Театр люди с синдромом дауна
≡ 15 Июль 2019
Небольшой фотоотчет о знакомстве с необычными и замечательными людьми и актерами «Театра Простодушных».
«Театр Простодушных» — социо-культурный феномен, некоммерческий театр, дающий спектакли на разных сценах московских театров. Феномен, потому, что в театре нет актеров в привычном понимании смысла этого слова. Вся труппа «Театра Простодушных» — люди с синдромом Дауна.
«Театр Простодушных» создан в 1999 году актером и режиссёром Игорем Неупокоевым; при поддержке Асоциации Даун Синдром, Народной артистки России Екатерины Васильевой.
Целью Благотворительного творческого проекта «Театр Простодушных» является интеграция в отечественную культуру артистов — инвалидов, социальная реклама их возможностей и творческая реабилитация, которая осуществляется на занятиях по мастерству актера, сценической речи и движению. Особое место в процессе реабилитации занимают выступления артистов с инвалидностью перед широкой публикой.
Временный коллектив превратился в постоянный. Актеры и их родители подружились, и увлеченно работают, несмотря на финансовые трудности и отсутствие постоянного помещения для репетиций. Вместе с ними все радости и печали разделяют организатор театра — человек, влюбленный в своих актеров — Игорь Неупокоев и помощник режиссера — Ксения Соколовская.
“Театр Простодушных” стремится быть в авангарде театральных достижений, сотрудничает с “Театром.DOC”, признан дважды лауреатом всероссийского фестиваля “Про-театр”, версальского европейского фестиваля особых театров, награждён премией “Акция по поддержке российских театральных инициатив” совета Президента РФ по культуре и искусству, специальным призом “Хрустальный росток” за подвижничество в искусстве высшей театральной премии Москвы “Хрустальная Турандот”.
Выступления прессы о “Театре Простодушных” начинались с благоприятных откликов и доходили до экстаза.
Из труппы, выступающей время от времени, “Театр Простодушных” превратился в труппу, регулярно выступающую на сценах Московских театров, гастролировал в регионах России (Санкт-Петербург, Воронеж, Ярославль), во Франции, в Украине. У многих постоянных зрителей теперь уже не возникает вопроса «Что посмотреть ?», они сразу идут сюда.
Поскольку у театра нет своей собственной сцены, спектакли играются на разных площадках. Билеты можно приобрести за полчаса до начала спектакля. Заказать билеты можно по телефону: 8 916 293 95 36.
И у простодушных артистов больше, чем у других, проявляется эта двойственность театральной игры, возносящей человека высоко, но не выше его человеческого удела. “Я сижу в темноте / И она не хуже / чем темнота снаружи”, – писал Иосиф Бродский про себя. Но так могут сказать о себе и “простодушные” артисты. У них все по-своему. Архимандрит Тихон (Шевкунов) называет их “инопланетянами”, потому что они как из другой цивилизации. Здесь в чистом виде выражен национальный архетип Иванушки-дурачка, который на поверку оказывается счастливее своих правильных братьев, мыслящих банально и потому ущербных, или Емели, оригинала, пролежавшего всю жизнь на печи, но не упустившего своей удачи. Можно отметить, что один из меценатов, в этом году вывез ребят на отдых в Крыму Феодосии.
ЦиФрЫ и ФаКтЫ:
По статистике ВОЗ каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна.
• 2500 детей с синдромом Дауна ежегодно рождаются в России,
• около 100 таких детей ежегодно появляются на свет в Москве
• то есть синдром Дауна диагностируется у каждого 700-ого ребенка
• Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях.
•Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.
•Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.
• 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
• в Москве от детей с синдромом Дауна отказываются 50% семей
•В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей
• В странах Европы и в Америке отказ от таких детей не превышает 5%, кроме того для этих детей существует сиcтема подбора приемной, или опекунской семьи
•В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.
• Случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России пока единичны.
• Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе в среднем составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.
• В России отсутствует система государственной помощи ребенку с синдромом Дауна и его семье. Дети с синдромом Дауна обучаются в специализированных коррекционных школах восьмого вида.
• В Европе и Америки система ранней помощи детям синдромом Дауна является частью государственной социальной системы.
• По статистике Минздравсоцразвития России, в нашей стране насчитывается около 13 миллионов людей-инвалидов, что составляет почти 10% населения нашей страны.
***
Солнечные дети. Благословленные родители. Когда-то именно так говорили о семьях, в которых появлялся ребенок с трисомией ХХI хромосомы.
