Видео о синдроме дауна 2016 год

Из множества мифических представлений о людях с синдромом Дауна для сегодняшнего разговора «Термос» выбрал семь. Мы расскажем, как зародились эти представления и насколько они далеки от реальности – а ребята с синдромом Дауна в небольшом видео, снятом фондом «Синдром любви», расскажут от первого лица, как они видят и чувствуют это изнутри.

Синдром Дауна – не болезнь, а генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках дополнительной хромосомы. У большинства людей их 23 пары, то есть в сумме 46. Но примерно у одного из тысячи людей в момент зачатия образуется лишняя, 47-я хромосома. Почему так происходит – мы не знаем. Но в результате этого генетического сбоя ребенок развивается медленнее и на свой особый лад.

Татьяна Черкасова, мама двух мальчиков с синдромом Дауна (кровного Севы и приемного Дани) и общественный деятель, помогающий семьям с такими детьми в Екатеринбурге и Свердловской области, полагает, что человеку с дополнительной хромосомой просто требуется на всё дополнительное время: «Наши ребята не успевают за девять месяцев созреть так, как положено. Им не хватило времени на 47 хромосом».

Синдром Дауна, как и любое изменение в генной структуре, невозможно вылечить – но детям, подросткам и взрослым людям с синдромом часто нужна помощь и поддержка там, где их ровесники справляются сами или почти сами.

Этот миф коренится в исследованиях, которые проводились в специализированных учреждениях. В которых ни один ребенок, хоть с синдромом хоть без, не может полноценно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула развития для любого малыша.

Живя в семье, «бесперспективный» (по словам непросвещенных знатоков) ребенок учится всему тому, что и его нормотипичные сверстники – просто научается немного позже.

Ребята с синдромом Дауна любят учиться – а то, что достижения порой даются им с трудом, делает их более ценными!

Дети с синдромом Дауна рождаются во всех странах и во всех социальных слоях. Наличие 47-ой хромосомы не зависит ни от образа жизни родителей, ни от их здоровья или нездоровья, ни от вредных или полезных привычек, ни от цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой – при этом их родители имеют нормальный набор хромосом.

Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости и обратно… но это глубокое заблуждение!

Да, у каждого человека с синдромом свой характер – как и у обычных людей. Да, его настроение (как и у каждого из нас) бывает переменчивым.

Но, как правило, люди с синдромом Дауна очень доброжелательны – и уж точно мы не знаем ни одного преступления, совершенного человеком с синдромом Дауна.

В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, их часто можно встретить на улице и в транспорте, в музее и в кафе (причем как среди посетителей, так и среди работников).

В России, к сожалению, родители до сих пор нередко отказываются от своих новорожденных детей с синдромом Дауна уже в роддоме (зачастую это происходит под давлением медицинского персонала). И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого, скорее всего, уже никогда не выйдет. Мы не увидим его – он не увидит нас.

Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с синдромом Дауна значительно меньше, чем в других странах.

Малыш с синдромом Дауна может родиться в любой семье, это генетическая случайность. Науке пока неизвестна ее природа, медицина пока не знает способа ее избежать. Зато общество уже знает, что человек с синдромом Дауна – как и любой человек! – уникален как личность и может многого достичь, если его поддерживать.

Где бы вы хотели жить (в детстве, в юности, в зрелом возрасте и в возрасте преклонном): в своем родном доме с близкими людьми – или в казенном учреждении, где у «проживающих» даже не всегда есть личные вещи (иногда они общие на весь этаж, например)?

От такой жизни совершенно обычный, нормотипичный человек – и тот разучится всему, что умел, и уж точно не научится ничему новому.

Есть даже специальный термин – «синдром госпитализма»: он означает нарушение психического и личностного развития, которое вызвано отлучением младенца от матери и семьи и дальнейшим пребыванием в казенном доме.

Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна или любой другой особенности развития.

«Синдром любви» (Россия, 2018 г)

Это невероятная и трогательная документальная история особенного мальчика Тимофея. Мама отказалась от него в роддоме только потому, что он не такой как все. У мальчика синдром Дауна. А в 4 года ему нашли американскую приёмную семью. Но «закон Димы Яковлева» сделал Тимофея сиротой во второй раз. Что стало с последним российским ребенком, которого не успела усыновить американская семья, куда привели долгие поиски? Об этом и историях других семей с детьми с синдромом Дауна можно узнать, посмотрев документальный фильм Павла Селина «Синдром любви», снятый при участии благотворительного фонда «Синдром любви». Премьера фильма состоялась 22 января 2018 года на телеканале «Дождь».

Сразу после показа в прямом эфире телеканала прошел круглый стол. В дискуссии, которую вела ведущая Евгения Воскобойникова, приняли участие: Павел Селин, автор фильма «Синдром Любви», родители ребенка с синдромом Дауна Александр и Эльвира Астаповы, Анастасия Даунис, а также генеральный директор благотворительного фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.

