,жалеют и…сочувствуют.Конечно,она не будет здорова до конца, но то ,что ей хотят помочь,это уже доброта и внимание к ней ,к ее семье.Вот такие как»эта особа»и делили людей «по сортам», отправляли людей в гаэовые камеры,проделывали опыты над людьми.Милосердие еще никто не отменял! Она думает,что лучше горькая правда ,чем сладкая ложь….никто здесь не льстил,разве можно….Просто,слава богу,у людей еще осталось чувство сострадания!
Я плакала когда смотрела очень жалко малыша!!!рородителя уважение с большой буквы!здоровья вам!!!
Ребенок ни в чем не виноват. Взрослые люди реагируют неадекватно ? Значит,это не очень умные люди….Умный человек никогда не отшатнется от больного с брезгливой гримасой.Никогда !!!
Bloody, есть место всему. И генетическим аномалиям тоже. Жизнь свою делает каждый по своему усмотрению. Везде есть урок. А ваши высказывания для других тоже урок. Лихость не обременённая ответственностью
Источник