У меня прошел синдром туретта

«У ребёнка сначала появились навязчивые движения, моргания глазами, затем — вокальные и разнообразные моторные тики, в т.ч. подпрыгивания, приседания, вздрагивания. Было подозрение на синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), но врачами в итоге поставлен диагноз «синдром Туретта»… »

Что такое синдром Туретта? Каковы причины и наиболее распространённые симптомы этого заболевания? Какова его связь с СДВГ? Излечим ли симптом Туретта? Об этом — психолог Ирина Гладких, специально для CogniFit («КогниФит»).

Что такое синдром Туретта?

Синдром Туретта (также синдром Жиля де ла Туретта) – это генетически обусловленное нервно-психическое расстройство. Оно характеризуется непроизвольными и повторяющимися движениями, вокальными тиками и нарушением поведения, которые могут доставлять разную степень беспокойства больному, в зависимости от степени их проявления: от незначительной неловкости до весьма изнурительных симптомов.

Чаще всего первые проявления синдрома наблюдаются в юном возрасте. Выделяют два наиболее вероятных пика проявления симптомов — в возрасте 2-5 или 13-18 лет. В 2/3 случаев синдром Туретта диагностируется у мальчиков.

Синдром Туретта встречается у 0,05% населения. Заболевание получило своё название в честь французского невролога Жоржа Жиля де ла Туретта, который дал подробную характеристику этого синдрома. Первые упоминания о синдроме Туретта встречаются ещё в документах времён средневековья, однако точная причина возникновения заболевания неизвестна до сих пор. Заболевание подробно изучается генетиками, неврологами, психиатрами.

Синдром Туретта: признаки и симптомы. Тики

Первые симптомы синдрома Туретта (так называемые тики) близкие больного замечают, как уже говорилось выше, в юном возрасте. Ребёнок начинает совершать резкие повторяющиеся движения, дёргаться или издавать внезапные крики. По мере прогрессирования болезни ребёнок начинает непроизвольно повторять слова или движения других людей, как бы передразнивая их, выкрикивать преимущественно оскорбительные и грубые слова.

Тики – это повторяющиеся внезапные быстрые неритмичные сокращения мышц, включающие звуки или вокализации.

Тики могут быть:

моторные или вокальные;
простые или сложные.

Выкрикивание слов называется вокальными тиками. Среди вокальных тиков особенно распространены 3 типа:

эхолалия (повторение за другими людьми произнесённых фраз);
копролалия (выкрикивание нецензурных слов);
палилалия (постоянное повторение одного слова или предложения).

Синдром Туретта диагностируется при наличии у пациента и моторных, и вокальных тиков в течение более 1 года. Диагноз синдром Туретта ставится только врачом. Также должно быть наличие других психических или неврологических расстройств, например, в детском возрасте — непроизвольных двигательных расстройств, таких как дистония, психические расстройства, повторяющиеся движений.

Простые тики представляют собой очень быстрое движение или голосовой звук, как правило, без социального значения.

Сложные тики длятся дольше и могут включать комбинацию нескольких простых тиков (слова, жесты). Несмотря на то, что некоторые пациенты могут подавлять свои тики в течение короткого времени (от секунд до минут), тики не являются произвольными движениями.

Перед началом приступа больной начинает чувствовать сильное эмоциональное возбуждение, подъём, напряжение внутри. По мере приближения приступа оно возрастает настолько сильно, что больной уже не может справиться со своим организмом и либо начинает дёргаться, либо издавать звуки. После приступа наступает облегчение, больной приходит в себя и успокаивается.

Тики, согласно Диагностическому и статистическому руководству по психическим расстройствам DSM-5, классифицируются на 3 типа:

Временные тики: один или несколько моторных и/или вокальных тиков, которые длятся менее 1 года.
Стойкие тикозные расстройства (хронические тикозные расстройства): один или несколько моторных или вокальных тиков (но не их сочетание), которые длятся более 1 года.
Синдром Туретта: моторные (двигательные) и вокальные тики, которые длятся более 1 года.

