Школи для дітей з синдромом дауна
09:11, 23 вересня 2010
Країна
496
Українська система загальної освіти побудована таким чином, аби діти із Синдромом Дауна не змогли вчитися в середніх школах! Наших дітей не хочуть та не можуть навчити читати та писати, їм не дають якісного медичного обслуговування…
Тільки 1,5% дітей з синдромом Дауна відвідують загальноосвітні українські школи, решта 4 тисячі дітей позбавлені такої можливості.
Як передає кореспондент УНІАН, такі дані були оприлюднені на міжнародній конференції «Задоволення потреб людей із синдромом Дауна: поліпшення здоров`я, освіти і якості життя», яка відбулася в Києві.
«Українська система загальної освіти побудована таким чином, аби діти із Синдромом Дауна не змогли вчитися в середніх школах! Наших дітей не хочуть та не можуть навчити читати та писати, їм не дають якісного медичного обслуговування. Держава не вирішує проблеми людей із Синдромом Дауна, а просто закриває очі на їхнє існування», — заявив Сергій Кур’янов, президент Всеукраїнської благодійної організації “Даун Синдром».
«Саме в звичайних школах такі діти краще навчаються писати, читати та легко інтегруються в суспільство. Освіта для людей із Синдроом Дауна вкрай важлива для здобуття подальших професій, оскільки тривалість життя людей із генетичними відхиленнями впродовж останніх 20 років суттєво зросла й сягає понад 60 років», — підкреслила Професор Сью Баклі, директор науково-дослідних програм фонду Down Syndrome Education International (Великобританія), провідний дослідник у світі в галузі освіти та розвитку дітей із синдромом Дауна. За її словами, в Британії майже кожна дитина із Синдромом Дауна іде у звичайну загальноосвітню школу.
З нею згоден й Філліп Меттіс – Ад`юнкт-професор Дитячої лікарні медичного Центра м.Цинциннаті, Огайо (США) та співавтор книги «Медична та хірургічна допомога дітям із синдромом Дауна — Посібник для батьків». «Завдяки спеціальним стандартам у лікуванні, розробленим для людей із Синдромом Дауна, лікарі від народження мають чіткі рекомендації щодо їхнього медичного супроводу. Наприклад, щотримісяці такій дитині мають перевіряти слух, оскільки 80% таких малюків мають з ним проблеми. У вас в Україні я не бачив жодної дитини із слуховим апаратом. Не тому, що усі вони здорові, тому що лікарі та батьки не знають про необхідність лор-перевірок!», — каже Філліп Меттіс. Він наголошує на готовності передачі необхідних методик для українців.
Довідково. За статистикою в Україні щороку народжується 400 дітей із Синдромом Дауна. Усі вони можуть бути повноцінними членами суспільства за умов необхідної психолого – педагогічної та медичної підтримки. Люди із СД можуть вчитися в загальноосвтітніх школах, працювати, створювати сім’ї.
В світі давно існує модель супроводу таких дітей та їхніх сімей. В Україні наразі відсутня система допомоги людям із СД та їхнім родинам. Медики та освітяни оперують застарілими та поверховими даними щодо синдрому Дауна.
Всеукраїнська Благодійна Організація «Даун Синдром» є національним об`єднанням для людей із синдромом Дауна та їх сімей. ВБО «Даун Синдром» (www.downsyndrome.org.ua) була заснована у 2003 році батьками дітей з генетичними відхиленнями. На сьогодні членами організації є понад 520 сімей по всій Україні. Основна мета організації – надання підтримки дітям з генетичними відхиленнями, підтримка їхніх сімей, підтримка таких людей в реалізації їхніх прав на повноцінне життя у суспільстві.
ВБО «Даун Синдром» розпочинає трирічний проект розвитку за підтримки з боку програми Корпоративної соціальної відповідальності компанії EDB, однієї з провідних європейських ІТ компаній. В цьому проекті ВБО «Даун Синдром» та EDB працюють в тісному партнерстві з Down Syndrome Education Internationa (www.downsed.org), провідним світовим благодійним Фондом сприяння розвитку освіти для людей із синдромом Дауна, щоб забезпечити вдосконалення консультативних, інформаційних, освітніх послуг та підтримки для людей із синдромом Дауна та їх сімей по всій Україні.
