У близнецов джоли синдром дауна
«Ни за что на свете мы не согласились бы их изменить»: родители одной на МИЛЛИОН пары идентичных близнецов с синдромом Дауна говорят, что зря горевали по поводу диагноза дочек
– Идентичные близнецы Абигейл и Изобейл Парри (сейчас им пять лет) родились с синдромом Дауна.
– Вероятность родить близнецов с этим синдромом – один на миллион.
– Но мама Джоди и папа Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) не могли бы гордиться своими дочками сильнее. Они говорят, что ни за что в мире не изменили бы их.
– Сейчас девочки ходят в обычную школу, где в основном общаются с помощью языка жестов.
В одинаковых синих джинсах, белых толстовках и замшевых туфельках пятилетних близняшек Абигейл и Изобейл не отличить друг от друга – а еще они единственная такая пара на миллион. Вероятность родить ребенка с синдромом Дауна в Великобритании оценивается приблизительно как 1 к 1000, а вероятность зачатия идентичных близнецов с этим синдромом – один к миллиону.
Мама и папа девочек, Джоди и Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) признаются, что оба они горевали, когда им сообщили о диагнозе дочерей. Однако сейчас они не могли бы еще больше гордиться девочками и даже говорят, что, если бы их обожаемые дочки могли бы снова родиться без синдрома Дауна, они не желали бы, чтобы Абигейл и Изобейл были хоть чуточку иными.
Фото: dailymail.co.uk
Джоди, работающая водителем в полиции, сказала: «Сначала, когда они только родились, мы горевали, когда нам сообщили, что у обеих синдром Дауна, но теперь мы ни за что на свете не согласились бы их изменить. В мире нет ничего, что убедило бы меня их изменить. Я не сказала бы, что мне пришлось чем-то пожертвовать из-за того, что у меня родились такие дочки. Может показаться, что я пытаюсь подсластить пилюлю, но всё, что они привнесли в нашу жизнь, – это позитив. Нет ничего негативного».
Мэтт, госслужащий, добавил: «Мне неважно, сколько у них хромосом. Мне все равно, что там говорят биологи и ученые по поводу синдрома Дауна. Это просто не имеет значения».
Фото: dailymail.co.uk
«Я понял, – говорит папа, – что между девочками и их братом Финном разница только в скорости развития».
Синдром Дауна
Синдром Дауна, или трисомия-21, – это генетическое состояние, обусловленное наличием лишней копии 21 хромосомы.
Он может вызвать нарушения физического развития, также с ним часто связаны проблемы со слухом, зрением, врожденные пороки сердца.
Один на тысячу младенцев рождается с синдромом Дауна. Вероятность зачатия такого ребенка тем выше, чем старше мать, хотя причины этого до конца не выяснены. Однако большинство детей с синдромом Дауна рождаются у женщин младше 35 лет, поскольку более молодые женщины чаще беременеют и рожают.
В этом году вводится неоднозначный метод скрининга, он позволит родителям еще во время беременности выяснить, будет ли у ребенка синдром Дауна.
Государственная служба здравоохранения Великобритании утверждает, что этот неинвазивный тест будет давать верный результат в 99 % случаев.
Фото: dailymail.co.uk
Брат девочек, восьмилетний Финн, больше всего «болеет» за своих сестер. Он говорит так: «Без них моя жизнь была бы не такой. Синдром Дауна означает, что мне приходится помогать сестрам немного больше, чем если бы у меня были сестры без синдрома Дауна, потому что без синдрома они бы легче могли всему научиться».
У Изобейл при рождении в сердце была дырка (открытое овальное окно), а Абигейл приходится носить слуховой аппарат, и у обеих – проблемы со щитовидной железой и особые образовательные потребности: интеллектуальные отклонения от легкой до умеренной степени. По словам Джоди, «очевидно, что у них будет еще много встреч с докторами и медицинских обследований. Щитовидные железы у девочек недостаточно активно работают, поэтому приходится сдавать анализы крови. Настоящий кошмар – водить к доктору двоих детей, просто потому, что их у тебя двое!»