Как ни странно, но создается впечатление, что с годами развития, люди деградируют. Сейчас «принято» называть глупых людей «даунами». Гнобить и издеваться над неполноценными детьми, ставить на сотни ступеней выше тех детей, которые «вкладываются» в параметры нормы над теми, которые выходят за их рамки.
Не будем же мы голословными: сколько гениальных открытий было сделано сумасшедшими и неполноценными людьми? Как часто успехов добиваются все из себя успешные и умные?
Наверное, пора начать называть вещи своими именами. Люди все разные, и эту разность необходимо научиться принимать, обучая этому и младшее поколение. Не только заболевания требуют особого отношения к человеку. Стоит исчерпать свои резервы, как человек впадает в депрессию или срывается на окружающих. Но родные почему-то не отказываются от такого человека, хоть он и вышел за рамки нормы. Он позволил себе стать другим: слабым и пренебрег мнением окружающих.
Дети с синдромом Дауна рождаются другими. И они были бы абсолютно счастливы от того, какой им видится жизнь, если бы не высокоинтеллектуальные, прогрессивные, успешные окружающие их люди, одевающие корону от того, что природа дала им другой набор хромосом. Ну, тот, который входит в границы нормы.
Самое интересное, что таких деток, во всем мире, рождается примерно одинаковое количество, вот только отношение к ним, и условия для них создаются совершенно разные. Вот вам и мир цифровых технологий и великих умов.
Болезнь Дауна. 47 хромосом, вместо 46 (3 копии 21-й хромосомы, или частичное нарушение ее строения — транслокации). Вот и вся «поломка», вследствие которой, появляются на свет дети с болезнью Дауна. Синдром Дауна подразумевает набор характерных фенотипических признаков для этой болезни, но может не подтверждаться кариотипически. В материале будет употребляться термин «синдром», ввиду наиболее распространенного употребления.
Конечно же, не во все времена, адекватно воспринимались солнечные дети. Долгое время, людям с синдромом Дауна, приписывали психические расстройства и привязывали их внешние особенности к монголоидному типу («Монгольский идиотизм»), что в дальнейшем вызвало серьезный протест по поводу расизма. Позже, было отслежено, что такие дети могут рождаться у представителей абсолютно всех рас, в любых уголках планеты. Было время, когда все дети с психическими и физическими нарушениями подвергались уничтожению в буквальном, «физическом» смысле. Длительные протесты искоренили эти «гуманные мероприятия».
Многие годы, риск рождения ребенка с синдромом Дауна, привязывали к возрасту матери. Теория по прежнему подтверждается на практике, и тем не менее, все чаще, такие дети рождаются у матерей нормального репродуктивного возраста, или даже у матерей, юного возраста. Синдром Дауна не выбирает асоциальных или обеспеченных, больных или здоровых. Он просто проявляется с частотой 1-2 случая на 1000 человек. С учетом возможностей пренатальной диагностики, сегодня, фиксируется 1 случай на 700 рожденных детей (в подавляющем большинстве, мамы выбирают прерывание беременности).
Помимо комплекса стигм, о которых хорошо известно докторам, стоит помнить о том, что наиболее тяжелые варианты, подразумевают наличие порока сердца, катаракты, аномалий костно-суставной системы и других пороков развития, серьезно нарушающих состояние здоровья малыша. Реакция организма такого ребенка может быть совершенно нетипичной: не смотря на приличный комплекс особенностей, такие дети могут совершенно спокойно жить, редко болея и не ощущая тревог и переживаний, до зрелого возраста (в среднем, 45-50 лет). А могут, хватать малейшую инфекцию и тяжело переносить каждый недуг, встречающийся на пути.
Несмотря на то, что умственная отсталость у детей-Даунов – характерный признак, она не препятствует обучению, определенной адаптации к социальной жизни.
Некоторые из таких деток даже могут ходить в обычную школу и иметь не больше проблем с обучением, нежели некоторые здоровые дети. Все зависит от того, на сколько выражены проблемы со слухом, речью, моторикой.
Лучше, конечно, когда дети-Дауны обучаются по специальной программе, но имеют доступ к общению со здоровыми детками. И тем не менее, были случаи, когда «солнечные дети» получали образование и в ВУЗах. Готовы ли мы обеспечить оптимальные условия для таких людей? «Ну да, тут сами еле справляемся в сложившихся условиях» — наверняка подумает каждый.
Такие дети «не торопятся жить», они медленнее остальных обучаются привычным навыкам. И получают истинное удовольствие от того, чем они занимаются. Практически всегда в хорошем настроении и улыбаются. Вот почему их называют солнечными! Радоваться жизни дано далеко не каждому человеку. А эти дети любят практически все, что дает им жизнь. Не знают волнения, стрессов, страха. Их не одарили высоким интеллектом, но одарили большим сердцем, созданным для того, чтобы любить, и наверняка для того, чтобы научить любить жизнь окружающих.