Читайте останні новини України та світу на каналі УНІАН в Telegram
Якщо ви знайшли помилку, видiлiть її мишкою та натисніть Ctrl+Enter
Источник
(Down Syndrome)
Інформація для батьків
О.О. Михасюк
Спеціаліст з інформаційного забезпечення
Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку
Що таке синдром Дауна?
Синдром Дауна – це генетичне порушення, що полягає у порушенні рівня розумового розвитку (різного ступеня), характерних рисах обличчя, вроджених вадах серця, порушеннях слуху та зору, інших медичних проблемах. Проте ступінь прояву усіх цих ознак є дуже різною в кожного з пацієнтів. Синдром Дауна є однією з найпоширеніших вроджених вад розвитку, що мають генетичну природу. Частота виникнення становить приблизно 1 на 800 або 1000 новонароджених. Зазвичай, він спричиняється зайвою хромосомою, клітинною структурою, що містить спадкову інформацію. Згідно даних Національної Асоціації Хворих із синдромом Дауна в Сполучених Штатах нараховується понад 350000 людей із цим захворюванням. Середня тривалість життя цих хворих становить приблизно 55 років.
Що спричиняє синдром Дауна?
За нормальних умов кожна яйцеклітина та сперматозоїд містять по 23 хромосоми. При їх злитті утворюється 23 пари хромосом (всього 46). Однак часом трапляється так, що під час формування яйцеклітин або сперматозоїдів, вони набувають зайвої 21 хромосоми. І коли клітина передає новоствореному ембріону цю 21-у хромосому, виникає порушення, що і називається ” синдром Дауна “. характерні клінічні ознаки синдрому Дауна викликані тим, що кожна клітина тіла має цю зайву 21-у хромосому. Цей феномен називається “трісомія 21” через наявність трьох хромосом 21. Інколи 21-а хромосома може бути зв’язаною із іншою хромосомою, це називається “транслокаційний синдром Дауна”. Це єдина форма синдрому Дауна, що може бути успадкованою від батьків, якщо один з них має так звану збалансовану транслокацію, яка не впливає на здоров’я носія. Надзвичайно рідко виникає порушення, що називається “мозаїчний синдром Дауна” – це пояснюється тим, що порушення в хромосомах виникає вже після зачаття. В таких пацієнтів лише деяки клітини мають зайву 21 хромосому, інші ж є нормальними.
Чи мають діти із синдромом Дауна якісь особливі медичні проблеми?
Від 40 до 50% дітей із синдромом Дауна мають вроджені вади серця. Деякі вади є незначними і можуть лікуватися медикаментозно. Інші ж можуть вимагати хірургічного втручання. Усі діти із синдромом Дауна мають бути оглянуті дитячим кардіологом та пройти ехокардіограму протягом перших 2 місяців життя. Приблизно 10% дітей із синдромом Дауна народжуються із вродженими аномаліями кишечника, які потребують негайної операції. Більше 50% пацієнтів мають порушення функцій зору або слуху. Зазвичай, порушення зору полягають у косоокості, короткозорості або далекозорості. Більшість цих вад можна виправити за допомогою окулярів, медикаментів або хірургічного втручання. Новонароджені із синдромом Дауна мають регулярно оглядатися дитячим офтальмологом впродовж першого року життя. Дефекти слуху в цих пацієнтів можуть спричинятися наявністю рідини в середньому вусі або через порушення нервової тканини (хоча є випадки, коли спостерігався збіг цих причин). Усі хворі із синдромом Дауна мають регулярно проходити обстеження в окуліста та отоларинголога, тому що невиявлені вади функцій зору та слуху можуть спричинити затримку розумового розвитку і мовлення. В них також спостерігається підвищена схильність до розвитку захворювань щитовидної залози та лейкемії. Вони часто хворіють на простудні захворювання, бронхіти та пневмонії. Протягом перших років життя ці діти потребують посиленого медичного контролю та обов’язкового щеплення від усіх дитячих хвороб.
Синдром Дауна: лікування та запобігання.
