Журнал синдром дауна 21 век скачать

Для многих специалистов, которые работают с детьми, новый год начинается не 1 января, а 1 сентября. И на этот раз, выйдя из отпусков и готовясь ко встрече со старыми и новыми учениками, педагоги, психологи, дефектологи как раз получат свежий номер журнала «Синдром Дауна. XXI век», который, мы надеемся, не просто вдохновит их на работу, но даст новые знания и направления мысли.

Первая статья очередного номера журнала не оставит равнодушным любого читателя (и не только непосредственно педагогов, но и врачей, специалистов сферы образования и социальной защиты, родителей особенных детей и всех, кто интересуется темой «синдром Дауна»), потому что она открывает малоизвестные факты о знаменитой семье Кеннеди. Дело в том, что Розмари, родная сестра президента Джона Кеннеди, страдала умственной отсталостью, и само ее существование во многом повлияло на государственную политику США того времени в отношении людей с особенностями развития. И часть этой политики – развитие спортивного движения особенных людей, которое переросло во Всемирные Специальные Олимпийские игры.

Статья о том, какие особенности и проблемы здоровья встречаются у детей с синдромом Дауна, будет полезна и для врачей, и для родителей – в том числе и тем, и другим необходимо иметь точный график медицинских обследований детей.

Из номера в номер в журнале «Синдром Дауна. XXI век» появляется все больше статей, в которых специалисты из разных регионов России и стран мира делятся собственным опытом работы с особенными детьми. Материалы рубрики, которая адресована в первую очередь психологам и педагогам, ориентированы на обобщение знаний и их применение на практике. Так, в этом номере журнала читатели познакомятся с несколькими научными исследованиями: одно посвящено изучению феноменов речевого развития детей с синдромом Дауна 3-7 лет, второе – анализу «специфических» коммуникативных действий ребенка при общении с матерью, третье (и оно перекликается по теме с предыдущим) доказывает, что маме важно не просто взаимодействовать с ребенком, но добиваться именно отзывчивого взаимодействия. Еще одна статья посвящена обзору различных взглядов на оценку адаптивного поведения детей с синдромом Дауна и их функциональных возможностей. Несмотря на то, что все эти статьи достаточно серьезные и научные, они могут быть интересны не только специалистам, но и родителям.

Все больше материалов журнала посвящены подросткам и взрослым людям с синдромом Дауна, потому что и родители, и специалисты знают – ранняя помощь и развитие детей дают плоды во взрослом возрасте, и что посеешь на ранних этапах, то пожнешь на более поздних. Но тема психологической работы с подростками – фактически «белое пятно» в отечественной науке и – увы! – практике. Однако есть зарубежный опыт – читатели узнают, в чем он заключается, из статьи испанских специалистов. Отчасти их работа затрагивает темы инклюзии и вхождения особых людей в общество, а вот об этом подробнее как раз могут рассказать отечественные специалисты — психолог из Санкт-Петербурга рассказывает о двух интересных коммуникативно-психологических проектах, в которые включаются и особенные, и обычные люди.

В творческой рубрике журнала на этот раз очерк о всемирно известном танцевальном коллективе из Испании «Danza Mobile», в котором совершенно на равных выступают артисты с синдромом Дауна и профессиональные танцоры-хореографы. Работа театра – доказательство того, что нет «особого» или «нормального» искусства – есть просто Искусство, которое не разделяет, а объединяет людей.
 

Традиционный блок статей рассказывает о самых интересных событиях по теме «синдром Дауна», прошедших за полгода. Читатели узнают о большом проекте Даунсайд Ап «Логопеды Сибири», вспомнят, как мир встретил в этом году день 21 марта и многое другое. Живые и интересные любому читателю материалы – рассказ мамы особенного ребенка о том, как живут семьи детей с синдромом Дауна в далекой Шри-Ланке, а также история чемпиона по плаванию Глеба Дьяченко.
 

Авторы статей журнала «Синдром Дауна. XXI век» всегда стараются отслеживать самую актуальную, новую и интересную информацию о синдроме Дауна, которая появляется в мире, глубоко анализировать те или иные явления, рассказывать читателям о том, какие изменения происходят в науке и практике. И все для того, чтобы специалисты работали, опираясь на новейшие научные разработки, и делали это с радостью и вдохновением!
 