Метки: дети • жизнерадостность • люди • оптимизм • простодушные • солнечные • театр
Комментарии:
Источник
К людям с синдромом Дауна можно относиться толерантно, но это не значит, что вы готовы с ними работать или общаться ежедневно. По мнению Риты Ребецкой, балерины и создателя инклюзивного медиапроекта «ВзаимоДействие», человек с особенностями заслуживает не только милосердия. Она рассказала корреспондентам «Мела» Анастасии Никушиной и Анжелике Хмелевской, как арт-контент с участием людей с синдромом Дауна разрушает общественную стигму.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Не из милосердия, а ради удовольствия
Началось всё это с того, что в какой-то период жизни я почувствовала жгучее желание реализовать свою социальную ответственность и стала волонтёром-хореографом в театре, где играли актёры с синдромом Дауна. Познакомилась с ребятами и поняла, что мне духовно близка и творчески интересна эта история.
В том театре с командой волонтёров из театральной среды мы поставили спектакль, который назывался «История одной Золушки». Вышла такая добрая диснеевская сказка, в которой не было места страданиям и сожалениям, только бесконечный позитив и радость.
Маргарита Ребецкая
Реакция зрителей нас невероятно воодушевила, и я решила, что это история не только про творчество и театр, но и про возможность что-то изменить. Дело в том, что есть люди, которые ничего не знают про синдром Дауна либо судят о нем с точки зрения махровых стереотипов. Но когда такой человек попадает в театр, где ему просто хорошо и весело, он узнает об особенных людях и формирует с ними «связь» естественным образом — и это помогает избавиться от фобий и предубеждений.
Так родилась идея о создании социального проекта. В 2016 году совместно с нашими партнерами — кинорежиссером Юлией Сапоновой и продюсером Олесей Овчинниковой — мы запустили «ВзаимоДействие», его целью стало изменить отношение общества к людям с особенностями через арт-медиа контент.
Даже у большинства моих друзей и знакомых возникают какие-то страхи и вопросы, когда я рассказываю о том, чем занимаюсь
Не то что отторжение, но какое-то нежелание, чтобы эта тема была частью их жизни. И они не понимали, почему я этим занимаюсь, а мне хотелось поделиться тем, что мне классно, прикольно. Ведь я делаю это не из милосердия, а ради удовольствия.
Профессиональная деятельность, а не кружок
Мир родителей ребят с синдромом Дауна достаточно тесен. Большинство из них — подопечные фонда «Даунсайд Ап» или других подобных фондов. Самые активные родители так или иначе пересекаются на общих мероприятиях. Так получилось, что и к нам пришли эти самые активные родители, у которых уже был запрос на что-то большее, чем милосердие. Их дети и сформировали основную труппу.
Наше главное направление — театр. Туда мы брали людей всех возрастов, были ещё те, кого условно можно назвать «подростки», но основной для всех участников критерий — наличие минимальных социальных навыков. Сейчас в труппе 14 человек с особенностями, это взрослые актеры старше 18 лет.
Это некоммерческая история, поэтому мы могли работать только с узким кругом ребят, с основной ориентацией на взрослых. Но постоянно получали запросы от родителей детей с синдромом Дауна, которые тоже хотят играть в театре. И в 2019 году открыли коммерческую театральную школу для детей, где проводим занятия, обладающие хорошим терапевтическим эффектом. Занимаются в ней ребята разных возрастов, самым младшим актерам 5–6 лет.
Я не помню случая, когда кто-то к нам приходил и мы не знали, что с ним делать. Рано или поздно он раскрывался и выдавал что-то крутое
А вот родители — отдельная история, потому что часто бывает, что наши видения не совпадают. Сейчас мы стараемся искать родителей-единомышленников, которые разделяют все наши ценности и готовы нести ответственность за свой вклад. Мы хотим, чтобы они относились к нам не как к кружку, к досугу, к очередной активности благотворительного фонда, а как к профессиональной деятельности для своих детей.
Искать красоту и выразительность в чём-то непривычном
Педагогами у нас работают люди из профессиональной среды, а не из социальной. Они не дефектологи, а именно люди театра –актёры, хореографы, артисты цирка. И предлагают ребятам те формы развития, через которые проходили, когда учились сами.
