Синдром дауна это не приговор
Дорогие мамочки! Если малышу поставили диагноз Синдром Дауна- не отчаивайтесь! Такие дети вырастают очень способными и умными!!! У меня брат тоже с С.Д, ему 29 лет, очень способный, собирает компьютеры из ничего!!! Самое главное таких детей называют «Солнечные дети».Не стесняйтесь задавать мне вопросы, я как клинический психолог смогу на них ответить!
Перспективы развития ребёнка/взрослого с синдромом Дауна
Ребёнок с синдромом Дауна
Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врождённых факторов, так и от занятий с ребёнком. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности их развития и восприятия, обычно приводят к неплохим результатам.
Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.
Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — на сегодняшний день нормальная продолжительность жизни более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. У мужчин наблюдается ограниченное число сперматозоидов, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. У женщин наблюдаются регулярные месячные. По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Имеются данные, что больные синдромом Дауна реже имеют.
Однако люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца), болезни Альцгеймера, острых миелоидных лейкозов. У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции. У них нередко отмечаются нарушения пищеварения, авитаминоз.
Когнитивное развитие
Когнитивное развитие детей с синдромом Дауна в разных случаях сильно различается. На данный момент невозможно до рождения определить, как хорошо ребёнок будет обучаться и развиваться физически. Определение оптимальных методов проводится после рождения при помощи раннего вмешательства. Так как дети имеют широкий спектр возможностей, их успех в школе по стандартной программе обучения может сильно варьироваться. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах.
В большинстве случаев у детей есть проблемы с речью. Между пониманием слова и его воспроизведением проходит некоторая задержка. Поэтому родителям рекомендуется водить ребёнка на обучение к логопеду. Мелкая моторика задерживается в развитии и значительно отстаёт от других двигательных качеств. Некоторые дети могут начать ходить уже в два года, а некоторые только на 4-м году после рождения. Обычно назначают физиотерапию, чтобы ускорить этот процесс.
Часто скорость развития речи и коммуникативных навыков задерживается и помогает выявить проблемы со слухом. Если они присутствуют, то при помощи раннего вмешательства это лечат либо назначают слуховые аппараты.
Детей с синдромом Дауна, учащихся в школе, обычно распределяют по классам по-особенному. Это обусловлено пониженной обучаемостью больных детей и очень вероятным отставанием их от сверстников. Требования в науках, искусстве, истории и других предметах могут быть для больных детей недостижимыми или достигнуты значительно позже обычного, по этой причине распределение положительно влияет на обучение, давая детям шанс. В некоторых европейских странах, как Германия и Дания существует система «двух учителей», в которой второй учитель берёт на себя детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью, однако это происходит в пределах одного класса, что препятствует увеличению умственного разрыва между детьми и помогает ребёнку развивать коммуникативные способности ещё и самостоятельно.
Как альтернатива методу «двух учителей» существует программа сотрудничества специальных и общеобразовательных школ. Суть этой программы заключается в том, что основные занятия для отстающих детей проводятся в отдельных классах, чтобы не отвлекать остальных учеников, а различные мероприятия, такие как: прогулки, занятия искусством, спортом, перемены и перерывы на питание проводятся совместно.
Известенслучай получения человеком с синдромом Дауна университетского образования.
Прогноз
Высокие риски заболеваемости обуславливают то, что средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна несколько короче продолжительности жизни людей со стандартным набором хромосом. Одно исследовании, проведённое в США в 2002 году, показало, что средняя продолжительность жизни больных — 49 лет. Тем не менее, нынешняя продолжительность жизни значительно возросла по сравнению с 25 годами в 1980-х годах. Причины смерти также изменились со временем, хронические нейродегенеративные заболевания становятся всё более распространены по мере старения населения. Большинство людей с синдромом Дауна, которые доживают до возраста 40-50 лет, начинают страдать отболезни Альцгеймера — деменции.
Источник
Эта семья решила взять на воспитание девочку с врождённой патологией. До этого никто из городского Дома ребёнка таких детей не забирал.
Они то и дело по очереди выглядывают в коридор и успокаивают друг друга как могут. Сейчас сотрудница Дома ребенка принесет сюда маленькую Катю и семья Алешиных станет еще больше.
Почувствовав общее волнение, девочка едва не заплакала. Ласковые слова, улыбки и пока еще чужие руки. Здесь она — все четыре года. С тех пор как родилась, а настоящая мама отказалась от нее, узнав о диагнозе. В волгоградском Доме ребенка каждый пятый — с синдромом Дауна. И здесь, по признанию сотрудников, это первый случай, когда такого малыша забирает российская семья.
