Недоношенные дети форум гидроцефальный синдром

Девочки, я предлагаю объединиться в этом форуме тем, чьим деткам ставили диагноз «Гидроцефальный синдром». Нам его поставили в 1 месяц. Сейчас нам 1 годик и 5 месяцев. Пока пьем диакарб — немного лучше, перестаем пить — жидкость опять накапливается. Объем головы-54 см. Прививки ставим очень редко (медотвод по неврологии). Кто столкнулся с такими же проблемами, как лечили и удалось ли полностью победить недуг? :dntknw:

Моему сыну сейчас 15 лет. В полтора месяца нам поставили гидроцефальный сидром, перманентная энцефалопатия. Так как был важен именно 1 год жизни малыша, поэтому я выбрала для себя вариант поиска хорошего невропатолога (участковый меня совершенно не вдохновил, не устроил). Нашла специалиста. К двум годам нам полностью сняли диагнозы. Очаг жидкости полностью не ликвидировался (полностью его ликвидировать невозможно), но уменьшился. Задача вместе с врачом заключалась в том, что бы не дать увеличиться очагу жидкости. С ростом ребенка, с увеличением объема головного мозга, очаг жидкости становится меньше в пропорциях. Врач очень помог мне, настроил меня, постоянно говорил «С любым диагнозом надо научиться жить!» :super: Сын рос здоровым мальчуганом, форма головы изменилась, лоб стал менее «выпуклым», гиперактивность присутствовала где-то лет до 7, потом пошла на спад. Сейчас он спокойный ребенок, учится в физико-математическом лицее. Конечно очень быстро утомляется, трудно сконцентрировать внимание на чем-то в течение длительного периода. Раз в год в осенне-весенний период, когда идет общее истощение организма, обязательно профилактические препараты растительного происхождения.
Не хотелось бы что-либо советовать, просто выложу собственные наблюдения и действия в период с 1 до 3 лет 😉
1. Не давайте малышу долго плакать.
2. Не доводите малыша (играми, занятиями) до сильного возбуждения.
3. Вода-вода и еще раз вода…Водные процедуры каждый день! Ванны с успокоительными отварами: пиона, лаванды, морская соль — вообще вещь!
4. Систематически не принимать мочегонные (коим является диакарб), а только курсами с интервалами.
5. Подберите растительные препараты. В нашем случае очень помог PAX (ПАКС).
6. Не отказывайтесь в будущем от приема лекарственных средств, стимулирующих деятельность и кровобращение головного мозга (пантогам, глицин и др.). Данные средства помогают уменьшить очаги жидкости.
7. Массаж обязательно. И как можно дольше. Мой сын отказался от него в 3 года, а жаль..
8. После инфекционных болезней (ОРЗ, грипп и т.д.) профилактические препараты по уменьшению очага жидкости…
9. Контролировать объем головы в пропорции с объемом груди.

Но лучше всего это найти хорошего специалиста, которому бы вы могли доверится на все 100% и не на один год. Который бы наблюдал динамику вашего малыша, развитие.

SHOMILA, большое спасибо за советы.
Хотелось бы еще узнать, до какого размера возможно увеличение объема головы. У нас сейчас уже 55! в 1,5 года. Неужели она будет продолжать расти и дальше?
SHOMILA, если не секрет, какими темпами росла голова у вашего сыночка и какие параметры сейчас?
Заранее спасибо :yes:

Зайчата, у моего сына гидроцефальный синдром, ПЭП. Диакарб хоть и помог, но второй раз не решусь давать — рвота, отсутствие аппетита, нарушение сна. Делаем массажи, физиолечение.
а вы какие прививки сделали?

Ottima, мы так давно последний раз делали прививки, что я не помню. Примерно так: в роддоме нам сразу поставили обязательную, потом через месяц поставили одну прививку из той серии, в которой 3 одинаковых подряд нужно делать и все!!! После этого нам целый год не ставили прививок был медодвод по неврологии. Затем после очередного курса диакарба, церебролизина было некоторое улучшение, и нам еще одну поставили из этой серии и капельку в рот. Потом некоторое время не пили лекарств стало опять плохо и снова медотвод. Сейчас после очередного курса диакарба и уколов церебрум композитум нам еще одну капельку в рот залили. В конце мая должна быть очередная прививка, но сейчас диакарб не принимаем, так что сначала перед этим на узи. Посмотрим, как там. А какой у Вас объем головы? Сильно ли видны вены на голове? И какие Вам вообще врачи прогнозы делают? 😕