В электронном виде журнал размещен здесь.

Уважаемый читатель! Журнал «Синдром Дауна. XXI век» – первое
в России специа­лизированное периодическое издание, посвященное людям с
синдромом Дауна, живущим среди нас, их проблемам, особен­ностям, достижениям,
увлечениям.

Но адресован он специалистам, в компетенцию которых входят
проблемы организации и совершенствования медико­социальной и
психолого-педагогической помощи. Именно от них зависит качество жизни детей и
взрослых с синдромом Да­уна – от их профессионализма, толерантности, готовности
по­мочь, понимания насущных проблем. Формировать это пони­мание специалистам
зачастую приходится по крупицам, вопреки сложившимся стереотипам работы и
наперекор темпу современной жизни.

Журнал «Синдром Дауна. XXI век» призван помочь им в этом. В
нём будут сосредоточены актуальные материалы по медицине, генетике, психологии,
педагогической практике, ран­ней помощи и трудовому воспитанию, социальной
интеграции и творческой реализации детей и взрослых с синдромом Дауна. Журнал
станет единственным в России печатным изданием, публикующим переводы работ
ведущих исследователей в об­ласти синдрома Дауна из Европы, США и других стран
мира.

Материалы, которые, мы надеемся, будут Вам интересны, станут
основой для повышения квалификации и компетент­ности учёных, специалистов и
студентов профильных вузов. Взятые за основу, они послужат отправной точкой и
стимулом для работы педиатров, социальных педагогов, чиновников, законодателей,
дефектологов, генетиков, психологов, журна­листов, которые получат доступ к
выверенной информации, научно обоснованным методикам, экспертным мнениям по
проблемам помощи и поддержки людей с синдромом Дауна и их семей. Международный
и отечественный опыт, который будет освещаться на страницах журнала, данные
новейших научных исследований и мнения авторитетных учёных, идеи руководителей
международных организаций и их перспектив­ные проекты – всё это в совокупности
станет виртуальным ре­сурсным центром для заинтересованных специалистов,
рабо­тающих в разных уголках нашей страны – ведь журнал будет распространяться
бесплатно в федеральные и региональные органы здравоохранения, образования,
социальной защиты населения, реабилитационные учреждения, профильные вузы и НКО
по всей России.

В XXI веке цивилизация развивается небывалыми темпами и
предоставляет нам всё новые возможности для того, чтобы сделать нашу жизнь
легче, интереснее, комфортнее и разно­образнее. Это, с одной стороны, обязывает
нас помогать лю­дям с особыми потребностями успевать за этой жизнью, де­лать
доступными для них достижения цивилизации, а с другой стороны, облегчает эти
задачи, которые в былые времена бы­ли попросту не решаемыми. Сегодня мы можем
обмениваться опытом с зарубежными коллегами, оперативно внедрять в свою
практику их достижения, строить свою работу на основе знаний и идей других
специалистов. В наши дни помощь осо­бым людям становится моральным императивом
и професси­ональным творчеством.

Инициатором создания журнала является Благотвори­тельный
фонд «Даунсайд Ап», который вот уже 10 лет реали­зует различные проекты для
семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Рассказ об истории становления и
раз­вития фонда «Даунсайд Ап», его целях и перспективах вы найдете на страницах
первого номера журнала.

Кроме того, мы сочли необходимым опубликовать в нём статью
одного из ведущих мировых специалистов в области изучения синдрома Дауна
доктора Зигфрида М. Пушела, ко­торый, как никто другой, представляет себе
перспективы на­учных исследований и решения социально-культурных проб­лем,
связанных с помощью людям с синдромом Дауна.

