Работа психолога с родителями детей с синдромом дауна
Наталья Корнилова
Раннее сопровождение семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна
Сложно описать словами, что значит для родителей рождение ребенка-инвалида. Не у каждой мамы находятся силы выдержать и не отказаться от своего ребенка, не каждый отец сможет смириться с тем, что его дочь никогда не выздоровеет, а сын не даст потомства.
Синдром Дауна – это, вопреки обыденному мнению, не болезнь, но такое генетическое состояние, (обусловленное наличием лишней хромосомы, которое способствует развитию определенных заболеваний.
Любить ребенка с синдромом Дауна непросто. По мере его взросления все больше становятся заметными как внешние черты, так и отставание в психо-моторном и психическом развитии. Дети из забавных и дружелюбных малышей превращаются в толстоватых упрямцев, закатывающих истерики «на пустом месте».В социуме же принято оценивать родительскую успешность и состоятельность по двум критериям: внешние данные ребенка и уровень его достижений. Ни по одному из параметров ребенок с синдромом Дауна, увы, не является поводом для родительской гордости. Не получая одобрения от социума и удовлетворения от успешности ребенка, родители детей с синдромом Дауна не имеют позитивного подкрепления своего родительства. Такое внутреннее недовольство зачастую может привести как к обвинениям ребенка в том, что он нездоров и неполноценен, так и даже к отказу от уже повзрослевшего дауненка и помещение его в специализированный дом-интернат. Все вышеперечисленные факты приводят нас к выводу о необходимости социально-психологической и социально-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.
В Центре реабилитации «Надежда» работа с семьями воспитанниковосуществляется в двух основных направлениях: специализированная психологическая поддержка и участие семьи в структурированной программе ранней помощи.
Специализированная психологическая поддержка включает консультирование профессиональным психологом, психотерапевтические тренинги, адаптационные занятия и группы поддержки, т. е. все то, что приводит к формированию первичных детско-родительских отношений и их коррекции.
Участие семьи в структурированной программе ранней помощи – это обеспечение семьи долговременной и многосторонней поддержкой.Эта система предполагает оказание следующих видов помощи:
Ресурсное обеспечение семьи:
• информационная поддержка (сведения о правовой, экономической поддержке семьи, привлечение первичных специалистов, центры, где могут получить специализированную помощь и др.);
• помощь в изыскании дополнительных источников помощи (центры, больницы, фонды, храмы, благотворители);
• предоставление возможности оставить ребенка под надежным присмотром.
Социально-психологическая поддержка семьи:
• вовлечение семей в группы взаимной поддержки, выявление активных родителей;
• психологическое семейное консультирование;
• помощь в налаживании семейных и местных дружеских связей.
Оказание специализированной помощи:
• наличие программы ранней помощи («Помоги мне это сделать самому»);
• обучение родителей приемам и технологиям взаимодействия с детьми для продолжения коррекционно-розвивающей работы в домашних условиях;
• обеспечение медицинской помощью, медико-социальная реабилитация детей;
• прогнозирование дальнейшей работы с детьми, образование детей.
Длительный и успешный опыт работы Центра «Надежда» показывает, что сочетание специализированной психологической помощи и социально-педагогической и социально-психологической поддержки семьи реально приводит к позитивным результатам.
Всем нам знакомы исследования, доказывающие влияние на развитие ребенка процессов взросления, обучения и социализации. Бесспорной аксиомой для специалистов является признанная важность воздействия данных факторов на развитие любого ребенка. Какие же факторы принимают во внимание специалисты нашего Центра при организации работы с семьями, воспитывающими особенных детей? Прежде всего – это внутрисемейные отношения, оказывающие непосредственное и глобальное влияние на развитие ребенка. Кроме того, — это опосредованное влияние социума на внутрисемейные отношения (ложный стыд родителей, непринятие собственного малыша, иногда даже попытки скрыть существование такого ребенка). И последний фактор – это непосредственное влияние социума (отсутствие профессиональной медицинской, социальной и психологической поддержки, отсутствие специализированных образовательных учреждений или невозможность попасть в общеобразовательное учреждение,непримиримое отношение некоторых взрослых: родителей, педагогов и др.).
Для того, чтобы яснее представить себе процесс взаимного влияния ребенка и среды, рассмотрим модель экологических систем Ури Бронфенбреннера. Согласно этой модели, экологическая среда ребенка состоит из 4х уровней, между которыми есть гибкие прямые и обратные связи.