«Жизнь сейчас другая. Сейчас всё просто занимает немного больше времени».
Между 2011 и 2013 годами на 17,8% выросло количество абортов плодов с синдромом Дауна, и Мэтт с Джоди волнуются, что без сбалансированных советов сейчас, когда вводят противоречивый новый метод выявления синдрома, число абортов будет продолжать расти.
Джоди говорит: «Когда диагноз синдром Дауна ставят плоду, обычно говорят так: у этого ребенка синдром Дауна, можете сделать прерывание беременности в любое время в течение ближайших десяти недель. Это разбивает сердце. Я думаю, если у вас есть возможность прервать беременность немедленно, и никто не говорит с вами о плюсах, только о минусах, тогда люди будут делать аборты».
Фото: dailymail.co.uk
Родители девочек основали благотворительную организацию под названием «Твинсесс» (игра слов: «близнецы» и «принцессы»), чтобы обратить внимание людей на положительные стороны жизни с детьми с синдромом Дауна. Джоди говорит, что организация чествует синдром Дауна и рассеивает связанные с ним мифы.
Мэтт и Джоди приняли лишнюю хромосому как нечто, принявшее участие в формировании личностей Изобейл и Абигейл, однако Мэтт признает, что, когда они впервые услышали о диагнозе близняшек, они были раздавлены. Он говорит: «Не думаю, что когда-либо смогу забыть этот день. Казалось, весь мир рухнул. Жизнь была не такой, о какой я мечтал. Я просто полностью закрылся от нее».
Фото: dailymail.co.uk
Поскольку было известно, что Джоди ожидает близнецов, во время беременности ее отнесли к группе высокого риска, и в это время она регулярно проходила различные скрининги. Близнецы родились раньше времени и провели четыре недели в неонаталогическом отделении, тогда врачи и сказали Парри о необходимости сделать анализ крови на синдром Дауна. Джоди говорит: «Когда доктор отвел нас в сторону, чтобы сообщить результаты, он сказал, что ему очень жаль, у Абигейл и Изобейл синдром Дауна. До сих пор не знаю, о чем он жалел… Думаю, если бы я с ним встретилась снова, я бы хотела показать ему Абигейл и Изобейл и спросить: «А почему вы тогда сказали, что вам жаль, ведь мы ни за что на свете не изменили бы сейчас наших Абигейл и Изобейл?»».
Девочки сейчас ходят в обычную школу. Как правило, они общаются при помощи языка жестов, но их речевые навыки ежедневно улучшаются. Джоди говорит, что школа идет девочкам на пользу. «Они обожают школу. В основном они общаются жестами, но и речь улучшается с каждым днем. Абигейл, кажется, чуть отстает от сестры в плане речи, потому что она плохо слышит. Когда она в школе, она надевает слуховой аппарат. Обе девочки могут назвать свои имена, говорят «мама», «папа», «Финн». Я не утверждаю, что у нас такие завышенные ожидания, что мы думаем, что это будут первые в мире люди с синдромом Дауна, которые станут дипломированными бухгалтерами, или что-то в этом роде. Но все, чего я хочу, – чтобы им дали шанс».
Sophie Inge (Софи Индж)
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: dailymail.co.uk
Источник
Здравствуйте, девчонки, ожидающие чуда и уже запузатившиеся :)))
Пока была на стадии планирования-ожидания, мало общалась в этом сообществе, а сейчас чаще захожу, смотрю, читаю непростые истории девочек.
Захотелось рассказать и свою. Дальше немногабукаф 🙂
Живем с мужем с 2006 года, сначала детей не хотели, а потом я сильно заболела и испугалась, что вообще ничего на Земле после меня не останется, и решили мы рожать. Оказалось, что все не так просто — сначала в 2008 году я попала в больницу с проблемами в яичниках, потом обнаружили у нас МФ…
В 2010 году, после 2 лет лечения МФ, решились мы наконец на инсеминацию, пролет…
Летом 2011 года съездили в отпуск, я все еще надеялась сама кого-нибудь в животе оттуда привезти, но как-то не судьба, видимо. На этот раз пошли уже на ЭКО-ИКСИ.
