Синдром эдвардса 9 часть форум материнство

Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+

» Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только

Здравствуйте! 31 мая этого года мне сделали кесарево на 34 неделе беременности в связи с задержкой развития плода. У меня была самопроизвольная двойня, но один замер на 18 неделе и врачи опасались, что задержка развития может быть связана с неправильно определенной на ранних сроках хориальностью двойни. Т.е. что у них одна плацента и погибший является провокатором состояния второго. Пороков у живого ребенка не было, поэтому на фоне начавшего ухудшаться доплера и прогрессирующего СЗРП извлекать малышку и откармливать уже здесь. Ребенок после рождения закричал сам. Почти сутки дышал без Ивл, потом началось воспаление легких. Несколько дней ивл. Сейчас уже дышит сама. 7-го числа пришли результаты генетической экспертизы. Синдром Эдвардса. Как я вижу из внешних пооявлений у нашей Вари необычные ушки (но мы связывали это с недоношенностью), пальчики на ручках и ножках необычные (что тоже мы связывали с недоношенностью). Из проблем по внутренним органам — диафрагмальный парез с левой стороны и незакрытый артериальный проток (который сейчас стал закрываться медикоментозно), киста в головном мозге. Ребенок реагирует на голос и прикосновения. Мы пока в реанимации. Скоро нас будут переводить в детскую больницу. Рада, что нашла этот сайт. Вопросов много очень. Ответов почти нигде найти не могу. Очень надеюсь здесь найти их у родителей столкнувшихся с такой же ситуацией.

————————————-
Сказали «спасибо»: 2 раз(а)

Biancaneve007, держитесь, все будет хорошо! самопроизвольная двойня это как? в смысле не эко? кисты в голове и у здоровых деток бывают, не переживайте по этому поводу…у нас тоже есть, и не одна..

Ответ на сообщение Буссина от 10 июн 2016, 09:38
Спасибо за поддержку! Да, это врачи так называют, когда не эко, а само получилось. Про кисту да, мне так и сказали. Другие признаки тоже связывали с недоношенностью, пока анализ не пришел. Мы пока в реанимации. Скоро должны перевести на 2 этап. Подскажите, с какими параметрами нас выпишут домой из всех этих больниц. Доктор нам сказал, что параметры для всех общие: 2 кг и сосательный рефлекс. Насколько это действительно относится к деткам с синдромом? Я так понимаю, что с рефлексом как раз могут быть проблемы.

Biancaneve007, с огромным пожеланием к вам стойко переносить все события, все новости, связанные с рождением малышки! Задышала сама -это очень важный результат, хотя такие дети часто возвращаются к ИВЛ. Даже у генетически здоровых недоношенных бывает остановка дыхания. Врачи -это знают. Слух есть — это замечательно, больше разговаривайте, пойте. Я в реанимации своему Ване пела колыбельные. С сосательным рефлексом будет видно позже, вам нужно узнать какие массажики делают, чтобы помочь. Многие эдвардсята питаются через зонд. У нас в течении года развился рефлекс, главное не унывать. Первый год самый трудный, терпение всё победит и научит многому. Пока находитесь под надзором врачей, нужно как можно больше быть с ребёнком ( когда будете на выхаживании недоношенных находиться). Как только вас отпустят домой, всё будет сложнее. Всё, что будут делать в больнице, лучше записывать (какие ингаляции, какие уколы) в выписке всё напишут, только лучше самой всё знать заранее.

Нашему Ване довелось 2,5 месяца учиться дышать и набирать вес . Выписали с весом 3200 (было 1600), хотя ел очень плохо, т.к. внутренние пороки (сердце, пищевод) не давали хороших результатов. К выписке в больнице кормили по 80гр. через 3 часа через зонд. Без зонда дома я кормила до 9-10 раз в день и по 20-30 грамм на 1 кормление (с ложки, с пипетки,с соски). Всё записывала в тетрадь и подводила итог. Когда врачи обрушились на меня, что я потеряю ребёнка, надо в больницу откармливать, я показала свои записи и успокоила врачей. От нас отстали, правда каждый месяц ходили взвешиваться. Потом всё нормализовалось, если можно так сказать….

Ответ на сообщение Ефремова от 9 июн 2016, 09:31

Софочку надо к врачу, рвота как и остальные бяки очень опасны. Не тяните долго….

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 10 июн 2016, 19:09
Вчера приходила педиатр она у нас замечательная мы с ней все время на телефоне, онапонаблюдала за ней. В итоге назначила исходя из моих рассказов укропную воду, бифидумбактерин, глицериновые свечки. В среду пойдём к кардиологу ,а 22 к гастроэнтерологу. Думаем с ней что надо бы ей на обследование либо в тушинскую больницу либо в Зеленоград, но пока решили повременить. для неё огромный стресс будет в больнице. мы только дома на поправку пошли, и без ванной как же моя крошечка , ну просто никак 🙂 🙂

:love: :love: :love: :love: :love:
[attachmentid=9833977]

🙂
[attachmentid=9833981]

:love:
[attachmentid=9833989]

————————————-
Сказали «спасибо»: 3 раз(а)

Ответ на сообщение Ефремова от 10 июн 2016, 19:58
Лучше недели две понаблюдать в больнице,рвота с желчью не шутка.А стреса не будет,она малышка ещё.

Ответ на сообщение Biancaneve007 от 9 июн 2016, 23:17
У ребёнка полная форма?Потому что если нет это не много другое.