Первый уровень – микросистема – это ближайшее окружение ребенка, его семья, а позже детский сад и школа. Специалисты нашего Центра взаимодействуют с ребенком именно на этом уровне.
Второй уровень – мезосистема – это связи между различными микрогруппами, в которые ребенок непосредственно включен. Например, связь между семьей и Центром реабилитации, между семьей и детским садом.
Третий уровень – экзосистема – включает опосредованное влияние различных микрогрупп на ребенка. Например, связь медико-социальной и психолого-педагогической служб в процессе коррекционной работы, связь детской поликлиники и Центром, и др.
Четвертый уровень – макросистема – включает в себя общечеловеческие ценности, законы, традиции, культурологические особенности общества. В нашей ситуации – это отношение общества к людям с ограниченными возможностями здоровья, возможность участия таких людей в жизни общества.
Уникальность нашего учреждения позволяет нам строить свою работу на всех уровнях, в том числе и на четвертом, привлекая внимание общественности, средств массовой информации к проблемам детей с ограниченными возможностями здоровья.
Для обеспечения эффективности коррекционно-развивающей работы, установления помогающих межличностных отношений между специалистами Центра и семьями воспитанников, установления уровня родительской компетентности и готовности к активному взаимодействию, мы проводим диагностические исследования семей воспитанников.
Первой социальной средой ребенка является его семья. Вступая во взаимоотношения с людьми и предметным миром, ребенок постепенно начинает ориентироваться в его свойствах и качествах и осознавать себя его органической частью и в то же время отдельным существом, наделенным собственной неповторимостью.
В ряде литературных источников семью часто сравнивают с живым организмом, что с одной стороны говорит о ее целостности, а с другой о ее динамичности. Анализируя конкретную семейную ситуацию, состав семьи и внутрисемейные отношения, специалисты Центра могут более успешно оказывать помощь конкретной семье и конкретному ребенку.
В семейной психологии для описания семьи используются такие понятия, как вертикальные и горизонтальные связи. Например, если мы рассмотрим семью, состоящую из отца, матери и ребенка, то связи между отцом и матерью называют горизонтальными или внутрипоколенными, а связи между каждым родителем и ребенком вертикальными или межпоколенными. Такая семья называется двухъярусной, если есть бабушки и дедушки – семья становится трехъярусной. Самой благоприятной для ребенка является семья, в которой существуют и горизонтальные и вертикальные связи, но нет межпоколенных или других внутрисемейных коалиций. Коалицией в контексте внутрисемейных отношений следует называть сверхсильные связи между несколькими членами семьи, приводящими к ослаблению отношений с остальными членами семьи, т. е. «дружащие против кого-то». В нашей стране семьи традиционно трехъярусные, а коалиции возникают между тещей и матерью против отца ребенка, а в семье, которая подвергается испытанию ребенком с синдромом Дауна часто ослабленный чувством вины и родительской неудовлетворенностью отец просто «выдавливается» из семьи.
Также традиционной во всех семьях является коалиция «мать – дитя», но, как правило она нестойкая и распадается (при благоприятном исходе) в течении первых 3 – 6 месяцев появления ребенка в семье. В ситуации с ребенком-инвалидом в семье такая коалиция может существовать вечно и быть враждебно ко всем остальным членам семьи, даже к старшим детям. В такой ситуации в работу психолога с семьей вовлекаются все члены семьи, как консультативно, так и на специальных семейных тренингах и занятиях.
Но даже в семьях, где все члены активно вовлечены в уход и занятия с малышом, основная забота и ответственность за его развитие все равно лежит на матери. Это очень непростая ноша, тем более, что ребенок уже родился с особенностями, которые подчас невозможно исправить. Мать становится очень чувствительной к тому, как другие члены семьи относятся к ее усилиям. Особенно важным для нее становится мнение «лидера» семьи. Это может быть и отец ребенка, и член семьи, живущий отдельно, и даже близкая подруга матери. Такой лидер также включается в работу специалистов Центра, часто опосредовано, ведь его поддержка и оценка действий матери – лучший стимул, влияющий на развитие ребенка.
Таким образом, мы можем сделать вывод о необходимости семейной диагностики, выявления скрытых и явных лидеров, коалиций и картины внутрисемейных отношений. Во-первых, планируя работу, специалист должен организовать ее так, чтобы в нее были активно включены отец ребенка и другие члены семьи. Причем специалист простраивает свою работу таким образом, чтобы не увеличивать время, которое каждый член семьи отводит ребенку, чтобы не усугублять возможные конфликты. Здесь важен качественный аспект участия всех близких в воспитании ребенка. Педагог должен приглашать семью для участия в различных мероприятиях, а во время встреч обязательно интересуется, как папа или другие члены семьи отнеслись к тому или иному достижению ребенка. Иными словами, речь идет не о глобальных переменах, а о деталях, которые, на первый взгляд, кажутся незначительными (совместное участие в празднике, воскресный обед, прогулки и др., но, тем не менее, положительно влияют на семейную атмосферу.
