Почему не лечится синдром дауна
На вопрос — можно ли в принципе вылечить синдром Дауна можно ответить кратко — нет. Но не все так просто — ведь эта врожденная болезнь — не просто набор хромосом, а еще и комплекс внешних, внутренних факторов, психологических и физических особенностей. Исправлять особенности по отдельности можно, по этому можно сказать, что с помощью некоторых усилий можно приблизить множество характеристик ребенка к норме. Ребенок может быть не просто развит — он может быть более развит, чем его сверстники без генетического заболевания.
Особенности заболевания
Синдром Дауна — это генетический сбой, когда на клеточном уровне появляется одна лишняя, 47-я хромосома. Болезнью такое состояние организма назвать трудно, но все же ребенок с таким врожденным заболеванием развивается по особенному принципу, отличается внешне и психологически.
Эта генетическая особенность встречается в приблизительно в одном случае на 800. Дети могут иметь физические недостатки, часто скрытых от посторонних глаз, их нужно выявить и лечить. А относительно психологического развития — если ребенка чем-то заинтересовать и работать в определенном направлении, то ребенок может пройти любой курс обучения и стать профессионалом в своем деле, ведь у него есть некоторая рассеяность, которая вполне компенсируется усердием и специализацией в выбранной области.
Дети, у которых этот генетический синдром, отличаются глазами с несколько приподнятыми уголками глаз, лицо не имеет достаточного объема, рот менших, а язык больших размеров. Кроме внешних признаков, синдром сопровождается физическими заболеваниями — пороки сердца, которые иногда нужно оперировать, поражение слуха, зрения, может быть ослабленной щитовидная железа, дети имеют ослабленный иммунитет, чаще болеют простудой. Расстройства интеллекта при синдроме состоят в отставании развития, он бывает разной степени, иногда оно проявляется в наивности и простодушии при том, что дети вполне обучаемы и могут занять достойное место в обществе.
Терапия
Дети, у которых синдром Дауна, должны находится под постоянным присмотром, лечение может включать:
- посещение врача должно быть регулярным, в случае необходимости проводят рентгеноскопию;
-
хронические болезни лечат медикаментами, также делают медикаментозную профилактику при угрозе какой-либо болезни, если обнаруживается склонность к ней ребенка; - так как дети подвержены разным генетическим дефектам, которые проявляются в разных физических недугах, проводят хирургические операции, например при пороке сердца;
- важную роль в лечении играет психологическая поддержка, развитие интеллекта с помощью усиленного обучения в обычных или специальных учебных учреждениях;
- моральное обучение помогает преодолеть подростковый кризис и уверенно войти во взрослую жизнь.
Ни в коем случае нельзя изолировать больного от общества, его нужно интегрировать в него, не зависимо от того, насколько окружение его воспринимает. Ребенок должен уметь преодолевать трудности как физического, так и психологического развития.
Люди, которые имеют синдром Дауна, чаще болеют:
- врожденным пороком сердца;
- онкологическими заболеваниями разных видов, к сожалению часто встречается лейкемия;
- имунная система ослаблена, поэтому часто дети болеют инфекционными, вирусными заболеваниями;
- щитовидная железа может плохо функционировать;
- кости, мышцы, нервная система может подвергаться разным заболеваниям, или же просто быть ослабленными и подвержены травмам;
- болезненный слух;
- болезненное зрение;
- возможны приступы в эпилепсии;
- задержка в развитии может иметь разную степень, но, как правило, она присутствует и заметна, возможна также умственная отсталость в виде олигофрении;
- возможна болезнь Альцгеймера;
- организм быстрее подвергается старению.
Люди, у которых синдром Дауна, должны осматриваться у медиков регулярно, даже если видимых симптомов нет, на предмет выявления и предупреждения болезней, к которым они имеют склонность. Так можно отдалить преждевременное старение, к которым также склонны люди с генетической особенностью. Врач составляет график проведения рентгеноскопии, вовремя выявленные отклонения успешно лечатся. К сожалению, на генетическом уровне болезнь не лечится, но можно вполне облегчить жизнь и сделать ее полноценной и без лишних страданий.
Когда нужна операция
К сожалению, у половины детей с синдромом Дауна есть диагностируется порок сердца, а также легочная гипертензия (повышенное давление легких), эти заболевания имеют осложнения:
-
синдром Фалло; - артериальный проток бывает открытым;
- межсердечная перегородка иногда имеет дефект;
- также встречается дефект междужелудочковой сердечной перегородки.
Сердечные заболевания приводят к повышенному давлению в легких, поэтому их нужно выявлять заблаговременно. Вовремя диагностированное сердце или полностью лечится, или залечивается так, что развитие болезни замедляется. Хирургическое вмешательство нужно при удалении катаракты, которая встречается у каждого тридцатого больного синдромом Дауна.
Адаптация к обществу
Люди с синдромом Дауна попадают в ситуацию, в которой они не могут самостоятельно адаптироваться к полноценной жизни в обществе, а общество не хочет их воспринимать как полноценных членов. Поэтому нет программы их социализации, нет профессиональной адаптации этих людей.
Получается, их не учат, потому, что они будто-бы необучаемы или не очень обучаемы. Но это не так. Конечно, люди с синдромом Дауна не могут быть такими многозадачными, как граждане без генетических заболеваний. Но все же если привить любовь к какому-то виду деятельности и специализировать людей с особенностями развития, то можно вполне ожидать, что они будут хорошими работниками.