«Она веселая, добрая, общительная, музыкальная девочка — сказали. Аж воспитателям было жалко расставаться с ребенком таким хорошим», — говорит приемная мать Ольга Алешина.
Старую детскую кроватку для Кати Михаил начал собирать еще накануне. Помощников — хоть отбавляй. В семье Алешиных трое своих и четверо приемных детей. Старшие сыновья, правда, выросли и к родителям приезжают только в гости, зато младшие несколько дней отбирали для Кати лучшие игрушки.
«Я бы хотела, чтобы у нас еще одна сестренка была. Чтобы дружить и играться», — говорит Ира Алешина.
Красавица, отличница и общая любимица. Когда-то Алешиных уговаривали не брать Иру из детского дома. Там девочку признавали отстающей в развитии и даже давали инвалидность. Маленького Макса, когда Ольга увидела его впервые — шутит — можно было унести в дамской сумочке. Она тогда сфотографировала кроху, чтобы показать домочадцам. И несмотря на диагноз — гепатит С — они уже не смогли него отказаться.
Сто громких слов в минуту, бесконечные объятия и желание все время быть в центре внимания. Свой дом у семилетней Вари появился всего два месяца назад — ее забрали из специализированного дома- интерната — и теперь у нее очень много дел.
Бояться медицинских диагнозов, признается Ольга, она не сразу, но перестала, когда родилась ее собственная дочь — Таня. После того, как ей сказали, что у малышки синдром Дауна, она плакала, признается, четыре месяца. Успокоилась, когда родители таких же детей объяснили: это не приговор.
«Этот ребенок всегда будет с тобой, всегда будет ребенком. Он никуда от тебя не денется. Ты к нему привязан, она к тебе привязана. Это навсегда ребенок. Сколько бы лет не было — это будет ребенок», — говорит Ольга Алешина.
Ольга говорит, ни разу не услышала за спиной злобного шепота. Единственное, чем пришлось пожертвовать — работой учителя. Специальный садик, потом школа с коррекционной программой. Сейчас Таня учится в восьмом классе. Она читает, пишет, играет в компьютер и любит рисовать. У нее есть сложности с речью, но привыкнув, ее все понимают. Таня больше других ждала, когда поедет в детдом за Катей.
«Сказала: Катя будет твоя, потому что она такая же, как ты. Если Ира за Максом смотрит, то ты за Катей. Она ждет теперь, что она тоже нянька», — рассказывает приемная мать Ольга Алешина.
В маленьком доме Алешиных теперь станет совсем тесно. Но в Волгограде, кроме них, пока никто не взял на свое попечение детдомовского ребенка с синдромом Дауна. Потому — объясняет Ольга, что люди не знают — это не страшный диагноз, это просто другая жизнь.
Источник
В советское время синдром Дауна считался приговором. От детей, родившихся с этим хромосомным нарушением, отказывались ещё в младенчестве, считалось, что полноценной жизни у них быть не может. Как сегодня живут семьи с такими детьми и что ждёт взрослого человека с синдромом Дауна, рассказывают психологи-кураторы волонтёрской организации «Старшие братья, старшие сёстры», занимающейся помощью в том числе и «солнечным» детям.
Лет десять-пятнадцать назад в России наблюдалась очень жёсткая ситуация с отказниками, у которых обнаруживался синдром Дауна. Ещё раньше, примерно до конца 90-х, было даже хуже: от этих детей практически всегда отказывались сразу после рождения. Повсеместно поддерживалась негласная политика, что человек обязательно должен приносить какую-то пользу обществу, именно в плане того, что он должен как-то трудиться на благо общества. Синдром Дауна в те времена был довольно плохо изучен, а поскольку физическим и психологическим развитием детей с этим синдромом никто особо не занимался, они считались неспособными к труду и для общества бесполезными. Исходя из этой логики, женщин, которые рожали таких детей, старались отговаривать от того, чтобы они забирали их в семью, предлагали от таких детей отказываться, причём очень настойчиво. В аргументации в пользу таких отказов рождались различные мифы по поводу детей с синдромом Дауна. В частности, родителям говорили: «Вы не сможете этого ребёнка воспитать, он не обучаем, он обуза». Только в конце 90-х — начале 2000-х эта политика начала постепенно меняться в сторону того, что синдром Дауна — это всё-таки не приговор, что с этим всё-таки можно жить и даже можно найти свои плюсы, как бы противоречиво это ни звучало.