Другая причина, по которой нужно помнить о связях и коалициях в семье, заключается в том, что специалиста могут втянуть во «внутрисемейные войны» на стороне матери, с которой он в наибольшей связи. Педагог должен соблюдать границы, устанавливать горизонтальные связи с родителями, оказывать поддержку, не включаясь в семейную систему. Это позволяет уберечь специалиста и семью от многих ненужных проблем и разочарований.
Понимая необходимость работы с семьей, остановимся подробнее на установлении специалистом межличностных помогающих отношений с семьей.
В основе таких отношений должно лежать эмпатическое понимание специалистом чувств и переживаний родителей. В процессе взаимодействия со специалистом родители ребенка с синдромом Дауна должны ощущать, что он видит и понимает их проблемы, хочет и умеет им помочь.
Родители малыша должны чувствовать себя безопасно и не боятся оценочных суждений специалиста. В основе такого общения лежит принятие и необусловленное доброжелательное отношение специалиста к малышу и его родителям.
Специалист, работающий с семьей должен терпимо относиться к любым реакциям родителей ребенка, в том числе и негативным. Не при каких обстоятельствах он не должен проявлять ответной агрессии. В некоторых случаях, связанных с крайне неблагополучной обстановкой в семье, родителей переводят в другому специалисту. Родитель также может отказаться от психолого-педагогической помощи по собственной инициативе.
Специалист должен видеть динамику психологического состояния родителей и соответственно менять тактику своего поведения, увеличивать или снижать степень поддержки.
Специалисту необходимо поощрять самостоятельность родителей. Авторитарное, покровительственное отношение к родителям недопустимо. Помощь, оказываемая специалистом в изыскании родителями собственных ресурсов, не должна подменяться прямыми советами и указаниями, что делать и как себя вести. Иногда бывает полезным обсуждение с родителями вариантов решения разных проблем.
Работая с семьей, специалист должен уметь избегать создания в ней закрытых систем (коалиций, а при наличии таковых работать над их ослаблением. Недопустимо развитие отношений доверия с одним из родителей за счет другого.
В заключении хочется отметить, что педагог, знакомый с техникой установления межличностных помогающих отношений, при работе с семьей не подменяет педагогические задачи психологическими, но его помощь становится эффективнее.
Источник
Коррекционная работа с детьми с синдромом Дауна
Одна из примет нашего времени — удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием в умственном развитии. Родители и педагоги стали осознавать потребность таких детей в любви, внимании, поощрении; они поняли, что эти дети могут так же как и другие, учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества.
Одно из следствий такого прогресса в цивилизованных странах то, что все дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома.
Многие из них посещают обычные детские сады и школы, где учатся читать и писать, находясь среди обычно развитых сверстников, такой ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. В нашей стране тоже создаются центры, ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей.
Уже известны случаи психолого-педагогической реабилитации детей с синдромом Дауна, когда в результате огромных усилий психологов, дефектологов и педагогов они становились полноценными людьми, обучались в обычных школах и даже могли получить высшее образование.
Это говорит о том, что работа с такими детьми — дело не безнадежное, но требующее специальных знаний и больших душевных и физических затрат.
Во всем мире людей с синдромом Дауна называют » солнечными» — настолько они дружелюбны, открыты, добры и беззащитны. Они просто не способны кого-либо обидеть, поскольку лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться. И как все дети, они любят шалить, играть, читать, танцевать, узнавать что-то новое.
Но жить, учиться и проявлять свои таланты, развиваться дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания — как со стороны семьи, так и всего общества.
Большая практика в воспитании детей в специальных учреждениях и жизни в семье показала, что многие из них способны к жизненно-практическому и элементарному трудовому обучению.
Некоторые осваивают элементы грамоты и конкретного счета. Эти дети при правильном обучении и воспитании могут приспособиться к жизни в семье и обществе.
Поведение детей с синдромом Дауна в основном характеризуется послушанием, добродушием, ласковостью.
В эмоциях преобладает положительный тонус — это хорошая основа для воспитательной работы. Такой ребенок, как правило, не сопротивляется указаниям взрослого и выполняет их в меру своих возможностей.