Синдром Дауна не підлягає лікуванню. Більше того, лікарі не знають напевно, як можна запобігти подібним хромосомним порушенням. Однак, тривалі дослідження з цієї проблеми показали, що в деяких жінок, що мали дітей з синдромом Дауна, були порушення метаболізму вітамінів В-групи, особливо фолієвої кислоти. Отож, в разі підтвердження цієї інформації, профілактичний прийом фолієвої кислоти усіма жінками дітородного віку може набути нових аспектів.
Наскільки важким є розумове відставання?
Рівень розумового відставання в хворих із синдромом Дауна може бути різним – від легкого до край важкого. Однак, в більшості спостерігається середній ступінь розумового відставання. Дослідження свідчать про те, що за умови своєчасного та відповідного втручання і тренування кількість хворих із важким розумовим відставанням може бути нижчою за 10%. Проте слід пам’ятати, що не можна запобігти чи виправити розумове відставання, спричинене фізичними причинами.
Що може робити дитина із синдромом Дауна?
Більшість дітей із синдромом Дауна можуть робити ті самі речі, що і їх однолітки. Вони гуляють, розмовляють, одягаються та самостійно ходять до туалету, але для цього їх треба спеціально навчити. Вони можуть навчитися цьому трошки пізніше, аніж звичайні діти, але враховуючи усі обставини, це не є проблемою. Не можна вказати, в якому саме віці ці діти навчаться це робити. Дуже корисною в таких випадках є своєчасна лікувально-навчальна терапія, що розпочинається з дитинства.
Чи можуть діти із синдромом Дауна ходити до школи?
Так, можуть. Існують спеціальні програми, спрямовані на підготовку до школи дітей із синдромом Дауна. Вони максимально розвивають вміння та навички дітей. Завдяки цим програмам та своєчасно розпочатим заняттям багато хворих дітей можуть відвідувати звичайні школи. Кругозір в таких дітей значно розширюється. Вони навчаються читати і писати, беруть участь в шкільних заходах. Також існують спеціальні програми по забезпеченню роботою підлітків із синдромом Дауна. Вони дають можливість багатьом хворим мати постійну роботу і заробляти гроші. Це особливо важливо сьогодні, оскільки з’являються цілі комуни хворих на синдром Дауна, де вони живуть напівнезалежно, самі обслуговують себе, допомагають одне одному, ведуть спільне господарство.
Як виглядає дитина із синдромом Дауна?
Зазвичай в дитини із синдромом Дауна маленькі вуха та антимонголоїдний розріз очей. Ротовий отвір зменшений, тому язик може виглядати збільшеним. Ніс також менше, ніж у нормальних дітей, із розширеним переніссям. В деяких хворих може бути коротка шия, маленькі руки із короткими пальцями. Усі хворі мають коротку статуру. В них також спостерігається незвичне ослаблення суглобів. Проте, зовсім не обов’язково, що ваша дитина буде мати усі ці ознаки.
Хто відноситься до групи ризику мати дитину із синдромом Дауна?
В першу чергу це батьки, що вже мали дитину із синдромом Дауна, тобто ті, в кого була перестановка хромосоми 21. Також до цієї групи відносяться матері віком старше 35 років. Загроза мати хвору дитину з віком постійно зростає. Так, якщо вік матері становить 25 років, то частота народження дітей із синдромом Дауна становить 1:1250, у віці 30-ти років цей показник вже 1:1000, після 35 1:400, а після 40 років 1:100. Проте більше 80% дітей із синдромом Дауна народжуються у жінок, молодших за 35 років. Загальний показник є певною мірою однобічним, оскільки більшість жінок народжує дітей у віці до 35 років, і лише дехто наважується народити дитину у віці 35-40 років.
Чи можна діагностувати синдром Дауна ще до народження дитини?
Так, можна. Пренатальні аналізи, такі як амніоцентез або хоріонічні проби, можуть виявити, а точніше виключити ймовірність народження хворої дитини. Однак, оскільки під час проведення цих процедур завжди існує незначний ризик інфікування та / або невиношування вагітності, лікарі призначають ці аналізи лише жінкам, що відносяться до групи ризику. Лікар може запропонувати проведення амніоцентезу, якщо попередні аналізи крові вагітної жінки (потрійний скринінг), проведені десь на 16 тижні вагітності, виявили певні відхилення від норми. Однак ці аналізи крові не дають підстав поставити остаточний діагноз, просто це означає, що необхідно провести додаткові обстеження, такі, як амніоцентез. Крім того, багато випадків синдрому Дауна виявляються під час проведення УЗД. Також, родини, що відносяться до групи ризику або вже мають хворих дітей, можуть направлятися на консультацію до лікаря-генетика.
