Соня из калифорнии с синдромом дауна

Их трудоспособность и старание заслуживают уважения, творческие успехи поражают, а истории побед становятся источником вдохновения. О достижениях людей с синдромом Дауна и барьерах, которые им приходится преодолевать на пути к любимому делу, Letidor рассказали координатор семейной поддержки в Центре сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Алла Киртоки и Юлия Богданова – мама Феди, воспитанника центра. Чтобы доказать, что Фёдор и другие дети способны на многое, телеканал TLC и фонд «Даунсайд Ап» запустили кампанию под слоганом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека». Её главная цель – попытаться изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна и рассказать, почему им так нужны любовь и поддержка.

Серьезное дело: Карен Гафни, Пола Сэйдж и Мария Нефедова

Карен Гафни из США – одна из самых знаменитых активисток в мире и первый человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, причём с парализованной ногой. В копилке регалий Карен — диплом орегонского университета, сертификат ассистента преподавателя в колледже Портленда и золотая медаль Специальных олимпийских игр по плаванию. Гафни не только подаёт пример храбрости, но и борется за права тех, кому её не хватает: Карен возглавляет фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий адаптироваться в обществе детям с ограниченными возможностями, в том числе детям с синдромом Дауна.

Правовой борьбой занимается и Пола Сэйдж из Шотландии: всемирно известный адвокат консультирует фонды Down’s Syndrome Scotland, Ann Craft Trust и Mencap, которые помогают людям с синдромом Дауна. Самой Поле этот диагноз не помешал сняться на телевидении и в кино, получить премию BAFTA за роль Роберты в фильме «После жизни» и серебряную медаль Спецолимпиады в составе команды по нетболу. Пола увлекается музыкой и любит группу Bee Gees: авторов хита «Оставаться живым», в ритме которого интернов за границей учат навыкам сердечно-лёгочной реанимации.

Брать пример потрясающего упорства и жизнелюбия можно не только за рубежом: Мария Нефедова из Москвы, помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап», стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. В 2012 году Нефедова снялась в ролике «Let Us In — I Want To Work» организации Down Syndrome International вместе с другими людьми с синдромом Дауна из 62 стран. Маша играет на флейте, проводит занятия с детьми в «Арт-центре» и выходит на сцену «Театра простодушных». Кстати, в самом фонде тоже есть своя театральная мастерская, куда регулярно приходят на репетиции десятки актеров c синдромом Дауна.

Алла Киртоки: «В Центре сопровождения семьи“ Даунсайд Ап” мы стараемся использовать любые возможности для развития детей, и одна из них – наша театральная мастерская. Попасть в неё может любой подросток из центра, которому это интересно, и который готов соблюдать правила поведения – не мешать работать другим, не нарушать творческий процесс. Подавляющее число детей-подростков увлечены актерской игрой, но могут раскрыться и в другой сфере. Например, один из наших воспитанников просто смотрит, как проходят репетиции, а другой однажды предложил помощь звукорежиссеру спектакля, потому что был знаком с компьютером, и это ему было интересно».

Это не игра: Пабло Пинеда, Стефан Гинз и Федор Богданов

Испанец Пабло Пинеда в 2009 году получил главную награду на фестивале в Сан-Себастьяне и премию «Гойя» за роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме «Я тоже». Пинеда, первый европеец с синдромом Дауна, получивший университетское образование, имеет дипломы учителя, бакалавра искусств и психолога, и сейчас он отдал предпочтение преподаванию – совсем как его герой в фильме. Как и Пабло, кино сделало известным Стефана Гинза: в 12 лет он стал первым актером с синдромом Дауна в истории кинематографа, сыгравшим главную роль. Стефан снялся в короткометражке «Дуэт» своего брата Александра Гинза в 1996 году. Лента о влюблённости мальчика в талантливую скрипачку получила множество премий, в том числе Американской киноакадемии и Международного кинофестиваля в Чикаго. На этом Стефан Гинз не остановился: он стал доктором медицинских наук, получив диплом в Университете Уолтера Джонсона в Мэриленде.