Во всех случаях, как уже было упомянуто выше, тики впервые проявляются в возрасте до 18 лет и они не могут возникать вследствие физиологических эффектов отдельных веществ (например, кокаина) или других расстройств (например, болезни Гентингтона, вирусного энцефалита).

Вы хотите знать, как работает ваш мозг? Или мозг вашего ребёнка? Общий когнитивный онлайн тест CogniFit: с помощью научно разработанной программы быстро и точно оцените здоровье мозга, узнайте его сильные и слабые когнитивные стороны. Результаты данного нейропсихологического теста помогают определить, являются ли нормальными происходящие у человека когнитивные изменения, или есть подозрение на какое-либо неврологическое расстройство. Получите ваш результат менее, чем за 30-40 минут. CogniFit (“КогниФит”) – самая рекомендуемая и используемая профессионалами программа когнитивного тестирования. Тест рекомендуется взрослым и детям старше 7 лет.

Получите подробный отчёт с вашими результатами теста в формате pdf

Согласно шкале тяжести тиков существует 4 стадии заболевания:

1. Лёгкая степень. Иногда эта степень даже незаметна для близкого окружения. Больной хорошо справляется с эмоциональным напряжением, контролирует своё поведение и может полноценно жить. Характеризуется также длительными периодами без тиков.

2. Умеренная степень. Она более заметна, чем лёгкая. Больной не может полностью сдерживать себя, тики заметны для окружающих.

3. Выраженная степень. Эта степень, когда больной практически полностью утрачивает контроль над своим поведением, он с трудом существует в социуме, работа и повседневные дела даются с трудом.

4. Тяжёлая степень. При этой степени поведение совершенно не поддаётся контролю больного, двигательные и вокальные тики сильно выражены, пациент фактически недееспособен.

Следующее видео рассказывает о том, как проявляется синдром Туретта и как живёт подросток, страдающий этим расстройством.

До настоящего момента нет специальных диагностических систем или лабораторных анализов, которые с точностью могут выявить синдром Туретта. Часто диагноз ставится на основании семейного анамнеза, если один из родственников страдает данной болезнью.

Основным диагностическим критерием, позволяющими говорить о наличии синдрома Туретта, является дебют заболевания в молодом возрасте (до 18 лет); повторяющиеся, непроизвольные, стереотипные движения нескольких мышечных групп (моторные тики); не менее одного вокального (голосового) тика; волнообразный характер течения и длительность заболевания более года.

Проявления синдрома Туретта требуют дифференциации с другими серьёзными заболеваниями, такими как: болезнь Вильсона, торсионная дистония, постинфекционный энцефалит, аутизм, эпилепсия, шизофрения.

Для исключения данных заболеваний необходимо обследование ребёнка детским неврологом, детским психиатром; динамическое наблюдение, проведение дополнительных исследований: компьютерной томографии (КТ), электроэнцефалограммы (ЭЭГ), а также магнитно-резонансной томографии (МРТ), сдачу биохимических анализов крови.

Синдром Туретта: причины

Точные причины появления заболевания не выявлены до сих пор. Принято считать, что это в большей степени генетически обусловленное заболевание, развитие которого может быть спровоцировано дополнительными факторами. Очевидно, что заболевание связано с нарушениями деятельности центральной нервной системы, но как именно оно возникает до сих пор не понятно. Существует несколько гипотез:

— Генетическая. По наблюдениям учёных, расстройство довольно часто возникает у детей тех родителей, которые сами в детстве страдали от непроизвольных тиков. Это происходит приблизительно в 50% случаев выявления синдрома Туретта. Проявления болезни отлично от проявления синдрома у родителей или близких родственников. Вместо тиков могут возникать навязчивые состояния. Также отличается тяжесть проявления болезни.

Каковы причины возникновения синдрома Туретта?

