Синдром роххад 8 летний мальчик
Школьника Джейка Веллу пожирает смертельная болезнь, но спасает спорт.
Не открывай холодильник после 18, не налегай на пиццу и сладкое, добавь бег – и все будет ок. Научные статьи и телепередачи о здоровье давно прописали рецепт привлекательной фигуры: здоровое питание и физические нагрузки. Это рецепт для обычных, но невероятно счастливых людей, остановить которых может только их лень. 8-летний Джейк Велла следует правилам, чтобы не умереть до 10 лет.
До 6 малыш рос обычным пацаном с торчащими ребрами. Все изменилось в 2015-м, когда мать Маруска заметила, что ребенок сильно поправился без летней ссылки в деревню к бабушке. За 6 месяцев Джейк набрал лишнюю десятку и превратился в пухляша. Родители заволновались и пересадили мальчика на диетическое питание, хотя Велла и так не налегал на вредное. Даже на овощах малыш наращивал жир – мать запаниковала и окунулась в интернет, где познакомилась с родителями, описывающими аналогичные симптомы. Семья не поверила в совпадение и обратилась к врачу. Специалист подтвердил страшный диагноз – синдром РОХХАД.
Триатлон
Чемпион Латвии по триатлону совершил акт самосожжения
Углубленное изучение проблемы показало, что внезапное ожирение Джейка, вызвано дисфункцией гипоталамуса, гиповентиляцией легких и автономной дисрегуляцией. При нерегулируемом наборе веса страдает нервная система и исчезает возможность контролировать температуру тела, наблюдается низкий сердечный ритм и затрудненное дыхание.
К 2017 году в мире насчитывалось лишь 75 человек с аналогичной болезнью. Врачи работают, прогрессируют, но до сих пор не нашли вакцины против смертельного недуга. Еще ни один из пациентов с синдромом РОХХАД не отпраздновал 20-летие.
Страшный приговор поставил бы на колени любого, тем более школьника. Джейк не такой. Отважный мальчик и его родители сражаются за каждое утро вместе и смеются в лицо смерти. 8-летний пацан навсегда забыл про конфеты, пончики и тосты, наизусть вызубрил все съедобные овощи и сошел с ума от спорта. Велла выбрал самую тяжелую дисциплину и 3-4 раза в неделю преодолевает дистанцию в триатлоне. Вместо школы, мультиков и пацанских развлечений ребенок пашет в бассейне, на велике и беговой дорожке, только чтобы пожить чуть дольше. В среднем за гонку Велла проплывает 750 метров, проезжает около 10 км на велосипеде и пробегает 5 км.
«Триатлон помогает Джейку быть активным и поддерживать форму. Правда, мы боимся, что даже обычный грипп может привести к серьезным осложнениям», – гордится мать мужеством сына.
Велла-младший тренируется с Ассоциацией триатлона молодежи Мальты, где нашел новых друзей и вдохновляющего тренера. Тот тоже учится у малыша.
«Он очень позитивный малый. Джейк невероятно мотивирован и предан делу. Он никогда не пропускает тренировки без уважительной причины. У него цель – постоянно тренироваться», – отметил коуч Мэтт Аццопарди.
Все участники триатлона поддерживают Джейка и его семью. Мальчишку вдохновляют всю дистанцию и на финише срываются в овациях. Родители Веллы чувствуют поддержку не только на Мальте: со всего мира к островитянам прилетают респекты и поддержка. Семья поведала печальную историю в соцсетях – она моментально стала вирусной.
«Все, кто его знают, питают к нему особенные чувства. Сердце щемит и накатывает грусть, когда видишь, через что проходит этот малыш», – грустит тренер Джейка.
Проблеме Веллы посочувствовал бизнесмен Уго Кетцути, который помог ребенку осуществить мечту. Предприниматель организовал Джейку виртуальную встречу с кумирами – триатлонистами братьями Браунли. Спортсмены пообщались с пареньком в скайпе, выслали ему подарочную футболку и приказали никогда не сдаваться.
«СМИ постоянно утверждают, что лишний вес – проблема питания и лени. Мы хотим, чтобы люди знали, что ожирение может быть вызвано гормональным сбоем», – сокрушается Маруска Велла.
Джейк не болтает с прессой, не хнычет в подушку и планирует стать первым человеком с синдромом РОХХАД, который отпразднует 20 лет с друзьями. Ради этой простой мечты малыш каждый день надевает кроссовки и бежит так быстро, чтобы смерть никогда его не догнала.
