У ребенка синдром эдвардса форум

Наша Саша

Добрый день! начало нашей истории вы можете прочитать здесь.
Родилась наша Саша 25 февраля в ЦПСиР, почти уже на 42 неделе, роды стимулировали. Закричала самостоятельно, по шкале Апгар 7/7, но ввиду анамнеза врачи сразу забрали в отделение реанимации. На первые сутки в дополнение к уже обнаруженным порокам диагностировали грыжу пищеводного отверстия диафрагмы. На вторые сутки ребенка перевели в Филатовскую больницу, там несколько дней ей нагоняли вес после чего сделали рентген с контрастом — диагноз подтвердили и на 5-е сутки прооперировали…

Читать далее →

Плохой результат первого скрининга: синдром патау, синдром дауна.

Я волновалась. Сначала, что беременность может быть внематочной, потом. что она может замёрзнуть. начиталась всего в интернете.
Но то, что мне сказали на первом скрининге, я точно не ожидала.
В 11 сдала кровь и забыла об этом. В 13 недель УЗИ. Увидела своего малыша на мониторе. Он шевелится, сердечко бьётся. Всё хорошо. Узистка мне сказала, что всё нормально, а большего я от неё не добилась. Ушла я счастливая и довольная, хотя своей очереди прождала 5 часов.
Через несколько дней меня…

Читать далее →

О достижениях современной медицины)

Ну что, обещала писать — пишу! Как говорится, назвался груздем, полезай в кузов). Итак, так как я продвинутая мамаша, да ещё и с опытом рождения двух детей, буду писать, как и с Яшей всякие новые фишки-фичи, недоступные/неизвестные мне ранее. Начнём с медицины. Да-да, прогресс докатился и до нас, правда ещё не вполне, а если почитать бб, так вообще хочется протянуть руки к небесам и сказать: Боже, дай капельку мозга и Гугл этим бедным беременным женщинам (да, я злая!), ну да…