РАНЬШЕ СЧИТАЛОСЬ, ЧТО ТАКИЕ ЛЮДИ НЕ СПОСОБНЫ ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ, НЕ СМОГУТ НИ ХОДИТЬ, НИ ГОВОРИТЬ. СЕЙЧАС МНОГИЕ МИФЫ РАЗВЕНЧИВАЮТСЯ, ПОЛИТИКА ОТНОШЕНИЯ К ЭТИМ ЛЮДЯМ МЕНЯЕТСЯ.
Процент отказов от детей с синдромом Дауна и сочетанными диагнозами снижается. Снижается в принципе процент отказа от детей с нарушениями и особенностями интеллектуальной сферы. Чаще всего у таких детей наблюдаются сочетанные нарушения, в том числе и в случае с синдромом Дауна — интеллектуальная недостаточность может быть обусловлена другими сопутствующими диагнозами, а не самим синдромом.
В последние годы ситуация кардинально улучшается. Не только меньше отказываются, но многие люди начинают брать отказников с синдромом Дауна в семьи, воспитывать их. Общество начинает поворачиваться в сторону этих людей. Безусловно, в улучшении ситуации есть вклад и некоторых селебритис. Эвелина Блёданс, которая рассказывает о радости своего материнства, не прячет своего ребёнка и всячески пропагандирует любовь и уважение к таким детям, тоже меняет общественные установки в отношении синдрома Дауна.
Появились общественные деятели и просто люди, которые чем-то знамениты, на своём примере показывающие, что с этим синдромом можно жить. Если раньше считалось, что такому ребёнку лучше проживать в специальном учреждении, якобы в таком учреждении созданы подходящие для него условия, а семье лучше жить без такого ребёнка,то сегодня и профессиональное, и общественное мнения меняются. Люди стали понимать, что особому ребёнку гораздо важнее и нужнее принятие, любовь и опека со стороны близких, чем круглосуточное присутствие медсестры, которая будет следить за его жизненными показателями, но никогда не станет брать его на руки или обнимать.
До конца 80-х годов считалось, что средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна едва ли превышает десять-двенадцать лет. Это не так. И сегодня никто об этом уже не говорит, людям с синдромом Дауна в принципе больше не пытаются отмерять срок, а при должном качестве жизни они и жизнь проживают долгую.
СТОИТ ОТМЕТИТЬ, ЧТО БОЛЬШОЙ УСПЕХ В СОЦИАЛИЗАЦИИ ЭТИХ ДЕТЕЙ ОБУСЛОВЛЕН В ТОМ ЧИСЛЕ И АКТИВНЫМ ВНЕДРЕНИЕМ ПРОГРАММЫ РАННЕЙ ПОМОЩИ.
Работать с ребёнком с особыми потребностями, в том числе с синдромом Дауна и многими другими нарушениями, теперь начинают с самого раннего возраста, всё чаще — уже с рождения. Когда рождается ребёнок, если у него есть какие-то особенности, это сразу или практически сразу становится понятно, и с самого момента постановки диагноза с ним начинают работать. Если это синдром Дауна, то стигмы на лице будут заметны с самого рождения, а в большинстве случаев всё понятно ещё на УЗИ во время беременности. Какие-то другие нарушения могут проявиться как с рождения, так и в первые год-два жизни, тогда к работе с ребёнком приступают сразу после завершения диагностики.
К слову, диагностика сегодня тоже шагнула далеко вперёд, и многие нарушения можно диагностировать намного раньше, чем в прошлом, в том числе на этапе внутриутробного развития. А потому и коррекционно-развивающие занятия начинают проводить с самого раннего возраста, что даёт намного более ощутимый результат.
Олеся Шишкина, куратор-психолог программы «Старшие братья, старшие сёстры», координатор совместного проекта с фондом «Даунсайд Ап»
Руслана Яценко, куратор-психолог программы Старшие братья, старшие сёстры»
Редакция благодарит за помощь в подготовке материала межрегиональную общественную организацию содействия воспитанию подрастающего поколения «Старшие братья, старшие сёстры».
Больше статей на justtalks.ru
Источник
21 марта мир отмечает Международный день человека с синдромом Дауна. Об этих детях, говорят, что они солнечные. Они более ласковые и любящие, но в то же время у этих деток, их родителей хватает проблем. Социализация в общество – одна из приоритетных задач. Но готово ли само общество?
