Приемные дети с синдромом дауна

Недавно в интернете прочитала статью, в которой рассказывалось о семьях, взявших из детских домов детей с синдромом Дауна. И таких историй все больше и больше. Надо отметить, что число детей-сирот в России за 10 лет сократилось более чем втрое: со 187 тысяч до 51,8 тысяч. Такие данные приводят «Известия».

То, что в России действительно с каждым годом число детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сокращается, говорят и цифры, которые приводит Минобрнауки РФ. Так, в 2017 году численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных, сократилась на 15,1%. Отмечается также, что всего в 2017 году были устроены в семьи более 64 тысяч детей.

Эксперты говорят, что здоровых малышей в сиротских учреждениях практически не осталось. А основная тенденция последних трех лет такова, что в детских домах становится меньше и детей с инвалидностью. По словам руководителя портала «Усыновите.ру» (онлайн-версия государственного банка данных о детях) Армена Попова, в столице с 2013 по 2016 годы число детей с ограниченными возможностями здоровья, устроенных в семью, увеличилось с 58 до 211 человек. И детей с синдромом Дауна среди них чуть ли не большинство.

Армен Попов: «Мы замечаем, что приемные семьи все чаще берут детей с синдромом Дауна, — рассказал Армен Попов «Известиям». — Для меня это было вопросом, но в процессе общения с родителями я понял, почему они так делают. Это дети, особенно «отдающие» эмоционально, если так можно выразиться. Им делаешь добро — они платят тем же. Недаром их называют «солнечными» детьми».

Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Одна из основных задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Все, что мы делаем, в конечном счете, направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. Сейчас действительно появляется больше приемных родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. К нам в Центр на занятия ходят около десяти таких детей. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды. Мне хотелось бы считать, что дети с синдромом Дауна обретают семью потому, что они перестали восприниматься, как дети с невозможностями. Я надеюсь, что, открывая базу и просматривая фотографии, родители видят не диагноз, не особенности, а малыша, которого они хотят усыновить. А синдромом Дауна — это также, как голубые или черные глаза».

Яна Леонова, директор благотворительного фонда «Измени одну жизнь»: «По моим ощущениям, действительно дети с синдромом Дауна стали чаще устраиваться в семьи. Кто-то из приемных родителей уже воспитывает кровных детей с синдромом, что и влияет на их решение. Другие родители берут ребенка с особенностями здоровья и развития независимо от личной истории. Я полагаю, это стало возможным благодаря активной информационной политике НКО, сообществ и, конечно же, благодаря самим родителям. В моем окружении есть уже несколько семей, сознательно подготовившихся и взявших детей с синдромом Дауна. Практически все они говорят, что это решение сделало их еще счастливее».

Как люди принимают такое непростое решение взять в семью ребенка с инвалидностью? Причин много и у каждого она своя. Например, Анастасия была волонтером в детском доме и поняла, что относится к Ульяне иначе, чем к другим детям. Теперь они вместе, о чем свидетельствует инстаграм девушки. А вот Александра не смогла забыть фотографию девочки в базе данных детей-сирот, так семья стала многодетной, к двум родным детям прибавилась Вера. По словам экспертов, многие берут в семьи детей с синдромом Дауна, когда уже есть свой ребенок с таким диагнозом. Например, как это случилось в семье Вероники и Григория, где у Юры практически сразу после рождения появился братик Макар. А Наталья и Александр так и вовсе воспитывают девять приемных детей, у четверых из них — синдромом Дауна.

Своя история усыновления мальчика с синдромом Дауна и у Юлии Ставровой–Скрипник,руководителя и основателя столичной сети Монтессори-школ «Солнечный Город, многодетной мамы, у которой двое кровных и шесть приемных детей. Самый младший – Вова – появился в семье Юлии и Артема в феврале этого года.