Читать далее →

Ну наконец я добралась до телефона. Рассазываю.
Забеременела я случайно, не планируя. Задержку тоже не сразу приметила, дней только через пять — папа наш говорил, что детей быть у него не может, вот я и не заморачивалась. Когда узнали, я даже не раздумывая знала, что буду рожать и что это будет девочка. А папа как-то замялся… Через две недели он пошёл по блондинкам, ко мне так и не вернулся.
Беременность протекала нормально — рост, вес всё в норме. На 25 неделе, когда делали узи, врач вроде увидела дырку в сердце, потом сказала, что всё нормально. На 26 неделе сдала анализы — повышен белок, меня на сохранение положили в почечный роддом, там поставили пиелонефрит. У меня ничего не болело, не отекала, но прокалоли антибиотик — пеницилин. На 30 неделе узи показывает — рост и вес ребенка, как не 26 неделе. И понеслось : то в на сохранении, то домой, октавегин кололи, ктг, узи, кровь по три раза в неделю сдавала. Не растёт и всё. Назначили кесарево на 30 сентября, а 22-го доплер им не понравился, 24 сделали кесарево. Эпидуралки мне вкололи — мама не горюй — аж язык не шевелился, хотя другие во время кесарева даже детей к груди сами прикладывали. А я как в коматозе лежала, дочку услышала когда закричала и в обморок. Родилась она 47 см, 2100, 7/8 по Апгар.
Ночью случилось каноэ, её перевели в боксированный корпус для недоношенных детей.
Веселье началось на утреннем обходе. Трех мамочек осмотрели, рассказали про детишек, спросили как они. Девочки пошли в столовую, а ко мне подходит врач и лааааасково так спрашивает : вы ребеночка забирать будете??? Хорошо я лежала, а то бы упала точно! Вместо «здравствуйте» мне говорят такое. Звоню я в этот корпус, мне говорят, что ушки у вас не такие, носик не такой, глазки не такие и вообще они порок сердца нашли. На восьмые только сутки меня к ней пустили в этот корпус.
Лежит в кювезе, в проводах, махонькая такая, желтая. Врач сказала, что нужно сдавать кровь на генетику, что всё плохо, и что нахрен она мне нужна, если я мать-одиночка!!!! Пришел анализ трисомия 18 50%.
На 10- е сутки я её первый раз потрогала. На голове, на затылке была дырка — указательный палец влезал на одну фалангу. Ела через занд, грамм по 20. Сосательного рефлекса нету сказали — а она лежит и во сне это зонд подсасывает.
Три недели они её там довынашивали — с 2100 на 1700 скатилась. Начались судороги. Ставили ДЦП, и каждый день одно и то же — оставь ее, зачем она тебе. Потом судороги стали учащаться ей тромал вкололи — ребенок трое суток спал, не просыпаясь. Уроды блин!!!!
Вобщем, через полтора месяца, 13. 09.2003 я её привезла домой. Ни рекомендаций особых, ничего не сказали. Вечером судороги начались, она плакала, ножками сучила, выгибалась. Ножки я разминала, растирала, гнушается во все стороны. Прошло. Тут случился упадок сил — она дышать перестала!!! Мы по скорой в больницу. Там сказали, что это нормальное состояние для СЭ, и отправили домой.
Теперь скажу вот что. В больнице, где мы лежали сначала, ребенка кормили фрисо, только не помню какими, а в этой дали Нан, так как я по дурости забыла смесь, так моя с этого Нана блевала дальше чем видела. Дома мы недели две ели разные Фрисо, а потом перешли на обычный Микамилк. Надо сказать, что из бутылочки моя красотка есть начала еще на донашивании. Привыписке сказали давать 70 мл смеси, и каждую неделю прибавлять по 5 мл. Я — кормлю, покормлю — она орет, поорет — судороги. Из таблеток только пантогам и элькар давали. Потом мама говорит — она не наедается, голодная, вот и орет. И я к выпитое 80 мл наболтал ещё 60 мл… Слава Богу! Ребенок всё выпил, /140 вместо 80/ наелся и отрубился. Три часа ни ора, ни кряхтения, ничего — только сон. С тех пор, я ей давала столько, сколько ей хотелось. Через неделю пришла врач из поликлиники, ора, говорит, вы тут поправляетесь я смотрю.
В три месяца мы ей уже давали соленый огурец пососать, слабый чай с лимоном. А в Микамилк я добавляла пол бананами каждую кормежку — на терке терла.
В 8 мес полезли зубы, температура, рвота — в больницу. Там антибиотики — нимесулид — вроде нормально, но за два дня с 7100 красотка похудела до 5900. Потом было лето, Надежда объявила голодовку на фоне жары. Тут пришло время вводить соки… Мы ими всё лето питались.
Впринципе всё по возрасту было, только худая очень, и всё время сопли+температура+судороги — ноги сводило. На массаж в поликлинике очередь, денег нет, сама делала. А ещё я её себе на живот животиком клала, а ножки по бокам свешивала — так мы и спали все ночи. И вроде прошли ножки. К 7-ми месяцам она уже стояла, держась за ручки, в год и два сама пошла. В два и два заговорила сразу предложениями — до сих пор не заставишь замолчать, балаболка.
При рождении поставили : СЭ, ДМЖП, ООО. Противосудорожные нам назначали, но я их давала только при обострении, в остальное время не давала — не хотелось травить ребенка химией. Порок говорили оперировать, несколько раз бродил квоту в Бакулевский, но они особо не настаивали — а мы тоже не торопились. Она нормальная была, скакала как лошадь. Любимое занятие было на лазилках во дворе лазить, обезьяна. В три года в сад пошли, обычный. А в четыре года стало хуже.
Сердце выросло до размеров взрослого, дырки увеличились, стала проваляться одышка. Носогубный треугольник стал к вечеру синеть. Взяли квоту ещё раз.
Девочки, только не подайте в обморок — 24.12.2007 нам сделали операцию 6-ой степени сложности, двое суток в реанимации, а 28.12.2007 нас выписали домой! Под новый год, со швами, пипец! А 30.12.2007 нам назначили приехать к ним — швы снять! У меня машины нет — на такси!!!! Я валяюсь!
Через год инвалидность по сердцу сняли — операцию сделали, значит здорова — можно в космос лететь. В 2009 году опять в сад пошли, в 2011 в школу.

————————————-
Сказали «спасибо»: 2 раз(а)

За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»

9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».

30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу — приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.

33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…