Синдром коффина сириса у детей

Если топик жив.. то напишу… Всем привет! Поплакаться хочу. Ребенку 1,2 г. дали инвалидность. Подозревают оч редкое генет заболевание. синдром коффина сириса. А это уо. как 1 из пунктов. Каждый день слезы и одна мысль — за грехи… за какие? что дальше делать? из-за меня, моих грехов, ребенок родился вот такой. раньше не могла пройти мимо малышки или малыша, так они меня умиляли (моя старшая выросла, 6 лет, уже большая), а сейчас 2 варианта. или я отключаю все мысли и чувства и стараюсь пройти мимо здоровых детей быстро или не успев справиться, прохожу и чувствую как меня накрывать ненависть, злоба и зависть, все вокруг смогли родить 2 здоровых и более детей. а я никчемная, не смогла родить 2-ого здорового… и вот эти мысли по кругу. о своем горе только мужу. подругам не рассказываю. одной рассказала — жалею. она рассказывает всем другим. и возможно из лучших побуждений, передает мне приветы и говорит как все переживают за меня. я просто умираю в эти минуты. не хочу чтобы меня жалели. но жить в вакууме тоже тяжело. муж неисправимый оптимист. говорит — да будет уо. зато какой он у нас красивый. Хотя я лично ничего уже красивого не вижу. выходить на улицу с коляской — пытка. боюсь встретить знакомых. будут распрашивать. а я совсем не готова… как жить? куда спрятаться. хорошо чувствую с себя с другими мамочками, у кого детки с проблемами. пусть с другими, не как у нас… но все-таки, они не охают, у них нет в глазах сочувствия, а даже наоборот такой оптимизм…в церковь надо сходить… и к психотерапевту… но в 1 случае — страшновато, я не хожу, хоть и крещенная, а во 2 — денег жалко, лучше я на реабилитацию сынуле потрачу…и страх за будущее. я так хотела доче подарить братика или сестричку, чтобы она не была одна, как я… а в итоге, такое ярмо… мы с мужем 40 летние.. уже.. все ведь ляжет на нее.. забота.. и т.д. все проживали эти мысли? как справлялись?

Себя не вините самое главное.
Я так и не приняла особость сына. Хотя он уже 2 класс закончил. Требую с него как с обычного. От этого тяжелее и ему и мне.
И да с мамочками особых легче. И муж Ваш молодец!

Сообщение от миландрия2012

Если топик жив.. то напишу… Всем привет! Поплакаться хочу. Ребенку 1,2 г. дали инвалидность. Подозревают оч редкое генет заболевание. синдром коффина сириса. А это уо. как 1 из пунктов. Каждый день слезы и одна мысль — за грехи… за какие? что дальше делать? из-за меня, моих грехов, ребенок родился вот такой. раньше не могла пройти мимо малышки или малыша, так они меня умиляли (моя старшая выросла, 6 лет, уже большая), а сейчас 2 варианта. или я отключаю все мысли и чувства и стараюсь пройти мимо здоровых детей быстро или не успев справиться, прохожу и чувствую как меня накрывать ненависть, злоба и зависть, все вокруг смогли родить 2 здоровых и более детей. а я никчемная, не смогла родить 2-ого здорового… и вот эти мысли по кругу. о своем горе только мужу. подругам не рассказываю. одной рассказала — жалею. она рассказывает всем другим. и возможно из лучших побуждений, передает мне приветы и говорит как все переживают за меня. я просто умираю в эти минуты. не хочу чтобы меня жалели. но жить в вакууме тоже тяжело. муж неисправимый оптимист. говорит — да будет уо. зато какой он у нас красивый. Хотя я лично ничего уже красивого не вижу. выходить на улицу с коляской — пытка. боюсь встретить знакомых. будут распрашивать. а я совсем не готова… как жить? куда спрятаться. хорошо чувствую с себя с другими мамочками, у кого детки с проблемами. пусть с другими, не как у нас… но все-таки, они не охают, у них нет в глазах сочувствия, а даже наоборот такой оптимизм…в церковь надо сходить… и к психотерапевту… но в 1 случае — страшновато, я не хожу, хоть и крещенная, а во 2 — денег жалко, лучше я на реабилитацию сынуле потрачу…и страх за будущее. я так хотела доче подарить братика или сестричку, чтобы она не была одна, как я… а в итоге, такое ярмо… мы с мужем 40 летние.. уже.. все ведь ляжет на нее.. забота.. и т.д. все проживали эти мысли? как справлялись?