Детям с синдромом Дауна доступны некоторые виды элементарной ручной деятельности. У них сохранено восприятие пространственных отношений, они различают цвета. Многие из них соотносят предметы по форме и величине. Все это может служить основой для обучения детей с синдромом Дауна простейшим видам игровой и учебной деятельности.
Существует большое количество методик, которые позволяют эффективно обучать и развивать детей с синдромом Дауна. Но этот процесс более труден и занимает больше времени, чем усвоение аналогичных умений и знаний обычным ребенком. Основным дидактическим принципом в обучении таких детей является задействование разных каналов восприятия, то есть разных органов чувств. В первую очередь необходимо обеспечить наглядность обучения, а для улучшения результата подключить осязание, слух и кинестетические ощущения. Процесс усвоения новых знаний должен идти мелкими шагами, целесообразно разбивать одно задание на несколько частей. Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребенка с синдромом Дауна и разработки плана коррекционных мероприятий необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей постоянно соотнося их с возрастными нормативами.
Для достижения максимально возможных успехов в развитии познавательных способностей, обучении и социальной адаптации детей с болезнью Дауна взрослым необходимо ежедневно делать с ними различные упражнения по развитию слуха и зрения. Но надо помнить, что главным недостатком этих детей является нарушение обобщенности восприятия. Им требуется значительно больше времени, чтобы воспринять предлагаемый им материал (картину, текст и т.д.). Они часто путают графически сходные предметы, звуки, слова и т. д.
Дети с синдромом Дауна не умеют самостоятельно рассматривать, вглядываться. Для них характерны трудности восприятия времени и пространства, что мешает им ориентироваться в окружающем мире. Такие дети часто не различают правую и левую стороны, не могут найти в помещении школы столовую, туалет или свой класс. Могут ошибаться при определении времени на часах, дней недели, времен года.
Эти дети часто болеют. Трудности в освоении речи у детей с синдромом Дауна связаны с частыми инфекционными заболеваниями среднего уха, снижением остроты слуха, пониженным мышечным тонусом, маленькой полостью рта, задержкой в интеллектуальном развитии. Кроме того, у таких детей маленькие и узкие ушные каналы. Все это отрицательно влияет на слуховое восприятие и умение слушать, то есть слышать последовательные звуки окружающей среды, концентрировать на них внимание и узнавать их.
Дети с синдромом Дауна не умеют и не могут интегрировать свои ощущения — одновременно концентрировать внимание, слушать, смотреть и реагировать, а, следовательно, не имеют возможности в отдельно взятый момент времени обработать сигналы более чем от одного раздражителя. Детям с синдромом Дауна свойственны трудности в освоении грамматического строя речи, а так же семантики, то есть значений слов. Они долго не дифференцируют звуки окружающей речи, плохо усваивают новые слова и словосочетания.
Из всего вышесказанного, можно определить особенности речи детей с синдромом Дауна, подлежащим коррекции:
— дети с синдромом Дауна часто говорят быстро или отдельными словами без пауз между ними, так, что слова набегают друг на друга;
— в возрасте 11-13лет у этих детей может возникнуть заикание;
-слабое развитие фонематического слуха, медленный темп усвоения речи окружающих;
— замедленный темп артикуляции;
— дизартрия.
Детям с дизартрией сложно не только произносить звуки, но жевать, глотать, управлять голосом, обеспечивать нужные резонансные характеристики и плавность речи; словарный запас очень мал, пассивный словарь превышает активный.
Таким образом, глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни. Тяжелые заболевания ребенка отражаются на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию.
Все это определяет значимость проблемы, социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей.
Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна это их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.
Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач:
— развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков;
— воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения (Основное внимание направлено на воспитание привычек. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Больше необходимо уделить внешним формам поведения);
— трудовое обучение (Выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно- бытового труда);
— сенсорное воспитание является одним из направлений коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна. Сенсорное восприятие развивает у ребенка ориентировочную деятельную деятельность в окружающем мире, так как ребенок знакомится с признаками, а именно эта деятельность нарушается у детей с синдромом Дауна. В рамках сенсорного воспитания осуществляется первый этап адаптации ребенка с синдромом Дауна в социум.
Коррекционная работа в рамках сенсорного воспитания ведется по нескольким направлениям — формирование различных эталонных систем.
I направление. Формирование представления о цвете предметов. Задача этого этапа — глобальное отождествление ребенком предметов. Данная работа проходит в 7 этапов:
1. Идентификация предметов по признаку цвета.