— Впервые про Вову я узнала от волонтеров из Самары, которые опубликовали фото мальчика с призывом спасти ребенка. Я поняла, что у Вовы синдром Дауна, но захотела узнать про него подробнее. Не скажу, что мне было не страшно. Я посоветовалась с мужем, он одобрил мое решение. Это был первый этап успокоения. Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Это был второй этап. Моя совесть чиста, я откликнулась, но у ребенка будут родители. Но, как я узнала скоро, семья отказалась.

Надо сказать, что к Вове я шла полгода. Я оставила для себя открытую дверь, возможность для отступления. Если дождется меня, значит, мой. Я прослушала несколько семинаров по работе с детьми с синдромом Дауна, ездила к своей коллеге – монтессори-педагогу, у нее ребенок с синдромом, она дала мне книги. В какой-то момент об этом диагнозе стало много информации, на занятия в мой центр стали приходить дети с синдромом Дауна, многое стало меняться. Я поняла, что это такие дети, просто со своими сложностями.

Фото из личного архива Юлии.

Но еще несколько лет назад, посматривая базы данных детей, я перелистывала страницы, если видела минимальные признаки синдрома. Успокаивала себя, что я не ангел, не все могу. На тот уровень своего развития, понимания, желания, служения, если хотите, тех задач, которые передо мной стояли, я не была готова взять ребенка с синдромом Дауна. Так что когда мы пришли в дом малютки в Коньково и мне навстречу шли малыши с синдромом, я сказала «нет». У нас с мужем тогда была конкретная цель – вытащить из детского дома девочку. Ей было 3,5 года, она была с голубыми глазами, как мы и мечтали. Я думаю, что задержись мы тогда хотя бы на час, мое отношение было бы другим, я бы пообщалась с детьми, мои страхи развеялись, сработал бы другой механизм.

Прежде чем забрать Вову, надо было получить письменное согласие от старших детей. То, что приемные подпишут, я знала, а вот у кровного сына Матвея был протест, он сказал, что устал и больше никого в семью брать не надо. Мы с ним говорили, в итоге он озвучил свои требования в обмен на Вову. Младшая же дочь Вика очень ждала брата и переживала, что его нельзя «вытащить» из видеосюжета прямо к нам домой.

8 августа исполнилось ровно полгода, как Вова у нас в семье. Он знает больше 20 букв, говорит четко около 10 слов, на днях научился говорить «дай пить», самостоятельно одевается, умеет чистить зубы, убирает за собой игрушки, освоил ряд других бытовых навыков. Но самое главное — наш малыш оттаял, вырос на 10 см и из маленького пугливого пупсика превратился в крутого сорванца, проявляющего свой характер. А еще Вова начал говорить слово «мама»! Научился три месяца назад, но впервые сказал сам на скамейке влюбленных в Самаре. Мы с сыном туда ездили для участия в съемках программы «Семейные ценности» на тему «Обыкновенное чудо». Ведущая передачи Инесса Панченко делала фильм про Вову, когда он еще жил в детском доме. Еще слово «мама» сын сказал уже в Москве, когда шел со мной за ручку в детский сад. Четко так, несколько раз, чтобы я услышала: «Мама, мама, ма-ма!» и хитро посмотрел на меня!

Несколько раз сотрудники самарского дома ребенка «Малыш» приглашали его родную маму на прогулку и на праздники, где выступал Вова, в надежде, что увидев эти глаза и длиннющие ресницы, материнское сердце дрогнет. Но.. Вовка помнит, поэтому так трудно ему дается «м» и «мама». Я все понимаю и терпеливо жду! И благодарю Бога за нашего мальчика, за самого светлого и солнечного Вовку!

Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.

Валентина говорит, что их главный с мужем жизненный девиз: «Многодетная семья – это образ жизни, мысли, чувств». Когда Валентина родила шестого ребенка, Ангелину, врачи поставили малышке диагноз – синдром Дауна.