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение Сиренька от 10 июн 2016, 20:06
Не соглашусь с вами, желчью рвать перестала врач объяснила что такое могло произойти из за запоров, стресс она испытывает даже если спит не на своём любимом месте. она все понимает

Ответ на сообщение Ефремова от 10 июн 2016, 20:27
Тогда конечно лучше дома,а понимают конечно,они же умняшки :clap:

————————————-
Сказали «спасибо»: 1 раз(а)

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 10 июн 2016, 18:38
Спасибо Вам большое за ответ. Мы с мужем пока находимся в большой растерянности и на очень важны именно такие практические рекомендации. Моя дочка при рождении весила 1260. Сейчас 1120. И хотя врачи говорят, что питание она усваивает, и что некоторая потеря веса — это нормально, я очень расстраиваюсь из-за этого. Я начала читать все темы связанные с синдромом, которые есть на этом форуме. Там очень сложно вычленять полезную информацию. И не скрою, мне очень сложно читать, как уходят эти детки.

Ничего не бывает в этой жизни просто так. Всё для чего-то. Если поняли для чего — следующая ступень — принять. Если не поняли… Что же, всему своё время. Может оно наступит уже не здесь.
Конечно решение каждого — это его решение, его жизнь, а потом и его ответ перед Богом. Если кто не согласен, опять же — имеет права и это его выбор и жизнь. Напишу о себе (правда, мне кажется, уже писала что-то подобное, но повторюсь, уж простите).
Жизнь до сорока лет была разной. Поэтому вопрос за что не стоял, а вот для чего было очевидно. Правда, не всё так просто и однозначно. Можно и в двадцать ответить на вопрос и за что, и для чего. Но я о себе. Я знала что ношу девочку как только узнала, что беременна. Не знаю как так вышло. Но у меня так бывает: сложился «пазл» и всё понятно. Когда в 5 недель мне сказали, что форма плодного яйца говорит о том, что либо есть небольшая инфекция, либо есть генетика, либо ничего это не значит, я вышла от врача с чётким пониманием, что это генетика (только до 34 недель я думала, что у меня там принцесса-Даунёнок), что у меня там девочка и что мне надо доносить этого ребёнка во что бы то не стало, обязательно покрестить и… отпустить. Будет нашему роду молитвенник и мне помощь с небес. А то сама то я свои грехи не отмолю. Конечно, многие могут сказать, что нельзя прикрываться маленьким ребёнком и это несправедливо, что дети страдают за нас. Не буду оспаривать, каждый останется при своём. К врачу уже в свою клинику я пошла тогда, когда время первого скрининга прошло. На втором риск был 1:149 по-моему (простите, не имею сейчас возможности посмотреть документы, синдром не указан. Предложили встречу с генетиком. Я сказала, что если я узнаю точно, что ребёнок болен, я могу его не доносить, а мне очень надо доносить и родить мою доченьку (такую долгожданную и так долго не получающуюся после двух мальчишек). Поэтому я ни куда не пойду, а буду считать, что у меня просто очень маленькая девочка, будущая балерина и всё будет хорошо. Врач смахнула слезу и сказала, что дело ваше, может вы и правы. Я благодарна Богу, что моя узистка была просто слепой курицей и просмотрела очень многое. Слава Богу, что всё так вышло. И только в на УЗИ в Бакулевке мне сказали, что сердце «перекроено» на столько, что ребёнок не проживёт без операции и дня. Не буду описывать как и что было дальше. Прожили мы 17 дней. На 8 день нам сделали операцию, но всё случилось так, как должно было случиться. Каждому свой срок.
Я благодарна Богу, что он дал мне Маняшу. Она у меня есть, пусть так. Она изменила всех нас, всю нашу семью.
Сегодня пять с половиной лет, как она улетела Домой. Я делаю своё дело здесь, она своё Там. Знаю, что меня есть кому проводить здесь и встретить Там.
Выбор у каждого свой, жизнь у каждого своя. Каждый ответить за своё.
Безумно тяжело видеть как твой ребёнок страдает здесь, зажатый в это болящее тельце, но сколько любви льётся из его глаз, сколько безусловной любви, безграничного доверия, бесконечной теплоты дарит эта маленькая жизнь, висящая на волоске. Как тяжело каждый день помнить, что ты переживёшь своего малыша, но ты и живёшь этот день как последний, дыша и радуясь за двоих, впитывая каждую секунду, незабываемую секунду, которая будет жить в твоей памяти до последнего твоего вздоха. Как больно ходить на могилу, но там лишь бренное тело: «из земли в землю сошедший», а душа то вечная, рядом: любит, молится, верит. И будет встреча.
Я написала о себе. Может кому пригодится чужой опыт)))
Всем, всем деткам здоровья. Всем мамочкам сил, Любви, терпения и понимания. Всем нам помощи Божьей. Всем Веры в лучшее.
Все мамочки: Настёна, Анюта, Асель, Танюша, Инна, Оля (не сердитесь, если кого не упомянула, вот деток я помню очень хорошо) — обнимаю вас и пусть всё будет хорошо. Не знаю когда, не знаю как, но ХОРОШО. Просто очень этого для вас хочу.
Спаси Бог

Анютка очень светлая и красивая девочка. Спасибо вам за неё. Она очень похожа на Леночку (дочку Светы, ник «Мамчик»). А какая забавная и пирожок-Сонюшка. Всегда улыбаюсь глядя на неё. Моя любимая фотография где она купается в надувном круге на шейке. Маркуша-сладуша, совсем большой. Столько уже умеет, скоро в садик. Девочки, чмокните деток от меня. Шепните на ушко, что их любят. Они всё понимают, всё чувствуют. Они мудрее нас.
Простите, если кого обидела. Не со зла. :love:

Отредактировано: Ясурам в 11 авг 2016, 23:31

————————————-
Сказали «спасибо»: 11 раз(а)