Обычно о людях с синдромом Дауна говорят с двух позиций – с позиции медицины и позиции человеческого отношения. И то и другое важно. Именно этот вектор стал решающим в диалоге, который недавно состоялся во Владивостоке. Его участники – общественники, юристы, родители, воспитывающие особенных деток, уполномоченный по правам детей, представители СМИ.
«Защита прав детей, в т.ч. и таких особенных – это основа работы уполномоченного. В моей практике достаточно случаев, когда и дети, и родители сталкивались с нарушением прав. В родильных домах мамочек предостерегают, дескать, зачем вам такой сложный ребенок. И тем самым ребенка и родителей лишают взаимосвязи. И дети с синдромом идут на гособеспечение. А родителям необходимо самостоятельно решать эту задачу. И дети должны расти в семье, тем более, что такому ребенку необходимы реабилитация, специальные программы развития. Эти дети могут приносить пользу обществу, быть его частью. Но понимание об этом пока есть не у всех», — уверена уполномоченный по правам детей в Приморском крае Ольга Романова.
В 2017 году благотворительный фонд «Владмама» стал одним из победителей программы президентских грантов и получил на реализацию заявленного проекта «Особые дети в центре внимания: создание среды социальной поддержки и сообщества семей с детьми с синдромом Дауна» более 1,4 млн. рублей. Родители должны почувствовать поддержку, дети получить помощь специалистов. Если этот процесс затянуть, то возможность дальнейшей социальной реабилитации будет очень трудной. Лучше делать это сызмальства. Пока такие дети «заняты делом», они развиваются, как только начинают «сидеть дома», — начинается деградация. Поэтому необходимо и общение так их семей между собой, и «выходы в свет», и развитие творческих и трудовых навыков и т.д. Должны быть и соответствующие специалисты, потому что без их вклада, опыта и знаний вряд ли получим необходимый эффект.
«В рамках грантового проекта хотели создать реестр приморских семей, где растут дети с таким синдромом. Но полную картину получить оказалось не реально. Пока у нас в реестре 400 человек – это и дети в семьях, и в казенных учреждениях, и те, кто еще мал, и кто уже перешагнул 18-летний барьер, — отметила Ольга Сиянко, президент благотворительного фонда «Владмама». – Отрадно, что результатом работы с тогдашним департаментом здравоохранения (прим: теперь это министерство) стал приказ, где прописаны меры оказания помощи родителям с такими детками – что их ждет, как себя вести в такой ситуации, куда «стучаться», чем может помочь общество и т.д.».
Здесь стоит отметить, что Приморский край стал вторым регионом в Российской Федерации после Свердловской области, где подобный приказ «вышел в люди». Правда, там в 2018 году не было случаев отказа в роддомах от таких родившихся детей, в Приморье же приказ пока не совсем работает. И по словам Ольги Сиянко, родителям в роддомах приходится слышать малоприятные вещи по этому поводу. А ведь рождение ребенка с синдром Дауна – это и так стресс для семьи. В 2020 году деятельность благотворительного фонда будет направлена на работу с медицинским сообществом. «Мы разделяем мнение, что такой ребенок должен расти в семье. И не надо думать, что такие дети заразные, что это расплата родителей за их асоциальное поведение, что семьи распадутся из-за появившихся трудностей. Кроме того, мы очень надеемся, что дадим шанс таким детям из госучреждений найти приемную семью или опекунов. А еще мы планируем издать книгу с реальными историями 15 семей, которые уже воспитывают детей с этим синдромом», — поделилась планами работы благотворительного фонда Ольга Сиянко.
Во время этого диалога прозвучало много мифов, которые развенчаны или которые еще предстоит опровергнуть. Например, то, что такие дети не способны к обучению, что они не контактны, не могут быть в коллективе, что должны расти в специальных учреждениях под надзором специалистов. На самом деле, это все неправда. Достаточно, посмотреть, как детвора играет в футбол или участвует в «Веселых стартах».
«Мы уже вместе больше года. Когда я провел первую тренировку, то потом две недели не спал. Но потом пришло понимание: если не я, то кто? Сначала думал, что моя работа будет направлена на развитие спортивной команды. А потом понял, что это еще и психологическая поддержка родителей. Они видят, как дети общаются, как у них что-то получается. И пусть каждое упражнение повторяем не пару раз, а десятки, но мы все равно движемся вперед», — рассказывает тренер этих деток Денис Воронов.