Наскільки великим є ризик мати повторну вагітність плодом із синдромом Дауна?
Зазвичай, кожна наступна вагітність після народження дитини із синдромом Дауна додає 1% до потенційного ризику народження хворої дитини, також слід враховувати і вік матері. Якщо в першої дитини був транслокаційний синдром Дауна, то ризик мати наступну дитину із цим захворюванням є набагато більшим. В такому випадку одразу після народження в дитини береться проба крові для проведення хромосомного аналізу (каріотипування). Це дає можливість встановити, чи має дитина синдром Дауна, і у разі позитивного аналізу – якою хромосомною аномалією він викликаний. Цей аналіз є також важливим для визначення ризику для наступної вагітності. Із результатами хромосомних аналізів подружжя може отримати направлення на консультацію до лікаря-генетика, який зможе детально пояснити результати хромосомних тестів та ризик повторного виникнення патології.
Чи можуть одружуватися люди із синдромом Дауна?
Деякі хворі із синдромом Дауна одружуються. Однак, за рідкими виключеннями, чоловіки із синдромом Дауна є стерильними. Під час вагітності жінка із синдромом Дауна має шанси 50х50 народити хвору дитину. Хоча слід зазначити, що переважна більшість вагітностей із ураженим плодом не виношується.
Переглянуто редакційною колегією I.B.I.S.: 17/10/2001
Дивіться також:
- Синдром Дауна. Діаграми і таблиці із книги “Growth References: Third Trimester to Adulthood. Greenwood Genetic Center, 1998”
- Синдром Дауна
- Поради для сім’ї з дитиною з синдромом Дауна (інформація для батьків)
- Програма раннього втручання для дітей із затримкою розвитку “Маленькі сходинки”
Источник
Народження малюка — це завжди довгоочікуваний і хвилюючий момент для будь-якої сім’ї. Дев’ять місяців вагітності проходять в тривозі, чеканні і любові. Але що, якщо в пологовому будинку батькам кажуть, що їхня дитина не така як всі, і поправити вже нічого не можна? Синдром Дауна — це завжди шок, справитися з яким можуть не всі.
Оксана Гаяш – кан. пед. наук, методист кабінету дошкільної, початкової та інклюзивної освіти ЗІППО
Синдром Дауна є найбільш поширеним генетичним порушенням. Діти із синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою у всіх країнах світу, незалежно від рівня статку та екології. Поява дитини із синдромом Дауна не залежить від способу життя — у всьому винні гени. Частота народження таких дітей приблизно один на 800-1000 новонароджених.
Як відомо, кожна людська клітина містить набір з 46 хромосом. Кожна хромосома передає ознаки, які людина успадковує від батьків. Всі хромосоми розташовані парами: половина — материнських, половина — батьківських. У людей з синдромом Дауна в 21-й парі присутня зайва хромосома, тобто у них всього 47 хромосом. Сам діагноз «синдром Дауна» може бути поставлений тільки лікарем-генетиком за результатами аналізу крові.
Зазвичай в дитини із синдромом Дауна маленькі вуха та антимонголоїдний розріз очей. Ротовий отвір зменшений, тому язик може виглядати збільшеним. Ніс також менший, ніж у нормальних дітей, із розширеним переніссям. У деяких хворих може бути коротка шия, маленькі руки із короткими пальцями. Усі хворі мають коротку статуру. В них також спостерігається незвичне ослаблення суглобів. Проте, зовсім не обов’язково, що ваша дитина буде мати усі ці ознаки.