Зайчата, странно, с таким диагнозом вы не знаете, что ребенку делают 😕 Это не упрек, но не стоит так полагаться на врачей, если б я своему сыну по собственной инициативе не стала делать НСГ и искать врача, то давно бы уже был привит по полной программе. А я пока считаю, что лучше этого не делать. Не все. Не сейчас. Каюсь, что сделали одну АКДС, считаю, что после этого стало хуже с «нервами». Вам, похоже закатали тоже АКДС + полиомиелит, причем все вместе, а насколько я знаю, нашим деткам такое категорически нельзя.
У Мишки сейчас объем головы 52 см, но надо в соотношении с грудной клеткой смотреть, а я померять забыла, спать уложила уже.
Вены видны очень сильно, но он еще и очень светлокожий.
Прогнозы…не знаю..не спрашивала. Лечить пока, вот и весь прогноз. На последней НСГ вроде рассосалось кровоизлияние, из-за которого скапливалась жидкость. Сейчас физиолечение — стимулируем мышцы ног, массаж 8 или 9 курс недавно закончился. Давненько уже ничего не давала «для головы», последнее из назначенного — фенибут, но он его отказался пить. Жду невролога из отпуска, есть вопросы касаемые поведения. То ли характер, то ли опять попить что-то надо 😕

shomila, а как ваш сын ходил в д/с? Кто там будет следить, чтобы не переутомлялся? А в детстве как было с поведением? А прививки? (больной вопрос для меня)

ottima, а какие изменения в поведении ребенка Вас больше всего беспокоят. Я имею ввиду он отличается гипервозбудимостью или наоборот некоторой пассивностью (в т.ч. и настроении). Просто я читала, что детки с таким синдромом более спокойны, медлительны, чаще всего грустны и недовольны (что объясняют физическим дискомфортом, связанным с внутричерепным давлением, головными болями и т.д.). Но вопреки этому, например, мой сын наоборот вроде-бы веселый такой живчик, но вместе с тем ужасно капризный (если что не по его-постоянно кричит, бегает, машет руками, злится). Я не могу понять то ли это уже дефекты воспитания сказываются, то ли помимо этого здесь еще и болезнь сказывается. Как у Вас?.
Муж у меня настроен сынишку с осени отдать в садик (конечно при условии наличия всех необходимых прививок), так как считае, что это пойдет ему на пользу прежде всего в плане развития. Кстати, как у Вас обстоят дела с речью? Мы говорим только «мама» и то очень, очень редко. :not_i:

да вот как раз неспокоен и немедлителен :BzZz: Абсолютный гипер :fingal: За целый день так умотаешься, что ни рук, ни ног не чуешь. Даже больше не физически устаю, а нервы все вымотает бесконечными истериками, заваливаниями на землю и убеганиями под машины. Кидается всем подряд, если что не так, лупит нас. Могут быть и дефекты воспитания, но просветы должны же быть хоть иногда?
Мой муж тоже настаивает на садике осенью, но у меня есть возражения. Во-первых, я не уверена, что ребенок готов к садичному режиму, а для него переигратьустать хуже всего. Потом вообще не уложишь и не успокоишь, да и чтобы спать уложить подход нужен, просто так по приказу не ляжет. Во-вторых, частые болезни детсадовцев. Всякие ОРВИ или еще что похуже это совсем ни к чему для такой нервной системы. Ну а что там развитие лучше — категорически не согласна. Да, в сад берут и без прививок, если они не сделаны по мед.показаниям. К осени вы в любом случае их все не сделаете 😕
Говорит много на тарабарщине, но и нормальных слов тоже прилично (я так нескромно считаю :blush: ), 2-3 слова связывает, речь понимает хорошо. Кстати, логопед, к которой водила сына в 1,6, спрашивала именно про понимание речи в быту. В то время он говорил слов 50, включая звукоподражания, поставили задержку речевого развития, но врач сказала, что нервная система ставит блок «на говорение», т.к. это дополнительная нагрузка. Созреет-заговорит.

Девоньки, сил вам и терпения в борьбе с болезнью :worthy: :love:
Мне в 23 недели тоже поставили диагноз гидроцефалия, потом врач-УЗИ долго смотрела в книге и сказала, что может быть и нет 😕 В общем жду следующего УЗИ…

Девочки, привет!
Как у вас продвигаются дела в борьбе с гидроцефалией?
Нам вот в садике отказали из-за отсутствия нескольких прививок…
А вы ставите прививки?