Актерская профессия очень нравится и Фёдору Богданову – мальчик ходит в театральную мастерскую «Даунсайд Ап», и его мама Юлия рассказывает, что Федя готов отложить любые дела ради репетиций и выступлений. Особенность студии в том, что педагоги работают с детьми с синдромом Дауна так же, как с теми, у кого его нет. Это помогает раскрыть творческий потенциал и научиться следовать правилам занятий. Юлия Богданова не исключает, что сын выберет именно творческую профессию: в следующем году Фёдор собирается поступать в колледж и сейчас, помимо игры на сцене, посещает группу профориентации в «Даунсайд Ап», чтобы выбрать дело по душе.

Алла Киртоки:«Секрет успеха детей с синдромом Дауна заключается, по-видимому, в том, что они, как и обычные актеры, проживают роль. Художественный руководитель театральной мастерской Николай Ильницкий говорит, что общаться и репетировать с маленькими актерами очень легко, потому что они действительно хотят играть и делают это открыто, от всего сердца. У них нет страха перед сценой, и в спектакле они – полноценные партнёры режиссёра. На днях театральная мастерская “Даунсайд Ап” завоевала Гран-при детского фестиваля «DREAM THEATER» за спектакль “Лукоморье” в жанре театра теней. Оценивали и вручали награду педагоги Российской академии театрального искусства ГИТИС. Символично, что это произошло в октябре – Всемирном месяце осведомлённости о синдроме Дауна».

Между прошлым и музыкой: Рональд Дженкис и Мигель Томасин

Рональда Дженкиса многие поклонники техно, дэнс-рока и хип-хопа считают гением: он начал играть на пианино в четыре года, а в 6 лет получил в подарок на Рождество синтезатор – с тех пор и началась карьера уникального музыканта с синдромом Дауна. С 2003 года Рональд стал выкладывать свои мелодии в сеть под псевдонимом Big Cheez, а затем создал канал на YouTube, у которого сейчас сотни тысяч подписчиков. У Дженкиса есть пять сольных альбомов, по-прежнему толпы фанатов, и он, наверное, действительно гений музыки – Рональд не знает нот, и все его треки – это блестящие импровизации.

Экспериментами с музыкой занимается и Мигель Томасин, но его инструмент – барабаны. Ударник с синдромом Дауна играет в своей группе Reynols, выпустил два сольных альбома и постоянно дает концерты в центрах для детей с ограниченными возможностями, исполняя и собственные песни и рок-каверы. Мигеля считают гуру экспериментальной музыки: он не боится общественного осуждения, используя самые неожиданные аранжировки и выпуская неимоверные проекты вроде «Симфонии для 10 тысяч цыплят».

Алла Киртоки:«Одна из наших воспитанниц окончила музыкальную школу и получила аттестат: никто не ожидал, что это произойдёт, когда она только поступила в эту школу, её поддерживали, а ей нравилось заниматься музыкой. Она хотела добиться результатов – и добилась их, потому что дети с синдромом Дауна очень трудолюбивы, и это проявляется с ранних лет. Им сложнее, чем обычным сверстникам, но, если им создают условия, чтобы расти и развиваться, они реализуют свои желания не менее успешно, чем все остальные дети».

Модель для подражания: Джейми Брюэр и Мэделин Стюарт

Мэделин Стюарт живет вместе с мамой в Брисбене, а работает, заключая контракты с агентствами по всему миру. Австралийская девушка стала первой в мире профессиональной моделью с синдромом Дауна: после дебюта на подиуме осенью 2015 года Мэделин постоянно участвует в дизайнерских показах и снимается в рекламе популярных брендов. Стюарт ведет страницу в Instagram, где делится подробностями «подиумной», и личной жизни, а на Facebook у модели больше 600 тысяч подписчиков. Мэделин достигла успеха, о котором мечтала с детства, но она считает, что главное – не слава, а изменение отношения к людям с таким же диагнозом, как у нее самой.

Австралийскую коллегу поддерживает Джейми Брюэр из Калифорнии – модель и актриса с синдромом Дауна. Она впервые вышла на подиум в том же году, что и Стюарт, но не осенью, а зимой, в рамках проекта Role Models Not Runway Models show в Нью-Йорке: дизайнер одежды Кэрри Хаммер сшила для Джейми платье, «чтобы подчеркнуть всё её великолепие». Актриса уже стала звездой телепроекта «Американская история ужасов», исполнив роль Аделаиды Лэнгдон, но после показа у Брюэр появился миллион новых поклонников – и это не метафора, а реальные цифры.