Сегодня число детей с ментальными нарушениями растет. Но не все, в т.ч. даже медики и представители сферы образования, готовы работать с этими детьми. Важно понимать, что это не болезнь, которую можно вылечить. Это состояние организма. Подобная мутация на генном уровне происходит в одном случае из 700, и что является причиной такой генной патологии, какие факторы влияют на рождение такого ребенка, пока установить так и не удалось. Но это не значит, что такие люди не имеют шанса на жизнь, любовь, счастье.
О том, как воспитываются дети в семьях, какие трудности пришлось преодолеть родителям, что их волнует больше всего – об этом рассказали сами родители.
«Когда рядом есть специалисты – это хорошо. Но и родители не должны быть сторонними наблюдателями. Без этого подвижек не будет. Порой говорится, что на решение подобных вопросов нет денег. Но по сути деньги есть, просто они нередко размазываются по разным проектам, и поэтому нет желаемого эффекта. А ведь многое можно решить на базе административного ресурса. Сегодня часть вопросов можно без проблем решить в департаменте труда и соцзащиты, в системе здравоохранения и образования», — уверен Геннадий Антропов, директор АНО «Содействие реабилитации и социальной адаптации инвалидов «Благое дело». В его семье растет 18-летняя Настя, которую иначе, как «солнышком» не называют. Сегодня в этой студии дети с инвалидностью занимаются керамикой, делают удивительные поделки. Сейчас появилось оборудование для съемок. На первом этапе пройдут обучение родители, а дальше будут подтягивать и детей.
Светлана Князева отметила, что только упорство и настойчивость родителей помогают таким детям интегрировать в общество. Ее сыну 28 лет, и в начале 90-х прошлого столетия это была просто школа выживания, т.к. никто ничего не знал, не умел, не хотел, не слышал. Да и интернета на тот момент тоже не было. Родителям пришлось самостоятельно прошерстить все библиотеки, выработать интуитивно систему развития, позже возить ребенка на обследование в Китай и Южную Корею. Благодаря такому упорству, мальчик ходил в обыкновенный садик и общеобразовательную школу, и даже сдавал экзамены вместе со всеми. Сын вырос вполне самостоятельным, и мама гордится этими достижениями.
По мнению Хвиюзовой Натальи, воспитывающей 12-летнего сына, у детей с таким синдромом есть проблемы с коммуникациями, и родители – эта та призма, через которую они воспринимают мир. Особенный ребенок мотивирует родителей даже больше, чем обычные дети. Почему-то многие воспринимают мамочек таких детей, как опустившихся, неухоженных, что их ребенок – овощ, а не как женщин с горящими глазами и модным маникюром.
Юлия Лихачева, родившая ребенка с синдромом Дауна в 21 год, рассказывает, что вокруг был какой-то вакуум. Все знали, что такие дети есть, но никто не мог дать действенного совета, путной рекомендации. И она «ушла» в виртуальную реальность – опубликовала в интернете свою историю, волнующие ее вопросы, поделилась размышлениями, чтобы тем, кто пойдет по этому пути было легче. Информационное просвещение общества – это важно. Потому что, когда приводишь ребенка в садик, а тебе говорят, что другие родители будут недовольны таким соседством – это показывает, как необразованно наше общество. Ведь правильно поданная информация может изменить жизнь семей.
Общество боится инвалидов. А страх перед людьми с особенностями — это вопрос воспитания. Дети с ограниченными возможностями такие же дети, как и другие. Их просто нужно любить. И помочь им. Одна из самых больших проблем – это сделать так, чтобы дети могли стать более самостоятельными. В мире есть примеры, когда люди с синдромом Дауна снимаются в кино, занимаются рукоделием, ведут даже свой бизнес, работают. Хотя в России таких можно по пальцам пересчитать. Например, москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России.
В настоящее время в Приморском крае продолжается практика морального давления на родителей со стороны представителей сферы здравоохранения на этапе рождения ребенка. В итоге более 60% детей, рожденных с синдромом Дауна, становятся отказниками и попадают в Дома ребенка, увеличивая тем самым количество детей-сирот. Поэтому в 2020 году работа благотворительного фонда «Владмама» продолжится: фонд Президентских грантов поддержал уже второй проект этой команды. В общем, работа на развенчивание мифов продолжается.
Источник