Від 40 до 50% дітей із синдромом Дауна мають вроджені вади серця. Деякі вади є незначними і можуть лікуватися медикаментозно. Інші ж можуть вимагати хірургічного втручання. Усі діти із синдромом Дауна мають бути оглянуті дитячим кардіологом та пройти ехокардіограму протягом перших 2 місяців життя. Приблизно 10% дітей із синдромом Дауна народжуються із вродженими аномаліями кишечника, які потребують негайної операції. Більше 50% пацієнтів мають порушення функцій зору або слуху. Зазвичай, порушення зору полягають у косоокості, короткозорості або далекозорості. Більшість цих вад можна виправити за допомогою окулярів, медикаментів або хірургічного втручання. Новонароджені із синдромом Дауна мають регулярно оглядатися дитячим офтальмологом впродовж першого року життя. Дефекти слуху в цих пацієнтів можуть спричинятися наявністю рідини в середньому вусі або через порушення нервової тканини (хоча є випадки, коли спостерігався збіг цих причин). Усі хворі із синдромом Дауна мають регулярно проходити обстеження в окуліста та отоларинголога, тому що невиявлені вади функцій зору та слуху можуть спричинити затримку розумового розвитку і мовлення. В них також спостерігається підвищена схильність до розвитку захворювань щитовидної залози та лейкемії. Вони часто хворіють на простудні захворювання, бронхіти та пневмонії. Протягом перших років життя ці діти потребують посиленого медичного контролю та обов’язкового щеплення від усіх дитячих хвороб.
Діагноз батьки дізнаються буквально з перших днів. По ряду клінічних ознак у дитини лікар пологового будинку дає направлення на генетичний аналіз. Якщо синдром є, то це виявиться при першому ж дослідженні — повторні аналізи лише підтвердять гіркий факт. І все ж батьки часом відмовляються вірити в те, що трапилося. Вони психологічно не можуть прийняти діагноз і продовжують виховувати малюка, ніби у нього немає ніяких проблем. Але цим вони не допомагають дитині, а роблять тільки гірше. Адже синдром Дауна — це не просто відставання в розумовому розвитку. Через зміни хромосомного набору порушується клітинний обмін речовин, в результаті страждають багато органів і тканини, у зв’язку з чим у нього може виявитися вроджений порок серця, бувають порушення зору або слуху і т. д. Всі ці захворювання повинні бути вчасно виявлені фахівцями, більшість з них вимагають медикаментозного лікування. Відмовляючись брати діагноз, батьки, по суті, відмовляються дати своєчасну необхідну медичну допомогу своїй дитині.
З самого початку дуже важливо слухати поради лікарів, неухильно виконувати їхні рекомендації — приймати ліки, при необхідності проходити лікування в стаціонарі, проводити обстеження і процедури. Бо найголовніше зараз — зміцнити загальне здоров’я малюка.
Найголовніше питання — а яке зусилля для дитини буде корисним? Найкраще на це відповість персональний дефектолог, який з народження міг би спостерігати вашого малюка. Тому якомога раніше починайте шукати такого фахівця — звертайтесь до місцевих реабілітаційних центрів, медико-психологічних консультацій. Якщо всього цього поблизу немає, то першим і головним порадником повинен бути педіатр, який на підставі даних про захворювання дитини визначить, який масаж для нього підходить, яка фізичне навантаження доступна. Другим кроком має бути придбання літератури — як спеціального характеру, так і загальнорозвиваючого для звичайних здорових дітей.
Сам розвиток дітей з цим синдромом, як і здорових малюків, залежить від впливу найрізноманітніших факторів. Це і здоров’я дитини, і догляд за ним, і якість навчання. А у діток, які ростуть в сім’ї набагато більші шанси на успішний розвиток і повноцінне самостійне життя.
Що може робити дитина із синдромом Дауна? Сучасні дослідження показали, що практично всі люди із синдромом Дауна відстають в інтелектуальному розвитку, але серед них є діти різного інтелектуального розвитку. Більшість дітей з цим синдромом можуть навчатися ходити, читати, писати і робити все, те що вміють інші діти. Вони гуляють, розмовляють, одягаються та самостійно ходять до туалету, але для цього їх треба спеціально навчити. Вони можуть навчитися цьому трошки пізніше, аніж звичайні діти, але враховуючи усі обставини, це не є проблемою. Не можна вказати, в якому саме віці ці діти навчаться це робити. Дуже корисною в таких випадках є своєчасна лікувально-навчальна терапія, що розпочинається з дитинства. Вони в змозі освоїти багато чого з того, що роблять звичайні діти, — якщо вчасно зайнятися їхнім розвитком. І саме батьки — перші, хто повинен їм у цьому допомогти.