Юлия Богданова: «Открытость и созерцательность людей с синдромом Дауна, их трудолюбие и высокий эмоциональный интеллект очень способствуют успеху в творческих профессиях. Они талантливы и могут достичь высот в разных сферах деятельности, главное, чтобы им нравилось то, чем они занимаются. Я думаю, люди с синдромом Дауна прежде всего будут успешны именно в творчестве – они потрясающе органично вливаются в процесс и получают возможность развития и самореализации».

Красочный мир: Реймонд Ху и Майкл Джонсон

Художник Реймонд Ху из Калифорнии рисует по китайской методике: тушью и акварелью на рисовой бумаге. Заниматься творчеством он начал с детства, а сейчас его работы пользуются популярностью и выставляются на аукционах по всему миру. Львы, слоны, рыбы, ящерицы, черепахи, собаки, змеи и тигры нарисованы мастерски: синдром Дауна не мешает Реймонду заниматься любимым делом, совершенствоваться и зарабатывать деньги для себя и своей семьи.

В США живет и еще один известный художник с синдромом Дауна – Майкл Джонсон: из-под его кисти выходят настоящие произведения искусства, которые очень ценят любители стиля «арт наив». Портреты, пейзажи и анималистические полотна Майкл продает через сайт, который ему помогли сделать друзья, а ещё Джонсон принимает участие во множестве выставок и конкурсов.

Юлия Богданова: «Дети с синдромом Дауна очень открытые, увлекающиеся, у них много талантов, особенно творческих. Когда у них самих есть склонность к какому-то виду деятельности, они становятся очень благодарными учениками, стремящимися наиболее полно и точно воплотить замысел, выполнить задание. Возможно, они быстрее устают, не всегда сразу понимают, что именно от них требуется, возможно, им сложнее выразить свои мысли – но это не значит, что они не смогут достичь результата, им всего лишь потребуется больше времени».

Вижу цель: Андрей Востриков и Мария Ланговая

Гимнаст Андрей Востриков живет в Воронеже. В медицинской карте у него запись «синдром Дауна», а в коллекции наград – медали Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах, чемпионата России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. В Греции Андрей был единственным российским гимнастом с синдромом Дауна, но ни этот факт, ни перелом трёх пальцев на ноге не помешал ему завоевать 4 золотые и 2 серебряные медали. В 2015 году на специальных Олимпийских играх в Лос-Анджелесе Андрей взял шесть золотых и одну серебряную медаль. Он ездил на соревнования в Англии, Китае, Греции, Италии, Бельгии и США и сейчас продолжает заниматься спортом.

Как и Андрей Востриков, Мария Ланговая стала атлетом Спецолимпиады в Афинах: спортсменка из Барнаула известна не только в России и СНГ, но и во всём мире. Она достигла немыслимых высот, а точнее, немыслимых глубин – Маша завоевала золото Специальной олимпиады в плавании вольным стилем. Семья Ланговых гордится дочкой – в списке достижений Марии еще есть серебро и бронза Специальной Олимпиады России, а в планах — Параолимпиада. Тренер Маши Сергей Толкачев говорит, что все возможно, потому что его подопечная – уникальный человек с потрясающей работоспособностью, а плавает она так, будто умела делать это с рождения.

Алла Киртоки: «Часто можно услышать, что дети с синдромом Дауна плохо обучаемы и не способны хорошо выполнять задачи, и эти предрассудки мешают им двигаться вперёд. Конечно, они нуждаются в поддержке, и круг профессий для них, быть может, не столь широк, но он определённо есть, и люди с синдромом Дауна, безусловно, способны ответственно и качественно выполнять профессиональные задачи – это наглядно доказано множеством примеров».

Девиз атлета Special Olympic — «Позвольте мне победить, но если я не смогу, то пусть я буду смелым в этой попытке». Для Маши Ланговой, Андрея Вострикова и других успешных людей с синдромом Дауна это не просто слова, а образ жизни: они идут к цели, преодолевая не только себя, но и стереотипы, связанные со своим диагнозом. Показать в первую очередь не синдром, а личность – главная цель новой социальной кампании, которую телеканал TLC запустил совместно с фондом «Даунсайд Ап» под девизом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека». На специально созданной странице на сайте TLC можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать воспитанников фонда «Даунсайд Ап». Программа на телеканале TLC «Дети солнца» рассказывает о том, как фонд работает с семьями, где растут малыши с синдромом Дауна, и помогает особенным детям не только адаптироваться в обществе, но и научить их стремиться к успеху.