Другие темы Артема Буторина:
Бикс-мэн. Как выиграть чемпионат мира, завязать с футболом и стать еще круче
«Работа в улье напоминает футбол». Как бросить игру и стать пчелой
Лучший спортивный телеграм
Триатлон
Британский триатлонист дотащил брата до финиша на плечах, заставив интернет сотворить водопад слез
Триатлон
«Стер ноги на забеге – лишился 4 ногтей». Известный ресторатор подсел на Ironman и марафоны в 40 лет
Источник
Ныне восьмилетний, Джейк Велла придерживается здоровой диеты и регулярно занимается спортом. Однако его неизлечимое гормональное заболевание серьезно влияет на набор лишних килограммов.
Джейк Велла фотография
Подобное состояние выявлено менее чем у 100 человек во всем мире. Врачи не уверены, сколько осталось Джейку, но пока ни одному пострадавшему не удалось дожить до 20 лет.
Заболевание может спровоцировать развитие определенных опухолей. В случае с Веллой, образование появилось на спине мальчика.
Джейк Велла фотография
Решительно настроенный поддерживать здоровье, насколько возможно, Джейк пытается бороться с лишним весом, участвуя в соревнованиях по триатлону.
Школьник не обращает никакого внимания на осуждающие и недоумевающие взгляды посторонних и однажды мечтает повторить успех британских братьев Баунли, знаменитых олимпийских чемпионов.
Джейк Велла фотография
Мать Джейка, Маруска с Мальты (Malta), заявила: ‘Триатлон помогает сыну поддерживать себя в форме и оставаться активным. Это хорошо для его здоровья. Занятия спортом также предоставляют Джейку возможность общаться с другими детьми’.
‘Он ведет нормальную жизнь, ходит в школу, играет на барабанах. Но ему необходимо проявлять крайнюю осторожность, чтобы не заболеть. Мы боимся, что простой грипп может привести к другим осложнениям’.
Джейк Велла фотография
‘Наш сын трижды в неделю тренируется с Мальтийской ассоциацией молодых триатлонистов. Похоже на то, что у него появилась вторая семья’.
Лучшие дня
Маруска добавляет: ‘Все остальные молодые спортсмены и их семьи поддерживают Джейка. Пересекшие финишную черту первыми подбадривают Джейка не сдаваться’.
Джейк Велла фотография
‘И вот теперь мы поделились историей нашего сына в социальных сетях. Отреагировали люди со всего мира. Они говорят, что его история затронула их сердца. И сейчас нас просто переполняют чувства’.
В 2015-м у школьника был диагностирован ‘синдром РОХХАД’, проявляющийся во внезапном ожирении.
Быстрый набор веса сопровождается гипоталамической дисрегуляцией, гиповентиляцией легких и автономной дисрегуляцией.
Опасное для жизни состояние также влияет на нервную систему, из-за расстройства которой возникают непроизвольные движения.
У людей с РОХХАД может проявляться широкий спектр симптомов, в том числе медленное сердцебиение, чрезмерное потоотделение, изменение реакции зрачка на свет. Кроме того, организм может оказаться не в состоянии поддерживать нормальный водный баланс.
Тренер Джейка, Мэтт Аццопарди, говорит: ‘Этот мальчик настроен крайне позитивно, он мотивирован и с легкостью следует своим планам. Он никогда не пропускает тренировки без уважительной причины и постоянно стремится упражняться’.
‘Джейк очень милый. Все, кто его знают, питают к нему нежные чувства. Щемит сердце и накатывает грусть, когда видишь, через что ему приходится проходить’.
Аццопарди добавляет: ‘Я смотрю на его семью со смешанным чувством симпатии и восхищения. Несмотря на сложности, они делают все возможное, чтобы у Джейка была нормальная жизнь, насколько возможно в его ситуации’.
‘Джейк всегда подключается к тренировкам нашей группы и следует общей программе, которую по необходимости адаптирует’.
‘Некоторые изменения необходимы для удовлетворения его особых потребностей. Иногда нужно просто остановиться или сходить в ванную комнату, проследить частоту сердечных сокращений или удостовериться, что Джейку не стало слишком жарко’.
