Ростов на дону синдром даунов

Их особенность не связана ни со здоровьем, ни с возрастом, ни с социальным положением родителей. Они эмоциональны, талантливы и неагрессивны. Они рождаются в пропорции один к 700-м. И статистика эта не меняется ни от экономический ситуации, ни от природных катаклизмов. Видимо, они просто должны быть — люди с синдромом Дауна.

Корреспондент «АиФ на Дону» долго искала взрослого человека с этим диагнозом, который бы имел профессию и увлечения. Это оказалось проблемой — работающих людей с синдромом Дауна в стране единицы. Настя Морозова — единственная в Ростовской области чемпионка по паралимпийскому и специальному конному спорту. Насте 22 года, она живёт в Таганроге, там же тренируется, играет в театре и занимается дзюдо. У Насти — синдром Дауна.

«Нам бы хотелось, чтобы Настя официально работала, но с синдромом Дауна на работу не берут. Хотя у нас была вторая группа инвалидности, — объясняет Настина мама Тамара Морозова. — Поэтому я с большим трудом выбила первую группу, нерабочую. А потом мы попали на ипподром, и Настя села на лошадь так, как будто проездила на ней всегда. У неё всё получалось, и нам сказали, что она могла бы работать с лошадьми. Жалко, что узнали об этом поздно».

«Бери себя в руки и живи дальше…»

Настя родилась, когда её маме было 19 лет. Тома вышла замуж по любви, но довольно рано — ей не было и 17-ти лет. Поэтому весь юношеский романтизм ушёл в семью. Тамара училась в педагогическом лицее, Алексей, муж, работал по строительству. Беременность протекала нормально, никаких проблем не было.

«Когда Настя родилась, у меня её забрали на сутки, потом принесли и спросили: вам нравится ваш ребёнок? А как он мне может не нравиться? — недоумевает Тамара. — Настю унесли, а заведующая начала рассказывать про синдром Дауна. Говорила, что ребёнок будет как растение. Поэтому я могу его оставить здесь, а себе родить нового, здорового. Я не стала её слушать, не верила — Настя выглядела совершенно нормально. Тогда позвали маму и мужа, и начали обрабатывать их. Муж вспылил, ругался, забрал нас и повёз домой».

«Впрочем, это, наверное, самый неприятный эпизод, связанный с синдромом Дауна, а дальше нам встречались только хорошие люди, старались нам помочь, — говорит Тамара Морозова. — Я долгое время не верила в этот диагноз. Настя хорошо брала грудь, адекватно на всё реагировала, и у неё не было никаких заболеваний. В девять месяцев мы всё-таки решили сдать генетический анализ, чтобы поставить в этом вопросе точку. Когда я его получила, разрыдалась. А генетик сказала: если ты будешь воспринимать своего ребёнка как инвалида, то и все вокруг так будут её воспринимать. Иди, поплачь, а потом бери себя в руки и живи дальше».

Этот совет Тамара несёт через всю жизнь. Её коробит от слова «инвалид», и Насте так называть себя она запрещает. Обе вспоминают случай, когда зашли в маршрутку, и Настя стала ждать, что ей уступят место, потому что у неё особые потребности. Тамара отругала дочку за ожидания. Спортсменка Настя простояла всю дорогу так же, как и другие пассажиры.

«Таких, как Тамара — единицы»

За разговорами подъезжаем к ипподрому. На самом деле это манеж и конюшня — городская спортивная общественная организация «Федерация конного спорта и адаптивной верховой езды г. Таганрога». Рядом – кладбище и шоссе.

Настя деловито выходит из машины, здоровается с людьми и собаками, направляется к своей лошади Касе. Кассандра и Настя понимают друг друга без слов. Лошадь ждёт, пока девочка притащит подставку — Настя невысокая, ростом с пятиклассницу и выглядит гораздо моложе своих лет. Потом что-то идёт не так, Настя говорит быстро-быстро, я ничего не могу понять.

«Не вредничай, говори нормально, ты же можешь!» — корит тренер Ольговна. На самом деле — Ольга Евгеньевна Валькова, но Насте проще говорить «Ольговна» — так и ушло в народ.

Девочка повторяет ещё раз, уже более понятно: Настя переживает, что Кася сегодня расстроенная, чувствует настроение подруги.

«Мы много работаем с логопедом, я её понимаю, и когда она говорит медленно, то получается довольно чётко, — объясняет мама. — Главное — её поправлять, не жалеть».

«А я и не жалею, — вступает в разговор Ольговна. — Даунята и другие особики — залюбленные дети, кого и надо жалеть, так это их родителей. Вот живой пример — Тамара. Сколько сил она отдаёт своим и чужим! При её содействии (Тамара — председатель организации «Преодоление» — прим. ред.) мы открыли отделение адаптивной физкультуры в ДЮСШ №1 Таганрога: теперь у нас есть дзюдо, конный спорт и эстетическая гимнастика. Но Тамарин случай редкий — в основном родители перестают верить в своих детей и бросают ими заниматься».