В первом номере журнала представлены общие сведения и
принципы медицинского сопровождения детей и взрослых с синдромом Дауна, описаны
его генетические аспекты. По нашему мнению, эта информация может стать
настольной для педиатров, врачей-специалистов и родителей. Обширные ма­териалы
для психологов и педагогов не только описывают особенности психического
развития детей и психический ста­тус взрослых с синдромом Дауна и представляют
опыт твор­ческой реабилитации, но и предлагают конкретные принципы и модели
комплексной помощи ребенку и семье. Задачи ин­теграции людей с синдромом Дауна
в общество требуют овла­дения организационными основами и моделями их обучения,
трудоустройства, социально-бытовой адаптации. В первом номере журнала
представлены материалы, описывающие за­рубежный опыт в этих областях, который
может быть взять за основу и в отечественных социально-экономических
условиях.

Надеемся, что наш журнал не только принесёт пользу людям с
синдромом Дауна, но и повлияет на изменение обще­ственного мнения в нашей
стране и развитие толерантного отношения к людям с ограниченными
возможностями.

Развитие ребенка с синдромом Дауна до года, его темп роста и прибавка массы имеют огромное диагностическое значение и являются важнейшими показателями его соматического здоровья. Так, низкая прибавка массы тела может оказаться первым симптомом нарушений со стороны сердечно-сосудистой, пищеварительной или нервной системы. Известно, что у детей с трисомией-21 чаще встречаются врожденные аномалии развития. Более того, клинические проявления некоторых заболеваний у детей с синдромом Дауна часто носят «стертый» характер, могут протекать под маской других состояний или принимаются клиницистами за признаки самого синдрома. Так, диагностика гипотиреоза и целиакии у детей с синдромом Дауна на клиническом этапе может вызывать значительные трудности.

Как происходит физическое развитие ребенка с синдромом Дауна 

Хорошо известно, что развитие ребенка с синдромом Дауна в целом имеет сниженный темп роста с рождения и до завершения всего периода роста.  Причина задержки роста пока однозначно не ясна.

С другой стороны, нельзя недооценивать профилактику паратрофии и избыточной массы тела у детей с трисомией по 21-й паре хромосом начиная с самого раннего возраста.

Определять темпы роста детей возможно при анализе последовательных измерений ребенка, проводимых в определенные сроки, при этом оцениваются темповые изменения отдельных показателей (длины тела, массы тела, окружности головы). Существует несколько основных способов оценки антропометрических показателей, в том числе параметрический (сигмальный) и непараметрический (по перцентильным таблицам) методы [1, с. 37—57].

Очевидно, что оценивать темпы роста детей с трисомией по 21-й паре хромосом с помощью графиков, разработанных для обычных детей, не информативно. Для оценки физического развития этих детей необходимо применять таблицы, разработанные для детей с трисомией-21 с учетом расово-этнических особенностей конкретного региона.

Впервые перцентильные графики, разработанные для детей с синдромом Дауна, появились еще в 1988 году благодаря усилиям американских ученых [2] и долгое время успешно применялись во всем мире для оценки физического развития детей с синдромом Дауна. Позже подобные графики разрабатывались для детей с трисомией по 21-й паре хромосом и в других странах: Португалии, Швеции и т. д. В нашей стране до настоящего времени графиков для оценки физического развития детей с синдромом Дауна не существовало.

С целью разработки отечественных графиков для оценки массы, длины тела и окружности головы детей с синдромом Дауна первого года жизни нами были обследовано 514 детей с цитогенетически верифицированным синдромом Дауна, находящихся на воспитании в семье, рожденных в период с 2000 по 2011 год. Наблюдались 241 девочка и 273 мальчика. Из них родился доношенным 441 ребенок и 73 родились недоношенными на сроке 35 ±1 недель в среднем. Задержка внутриутробного развития отмечалась у 18,7 %, а морфофункциональная незрелость — у 19 % новорожденных с синдромом Дауна.

Врожденные пороки сердца были выявлены у 45,6 %. Аномалии желудочно-кишечного тракта, такие как болезнь Гиршпрунга, атрезия 12-перстной кишки и др., были диагностированы у 3,5 % исследуемых детей. Гипотиреозом, в том числе субклиническим, страдали 24,2 % младенцев с синдромом Дауна (рис. 1).

В возрасте от 0 до 1 года проводилось динамическое измерение длины, массы тела и окружности головы по стандартным методикам. Показатели физического развития недоношенных детей оценивались в соответствии со скорригированным возрастом.