мне очень помогает иногда перечитывать

Наталья Керре

«Не такой, неправильный, не подходящий ни к месту, ни ко времени, ошибка, брак». Когда в семье живёт особый ребёнок, иногда очень трудно понять, где заканчивается правда и начинается ложь.
С одной стороны — потоки сладких слов, льющихся с экранов и мониторов и вещающих о толерантности, об инклюзии, о том, что стоит лишь выйти за порог — и все дороги открыты.
С другой стороны — реальная жизнь — которая каждый день стучится в двери и окна и шепчет о том, как не хватает грамотных специалистов, школ, садов, простого спокойного понимания от окружающих на улице, в магазине, транспорте.
Между этими сторонами иногда так трудно услышать самого себя и разрешить себе любить ребёнка на полную катушку — не стесняясь его непохожести, не вжимая голову в плечи на бестактные замечания от прохожих, не бросаясь закрывать его собой от каждого испуганного или сочувствующего взгляда, не извиняясь за неуместно громкий смех или крики, за странные слова и за то, что любит гладить меховые воротники соседей по вагону метро. Научиться жить без этого болезненного чувства вины перед собой и окружающими за то, что дали жизнь не такому, как все. Иногда это самое сложное — просто разрешить себе любить. Без оглядки. Не сравнивая. Погружаясь, как в тёплое море, в каждое прикосновение и взгляд, не думая, что на месте этого ребёнка мог бы быть кто-то совсем другой (Нормальный! Обычный!), любуясь этим — единственно возможным! — замирая от собственной нежности и желания подарить ему весь этот мир. Разрешить себе любить — только и всего. Кажется, что это так мало и совсем неважно, когда есть так много сложных и срочных вопросов: коррекция, реабилитация, лечение, занятия, попробовать новые методы. Но стоит дать себе это разрешение — и на окружающий мир словно выплёскивается палитра самых ярких красок. А много это, совсем мало или и вовсе не нужно — каждый решает для себя сам.

Наталья Керре
7 цветов надежды. Помощь детям

Сообщение от миландрия2012

Если топик жив.. то напишу… Всем привет! Поплакаться хочу. Ребенку 1,2 г. дали инвалидность. Подозревают оч редкое генет заболевание. синдром коффина сириса. А это уо. как 1 из пунктов. Каждый день слезы и одна мысль — за грехи… за какие? что дальше делать? из-за меня, моих грехов, ребенок родился вот такой. раньше не могла пройти мимо малышки или малыша, так они меня умиляли (моя старшая выросла, 6 лет, уже большая), а сейчас 2 варианта. или я отключаю все мысли и чувства и стараюсь пройти мимо здоровых детей быстро или не успев справиться, прохожу и чувствую как меня накрывать ненависть, злоба и зависть, все вокруг смогли родить 2 здоровых и более детей. а я никчемная, не смогла родить 2-ого здорового… и вот эти мысли по кругу. о своем горе только мужу. подругам не рассказываю. одной рассказала — жалею. она рассказывает всем другим. и возможно из лучших побуждений, передает мне приветы и говорит как все переживают за меня. я просто умираю в эти минуты. не хочу чтобы меня жалели. но жить в вакууме тоже тяжело. муж неисправимый оптимист. говорит — да будет уо. зато какой он у нас красивый. Хотя я лично ничего уже красивого не вижу. выходить на улицу с коляской — пытка. боюсь встретить знакомых. будут распрашивать. а я совсем не готова… как жить? куда спрятаться. хорошо чувствую с себя с другими мамочками, у кого детки с проблемами. пусть с другими, не как у нас… но все-таки, они не охают, у них нет в глазах сочувствия, а даже наоборот такой оптимизм…в церковь надо сходить… и к психотерапевту… но в 1 случае — страшновато, я не хожу, хоть и крещенная, а во 2 — денег жалко, лучше я на реабилитацию сынуле потрачу…и страх за будущее. я так хотела доче подарить братика или сестричку, чтобы она не была одна, как я… а в итоге, такое ярмо… мы с мужем 40 летние.. уже.. все ведь ляжет на нее.. забота.. и т.д. все проживали эти мысли? как справлялись?