«Устают?» — спрашиваю.

«Обычно это происходит так: до школы мамы и папы ещё надеются, что дети будут такими, как все, — отвечает тренер. — В школе они понимают, что те не могут осилить программу. И приходит разочарование: дети перестают учиться, родители не водят их в кружки. А это неправильно! Своим я говорю: пусть это ваш потолок, но здесь особый ребёнок может многого добиться. Просто примите это, не ждите от него большего, не давите. Из 100 человек 90 так и делают. Из десяти оставшихся действительно полноценно занимаются детьми пятеро. А таких, как Тамара, единицы».

Чувствовать себя нужной

Настиной маме за такую работу государство платит около 20 тысяч рублей (пенсия, плюс ежемесячная денежная выплата — ЕДВ, плюс пособие по уходу за инвалидом). На эти деньги она оплачивает услуги массажиста, логопеда и психолога, поездки на соревнования, покупает форму для дзюдо и конного спорта. К тому же у Насти есть 14-летний брат — парень занимается футболом.

«Если бы не зарплата мужа, то мы бы, конечно, бедствовали, — говорит Тамара. — Он работает почти без выходных, а я — с детьми».

Спрашиваю, платят ли что-то за победы на соревнованиях.

«Однажды спорткомитет Ростовской области помог купить детям каски. Это всё, — отвечает женщина. — Настя на данный момент — единственный паралимпиец в регионе, мы обращались за помощью в министерство спорта. Ответ всегда один: «Денег нет, но вы держитесь. Мы и держимся».

И Настя в седле держится. Касси устала стоять, рвётся в манеж. Ольговна берёт её под уздцы, и все вместе они хлюпают по грязи.

Тамара говорит, что если бы накануне прошёл дождь, Настя бы не согласилась ехать на тренировку. Она, как и все люди с синдромом Дауна, светлый ребёнок, но у неё есть некоторые особенности: Настя не переносит холода, грязи и когда на лицо её попадают дождевые капли. А поскольку манеж в Таганроге на улице (денег, как вы помните, нет), то тренироваться в нём можно только в хорошую погоду. То есть с середины осени до начала весны Настя на лошадях не ездит. Несмотря на это, недавно взяла первое место в Краснодаре на открытом первенстве по паралимпийскому и специальному конному спорту. Были у неё также две победы в Сочи и несметное количество наград в Таганроге.

«Каждая такая поездка — стресс, потому что нам надо брать разрешение врачей на выступление, — рассказывает мама девочки. — Доктора боятся, что с Настёной что-то случится, и они будут нести ответственность, справки приходится выпрашивать. Я тоже боюсь, и когда она однажды упала с лошади, у меня чуть инфаркт не случился, но больше я боюсь, что она будет чувствовать себя ненужной. Было такое время, когда я ходила с ней за руку и всё время была настороже: кто не так посмотрит, кто обидит? Но сейчас, видимо, социум привык к людям с особенностями, Настю никто не обижает. На дзюдо тренер ставит её в пример и даже в футбольной команде брата её как спортсменку уважают. И всё это идёт от взрослых, которые правильно воспитывают своих детей… Получается, отношение жителей страны к этой проблеме поменялось в лучшую сторону, а отношения властей — нет».

В 22 года Насте должны были закрыть доступ к участию в соревнованиях как спортсменке. Но поскольку интеллект у неё на уровне восьмилетнего ребёнка, пересмотрели устав, Настя может соревноваться ещё три года. За эти три года мама Тамара поставила себе цель решить вопрос с открытием отделения конного спорта в паралимпийской школе Ростова-на-Дону.

Тамара понимает, что Насте хождение в эту школу не светит, но есть другие дети, которым в прямом или переносном смысле надо держаться в седле. Поэтому Тамара старается и те 35 семей, которые вошли в её общественную организацию, и которым Тамара Морозова помогает бесплатно, это ценят.

Пока мы беседовали, Настя отъездила программу. Тамара вручила дочери коробку с амуницией, и мы сели в машину. На обратном пути обе рассказывали, что в следующем году хотят попасть в Москву и поучаствовать в кубке по конному спорту имени Гурвича. Пока денег на поездку нет, но Тамара Морозова надеется, что когда она в следующий раз будет обивать пороги в поисках финансирования, произойдёт чудо и ей не откажут.

«Вы всё ещё верите в чудеса?»

«А иначе как жить?» — Тамара улыбается, Настя смотрит в окно и рисует на нём пальцем загогулину, напоминающую сердце.