2. Соотношение цвета предмета с эталоном цвета.
3.Выбор предмета определенного цвета по словесной инструкции взрослого.
4. Формирование словесного обозначения цвета предмета.
5. Обучение обобщению и классификации предметов по признаку цвета.
6. Обучение передаче цвета предмета продуктивной деятельности.
7. Формирование представления о форме предмета.
II. Формирование представлений о форме предметов проходит те же этапы, что и формирование представлений о цвете:
1. Идентификация предметов в целом.
2. Идентификация предметов по форме.
3. Соотношение формы предмета с эталоном формы.
4. Выбор геометрической фигуры по словесной инструкции.
5. Формирование умения словесно обозначить форму предмета.
6. Обобщение разноцветных геометрических фигур.
7. Классификация по форме, без контурных эталонов.
8. Нахождение в окружающем мире предметов определенной формы.
9. Изготовление аппликаций из геометрических фигур.
III. Формирование представлений о величине:
1. Формирование представлений о больших и маленьких предметах.
2. Формирование представлений о длине предмета: «длинный — короткий «.
3. Формирование представлений о ширине: » широкий — узкий».
4. Формирование представлений о высоте » высокий — низкий».
IV. Формирование пространственных представлений:
1. Формирование ориентации в пространственном окружении на себе:
» Я — точка отсчета»
2. Формирование ориентации в пространственном окружении другого человека
3. Ориентировка по основным пространственным направлениям ( лицо, туловище, грудь, голова — находятся вверху, ноги -внизу, животик — спереди, спинка — сзади)
4. Ориентация на листе бумаги.
V. Формирование представлений о времени:
1. Формирование представления «сутки».
2. Формирование представлений о временах года.
3. Формирование временных понятий: » вчера — сегодня — завтра».
4. Формирование временных понятий: » дни недели».
VI. Формирование тактильно двигательного восприятия:
1. Ориентация в тактильных ощущениях.
2. Развитие зрительно двигательной координации.
3. Развитие стереогнозиса (это узнавание предмета и фактуры материала на ощупь).
VII. Коррекция слухового восприятия — имеет первостепенное значение для развития речи:
1. Слуховое восприятие неречевых звуков.
2. Слуховое восприятие речевых звуков.
3. Развитие ритмического слуха.
VIII. Коррекция мышления.
Мышление обеспечивает не только мышление ребенка, но и его социализацию. Коррекционное обучение детей с синдромом Дауна может привести к значительным сдвигам в развитии ребенка, что должно повлиять на качество его жизни и его дальнейшую судьбу.
С такими детьми нужно постоянно, упорно заниматься, повторять, закреплять изученный материал. При таких условиях обязательно вырастет ребенок, который не будет отставать в развитии от сверстников.
Главное правило реабилитации детей с синдромом Дауна — не лечение или коррекция в специальных учреждениях, а вовлеченность в » обычную жизнь» — общение с близкими и сверстниками, учеба и занятия в кружках.
Обделенный здоровьем и некоторыми способностями ребенок с синдромом Дауна получил от природы очень ценный подарок — прекрасные душевные качества. Подобные дети очень ласковы, добры и нежны. Они тонко чувствуют чужую боль и страдания, не умеют лгать и лицемерить, натягивать маску равнодушия. У них огромное количество друзей и друзей настоящих, которые никогда не предадут. Даунята безошибочно определяют сущность человека, срывая с него фальшивую маску.
Дети с синдромом Дауна учат людей любить друг друга такими , как есть, без всяких прикрас и уловок. Они учат нас ценить каждый день, радоваться даже самым маленьким победам, любить жизнь во всем её многообразии.
Список литературы
1. Булкина Т.В. В объятиях ласкового «дауна»: о детях с синдромом Дауна // Фактор. 1998. №8 С. 69-71.
2. Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б., Демидова И.А., Берешева А.К. Хромосомные синдромы, выявляемые в первые годы жизни ребенка; данные клинических, цитогенетических и молекулярно-цитогенетических исследований // Дефектология.- 2001.-№1.-С.9.
3. Маллер А.Р. Родителям о детях с глубокой умственной отсталостью // Дефектология. 1991. № 5. С. 69-74.
4. Семяго Н.Я. Новые подходы к построению коррекционной работы с детьми с различными видами отклоняющегося развития // Дефектология. 2000. № 1. С.66-75.
5. Таточенко В. Если у малыша синдром Дауна // Семья и школа. 1994. № 10 С. 26-28.
Источник