‘Но я всегда говорю ему, чтобы он не сдавался, продолжал идти вперед и делать все, что может. Джейк — настоящее вдохновение для многих из нас’.
Что такое РОХХАД?
РОХХАД — акроним для ‘быстрого ожирения с гипоталамической дисрегуляцией, гиповентиляцией и вегетативной дисрегуляцией’.
Ученые подозревают, что заболевание генетическое, но все еще до конца не уверены. РОХХАД — неизлечимое и потенциально смертельное.
Признаки и симптомы:
Резкое увеличение веса в течение 6-12 месяцев
Неспособность поддерживать нормальный водный баланс в организме
Неспособность регулировать температуру тела
Медленное сердцебиение и чрезмерная потливость
Крайне поверхностное дыхание во время сна
В настоящее время не существует лекарств от РОХХАД. Средняя продолжительность жизни пострадавших, по словам ученых, составляет всего 5-9 лет.
Поскольку недуг отражается на различных участках тела, зачастую дети нуждаются в помощи целой команды медицинских работников из различных областей.
Увеличение веса часто трудно контролировать с помощью диеты и упражнений, но активный образ жизни помогает избежать чрезмерного накопления жира, что может привести к инвалидности.
Лучшие недели
Источник
Автор:
06 апреля 2017 08:42
Мальчик страдает от редкой смертельной болезни», из-за которой он очень быстро набирает лишний вес.
Источник:
Источник:
Два года назад Джейку Велле из Мальты диагностировали редкую болезнь — синдрома РОХХАД. Теперь тяжелые физические нагрузки и жесткая здоровая диета стали для него настоящими лекарствами.
Источник:
Подобный гормональный сбой был диагностирован менее чем у 100 человек во всем мире. Врачи не знают, сколько у Джейка есть времени, так как никому из подобных пациентов еще не удавалось прожить дольше 20 лет.
Источник:
Эта болезнь также может спровоцировать развитие опухолей на теле человека. У восьмилетнего Джейка они появились на спине.
Упорный малыш прекрасно знает о своих перспективах, но для того, чтобы оставаться максимально здоровым и попытаться противостоять прибавке веса, он принимает участие в триатлоне.
Источник:
«Триатлон помогает Джейку поддерживать себя в форме и сохранять подвижность. Это хорошо для его здоровья, а также дает ему шанс пообщаться с другими детьми.
Он ведет нормальную жизнь, ходит в школу, играет на барабанах, но он должен быть очень осторожным, чтобы не подцепить какую-либо инфекцию. Даже самый простой грипп может привести к сильным осложнениям.
Он три раза в неделю тренируется с Мальтийской ассоциацией молодых триатлонистов, которая стала для него второй семьей», — Маруска, мама Джейка.
Источник:
Окружающие не знают, от какой страшной болезни страдает мальчик, и часто отпускают злые комментарии по поводу его веса и невнимательных к питанию ребенка родителей. Но Джейк не обращает на них внимания.
Тренер мальчика Мэтт Аццопарди рассказывает о нем как об очень упорном человеке, который полностью отдается своей поставленной цели.
Источник:
«Джейк очень милый и позитивный малыш, у которого сил больше чем у многих профессиональных спортсменов. Его действительно все обожают и любят. Очень тяжело наблюдать за тем, что ему предстоит пройти.
Его родители делают все возможное, и даже невозможное, чтобы мальчик жил полноценной жизнью», — Мэтт Аццопарди.
Источник:
Источник:
Источник:
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник
8-летний мальчик вынужден ежедневно заниматься спортом, чтобы не умереть.
Джейк Велла, восьмилетний уроженец Мальты, оказался в тяжелейшей жизненной ситуации. Два года назад у него был диагностирован синдром РОХХАД — крайне редкое заболевание, которое вызывает безостановочное ожирение. Джейк, однако, не унывает и проявляет удивительную для своего возраста настойчивость. Он придерживается строгой диеты и каждый день сжигает тысячи калорий.
Чтобы хоть как-то поддерживать тело в тонусе, он пашет так, будто готовится к Олимпиаде. Трижды в неделю малыш тренируется с Мальтийской ассоциацией молодых триатлонистов, которая стала для него второй семьей. В другие дни он занимается спортом дома, в более щадящем режиме.