У нас несколько направлений. Например, с ребятами работает актриса Театра наций Настя Егорова. Она педагог по сценической речи и актёрскому мастерству и использует практики, которые применяют актёры для развития речевого аппарата: скороговорки, упражнения на дыхание, на ритмику и так далее. Что касается пластики, то наш хореограф Наташа Обельчак использует практики из современного театра, современного танца. А у артистов цирка много упражнений на координацию — эти методики вообще часто используются в терапии для детей с особенностями.
В нашем театре нужно уметь искать красоту и выразительность в чём-то непривычном. Приходится много работать над собственной креативностью, потому что ребята никогда не выдают прямой результат. Нельзя к ним прийти с готовой картинкой и ждать, что они в неё встроятся. Скорее всего, они её как-то изменят, а ты потом думаешь: «Что с этим делать?» Стандарты не работают, но при этом ты пытаешься извлечь плюсы и выгоду из чего-то неординарного, чем обладают ребята с синдромом Дауна.
Если мы привлекаем профессиональных актёров, то стараемся искать для них такую форму существования с ребятами, чтобы это была не история про ведущего и ведомого, а более-менее равноправная коммуникация.
Здесь они не просто существуют, а живут активно
Все наши ребята довольно развиты — кто-то больше, а кто-то меньше. Я думаю, что даже в разрозненном виде они смогли бы восполнить пробелы, начали бы заниматься где-то. Но при этом важно, что мы создали полноценную историю и для родителей, и для ребят.
Родители тоже довольны и счастливы, что дети участвуют в чём-то классном на протяжении длительного времени, входят в коллектив, в котором им комфортно и хорошо, встречаются с людьми. За это нас благодарят чаще всего. Понятно, что ребятам и просто нравится участвовать в гастролях, выступлениях, фильмах и так далее.
У нас есть ребята, которые не разговаривали, а в нашем проекте начали говорить
Один мальчик активно читал стихи, плюс просто хотел выступать со всеми, и это заставляло его работать над собой. Я часто слышу, что участники проекта становятся более собранными, сообразительными.
Когда они пребывают в рабочем тонусе, то становятся более сконцентрированными и осознанными. Есть маршрут до места, в котором они занимаются, а в самом месте — женщина-гардеробщица, с которой они здороваются всякий раз, когда приходят на занятие. Это история, которая их дисциплинирует и заключает в какие-то рамки, в которых они не просто существуют, а живут активно.
За фразой «солнечные люди» не стоит ничего, кроме клише
У ребят с синдромом Дауна практически нет социальных сложностей. В нашей взрослой труппе все максимально социализированы, и никаких специальных правил для общения не нужно. Понятно, что у младших детей могут быть не до конца развиты коммуникативные навыки. Но тут все зависит от правильной обстановки. Есть определенные условия, когда инклюзия протекает правильным образом: грамотное соотношение детей особенных и обычных, знания педагогов и так далее. Но в социальной осторожности нет необходимости.
Для меня и нашей команды синдрома Дауна не существует, есть просто ребята — Маша, Петя, Вася
Каждый со своими чертами характера, изюминками. Мы общаемся с ними как с обычными детьми. Поэтому базового рецепта нет — он не нужен, главное — просто пробовать. Единственное — это ненапряженная среда. Для ее создания важно два пункта. Во-первых, иметь понимание, что особенные люди — часть нашего мира. Во-вторых, взаимодействие. Это вопрос опыта, которого нашему обществу пока не хватает.
Наша основная цель — сделать так, чтобы люди выходили от нас с желанием дальнейшего взаимодействия с ребятами с синдромом Дауна, чтобы эта история была про желание быть рядом, а не забыть на веки вечные об этой теме. Важно и то впечатление, которое производят наши спектакли, и с чем вообще уходят зрители.
Люди, увидев игру ребят или посмотрев наш фильм или ролик в соцсетях, в первую очередь отрекаются от всех стереотипов — не только негативных, но и от универсальных равнодушных словосочетаний «солнечные люди» и так далее. За ними ничего не стоит, кроме клише, которое человек положил для себя на полочку и таким образом закрыл тему.
Ту же цель преследуют и проекты для школьников и студентов «день без оценок» и «тренинг на взаимодействие». Они не только обучают ребят общаться с особенными детьми, но и в целом помогают развить коммуникационные навыки, те самые soft skills, которые все сегодня так любят. Взаимодействие с особенными ребятами помогает и детям, и взрослым понять что-то про себя. Ну и, конечно, про них.
Маргарита Ребецкая — участник ежегодного конкурса лидеров социальных инноваций СОЛь, проходящего при поддержке Центра содействия инновациям в обществе СОЛь.
Источник