— Аутоимунная. Синдром возникает в результате перенесённого заболевания, вызванного стрептококками.

— Нейроанатомическая. Связана с нарушением работы головного мозга, в частности, патологией лобных долей, таламуса, базальных ядер.

— Дофаминовая. По одной из теорий, возникновение синдрома Туретта может быть связано с высоким уровнем дофамина в организме.

— Синдром возникает в результате нарушения обмена веществ. В соответствии с данной гипотезой, синдром Туретта возникает из-за дефицита магния. Восполнение недостатка магния совместно с одновременным приёмом витамина B6 позволяет избавиться от тиков.

— Пренатальные проблемы. Влияние на плод гипоксии, сильного токсикоза, алкоголя или никотина. Под воздействием этих факторов могут возникать невротические нарушения.

— Воздействие нейролептиков. Побочное действие психотропных веществ заключается в том, что они вызывают непроизвольные движения.

Когнитивные нарушения у больных синдромом Туретта

Заболевание не приводит к снижению интеллекта, но примерно у половины школьников с синдромом Туретта возникают те или иные трудности при обучении. Однако лишь у 10-15% больных они бывают столь выраженными, что делают необходимым обучение по специальным программам.

Опыт показывает, что в начальных классах больным особенно трудно даются математика и письмо, тогда как обучение чтению обычно проходит более успешно. Основная причина затруднений при обучении — СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Но рассеянность в школе может иметь и иные причины, например, неконтролируемый наплыв мыслей, компульсивная фиксация взора, которую больной не может преодолеть, несмотря на все его усилия, побочное действие лекарственных средств, а также постоянное напряжение, вызванное попытками держать тики «под контролем». Когнитивные нарушения могут возникать до развития тиков и усугубляться при обострении гиперкинезов.

Синдром Туретта может сопровождаться когнитивными нарушениями

При синдроме Туретта выявляют преимущественно следующие когнитивные нарушения, нейродинамические и регуляторные расстройства:

— флуктуация и быстрая истощаемость когнитивных процессов;

— нарушение концентрации и переключения внимания;

— снижение речевой активности (снижение числа вербальных ассоциаций, актуализируемых за одну минуту);

— нарушение способности копировать как простые, так и сложные рисунки (визуомоторной интеграции);

— нарушение механизма планирования, выявление тенденции к импульсивности в ответах и поведении;

-замедление переключения между этапами при проведении многоэтапных заданий. Обычно преодолевается при предоставлении подсказок;

— расстройства корковых функций — дислексия, дисграфия.

У детей, как правило, могут наблюдаться следующие сопутствующие заболевания:

Возможные сопутствующие заболевания у подростков и взрослых:

С помощью инновационного нейропсихологического теста CogniFit на СДВГ проверьте прямо сейчас, присутствуют ли у вашего ребёнка когнитивные симптомы, которые могут указывать на наличие синдрома дефицита внимания с гиперактивностью или без неё, или развитие когнитивных навыков соответствует норме. Получите результаты теста менее, чем за 30-40 минут! Тест подходит детям от 7 лет и взрослым.

Узнайте, присутствуют ли симптомы СДВГ, и получите отчёт с рекомендациями

Синдром Туретта: лечение и практические советы

Методику лечения выбирает врач. Он принимает решение о той или иной тактике ведения лечения в зависимости от тяжести симптомов.

В лечении синдрома Туретта используется различные методы:

Психологическое лечение синдрома Туретта

При психологическом лечении применяют 2 основных направления:

1. Психолого-педагогическая консультация. Больному рассказывают про его недуг, объясняют природу явлений, что успокаивает и помогает уменьшить интенсивность симптомов.

2. Когнитивно-поведенческая терапия. В этой методике тики приравнивают к приобретённым рефлексам. При их возникновении производится определённая последовательность действий, проводятся специфические тренинги, направленные на самоконтроль. Больного обучают создавать и разрушать подобные цепочки.