РОХХАД-Безостановочное ожирение! Надо запомнить! на случай если не похудею
Бесконечная масса даже на сушке,каеф генетика, прям как у меня
Мне бы на недельку его болезнь
Сергей, а что грустного? сколько таких случаев знают вроде бы все печально, а как по итогу оказывается к бабушке часто ездит! Жир из воздуха НЕ появляется! он ПОЯВЛЯЕТСЯ когда расходуемых калорий меньше чем поступаемых
не повезло парню, а я думал у меня плохая генетика
А откуда калории берутся? Или он даже на овощах жиреет?
А где он берет эти тысячи калорий? Как эта болезнь устроена?
Анна, это официально зарегистрированная болезнь вообще-то и ни пацан, ни его бабушка тут не причём…
Пацан изобрёл вечный двигатель
чем напоминает фильм «Адреналин»
Вот это понимаю ВЕЧНАЯ МАССА
Инир, лол! которую выявили британские ученые! ты врачам то доверяешь? думаю не очень! ну или парень изобрел вечный двигатель! поздравим его
Для тех кого на гугле забанили:
Синдром РОХХАД — очень редкое заболевание, поразившее около 76 человек по всему миру. Представляет собой внезапное ожирение, вызванное дисфункцией гипоталамуса, гиповентиляцией легких и автономной дисрегуляцией (Rapid-onset Obesity with Hypothalamic dysfunction, Hypoventilation and Autonomic Dysregulation (ROHHAD)) синдром РОХХАД).
У больных РОХХАД, как и у больных с синдромом врожденной центральной гиповентиляцией (Congenital Central Hypoventilation Syndrome (CCHS))[1] поражается участок мозга, отвечающий за автономное дыхание (пациент перестает дышать — уровень углерода в крови повышается, но он не чувствует этого: не начинает задыхаться, не чувствует недомогания.) Синдром РОХХАД является неизлечимым и потенциально смертельным. Диего Изе-Лудлоу (Diego Ize-Ludlow) в своей работе 2007 года[2] рассматривает 15 пациентов с синдромом РОХХАД.
подозреваю, что метаболизм просто замирает, отсюда и безумное ожирение
На что он будет жить? Ему придется работать, а значит сидеть на жопе, нервничать, набирать жир и т д.
Yukki, почему ему придется сидеть на жопе? Типа работа это только в офисе сидеть и с монитора деньги скачивать?
Да что вы так, просто девушка не верит ни врачам ни интернету, и уж тем более не википедии…хорошо что скоро Украина не сможет сидеть в вк
А я на оборот жру сплю и худею
Артём, а кем он будет работать? Профессиональным бегуном он не станет. Чем он будет зарабатывать, постоянно сжигая калории?
На велике пиццу развозить?
Yukki, к сожалению, он вряд ли доживет до совершеннолетия, все случаи с синдромом РОХХАД заканчивались плачевно
Инир, вот я о том и говорю, что даже если доживет, то жизнь будет адом
Артём, ни на 1 работе ты не сможешь столько сжигать калорий, сколько нужно ему.
Да такой синдром у трети населения походу! 
Мля, где справку можно взять?!!!!
Юрий, Там комент этот фейк оставил уморительный
Он все равно не жилец, от этого все умирают
Синдром РОХХАД — очень редкое заболевание, поразившее около 76 человек по всему миру. Представляет собой внезапное ожирение, вызванное дисфункцией гипоталамуса, гиповентиляцией легких и автономной дисрегуляцией (Rapid-onset Obesity with Hypothalamic dysfunction, Hypoventilation and Autonomic Dysregulation (ROHHAD)) синдром РОХХАД).
У больных РОХХАД, как и у больных с синдромом врожденной центральной гиповентиляцией (Congenital Central Hypoventilation Syndrome (CCHS))[1]поражается участок мозга, отвечающий за автономное дыхание (пациент перестает дышать — уровень углерода в крови повышается, но он не чувствует этого: не начинает задыхаться, не чувствует недомогания.) Синдром РОХХАД является неизлечимым и потенциально смертельным. Диего Изе-Лудлоу (Diego Ize-Ludlow) в своей работе 2007 года[2]рассматривает 15 пациентов с синдромом РОХХАД.
Не ругайтесь, братья и сестры,
Что развели тут? Речь о ребенке, который все равно умрет, но не сдается и не унывает. Пример надо брать, а вы тут за политику…
Ну верю что гормонами нельзя подправить
У меня половина соседей походу этим болеет и не парятся
Показать следующие комментарии
Источник