Половина обследуемых детей (52,7 %) находилась на грудном вскармливании до трехмесячного возраста и только 28,6 % детей — до шести месяцев и дольше. Прикорм вводился по возрасту. При разработке таблиц учитывались данные детей, находящихся как на грудном, так и на искусственном вскармливании.

Статистическая обработка проводилась с помощью компьютерных программ Microsoft XL, SPSS.

Физическое развитие ребенка до года

Результаты

Проведено 4538 измерений. Средний вес девочек при рождении составил 3,132 ± 0,429 (M±d) кг (табл. 1), мальчиков – 3,236 ± 0,547 кг (табл. 2). Рост – 50,13 ± 2,41 см и 50,82 ± 2,73 см соответственно. 

Средний вес девочек с синдромом Дауна в 1 год составил 8,275 ± 1,06 кг, а мальчиков — 9,356 ± 1,41 кг. К 12 месяцам жизни средний рост девочек достиг 72,29 ± 3,34 см, а мальчиков – 73,3 ± 3,89 см.

Среднее значение окружности головы при рождении у детей с синдромом Дауна соответствовало среднему значению окружности головы обычных детей. У девочек это 33,53 ± 1,47 см, у мальчиков – 34,04 ± 1,72 см. В возрасте 12 месяцев средний показатель окружности головы и девочек и мальчиков с синдромом Дауна находился ниже значений 1 стандартного отклонения окружности головы обычных детей (–1d).

Поскольку качественная оценка роста возможна только при анализе динамических измерений ребенка, для оценки темповых изменений отдельных показателей (длины тела, массы тела, окружности головы) нами предложены перцентильные графики, так как они не только позволяют оценить антропометрические показатели в настоящий момент, но и дают представление о темпах роста ребенка в целом (рис. 2—7).

При сравнении медиан массы и длины тела детей с синдромом Дауна, полученных в ходе нашего исследования, с показателями, полученными в Америке и Португалии [2, 3], видно, что темпы физического развития российских детей несколько превышают соответствующие американские и португальские данные (рис. 8, 9). Вероятно, разница связана с расово-этническими отличиями исследуемых групп и временем исследования (американское исследование проведено в конце 80-х гг. XX в., португальское – в 2001 г.).

Разработанные нами графики с успехом могут применяться в практике амбулаторного наблюдения за детьми с синдромом Дауна. Это улучшит диагностику у этих пациентов сопутствующей патологии и позволит провести у них раннюю профилактику нарушений питания.

Рис. 1. Частота сопутствующих патологий в исследуемой группе детей с синдромом Дауна

Таблица 1

Показатели массы, длины тела и окружности головы девочек с синдромом Дауна 

* стандартное отклонение,

** количество измерений. 

Таблица 2

Показатели массы, длины тела и окружности головы мальчиков с синдромом Дауна

 Рис. 2. Перцентильные графики массы тела девочек с синдромом Дауна первого года жизни. 

 Рис. 3. Перцентильные графики массы тела мальчиков с синдромом Дауна первого года жизни

Рис. 4. Перцентильные графики длины тела девочек с синдромом Дауна первого года жизни

Рис. 5. Перцентильные графики длины тела мальчиков с синдромом Дауна первого года жизни

Рис. 6. Перцентильные графики окружности головы девочек с синдромом Дауна первого года жизни

Рис.7. Перцентильные графики окружности головы мальчиков с синдромом Дауна первого года жизни

Рис. 8. Сравнительные графики медиан массы и длины тела девочек с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 12 месяцев[1]

Рис. 9. Сравнительные графики медиан массы и длины тела мальчиков с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 12 месяцев

Литература

1. Шабалов Н. П. Педиатрия. М., 2003.
2. Characterization of the somatic evolution of Portuguese children with Trisomy 21 — Preliminary results / A. Fernandes et al. // Down Syndrome Reseach and Practice. 2001. Vol. 6, № 3. P. 134—138.
3. Growth charts for children with Down syndrome: 1 month to 18 years of age / C. Cronk, A. C. Crocker, S. M. Pueschel et al. // Pediatrics. 1988. Vol. 81. P. 102–110.

[1] В графиках на рис. 8 и 9 использованы данные зарубежных исследований [2, 3].