С первого раза попадание, удача, на первом УЗИ мой врач сказал «опять двойка», я даже сначала не поняла, что это значит :))) Двойня, мальчик и девочка!!!
Боже, это был какой-то счастливый ступор на целых 2 месяца, а потом начался АД.
На скрининговом УЗИ мне намерили шейную складку одного из плодов 3,2 мм, ничего толком не объяснили, наблюдайся, мол, там решим… Я в интернет — волосы дыбом — это признак синдрома Дауна. За 2 дня прочитала кучу литературы медицинской на эту тему, поскакала на экспертное УЗИ.
Легла на кушетку, и тетя-врач, только приложившись к животу, говорит — А что ты будешь делать, если один даун, а второй нормальный? Я в шоке — а что надо делать? Она — Ну, аборт или нет? Я заплакала, какой аборт, вы что, мы их 5 лет ждем…
В общем, резюмировала тетя мой случай, что 90% что я дауна рожу. Что со мной дальше было словами не передать, поймут только те, кто сталкивался. Как добралась до работы мужа не помню, в метор от меня люди шарахались. Посидели мы с ним, поплакали и решили, что никаких проверок-проколов-инвазивных диагностик делать не будем, жаль здорового ребенка, вдруг что-то напортачат …
К Матроне в те дни я ходила как на работу, через день… Плакала, просила… Потом поставила свечки и заказала молебен «За душевное спокойствие» на год, и отпустило меня слегка. Поверила, что все будет хорошо.
В роддом сдалась заранее, неделю там лежала, все молилась, чтобы здоровые оба были….
Роды у меня были путем ЭКС, у одного из малышей упал пульс в 2 раза, и меня срочно на стол… Разрез, один ребенок, еще манипуляции, второй… Я выжата как лимон, счастлива, слезы текут… Везут меня в лифте в реанимацию, врач мой смоотрит на меня протяжно и говорит — Оля, мальчика будем показывать генетику….
Я даже не нашлась, что спросить, и так все понятно….
5 дней до прихода анализа не спала, кошмары снились и мне и мужу… Все мамочки счастливые в палате, на меня все приходят смотреть — такая тощая, а двойню до 38 недель доносила… А я как ватой обложена…
Ко всем врачам пристаю — а правда, на кого он похож? Разве на дауна? Ну ведь вот смотрите, он такой хороший, красивый, и признаков у него нет никаких… Ну скажите же мне!!!
Куда бежать, что делать? Просыпалась каждое утро и хотела умереть. Почему я, почему мне, что мне с ним делать??? Что скажут родители? А родители мужа??? А друзьям, как я скажу друзьям? На меня же будут пальцем показывать…
А потом пришла генетик, вызвала меня в кабинет, и пряча глаза разделила мою жизнь на до Гошки и вместе с Гошкой….
Сказала только, что они дети с СД успешно социализируются на Западе, и что обратитесь в Даунсайд Ап, вам там обязательно помогут.
Позвонила я своему мужу, а он мне и говорит, Ты знаешь, а у меня как гора с плеч… А то живи, гадай, даун, не даун… В роддоме не оставим, я не хочу с ним в 18 лет в одной психушке встретиться, люблю вас всех троих, все у нас будет лучше всех.
Ну и я как-то поверила, и вот год уже прошел, и правда — жизнь-то не остановилась, идет, и все у нас если не лучше всех, то уж точно не хуже…
Гошку все врачи-преподаватели хвалят, он за сестрой все повторяет, всему учится… А мы учимся у него…
Тому, что все в жизни дается не за что-то, а для чего-то.
Тому, что любить нужно не за хромосомы, а за просто так… Тому, что есть еще в жизни доброта, настоящая любовь…
Что глаза боятся, а руки делают… И что каждый из нас во много раз сильнее и лучше, чем он о себе думает :)))))
Спасибо всем, кто дочитал до конца, всем удачной беременности и легких родов!!!
Источник
Близнецы Анджелины Джоли больны синдромом Дауна?
С близнецами Анджелины Джоли и Брэда Питта не все в порядке, сообщает examiner.com.
