У кого детки с синдромом дауна

Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)

В природе человека — боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они — среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые — те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования — хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга — хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» — это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить — выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи — свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных — «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши — прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» — вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» — фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия — помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя — особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона — художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой — в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение — продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное — любви.

Текст: Энвер Алиев

Источник

Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.

Источник https://www.dailyherald.com

Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.

Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.

Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.

Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/

Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):

Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
Короткие пальчики, искривление мизинца
Гиперподвижность суставов

Сниженный мышечный тонус
Поперечная ладонная складка
Врожденный порок сердца
Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.

Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).

Источник https://abcnews.go.com

Почему состояние превратилось в ругательство?

Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«

Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)

Источник https://hk.asiatatler.com

Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.

Другие статьи на канале:

Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb

Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960

Источник

Любящая болтать

01 марта 2018 в 07:59

Ответ для Непогодка

Цитата:

У моих друзей абсолютно другая история. Они были на самом дне. Наркоманы с более чем 10 летним стажем. Познакомились в реабилитационном центре при Церкви. Поженились. Первым родился сын с синдромом Дауна. Они жили на съёмной квартире и перебивались заработками. Потом родили ещё дочку. Дочка здоровая. Но они не сдались начали больше работать развиваться. Теперь у них свой хороший бизнес. Купили квартиру и машину. Ездят отдыхать каждый год. То они в караоке, то в ресторане, то на шашлыках за городом. Очень много фото просто прогулок с малышней по паркам. Им помогает бабушка (мама моей подруги), пока подруга с мужем работают. также в свои 40 лет она ходит в тренажерку и следит за собой, красиво одета всегда. Вобще очень счастливая семья. Потому что они благодарны за то что имеют, и много над этим работают. Они на данный момент живут намного лучше многих у которых дети здоровые и нет за плечами такого горького опыта. Реально смотрю за их новостями на фейсбук и инсте и сердце радуется.

Это не они в Меняю жинку учавствовали?

Я тут Живу

01 марта 2018 в 08:00

У соседки старший сын-даун.Ей 80,ему под 50.Всю жизнь живет в специнтернате.Раньше они его забирали периодически,ну что сказать?Я как его увидела..чуть заикой не стала.Есть младший сын и 2 прекрасных внука.Она часто ездит в интернат,отвозит вещи,еду.Я считаю-верное решение.Она рассказывала,что все там не так ужасно,он среди таких же как и он.Персонал обучен работать именно с такими людьми.

Простоваля

01 марта 2018 в 08:06

В подъезде семья с таким ребёном. Мать раздраженная постоянно, тянет его за руку без конца, но куда-то водит, раньше в садик, теперь не знаю. Но в любом случае не отказались

Самохвалова

01 марта 2018 в 08:08

Ответ для Птица Говоруша

Цитата:

Не верю … во первых такого ребёнка Анализы показывают , на эти Анализы направляют , тоесть выносили , родили и сейчас думают отказаться … вот читаешь и злость разбирает ((

При беременности я посещала генетика, под кабинетом познакомилась с девочкой на 5-6м месяце. Про беременность она узнала поздно, были постоянные задержки, заподозрила когда ребенок стал шевелиться. Так вот у нее подозрение было на дауна. Первый скрининг пропустила понятно, второй денег не было, потом только узи сделала, там плохая картина очень. Кровь не сдала-денег нет. Чем закончилось не знаю, но была настроена рожать.

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:13

Ответ для Чаюри

Цитата:

Обыкновенная. Коррекционные занятия, специальные центры, дефектологи, работающие по инновационным программам. Я знаю о чем говорю, а Вы?

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Нуждаюсь в общении

01 марта 2018 в 08:13

Насколько я знаю,есть разные степени этого синдрома.У некоторых деток можно понять наличие синдрома только по внешним признакам.При правильной коррекции они полностью социализированы,учатся в обычных школах и ведут нормальную жизнь.У нас в городе есть парнишка с СД,учится сейчас в местном обычном лицее.На лице присутствуют признаки синдрома,но парень абсолютно самостоятельный.Часто вижу его в компании ровесников,одет стильно,общается нормально,походка,мимика,жестикуляция и проч.-абсолютно нормального человека.Не знаю как учится,правда,но учится…
Когда-то случайно наткнулась на фильм ’Я тоже’.Посмотрела с огромным удовольствием.В главной роли парень с СД. Посмотрите,кому интересно,очень познавательный фильм.И интересный.

https://gidonline.in/2014/10/ya-tozhe/

Чаюри

01 марта 2018 в 08:16

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Какой город? В маленьких городах и селах не спорю. В крупных городах сколько угодно.