Чи можуть діти із синдромом Дауна ходити до школи? Так, можуть. Існують спеціальні програми, спрямовані на підготовку до школи дітей із синдромом Дауна. Вони максимально розвивають вміння та навички дітей. Завдяки цим програмам та своєчасно розпочатим заняттям багато хворих дітей можуть відвідувати звичайні школи. Кругозір в таких дітей значно розширюється. Вони навчаються читати і писати, беруть участь в шкільних заходах.
Поради для сім’ї з дитиною із синдромом Дауна
Дитину з хворобою Дауна виховувати дуже важко. Тут багато чого залежить від батьків і, звичайно, від ступеня складності захворювання. Зазвичай такі діти розвиваються в два рази повільніше і за 9 років проходять програму до 4 класу загальної школи. Найбільш помітно у таких дітей відставання у мові. Розвиток координації рухів у них теж сповільнений, тому спостереження за їх розвитком схоже на перегляд фільму про звичайну дитину в уповільненому відтворенні.
Незважаючи на те, що такі діти повільно розвиваються, вони дуже товариські. Вони добродушні і безпосередні.
Батькам, які виховують дитину з синдромом Дауна, дісталася нелегка доля. І в той же час у них є шанс пройти захоплюючий шлях безпосередньої участі в дорослішанні маленької людини, випробувати задоволення від її досягнень і успіхів. А їх дитя не залишиться невдячним і відплатить за турботу відповідною любов’ю і ласкою. Ця дитина ніколи не відкине своїх батьків.
Віддаватися розпачу ніколи. Ви потрібні своїй дитині терплячими, сильними, люблячими, впевненими. Необхідно зрозуміти, що ви змінити в змозі, а що ні, і не розпорошувати сили на порожні і помилкові дії. Тобто, якщо повне лікування дитини неможливо, ваша мета навчити її жити з цим захворюванням повнокровно, активно, самостійно і отримувати радість від життя, адже іншого у неї не буде.
Головне при спілкуванні з хворою дитиною — це не порівнювати її зі здоровими дітьми. Вона особлива і сприймає світ трохи інакше. Не треба опускати руки, а, навпаки, треба починати займатися з дитиною. Знайомити її з навколишнім світом, адже вона не такий вже й безпорадна. Вона просто вчиться трохи повільніше інших дітей і вимагає більше часу.
Не женіться за досягненнями і пам’ятайте, що, навантажуючи дитину понад міру, ми, замість того щоб крок за кроком спонукати її рухатися вперед, породимо у відповідь протест, а через деякий час будь-яка спроба навіть просто наблизитися викликатиме афективну реакцію. Якщо ми хочемо добитися хорошого результату, то повинні бути дуже уважні і чутливі до свого малюка, вміти зрозуміти момент, коли він готовий до взаємодії, коли чекає і бажає нашої допомоги. Потрібно завжди йти з дитиною рука в руку, але трішки попереду. Спонукати його до дії на стільки, на скільки він може — і трохи більше. Але більше не на дві сходинки, а на півсходинки.
Визначившись з колом літератури і тих людей, фахівців, які можуть допомогти вам, починайте заняття. Виберіть для цього щодня певний час. У ці години потрібно відключити телефон, закрити двері і присвятити кожну свою хвилину малюкові — будь то масаж, гімнастика або розвиваючі вправи. Мета всіх занять — допомогти маленькій людині поступово адаптуватися в навколишньому світі. Для цього необхідно розвинути сенсорні сприйняття (зір, слух), моторні навички (рух) і мова (сюди входять формування емоцій і навички спілкування).
У перший рік життя дитини основний її досвід – це досвід спілкування з оточуючими людьми. Вона бачить і чує все, що відбувається навколо, відчуває дотики, відчуває запахи. Малюк пізнає своїх близьких, встановлює контакт очима, посміхається, лепече. Дітки з синдромом Дауна практично не відрізняються від своїх однолітків у цьому віці. У цей період (як, втім, і інші) дуже важливо, що б дитина відчувала контакт з вами: доторкання до нього, беріть на руки, розмовляйте з ним. Ви помітите, що дитина із задоволенням іде з вами на контакт – вона шукає вас очима по кімнаті, посміхається вам, радісно агукає.