Обычно лечение ограничивается только психологическими методиками, лишь при отсутствии эффекта от них назначают медикаменты либо оперативное вмешательство.

Медикаментозное лечение: фармакотерапия нейролептиками

Испытания лекарств при синдроме Туретта затруднены волнообразным течением болезни с постоянно чередующимися обострениями и ремиссиями, которые необязательно возникают под влиянием приёма лекарственных средств.

На кратковременные колебания выраженности симптомов необязательно реагировать немедленно и изменять лечение синдрома Туретта. Цель лечения заключается в частичном ослаблении симптомов. Эффективность в уменьшении тиков показывают только сильнодействующие наркотические препараты. Поэтому их назначают лишь в случаях крайней необходимости. Такая осторожность связана не только с привыканием, но и с отсутствием гарантированного 100% эффекта и большим количеством осложнений. Медикаменты могут назначать как при болях во время тика, так и при больших психоэмоциональных нагрузках у больного.

Хирургическое лечение синдрома Туретта

При отсутствии эффекта от других методов терапии рекомендуется установка кардиостимулятора мозга. Операция предполагает подкожное размещение прибора в области живота. Эффективность метода достаточно высока. Но хирургическое вмешательство, как и любое лечение, также не даёт 100% гарантии на исцеление.

Вы хотите улучшить память, внимание и другие когнитивные функции у себя и у вашего ребёнка? Тренируйте основные способности мозга с помощью персональной когнитивной тренировки CogniFit! Программа автоматически определяет наиболее ослабленные когнитивные функции и предлагает режим тренировок, который подходит именно вам! Тренируйтесь регулярно 2-3 раза в неделю в течение 15-20 минут, и уже через несколько месяцев вы сможете заметить улучшения. Программа рекомендуется детям старше 7 лет и взрослым.

Индивидуальный подход к тренировке мозга от CogniFit («КогниФит»)

Дети с синдромом Туретта: практические рекомендации родителям

Перестройка имеющегося навыка. Ребёнка следует попытаться научить контролировать тики. Этим должен заниматься квалифицированный специалист. Для перестройки навыка ребёнку нужно будет иметь чёткое представление о тикозном поведении, чтобы впоследствии научиться его корректировать.
Регулярные встречи с лечащим доктором, психиатром. Врач обязан проводить беседы и занятия с ребёнком. Оказывать психологическую поддержку, помощь в овладении своими мыслями, чувствами и поведением. Участие в консультациях должны принимать также члены семьи, где растёт ребёнок с данной проблемой.
Собственное просвещение и просвещение окружения. Понимание того, что представляет собой синдром Туретта, даёт возможность глубже вникнуть в проблемы ребёнка и понять его. Источником знаний должен стать лечащий врач, а также такие информационные ресурсы, как: интернет (медицинские и психологические порталы), медицинские учебники, журналы и статьи на данную тему.
Родителям нужно понять механизм, который становится причиной запуска очередного тика. Определению стартовой точки поможет то, что предшествовало очередному вокальному и поведенческому нарушению.
Внесение корректировок в окружение больного, его распорядок дня. Для снижения количества тиков целесообразно упорядочить распорядок дня, чтобы наименьшим образом волновать больного, а также исключить из окружения людей, вызывающих чрезмерное психоэмоциональное возбуждение. Зачастую помогают перерывы в выполнении домашних заданий, возможность дополнительного отдыха в школе и пр.
Нужно обеспечить расширенное количество возможностей для обучения больных детей. Например, детям следует предоставить возможность печатать на клавиатуре. При значительных двигательных тиках печатать на клавиатуре, конечно, легче, чем выполнять каллиграфические упражнения. Об этом следует предупредить учителей в школе и согласовать с ними методики обучения. Также не стоит запрещать ребенку подвигаться или покинуть класс, если он в этом нуждается. Иногда таким детям следует предоставить возможность уединения.
При необходимости можно практиковать занятия с репетитором или перейти на домашнее обучение. Необходимы специальные образовательные программы для больного, его семьи и школьного персонала, способствующие пониманию особенностей заболевания и развитию толерантности к симптомам.