Чаюри

01 марта 2018 в 08:16

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Очевидно, у Вас здоровый ребенок) Вы и не в курсе, что реабилитации полно.

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:27

Ответ для Чаюри

Цитата:

Очевидно, у Вас здоровый ребенок) Вы и не в курсе, что реабилитации полно.

ну какая реабилитация для человека с СД, я не понимаю- ходят общаются люди и все, занимаются тем, чем интересно, что ещё?

Тра Ля Ля

100

Тра Ля Ля

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Вышла написала как я. Нет никакой коррекции и реабилитации для людей с СД.

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

101

Lenika77

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Спасибо за правду, сегодня тоже со своими детьми об этом говорила! Очень тяжело все это!

Увы, реально тяжело. У нас в городе есть Дом-интернат для таких деток. В советские времена очень хорошо финансировался. Сейчас не так, но вполне. и хотя штат усиленный, но по рассказам тех кто там работает, переходной возраст-это жесть. В природе есть баланс. Когда мозг ’отдыхает’- сила физическая обалденная.Они всем коллективом еле управляются. Те у кого слабая степень заболевания- выполняют с удовольствием небольшие поручения. Они приходили постоянно за хлебом для столовой . Магазин находился рядом.

102

Lenika77

01 марта 2018 в 08:30

Ответ для сама себе прекрасная

Цитата:

А ця сексуальна агресія і у дівчат є? Чи тільки у хлопчиків?

Без разницы.

Кубик Рубика

103

Кубик Рубика

01 марта 2018 в 08:30

а что такое скрининг? у меня 1 ребёнок-узи делала 3 раза за всю беременость в роддоме где потом рожала…а скрининг или нет не говорили мне…..на вид обічній аппарат узи

Цитата:

https://startupukraine.com/blog/vlad-malashhenko-os… Good Bread from Good People, где работают люди с ментальной инвалидностью. Ребята пекут кексы и маффины, рядом находится сопровождающий педагог, который поддерживает, направляет и помогает. После продукция отправляется на полки кофеен или сразу к вам домой благодаря курьеру. Особенность Good Bread from Good People в том, что это не реабилитационный центр, а полноценный социальный бизнес. Ребята с нарушениями в развитии выполняют работу, зарабатывают деньги, при этом социализируются и получают удовольствие от процесса.

вы там были? нет. а у моей знакомый там работает сын, совсем другие отзывы

Мая твая не панимать

105

Мая твая не панимать

01 марта 2018 в 08:33

Ответ для juliya_fevr@mail.ru

Цитата:

вы там были? нет. а у моей знакомый там работает сын, совсем другие отзывы

Нет, я никогда не была и не могу рекомендовать, просто написала, что такое есть. Хорошо, что появляется. И мне не очень понравилось, как говорили о них… но я списала на то, что только начинается это все и тп. Расскажите отзывы вашей знакомой, пожалуйста

106

Чаюри

01 марта 2018 в 08:34

Ответ для Alla MMS

Цитата:

Обыкновенная. Обучение специалистами дефектологами, занятия с реабилитологами по развитию крупной и мелкой моторики, сенсорная интеграция, логоритмика, музыкотерапия, обучение навыкам самообслуживания. В центре, который посещает мой сын, малыши с сд (7-8 лет) читают, считают, рассказывают стихи, владеют бытовыми навыками. Их диагноз можно считать только по внешнему виду, и то не у всех, т.к. есть мозаичные формы.

БезПаспортаНеПродаю

107

БезПаспортаНеПродаю

01 марта 2018 в 08:35

Автор, ребенок только родился??
Во-первых там же может быть разная степень. Вижу часто молодую парочку, с синдромом. Вполне адаптированы в общество. Она даже в зал ходит тренажерный. Обнимаются, за ручки ходят. В магазине покупки выбирают. Я очень рада за них. Их явно родители не бросили.

Ну и в довершение немного своей истории. У нашего сына Органическое поражение ЦНС. В результате куча диагнозов было и Задержка психо-речевого развития и Аутизм и УО хотели даже ставить. Инвалидность рекомендовали. До 4-5 лет он не говорил внятно и не понимал обращенной речи, инструкций. Говорили, что это спецшкола.
Но мы решили всех послать ! Да, было тяжело (мы тоже небогаты), много слез пролито. Но сегодня имеем второкласника обычной школы. Да, он не учится на 12. Но бывает и 11 по контрольной по математике. Вот с языками сложнее, но тут занимаемся и сейчас дополнительно.