Согласно журналу «Star», малыши больны синдромом Дауна. Это заявление основывается на рассказе бывшей няни, работавшей в семье:
«То, как выглядят и как ведут себя Вивьен и Нокс, явно указывает на то, что дети нездоровы. Им требуется гораздо больше времени, чем любым другим малышам в их возрасте, чтобы что-то понять. К ним нужен особый подход, им нужна помощь, но каждый раз, когда я заводила об этом разговор, Анджелина выходила из себя».
Напомним, что Вивьен и Нокс появились на свет в июле 2008 года.
Брэд и Анджелина практически не дают фотографировать детей.
Использованные источники: www.trend.az
ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:
Можно ли определить синдром дауна на узи в 20 недель
Как определить признаки синдрома дауна на узи
Кровь на синдром дауна узи
Определить синдром дауна на ранних сроках
Синдром дауна реклама
Как определить синдром дауна у плода по узи
Очень тронуло. Двойня и Синдром Дауна(моя непростая история) скопировано!
Здравствуйте, девчонки, ожидающие чуда и уже запузатившиеся :)))
Пока была на стадии планирования-ожидания, мало общалась в этом сообществе, а сейчас чаще захожу, смотрю, читаю непростые истории девочек.
Захотелось рассказать и свою. Дальше немногабукаф ????
Живем с мужем с 2006 года, сначала детей не хотели, а потом я сильно заболела и испугалась, что вообще ничего на Земле после меня не останется, и решили мы рожать. Оказалось, что все не так просто — сначала в 2008 году я попала в больницу с проблемами в яичниках, потом обнаружили у нас МФ.
В 2010 году, после 2 лет лечения МФ, решились мы наконец на инсеминацию, пролет.
Летом 2011 года съездили в отпуск, я все еще надеялась сама кого-нибудь в животе оттуда привезти, но как-то не судьба, видимо. На этот раз пошли уже на ЭКО-ИКСИ.
С первого раза попадание, удача, на первом УЗИ мой врач сказал «опять двойка», я даже сначала не поняла, что это значит :))) Двойня, мальчик и девочка.
Боже, это был какой-то счастливый ступор на целых 2 месяца, а потом начался АД.
На скрининговом УЗИ мне намерили шейную складку одного из плодов 3,2 мм, ничего толком не объяснили, наблюдайся, мол, там решим… Я в интернет — волосы дыбом — это признак синдрома Дауна. За 2 дня прочитала кучу литературы медицинской на эту тему, поскакала на экспертное УЗИ.
Легла на кушетку, и тетя-врач, только приложившись к животу, говорит — А что ты будешь делать, если один даун, а второй нормальный? Я в шоке — а что надо делать? Она — Ну, аборт или нет? Я заплакала, какой аборт, вы что, мы их 5 лет ждем.
В общем, резюмировала тетя мой случай, что 90% что я дауна рожу. Что со мной дальше было словами не передать, поймут только те, кто сталкивался. Как добралась до работы мужа не помню, в метор от меня люди шарахались. Посидели мы с ним, поплакали и решили, что никаких проверок-проколов-инвазивных диагностик делать не будем, жаль здорового ребенка, вдруг что-то напортачат .
К Матроне в те дни я ходила как на работу, через день… Плакала, просила… Потом поставила свечки и заказала молебен «За душевное спокойствие» на год, и отпустило меня слегка. Поверила, что все будет хорошо.
В роддом сдалась заранее, неделю там лежала, все молилась, чтобы здоровые оба были.
Роды у меня были путем ЭКС, у одного из малышей упал пульс в 2 раза, и меня срочно на стол… Разрез, один ребенок, еще манипуляции, второй… Я выжата как лимон, счастлива, слезы текут… Везут меня в лифте в реанимацию, врач мой смоотрит на меня протяжно и говорит — Оля, мальчика будем показывать генетику.
Я даже не нашлась, что спросить, и так все понятно.
5 дней до прихода анализа не спала, кошмары снились и мне и мужу… Все мамочки счастливые в палате, на меня все приходят смотреть — такая тощая, а двойню до 38 недель доносила… А я как ватой обложена.