Синдром Туретта у детей: советы родителям

Синдром Туретта: прогноз

Несмотря на выраженную симптоматику, синдром Туретта не влияет на продолжительность жизни человека и его интеллектуальное развитие. Как избавиться от синдрома Туретта?

Лечение синдрома Туретта направлено на оказание помощи пациентам в управлении наиболее проблемными симптомами. Синдром Туретта никогда полностью не уходит, однако лечение синдрома обычно приносит положительные результаты уже через несколько месяцев. У больных стабилизируется общее состояние, становятся заметные первые, небольшие улучшения.

Своевременное лечение помогает пациенту овладеть эффективными методиками борьбы с симптомами, научиться управлять своей болезнью и вести полноценную здоровую жизнь.

Для этого больному необходимо посещать невролога, психолога и специальные занятия, которые направлены на расслабление нервной системы. Однако в тяжёлых случаях, когда терапия была проведена некачественно или несвоевременно, тики могут приобрести пожизненный характер.

В любом случае нужно быть внимательным к своему психическому здоровью и здоровью своих близких. Если вы замечаете странное, неадекватное поведение у себя или своих близких – не стесняйтесь обратиться к врачу. Болезнь всегда легче предотвратить или вылечить на начальной стадии.

Будьте здоровы!

Источник

Синдромом Туретта называют неврологическое расстройство, которое заставляет людей непроизвольно выполнять резкие повторяющиеся движения или издавать звуки. Лекарства могут контролировать нежелательные симптомы, но убрать их полностью нельзя. У Елены Костиковой впервые синдром проявился ещё в детском саду и с возрастом стал более выраженным. Она рассказала нам о жизни с такой особенностью.

Интервью: Эллина Оруджева

Говорить, что у меня болезнь, неверно: синдром и болезнь — это разные понятия. Болезнь лечится, а синдром Туретта с тобой навсегда, его можно только приглушить. У меня он с каждым годом усиливается: раньше было всего одно навязчивое движение, потом появились и другие.

У моего папы такой же синдром, но выражен слабее и появился уже во взрослом возрасте — а у меня он с самого детства. Сколько себя помню, я моргала, то есть не просто моргала, конечно, а сильно зажмуривала сначала оба глаза, потом один. В детском саду я не обращала внимания на движения — меня, по-моему, и не дразнили сильно. Ну моргала и моргала. В семье мне никогда не говорили: «Не дёргайся», «Мне за тебя стыдно», «Ты не такая» — видимо, поэтому у меня комплексов не было и нет. Меня очень любили, и мама всегда меня поддерживала. В школе синдром Туретта тоже был несильным: я только зажмуривалась, а ещё подёргивался мизинец. В подростковом возрасте меня больше беспокоили мои, как мне казалось, длинный нос и жидкие волосы, а не навязчивые движения.

На моё нынешнее состояние повлияло несколько трагедий: я потеряла близких людей. Когда мне было двадцать лет и я была беременна, мы похоронили человека, которого любила вся наша семья, — маминого брата, ему было тридцать шесть. Он был для меня не просто дядей, а кем-то намного большим: наверное, он был главой нашей семьи. Три года назад случилось ещё одно горе — умер мой любимый племянник, ему было всего тридцать три. Мы были очень близки. После его смерти дёрганий стало ещё больше.

Навязчивые движения со мной почти постоянно. Они происходят осознанно, но не совершать их я не могу — мне становится физически плохо. Это невозможно объяснить — мне просто нужно их делать. Даже врачи не могут найти причину и предложить лечение: синдром Туретта изучен очень слабо. Сейчас задействовано почти всё моё тело: я сильно моргаю, подёргиваю головой и рукой, ногами при ходьбе. Даже когда ложусь в кровать, сразу не засыпаю из-за того, что у меня двигается голова и конечности. Нужно правильно уложить левую руку, чтобы она не шевелилась, и то же самое сделать с ногой. Только после этого я уже могу уснуть — а во сне я ничего не ощущаю.