Гірше йдуть справи з руховим розвитком. За рахунок зниженого тонусу м’язів, більшість таких малюків пізніше починають перевертатися, сидіти, повзати і ходити. Це обмежує їхній досвід пізнання навколишнього світу, що, в свою чергу, зумовлює затримку психічного розвитку. Суттєво зменшити це відставання допоможе застосування відповідних вправ на першому році життя малюка.
Важливим етапом у розвитку дитини є становлення мови, яка стає провідною ланкою у формуванні в подальшому його нервової діяльності. У віці 2-3 місяців малюки зазвичай «гулять», у другому півріччі починають вимовляти окремі склади, а до року, як правило, знають близько 5-10 слів. Діти вчаться говорити шляхом наслідування оточуючим. Крім того, вони повинні навчитися розуміти значення слів. Для цього необхідно вимовляти назву дії або предмета, вказуючи на них. Дуже скоро для малюка це може перетворитися в захоплюючу гру, в якій він буде тикати пальчиком в усі предмети для того, щоб ви називали їх, або ж сам буде відповідати на ваші запитання.
Точно також вчаться розуміти перші слова і діти з синдромом Дауна. А ось говорити вони починають пізніше, іноді значно пізніше звичайних дітей. У таких малюків часто виникають труднощі з вимовлянням слів, тому нерідко вони вдаються до мови жестів. Крім того, ще однією причиною затримки розвитку мовлення може бути порушення слуху або його втрата.
Чим ви можете допомогти своїй дитині?
У першу чергу, оточіть її своєю любов’ю і турботою, але не обмежуйте її свободу своєї гіперопікою. Не шукайте в поведінці дитини будь-яких відхилень, адже всі діти по-різному проявляють свої почуття. Пам’ятайте, що її основні потреби не відрізняються від потреб будь-якого іншої дитини.
Поспілкуйтеся з батьками дітей з синдромом Дауна, їхні поради допоможуть вам у заняттях з малюком, а позитивний досвід додасть впевненості. Знайте, що існують організації, що займаються допомогою дітям з синдромом Дауна.
Постійно займайтеся з вашою дитиною, використовуючи при цьому її сильні якості – хороше зорове сприйняття і здатність до візуального навчання. Показуйте їй різні картинки, літери, написані слова, будь-які інші наочні посібники …
Потихеньку виводьте малюка з пасивного стану — підштовхуючи його до стеження за іграшками, акцентуючи увагу на оточуючих предметах. Нехай йому важко утримувати головку, але щодня викладайте його на живіт, робіть масаж, вправи — уникаючи його втоми.
Через зниженння м’язового тонусу у таких діток порушується рухова функція, що може затримувати їх подальший розвиток. Необхідно пам’ятати, що всі рухові навички покращуються з тренуванням. Тому придумуйте нові вправи, показуйте їх дитині, завжди хваліть її за успіхи. Для зміцнення м’язів кисті корисні малювання, ліплення пластиліном, конструювання, сортування дрібних предметів, нанизування намистин. Зниження загальної активності у дітей з синдромом Дауна відбивається і на затримці мови — перші слова в кращому випадку з’являються в 1,5-2 роки. Але, якщо ви активно спілкуєтеся з малюком, це може статися раніше. Чим більше і емоційніше ви будете спілкуватися з немовлям, тим швидше він почне вас наслідувати, швидше посміхнеться і нарешті виголосить свої перші звуки.
Після року ви можете починати усвідомлено спілкуватися з однолітками. Першим майданчиком для спілкування та знайомства може стати пісочниця.
Щоб вихід в люди проходив безболісно, потрібно мати на увазі кілька моментів. По-перше, врахувати, що можливості активних ігор у вашого малюка обмежені. Батьки повинні чуйно реагувати на втому дитини і при необхідності відводити її від ігор, давати посидіти одній. Друге, що слід зробити, — вибудувати відносини з батьками інших дітей, які можуть бути не цілком обізнані про суть захворювання вашого малюка.