Ко всем врачам пристаю — а правда, на кого он похож? Разве на дауна? Ну ведь вот смотрите, он такой хороший, красивый, и признаков у него нет никаких… Ну скажите же мне.
Куда бежать, что делать? Просыпалась каждое утро и хотела умереть. Почему я, почему мне, что мне с ним делать. Что скажут родители? А родители мужа. А друзьям, как я скажу друзьям? На меня же будут пальцем показывать.
А потом пришла генетик, вызвала меня в кабинет, и пряча глаза разделила мою жизнь на до Гошки и вместе с Гошкой.
Сказала только, что они дети с СД успешно социализируются на Западе, и что обратитесь в Даунсайд Ап, вам там обязательно помогут.
Позвонила я своему мужу, а он мне и говорит, Ты знаешь, а у меня как гора с плеч… А то живи, гадай, даун, не даун… В роддоме не оставим, я не хочу с ним в 18 лет в одной психушке встретиться, люблю вас всех троих, все у нас будет лучше всех.
Ну и я как-то поверила, и вот год уже прошел, и правда — жизнь-то не остановилась, идет, и все у нас если не лучше всех, то уж точно не хуже.
Гошку все врачи-преподаватели хвалят, он за сестрой все повторяет, всему учится… А мы учимся у него.
Тому, что все в жизни дается не за что-то, а для чего-то.
Тому, что любить нужно не за хромосомы, а за просто так… Тому, что есть еще в жизни доброта, настоящая любовь.
Что глаза боятся, а руки делают… И что каждый из нас во много раз сильнее и лучше, чем он о себе думает :)))))
Спасибо всем, кто дочитал до конца, всем удачной беременности и легких родов.
Использованные источники: www.baby.ru
СМОТРИТЕ ЕЩЕ:
Когда определяют синдром дауна у новорожденных
Синдром дауна на ладони
Синдром дауна определить во время беременности
Исключает ли эко синдром дауна
Как определить синдром дауна у плода по узи
Синдром дауна этиология диагностика
Разные судьбы: один из двух близнецов родился с синдромом Дауна, а другой – совершенно здоровым
Через некоторое время после появления на свет близнецов Кары и Джоша их маме, Клэр Макинтош, сообщили, что у одного из новорожденных детей синдром Дауна. Как живет семья, где один из близнецов абсолютно здоров, а другой – неизлечимо болен, наша история.
Через некоторое время после появления на свет близнецов Кары и Джоша их маме, Клэр Макинтош, сообщили, что у одного из новорожденных детей синдром Дауна. Как живет семья, где один из близнецов абсолютно здоров, а другой – неизлечимо болен, наша история.
Сцена счастливого домашнего хаоса знакома любому родителю: радостные малыши кружатся по полу, стуча кастрюлями и противнями, потом все это медленно перерастает в сумасшедшую беготню по всему дому…
«Иногда мне кажется, что я трачу все свои силы в погоне за ними, – признается Клэр. – Но я безумно люблю их».
Но безмятежное счастье нарушил внезапный диагноз, поставленный при очередном врачебном осмотре: Джош болен синдромом Дауна.
«Как это возможно?»
«Я помню, как недоверчиво я посмотрела на доктора, едва услышав этот приговор, – рассказывает Клэр. – В глубине души я была уверена, что мои дети в порядке. Но доктор сказала, что у Джоша одна-единственная линия на ладони, а это явный признак синдрома Дауна. Через некоторое время диагноз подтвердили другие врачи».
Клэр смотрела на своих детей и не могла понять, как это возможно. Они оба были одеты в белоснежные ползунки и выглядели, будто настоящие ангелы. Как такое возможно, что один из детей абсолютно здоров, а второй – ненормальный?
«Я смотрела на крошечного Джоша, и все это казалось мне глупым, невозможным», – рассказывает Клэр.