Навязчивые движения со мной почти постоянно. Они происходят осознанно, но не совершать их
я не могу — мне становится физически плохо

Когда я смотрю телевизор, то повторяю фразы за героями передачи или фильма, причём много раз, пока не получится как у персонажа — с таким же выражением и интонацией. Или, бывает, слышу беседу на улице или в транспорте и повторяю за говорящими. В людных местах я могу себя сдерживать — шептать, например, — но дома повторяю громко.

В советское время даже не слышали такого выражения — «синдром Туретта». Когда мама водила меня по врачам, ей отвечали: «Пусть меньше смотрит телевизор». А какой раньше телевизор — «Спокойной ночи, малыши» и «В гостях у сказки»? На этом наши визиты заканчивались. Потом, когда навязчивых движений стало больше, мама изучила медицинскую энциклопедию, позвонила мне и сказала: «Лена, я нашла, симптомы как у тебя. Называется „синдром Туретта“». И тогда я стала ходить по врачам, спрашивать: «А может, у меня синдром Туретта?».

Диагноз мне поставили всего год назад, сейчас мне сорок шесть. До этого я ходила в обычные поликлиники, и неврологи, которым я рассказывала о своих симптомах, отвечали: «Ну вот же вы сидите, у вас ничего не дёргается. Я на вас смотрю — вы нормальный человек». Я говорила: «Я нормальный человек. Сижу и стараюсь сдерживать движения». От моих слов открещивались: «Нет-нет-нет, вы всё придумываете, ничего у вас нет». Год назад я добилась, чтобы мне дали направление в Научный центр неврологии — там меня направили к доктору, которая специализируется именно на синдроме Туретта. Врач осмотрела меня, задала несколько вопросов и сразу поставила диагноз.

Когда я узнала, что со мной, пришло облегчение. Я и раньше думала: «Ну, живу и живу», — но теперь поняла, что это не пройдёт и не вылечится. Значит, и дальше буду жить с синдромом Туретта.

В детстве я ездила в пионерский лагерь, где мне нравилось ходить на вязание. Я бы и сейчас с удовольствием им занималась, но не выношу мельтешение острых предметов перед глазами. Хотя есть вещи, которые улучшают состояние — прогулки с собакой, например. Идёшь, смотришь, как пёс бегает, и это успокаивает. Тебе не надо перед ним притворяться — какая есть, он тебя такую и любит. Ещё я обожаю книги: когда читаю, даже не замечаю, дёргаюсь или нет.

Для меня самое тяжёлое в жизни с синдромом Туретта — физическое состояние. Вечером ты так устаёшь от движений, что на планы не остаётся сил. Обычно помыть пол — плёвое дело, а мне после этого надо прилечь отдохнуть. Движения непривычны для тела и причиняют физическую боль. Допустим, я мою посуду: раковина находится у стенки, я дёргаю рукой или головой и сильно ударяюсь об стену. Плечо постоянно болит из-за движений — а ещё левая часть шеи и голова. Периодически ноет нога из-за того, что стопа выворачивается внутрь.

Сейчас я сильно моргаю только в определённых ситуациях — например, когда вижу, как кто-то пьёт чай с ложкой в кружке, или когда острые предметы стоят, а не лежат. Если кто-то машет перед моим лицом руками или показывает пальцем, это тоже вызывает навязчивые движения. Если вижу плитку — в метро, например, — то одной ногой должна наступить на полосочку, а другой переступить через неё. Похоже на симптомы обсессивно-компульсивного расстройства: я читала, что часто синдром Туретта соседствует с ОКР.