Поддержу Вас. Вы не одна в своем горе. Я думаю, тут почти все такие. Все проходят через осознавание «особости» ребенка. И этот процесс простым не бывает.
Моему сыну 8 лет. Он никогда не будет обычным ребенком. Я переживала долго. Тяжело. С провалами в депрессию. И уход от людей у меня тоже был. Сейчас полегче, но сказать, что я стала спокойной и полностью приняла происходящее, не могу.
Помогает многое. Муж. Семья. Поддержка коллег. Особо хочу отметить — поддержка специалистов необходима. Психолог, психотерапевт, психиатр, таблетки, да, и это тоже.
Все хорошо для спокойствия мамы Обнимаю Вас

[QUOTE=Ангел_А;159895668]мне очень помогает иногда перечитывать

Наталья Керре

«Не такой, неправильный, не подходящий ни к месту, ни ко времени, ошибка, брак». Когда в семье живёт особый ребёнок, иногда очень трудно понять, где заканчивается правда и начинается ложь.
С одной стороны — потоки сладких слов, льющихся с экранов и мониторов и вещающих о толерантности, об инклюзии, о том, что стоит лишь выйти за порог — и все дороги открыты.
С другой стороны — реальная жизнь — которая каждый день стучится в двери и окна и шепчет о том, как не хватает грамотных специалистов, школ, садов, простого спокойного понимания от окружающих на улице, в магазине, транспорте.
Между этими сторонами иногда так трудно услышать самого себя и разрешить себе любить ребёнка на полную катушку — не стесняясь его непохожести, не вжимая голову в плечи на бестактные замечания от прохожих, не бросаясь закрывать его собой от каждого испуганного или сочувствующего взгляда, не извиняясь за неуместно громкий смех или крики, за странные слова и за то, что любит гладить меховые воротники соседей по вагону метро. Научиться жить без этого болезненного чувства вины перед собой и окружающими за то, что дали жизнь не такому, как все. Иногда это самое сложное — просто разрешить себе любить. Без оглядки. Не сравнивая. Погружаясь, как в тёплое море, в каждое прикосновение и взгляд, не думая, что на месте этого ребёнка мог бы быть кто-то совсем другой (Нормальный! Обычный!), любуясь этим — единственно возможным! — замирая от собственной нежности и желания подарить ему весь этот мир. Разрешить себе любить — только и всего. Кажется, что это так мало и совсем неважно, когда есть так много сложных и срочных вопросов: коррекция, реабилитация, лечение, занятия, попробовать новые методы. Но стоит дать себе это разрешение — и на окружающий мир словно выплёскивается палитра самых ярких красок. А много это, совсем мало или и вовсе не нужно — каждый решает для себя сам.

Наталья Керре
7 цветов надежды. Помощь детям[/QUO
+100000000!!!!!!

Спасибо Вам большое! Меня этот вопрос тоже мучает — смогу ли я принять. И что дальше. Призываю себя жить сегодняшним днем, не думать о далеком. сейчас надо научить ходить. а мысли лезут чуть ли — как будет в его 16, когда мне будет уже 55… смогу ли я…

Спасибо большое! обязательно найду. гладить меховые воротники соседей по вагону метро — меня улыбнуло

Спасибо Вам большое!!! мне правда, как будто стало легче. я не одинока в своих переживаниях. К психотерапевту пойду. По зиме ходила. курс 1 антидепрессантов пропила. Настроение было. Видимо настал момент такой.

Сообщение от миландрия2012

Спасибо Вам большое! Меня этот вопрос тоже мучает — смогу ли я принять. И что дальше. Призываю себя жить сегодняшним днем, не думать о далеком. сейчас надо научить ходить. а мысли лезут чуть ли — как будет в его 16, когда мне будет уже 55… смогу ли я…

Сможете.
Мне 50, сыну 7… старушкой буду, когда он школу закончит. Решаю проблемы по мере их поступления. Хотя мысли разные иногда приходят.