Участники обсудили фильм и попробовали ответить на животрепещущие вопросы тысяч семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна: как человеку с синдромом Дауна адаптироваться в обществе; как взрослому найти работу; изменилось ли что-то в отношении общества к «солнечным детям»?

Посмотреть запись круглого стола можно на сайте телеканала «Дождь»

«Я тоже» (Испания, 2009 г.)

История любви и жизни 34-летнего парня Даниэля с синдромом Дауна разворачивается на протяжении всего фильма. Он окончил учёбу в институте и устроился на работу в отдел по опеке инвалидов. Даниэль — разносторонне развитый парень: владеет иностранными языками, любит живопись, умеет работать и зарабатывает деньги. Однажды он влюбляется в 35-летнюю коллегу Лауру. Их отношения развиваются на фоне предрассудков людей о синдроме Дауна. Узнать, чем заканчивается история любви можно здесь.

Даниэля в фильме играет Пабло Пинеда — испанский актер с синдромом Дауна. В 2009 году за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже» Пабло получил награду «Серебряная раковина» кинофестиваля в Сан-Себастьяне. Сразу после премии мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города» от имени городского совета.

У Пабло — мозаичный синдром Дауна, при нем только часть клеток поражены трисомией, а часть — вполне нормальная.

Эта особенность хоть и не дает значительных преимуществ больным, но все же помогает человеку лучше развиваться, делает его внешне и психологически мало отличимым от обычных людей. Сейчас ему 44 года, живет в Малаге. У Пабло есть диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Он первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование.

«День восьмой» (Бельгия, Франция, 1996 г.)

В фильме тесно переплетаются судьбы двух совершенно разных людей Гарри и Георга. Гарри — простой клерк, расстался с женой, становится свидетелем, как из психиатрической больницы сбегает пациент по имени Георг — человек с синдром Дауна. Два одиноких человека становятся друзьями. В фильме разворачивается история дружба, благодаря которой Гарри удается провалиться в детство, забыв о решении проблем, которые еще совсем недавно не давали ему спокойно жить.

В роли Георга — Паскаль Дюкуэнн — актер с синдромом Дауна, на счету которого съемки в 3-х художественных фильмах. Сейчас Паскалю 48 лет. Он первый в истории человек с синдромом Дауна, получивший международную кинонаграду.

Посмотреть фильм.

«Дети солнца» (Россия, 2014 г.)

Документальный сериал «Дети солнца» — о детях и взрослых с синдромом Дауна. Каждая из серий продолжительностью 25 минут рассказывает о жизни семей, в которых есть особенный ребенок, как дети развиваются, растут и как им в этом помогают некоммерческие организации.

В первой серии зрителей знакомят с деятельностью Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» — российской некоммерческой организацией, которая на протяжении более 20 лет оказывает поддержку семьям, государственным и некоммерческим организациям в обучении, воспитании и интеграции в общество детей с синдромом Дауна.

По статистике, каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. Ежегодно в России на свет появляется около 2200 таких детей.

Еще недавно 90% родителей были вынуждены отказываться от своих детей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию. Сегодня количество отказов уменьшилось примерно вдвое, во многом благодаря усилиям фонда. «За открытость, ранимость и доброту их называют «детьми солнца». Этот сериал — о жизни семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, о Центре ранней помощи фонда «Даунсайд Ап», где они находят друзей и единомышленников. И об объединяющем ощущении любви и радости жизни», — рассказывают авторы о своем сериале.

Впервые 20-серийный документальный фильм «Дети солнца» был показан на телеканале Russia Today в августе 2014 года. Позднее, в 2017 году, право на показ получил телеканал TLC.

Посмотреть все серии можно по ссылке.

«Лишняя хромосома любви» (Россия, 2012 г.)

«Лишняя хромосома любви» — документальный фильм о людях с синдромом Дауна, снятый при участии самарских семей, воспитывающих детей и подростков с таким диагнозом. Премьера фильма состоялась в декабре в 2012 года. Автор сценария и режиссер — Елена Подроманцева. Над созданием фильма работала самарская студия «Волга-фильм» при поддержке Губернатора Самарской области и участии благотворительного фонда «Радость» и Самарской общественной организации «Самарские солнышки».

Посмотреть фильм.

Смотрите также: Подборка мультфильмов на сайте благотворительного фонда «Синдром любви».

Благотворительный Фонд «Синдром любви» учрежден в 2016 году с целью создания возможностей для полноценной жизни людей с синдромом Дауна. На фонд возложена задача по сбору средств на программы поддержки людей с синдромом Дауна в нашей стране и просветительская миссия. Помочь людям с синдромом Дауна можно разными способами: стать волонтером фонда, принять участие в мероприятиях проекта «СПОРТ ВО БЛАГО», стать участником проекта «Атлет во благо» или сделать пожертвования на сайте фонда синдромлюбви. рф в разделе «Как помочь?».