Я посещаю невролога и принимаю лекарства. Когда только начала лечение, на время стало легче. Помню, даже маме говорила: «Ты представляешь, временами бывает, что меня совсем не дёргает. На несколько мгновений я ощущаю себя обычным человеком, ничего не мешает». Но потом организм адаптировался к лекарствам, и стало хуже. Недавно вновь ходила на приём к неврологу в НИИ — она добавила ещё таблетки, а старым удвоила дозу. Буду пробовать, лишь бы хуже не было. Я ещё хочу внуков понянчить — пусть сохранится хотя бы нынешнее состояние.

Я в процессе оформления инвалидности, но не знаю, дадут её или нет: все врачи говорят по-разному. Мне она необходима: я не работаю, а так будет хотя бы пособие, да и лекарства очень дорого стоят. Людям с инвалидностью выдают таблетки, но самые дешёвые, так что никогда не знаешь, помогут они или нет.

Синдром Туретта никогда не мешал мне вести обычную жизнь. Я вышла замуж в девятнадцать лет, в двадцать родила. Разошлась с первым мужем, у меня был ещё один — мы не расписывались, а сейчас я уже тринадцать лет живу с третьим.

Я окончила училище, трудилась в разных местах — в последнее время няней. Работодатели мне ничего не говорили, я ведь не приходила, заявляя: «Здрасьте, у меня синдром Туретта». Единственное — как-то работала в магазине, и было очень тяжело находиться тринадцать часов на людях. Я ушла, не смогла. Мне было даже негде укрыться хотя бы ненадолго, чтобы подёргаться и успокоиться. Вечером я приходила домой, и всё усиливалось. Когда я уже понимала, что меня никто не видит либо видят самые близкие — тут я отрывалась по полной и дёргалась во все стороны. Сейчас из-за того, что навязчивые движения почти постоянные, я не могу работать.

Конечно, я вижу, что люди замечают мою особенность, удивлённо на меня смотрят. Но почти никто никогда не спрашивал меня об этом, не говорил, что со мной что-то «не так» или я «не такая». Я чувствую себя комфортно в общении с людьми. Один раз ехала на дачу в электричке, сидела напротив женщины. У меня всё время дёргалась нога, и я задевала соседку. Она в конце концов так укоризненно на меня посмотрела, я ей сказала: «Извините, не обращайте внимания, у меня тики». И она больше не смотрела — но не отсела, и мы спокойно ехали вместе.

Какое-то время я работала уборщицей. Как-то раз на обеде женщина меня спросила: «Лена, почему ты моргаешь глазами, головой дёргаешь?» Её тут же все осадили: «Ты что такие вопросы задаёшь, зачем?» Она ответила: «Нет-нет, я не со злым умыслом. Просто моя родственница тоже так делает, может, есть какое-то лечение?» Я сказала, что сама ничего не знаю — на тот момент я действительно ничего не знала о синдроме Туретта. На этом всё и закончилось.

Сейчас я сильно моргаю только
в определённых ситуациях — например, когда вижу, как кто-то пьёт чай с ложкой в кружке, или когда острые предметы стоят, а не лежат

У меня есть подруга, она мне говорит: «Лен, ну вот ты идёшь по улице, хочется тебе дёргаться — ну и дёргайся! В конце концов, эти люди видят тебя в первый и последний раз в жизни. Не сдерживай себя». Дома к моему синдрому относятся даже с юмором. Я не могу поднимать руки — они тут же начинают дёргаться. Когда мою посуду и хочу поставить тарелку на сушилку, прижимаю к себе руки от плеча до локтей и шевелю только частью ниже локтя. Когда сын это видит, называет меня пингвинёнком Лоло. Если всё время убиваться, что я «не такая», жить будет совсем невыносимо.