Во время беременности Клэр обследовали каждые четыре недели. Но никаких аномалий обнаружено не было. Клэр не может этого объяснить, однако если ее спрашивают, согласилась бы она оставить ребенка, зная, что он болен, или нет, она отвечает однозначно: да, согласилась бы. На 35-й неделе Клэр отвезли в роддом. Она совершенно не боялась: ее старшая дочь, Амели, родилась достаточно быстро. Однако рождение Джоша было тяжелым. Позже Клэр узнала, что это также могло быть связано с синдромом Дауна: у таких детей обычно плохой мышечный тонус.
Аномальный случай
По словам врачей, данная ситуация была большой редкостью. Официальной статистики о близнецах, больных синдромом Дауна, нет, но в соответствующих сетях Клэр нашла всего восемь семей, подобных ее собственной.
Любой матери невероятно тяжело смириться с мыслью, что ее ребенок будет не таким, как она надеялась. Но каково это, когда один из близнецов начинает резко отставать в развитии от другого? Ведь в детстве разница между детьми почти незаметна, она начинает проявляться лишь по мере их взросления.
«Судя по данным, около 20% детей с синдромом Дауна остаются в больнице, – рассказывает Клэр. – Многие родители отказываются от больного ребенка. Нам никогда это даже в голову не приходило. Мне кажется, когда у больного ребенка есть сестра-близнец, это даже проще. Мы получили в Каре все, что мы хотели – торт, если вам так будет угодно. Джош – вишенка на этом торте».
Быть вместе до конца, во что бы то ни стало
Клэр очень надеется, что у Джоша получится учиться в обычной общеобразовательной школе, как у Кары.
«Сейчас Кара всячески заботится о нем, принимает во все свои игры, делится сладостями, – говорит Клэр. – Когда мы пеленаем его, она любит подавать салфетки».
Поскольку у Джоша, очевидно, будут проблемы с речью, родители учат детей общаться при помощи знаков. Малыши уже знают около 80.
«Быть родителем означает проходить с ребенком его жизненный путь во что бы то ни стало, – уверена Клэр. – Ребенок надеется на тебя. Однако все дети рано или поздно становятся самостоятельными. С Джошем же нам придется идти до конца».
Использованные источники: downsideup.org
ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:
Синдром дауна права
Массаж новорождённых с синдромом дауна
Не врожденный синдром дауна
График синдром дауна
Не определить синдром дауна
Редкий случай девочек-близнецов: одна из сестёр родилась с синдромом Дауна
Супруги Никола и Тодд Бейли из английского города Шеффилда обрадовались, узнав о беременности Николы. У пары уже есть четырёхлетний сын Лукас, и они с нетерпением ждали пополнения.
На 12-недельном УЗИ врач сказал, что Бейли ждут двойню, девочек-близнецов. Сканирование показало, что дети развиваются нормально.
Сёстры родились преждевременно в больнице Ротерема 15 февраля, сначала Харпер, а через 38 минут Куинн. Новорождённых увезли на обследование, прежде чем Никола их увидела.
Вернувшись, врачи сообщили, что у Харпер синдром Дауна.
«Всё, что помню, это как доктор сказал: «Сожалею», — рассказала Никола в интервью Mail Online. — Но как только я увидела их, моё сердце просто растаяло. Обе прекрасны».
«Идентичные близнецы с синдромом Дауна встречаются один или два раза на миллион беременностей, а неидентичные близнецы — 14 или 15 на миллион», подтверждают статистические данные исследователей синдрома Дауна США.
Никола хочет повысить осведомлённость о синдроме Дауна и изменить негативное отношение общественности к этому генетическому заболеванию.
«Порой тяжело видеть, как люди смотрят на неё, поскольку восприятие синдрома Дауна настолько негативное, — делится мама. — Харпер — это Харпер, а Куинн — это Куинн, они разные, поэтому я стараюсь не сравнивать, как бы трудно это ни было».
Родители безоговорочно любят всех детей и не делают никаких различий.
«Наша семья уникальна, и я бы не променяла её на целый мир», — говорит счастливая Никола.
Друзья, если у вас есть вдохновляющая, добрая, трогательная история, и вы хотите ею поделиться, напишите на почту [email protected], и мы с радостью расскажем вашу историю на страницах нашего сайта.
Использованные источники: www.epochtimes.ru
Источник