Так что пусть подумают семь раз. Врачи тоже могут ошибаться и навешивать ярлыки(((

108

Чаюри

01 марта 2018 в 08:35

Ответ для Тра Ля Ля

Цитата:

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

Нет у нее никакого такого ребенка) Просто человек не верит и все.

БезПаспортаНеПродаю

109

БезПаспортаНеПродаю

01 марта 2018 в 08:36

Мы из маленького города. Заезжали в Днепр, снимали квартиру и проходили курсы. А что еще оставалось.

Сама являюсь мамой особенного ребенка,у меня аутист) Замечательный малыш. Ему 9 лет.7 лет постоянно реабилитация,логопеды и тд.Очень тяжело,но никогда не было мысли отказаться.Знаю очень много мам с детками даун синдром,отличные и мальчики и девочки.Всеми нужно заниматься,и нормотипами тоже. Но скажу одно но,когда вы здесь высказываетесь по поводу этих других,которые должны жить в интернатах,подумайте о их родителях,которые читают ваш отзыв.Они не виноваты что так произошло и уж тем более их дети. И еще,часто инвалидами могут стать по жизни,просто неудачно упал ребенок или взрослый или еще чего. И разницы нет какой диагноз.Думайте когда высказываетесь.

Кожугетовый ансамбль

111

Кожугетовый ансамбль

01 марта 2018 в 08:37

Ответ для Жена сантехника

Цитата:

Я не знаю, как бы я поступила, у меня один здоровый ребёнок, и то крышу сносит и сплавится не могу. Подруги конечно молодцы и это их выбор, но с чем они борятся? Это уже не исправить, можно только немного откорректировать, и то…( у меня есть семья знакомые,,ребёнок с ДЦП, наверное самая тяжёлая форма. Сначала боролись, делали пересадку костного мозга, все прижилось, куча операций, ребёнок в 8 лет наконец смог сказать « мама». Это было счастье. Но потом обычный сквозняк, сопли, и через несколько дней все отмерло, отсутствующий взгляд и растение в инвалидной коляске. Сейчас это уже взрослый парень, не говорит, сам не ест, памперс, не ходит.. сидит целый день во дворе частного дома, когда наступает чувство голода — он издаёт страшные звуки. Они боролись, объездили миллион врачей. И все в один голос сказали — надежды нет и счастье ребёнка, если он ничего не понимает, потому что если понимает, но не может среагировать и ответить — то это страшно. И вот теперь скажите, за что бороться?? Да, они ему сохранили жизнь, если это можно назвать жизнью, не отдали в детдом. Полностью загубили свою жизнь, больше детей так и не решились рожать. В итоге ребёнок, а сейчас уже мужчина не понимает, кто Мама, кто Папа. Просто дышит, ест и испорожняется. Глядя на него, приходит одна мысль в голову — почему у нас запрещена эвтаназия? Это страшно. Он сам мучается и мучает своих родителей. Дети-дауны в нашей стране тоже все сложно..нет социальной ( финансовой) поддержки. Если семья с небольшим достатком — это крест. Не вывести самостоятельно ребёнка на нормальный уровень, нет бесплатных программ и волонтеров.,Я как-то в Европе видела мужчину-дауна поющего в хоре в церкви. Полностью адаптированный к жизни человек. Понаблюдала за ним ( мы проживали рядом), он сам гуляет, сам ходит в магазин, видимо еще ходит на какие-то занятия. Потом встретилась с ним в городском транспорте. Он очень общительный, видела, как говорил со своим попутчиком. Тоесть в принципе, нормальный человек, с особенными чертами лица и формой тела, и повадки, движения со странностями. Но он в Европе. Там очень много таких детей, есть люди, которые ими заниматься,,семьи получают приличное пособие на таких детей, есть куча программ и школ. А у нас люди руководствуются тем, что это моя кровинушка,,потому что видят маленький комочек, и все думают, что справяться, но не осознают, что с каждым годом будет тяжелее и страшнее, что общество не готово принимать таких детей, что…., да многое что…, и конечно, имея на руках 15 летнего парня дауна, у которого играют гормоны и куча других прелестей, ни одна мама не скажет, что хочу отдать куда-то, но в глубине души, на едине с собой, думаю, что 90% женщин, оставивших таких детей и взваливших на себя такую ношу, очень сожалеют, что не отказались в роддоме. Я не осуждаю и не поддерживаю ни тех, кто отказывается, ни тех, кто оставляет. Это выбор, который разбивает сердце, делит жизнь на до и после, меняет жизнь и сознание. Это сложно и страшно.