Когда мы сошлись с нынешним мужем, он не знал о моей особенности. Не было такого, чтобы мы сели и я ему сказала: «Знаешь, у меня такой синдром». Но позже он начал замечать мои движения, хотя ничего не говорил. А я сама стала просить, чтобы он, допустим, не оставлял ложку в стакане. Сейчас он мне даже говорит, что стал замечать на улице таких же людей. Он очень поддерживает меня. Я у него один раз спросила: «Когда меня начинает дёргать, может быть, тебе неприятно смотреть?» Он говорит: «Я просто этого не замечаю. Я как к тебе относился с самого начала, так и отношусь». Я вижу, что это действительно так. Ещё он старается помогать, выполняет все мои просьбы. Иногда вечером я прихожу домой, сажусь и плачу, так это всё достанет — а он меня жалеет. Могу при нём совершенно спокойно себе вести и не скрываться. Его ничего не спугнуло — мы как жили, так и живём.

У меня была подруга: мы были вместе с рождения, я считала её очень близким человеком, ближе некуда. Потом она вышла замуж. Каждый раз, когда я приходила к ним в гости, я моргала, а её муж мне подмигивал. Как-то я сказала ей: «Ты ему объясни, что я не глазки строю, а у меня особенность здоровья». Позже я поняла, что он делал это специально. Меня это не задело, на тот момент мы совсем перестали общаться. Я просто поняла, что эти люди мне в жизни не нужны. Если человек во взрослом, сознательном возрасте передразнивает другого, уже зная о ситуации, это говорит не о том, что я плохая, а о том, что человек, скорее всего, невоспитан или не совсем умён.

После того как я узнала о диагнозе, мне захотелось пообщаться с такими же людьми, узнать, как они живут, как лечатся. Я стала искать в сети «ВКонтакте» группы для людей с синдромом Туретта — мы периодически разговариваем. Недавно мне написала мама мальчика с такой же особенностью. Женщина была в тяжёлом состоянии: казалось, что у неё мир рухнул — она так переживала, боялась, как же её сын будет дальше жить. Надеюсь, что я ей помогла — по крайней мере она сказала, что ей стало легче. Я написала ей: «Да, мы такие. Такие, как есть, и должны с этим жить. Вам не надо переживать, рвать на себе волосы — лучше поддерживайте своего ребёнка».

Если говорить о стереотипах насчёт Туретта, то я с ними почти не сталкивалась. Чаще люди просто не знают об этом расстройстве. А если и знают, то думают, что синдром выражается в том, что человек бесконтрольно ругается матом — даже врачи в это верят. Недавно я делала кардиограмму, доктор увидела в карте диагноз и так сочувственно сказала: «Как же вы, бедная, живёте? Можете и послать кого-то». Я отвечаю: «Нет, я, конечно, могу послать, но не оттого, что у меня синдром Туретта». На самом деле копролалия — редкое проявление, и у меня его нет.

Был ещё более странный случай. Я лежала в больнице с паническими атаками: проснулась ночью, мне показалось, что я умираю — не понимала, где пол, где потолок, меня тошнило. Вызвали скорую, меня положили в отделение неврологии. Тогда мне ещё не подтвердили диагноз, но я пыталась найти специалиста, который знал бы хоть что-нибудь. Я говорю врачу, мол, так и так, меня дёргает, может быть, это синдром Туретта? На что в ответ невролог спросила: «А что это?» Я, конечно, понимаю, что это не её специализация, но неврологическое заболевание должно быть на слуху.

Вокруг меня люди, которые искренне ко мне относятся и принимают меня такой, какая я есть. Рядом остались те, кто нужен, остальные отсеялись. Из-за того, что приходится преодолевать сложности, связанные с синдромом Туретта, с которыми не сталкиваются другие люди, гордишься собой. Если думать, почему именно я, это вгоняет в хандру, а я по жизни оптимистка. Мы все очень разные, и у многих есть особенности — физические или психические. Нам всем в чём-то тяжело. Если бы я родилась без синдрома Туретта, то это была не я, а другой человек. А я счастлива, что родилась. Хочу жить и радуюсь жизни.

Источник