«Когда родилась Ангелина, я испытала некий шок, – рассказывает она. – Непонимание. Но меня сильно поддержали старшие дети, которые зашли в интернет, и мы все вместе с ними собирали информацию о синдроме Дауна. Наверное, мы увидели в этом некий знак: если однажды примем решение взять в семью приемного ребенка, то он тоже должен быть с таким синдромом».

Вскоре супруги обратились в фонд «Даунсайд ап», сотрудники которого помогли литературой, советами. А вся семья вместе оказала мощную психологическую поддержку друг другу. Перед тем как взять Лизу и Вику, родители посоветовались со старшими детьми, спросили их мнение. Дети согласились.

«Когда нам принесли Лизу, она вцепилась в меня»

Валентина с Михаилом изучали базы данных, проходили обучение в Школе приемных родителей в Люберецком районе Московской области. В базе данных они увидели фотографию Лизы. Она была родом из Крыма.

«Лиза мне сразу же запала в душу, как только увидела ее фото, – говорит Валентина. – В итоге мы с мужем окончили ШПР и полетели в Крым. Я получила одобрение опеки, и ощущение было сродни положительному тесту на беременность. Психологически я ощущала появление еще одного ребенка в семье. Было настроение: скорее бы увидеть ее, но при этом было страшно, как пройдет первое знакомство. И вот Лизу нам выносят. Крохотная: в 2 года она весила 6 килограммов. Совсем малюсенькая. Я заплакала, муж прослезился. Она сидела в манеже, никто ей не занимался. Когда ее нам принесли, Лиза вцепилась в меня. Настолько ей необходима была ласка и тепло. Мы подписали документы и забрали девочку».

Пока супруги Никулины были в Крыму, им позвонил биологический отец Лизы и предложил встретиться.

«Он вместе с супругой хотел посмотреть на нас, – объясняет его просьбу Валентина. – Дело в том, что девочку должны были забрать американцы в семью, но на тот момент Крым стал российским, и на эту территорию распространился закон о запрете усыновления гражданами США. Кровные родители Лизы пришли посмотреть, кому и в какие руки девочка попала. Мы встретились, поговорили. Нам активно помогали Фонды «Ванечка» и «Измени одну жизнь».

«Вика сказала громко: «Это моя мама!»

В течение полугода родители и их родные дети вместе с Лизой проходили адаптацию, привыкали друг к другу, после чего отправились за второй девочкой – в детский дом в Кузьминках.

«В детдоме проходил День открытых дверей, где мы встретили Вику. Для своего диагноза (синдром Дауна) она была хорошо развита: и физически, и речь хорошая, и одевалась Вика самостоятельно. Когда мы пришли вместе к нам в дом, Вика меня обняла и сказала остальным нашим детям громко: «Это моя мама!» Все, конечно, буквально обалдели».

У детей с синдромом Дауна другая система координат

«Дети с синдромом Дауна медленнее развиваются, у них другая система координат, – рассказывает Валентина. – Если норма учиться ходить идет в годик, то они идут в два. Говоря о темпах все надо умножать на два. Развитие будет, только чуть медленнее. Речь является для детей с синдромом Дауна слабым звеном. Но Вика, Лиза и Ангелина ходят в обычный детский сад, где занятия проходят в обычном режиме».

Все образовательные моменты родители стараются обыгрывать в быту. «К примеру, накрываем на стол, и я говорю: «Сейчас Вика принесет нам ложки». В этом упражнении идет понимание речи: дети понимают, что идет за ложками именно Вика, а не Лиза и Ангелина. Девочки любят загружать посудомойку, сортировать тарелки. Это происходит естественно. Таким образом бытовые вещи превращаются в тренинговые, как и велят профессионалы».

«Никогда не сдавайтесь»

«Если есть хотя бы мысль, которая вас поддерживает, то надо идти в этом направлении. Поймите, дети с синдромом Дауна очень не защищены и острее остальных нуждаются в родителях. Они не должны завершать свою жизнь в ПНИ», – уверена Валентина.