Вы правы

Админко

112

Админко

01 марта 2018 в 08:37

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Были уверены, что все ок! Есть здоровый ребёнок, первый скрининг-хороший, Анализы в норме, беременность протекала хорошо, второй не делала

Простите,но это такой ужас!
Первый здоровый,а во вторую беременность плохой анализ,значит вообще не пойду дальше на скрининг.
Это же посылали на амниоцентоз,или как там оно зовётся,а мама не поехала. Сто процентов.
А теперь в интернат. Может жестоко, но мне не жаль родителей. А дитё жаль.

No problems

113

No problems

01 марта 2018 в 08:38

Ответ для Твердая валюта

Цитата:

Вы все очень правильно написали. Это 100% правда.И я не понимаю, как можно в наше время не делать скрининги и узи.Это все прекрасно видно! И вроде делают еще кордоцентез и амниоцентез.Или кто-то экономил и не захотел просто платить деньги, на авось понадеялись.У подруги брат был с синдромом Дауна.Ужас! Умер он в 14 или 15 лет. У них ведь не только внешние проблемы есть, а еще проблемы с внутренними органами и др.Много таких случаев, когда дети с синдромом Дауна насиловали своих матерей, сестер.Почти 100% мужей в таких семьях бросают и жен, и детей. Таких проблем не захочет ни один мужчина.В итоге, женщина остается одна с таким ребенком. На работу не пойди, т.к. ребенок больной, реабилитации хорошей тоже нет — весь вопрос в финансах. Вот и мучаются, что мама, что ребенок.

К сожалению, не стало исключением и звездная семья Эвелины Бледанс( Маски шоу). Муж тоже ушел( Хотя в начале они очень активно себя позиционировали (шоу, фотосессии, интервью) о том, что они другие, они сильные и справятся(

Самохвалова

114

Самохвалова

01 марта 2018 в 08:38

Ответ для 220В

Цитата:

Это не их семью недавно показывали в проекте Міняю жінку?

Ага, верующие и мама с неуравновешенной психикой, комплексом необразованности. Очень похоже.

Самохвалова

115

Самохвалова

01 марта 2018 в 08:39

Ответ для Непогодка

Цитата:

B[ Их снимали очень давно. Сейчас уже дети в школу ходят.

Так она высшее таки получила?

Мая твая не панимать

116

Мая твая не панимать

01 марта 2018 в 08:40

Ответ для No problems

Цитата:

Может, он не поэтому ушел?

Аноним_Галя

117

Аноним_Галя

01 марта 2018 в 08:40

Девочки,бывает что все сделано по графику. Даже была ситуация у Жадан (Харьков генетики лучший) и ребенок родился не здоров. По узлам норм.по итогу на анализ не направляют. И все. Потом по итогу все плохо. Не дай Бог никому плохого.

118

Lenika77

01 марта 2018 в 08:40

Ответ для Мальчун-задирун

Цитата:

Я не комментирую, у самой сердце разрывается((( Я не в праве их осуждать! Тему создала, что бы побольше узнать о этих детках

Если с финансами порядок- то это одно. И мнение отца какое ? Мужики часто просто сбегают. увы.

119

Alla MMS

01 марта 2018 в 08:41

Ответ для Тра Ля Ля

Цитата:

Из какого Вы города и возраст ребёнка? Я могу на работе уточнить.

Не ребёнок уже взрослый дядя 37лет,моя тётя знает все абсолютно.

Аноним_Галя

120

Аноним_Галя

01 марта 2018 в 08:42

Ответ для Вбигудях

Цитата:

Какая тяжёлая, но важная тема.Считаю, что надо по чаще такие темы подниматьДаже не знаю как поступила бы на её месте. Невозможно отказаться от малюсенького комочка, но правильно выше написали, с возрастом все тяжелее будет и потом сожалеет, что не оставила.Дочке проплачу все анализы, когда придёт время. Но так понимаю и они могут не показать (( никто не застрахован.Сил вашей родственнице.

Когда-то мне писала девочка с форума Харьков. Есть анализ крови который возится в Германию и стоил он 1000 у.е по курсу 8 грн. Который определяет точно . Плохо что форум умер. И почитать переписку невозможно.

Источник