Ви вже звикли, що завжди і у всьому повинні бути вчителем своєї дитини. Кожен навик вона набуває з вашої подачі — це ж стосується і вміння спілкуватися з іншими. У перші рази ви повинні самі інсценувати спілкування — не просто сказати: Дай хлопчикові ручку, — а взяти руку дитини і вкласти в руку хлопчика. Поставити іншому малюкові кілька питань, показати, як можна грати разом — тобто дати модель поведінки. Ваша дитина поступово все буде робити сама, але всьому цьому її навчіть ви.
На третьому році життя ваші соціальні контакти можуть істотно розширитися. По-перше, це може бути спеціалізований дитячий сад, де малюк буде знаходитися в невеликій групі під наглядом вихователів та спеціальних педагогів. Але це може бути і звичайна міні-група, що займається за сучасними навчальним системам. З раннього віку слід регулярно проходити заняття з логопедом для того, щоб максимально розвинути мовленнєві навички та покращити спілкування.
Враховуючи те, що у таких дітей більш короткий, порівняно зі здоровими, період концентрації, намагайтеся під час занять змінювати види діяльності.
Будьте готові до того, що під час навчання вам доведеться зіткнутися з труднощами в запам’ятовуванні малюком нових понять та навичок, у встановленні послідовності дій, в умінні міркувати і узагальнювати. …
Намагайтеся розширювати коло спілкування вашої дитини, адже ще одна його сильна сторона – це здатність наслідувати поведінку однолітків і дорослих, вчитися на їх прикладі.
Останнім часом зростає популярність програм ранньої педагогічної допомоги дітям з відхиленнями у розвитку. Це пов’язано з успіхами її застосування в різних країнах світу. Програма «Маленькі сходинки”, розроблена в австралійському Університеті Маккуері, рекомендована до широкого використання та Міністерством освіти Росії. У ній описується індівідуальноя робота з дітьми, розповідається як навчити малюка навичкам сприйняття мови, розвинути його рухову активність.
Багато діток, котрі навчалися за цією програмою змогли ходити у звичайні школи, де навчаються за індивідуальними планами. До речі, навчання в простій школі зі звичайними дітьми теж має важливе значення для дитини.
По-перше, вона спілкується з однолітками, наслідуючи їх навчається тому, як вести себе в побутових ситуаціях, як грати в футбол, кататися на велосипеді, танцювати.
По-друге, дитина відчуває себе частинкою суспільства! Ще краще, якщо ровесники беруть шефство над такими дітьми, або коли всі разом займаються у різних гуртках.
Звичайно ж, не все у вихованні дитини для вас буде легко. Щоденні інтенсивні заняття вимагають великої праці і терпіння. Не завжди ви зможете досягти 100% бажаного результату. Але скільки радості вам будуть приносити нехай навіть маленькі перемоги вашого малюка! А їх при бажанні і наполегливості буде чимало!
Одним словом, щастя вашої дитини у ваших руках, потрібно просто трохи зусиль.
Успіхів вам і малюкові!
Для детальнішого ознайомлення з особливостями розвитку дітей з синдромом Дауна, з організацією їм допомоги батьки можуть скористатися такими ресурсами:
1. Сонячні діти: сайт про синдром Дауна https://sunchildren.narod.ru
Інформація про синдром Дауна, про потенціал розвитку дітей з таким діагнозом, організацію допомоги їм; великий перелік посилань на корисні ресурси Інтернет.
2. Мыс Доброй Надежды. Синдром Дауна https://downsyndrome.narod.ru/index.html
Щоденник матері, яка виховує дитину з синдромом Дауна, можливість розповісти про свій досвід, статті. Гостьова книга, форум батьків (активно працює) https://downsyndrome.borda.ru. Перелік посилань з теми https://downsyndrome.narod.ru/links.html.
3. Доброчинний фонд Даунсайд Ап www.downsideup.org. Сайт доброчинної організації, що надає допомогу дітям з синдромом Дауна та їх сім’ям (м. Москва). Є статті про синдром Дауна, про організацію ранньої допомоги дітям.
Источник