Люди с синдромом Дауна не просто могут хорошо работать. Они могут выполнять интеллектуальные задачи, быть профессионалами. Просто нужно не поддаваться стереотипам, а понять, что их нужно обучать и к ним нужно относиться как к нормальным гражданам, которые имеют потребность работать и быть полезными в обществе. Синдром — это сигнал к тому, что нужно помочь человеку стать самостоятельным.
Если работать целенаправленно, можно сказать, что синдром можно вылечить, ведь основной недостаток людей с синдромом — это не генетический дефект, а пренебрежительное отношение других людей, которое можно побороть.
Источник
Синдром Дауна — генетический сбой, который возникает совершенно случайно. Проследить закономерность, предвидеть этот сбой невозможно. По статистике один ребенок на тысячу болен синдромом. Возникает вопрос — лечится ли это наследственное заболевание, если нет, то как лечить заболевания, которые сопутствуют этому генетическому отклонению.
Синдром госпитализма
Пожалуй самое страшное, что может случится с ребенком с синдромом Дауна — это аборт. Мама, которая сделала прерывание беременности, виновата в смерти ни в чем не повинного существа. Причем часто пренатальные тесты ошибаются и на тот свет отправляют вполне нормально развитого ребенка.
Но также матери часто отказываются от ребенка. И совершенно напрасно, ведь она лишается человеческого существа, который способен дать чувство безграничной любви, преданности, благодарности. Но не только это — мама, которая вложит свою жизнь в ребенка, сможет гордится достижениями своего чада, который сможет многому научится и достичь. Ведь общество в целом откидывает людей с синдромом Дауна, но до определенного уровня. Если люди видят, что ребенок развивается и многого достигает, даже несмотря на болезнь, то с величайшим уважением относятся к такому человеку.
Ведь основная болезнь, с которым сталкивается ребенок с синдромом Дауна — это синдром госпитализма. Эта психологическая болезнь, которая возникает после того, как мама покидает ребенка, имеет множество физических последствий значительно замедляет развитие ребенка. И это касается не только детей с синдромом Дауна, но и всех, которые проходят через нашу систему госпитального воспитания малышей. Ведь медработники в основном заботятся о сохранности жизни, они в силу разных обстоятельств не заботятся о развитии ребенка. И дело не в черствости воспитателей, просто любовь матери, которая способна круглосуточно опекать чадо, незаменима.
Госпитализм — социальное сиротство, которое можно преодолеть только сильными усилиями общества. Но еще эту болезнь можно избежать, внедряя программу воспитания малышей в семьях. Ведь более 80% родителей отказываются от родившихся детей с синдромом Дауна, и это очень печально.
Часто на маму давят окружающие — доктора, близкие люди, которые могут дать неправдивую информацию, на пример, что ребенок не будет долго жить либо не будет узнавать маму и окружающих. Нужно понимать, что мама после родов пребывает в стрессовом состоянии, и ей нужно помогать, а не давать вредные советы.
Синдром госпитализма должен лечится любовью матери, а если это невозможно — двойным вниманием персонала — и за маму, и за общество, которое также должно заботится о своих членах.
Сопутствующие заболевания
В целом синдром Дауна трудно назвать заболеванием, так как заболеть невозможно, можно только родиться с синдромом. Но если считать все же, что генный дефект существует не изначально, а образовывается в момент слияния яйцеклеток, то этот момент можно назвать началом генетического заболевания.
Дети с синдромом Дауна имеют 47 хромосому, из-за которой у них проявляются определенные отклонения. Называть это состояние отклонением или генетическим состоянием, или болезнью, все это не меняет суть дела — у ребенка появляются сопутствующие синдрому заболевания, среди которых:
-
замедление развития, если сравнивать со сверстниками; - проблемы со зрением;
- ухудшение слуха;
- развитие речи проходит другие этапы;
- более половины детей с синдромом имеют порок сердца.
Дети с синдромом Дауна получают инвалидность, но не по врожденному заболеванию, а по сопутствующим. К сожалению, часто на комиссиях врачей статус инвалида нужно подтверждать каждый год, будто-бы проблема может куда-то исчезнуть. Но семьи идут на подтверждение инвалидности из-за социальных льгот, ведь они несут огромные издержки, заботясь о своем ребенке. Воспитанный в семье ребенок может вполне посещать детский сад и школу.
Умственное отставание
Много лет преобладало ошибочное мнение, что люди, которые имеют синдром Дауна необучаемы. Такой подход приводил к тому, что члены общества с генетическим заболеванием исключались из жизни этого общества и не допускались к полноценному образованию, и, что еще хуже, помещались в специальные учреждения закрытого типа. При таком подходе, часто при отсутствии родительской любви, дети и вправду не могли полноценно развиваться. Но, как показывает практика, вполне здоровые дети, помещенные в такие условия, также страдают умственным и физическим отставанием.
Для больных синдромом детей в развитии очень важен возраст до 3 лет. Отставание есть, но есть и развитие — к году ребенок самостоятельно сидит, к двум начинает ходить, дальше учится есть ложкой, говорить. После четырех лет становится самостоятельным настолько, что помогает по дому и может посещать детский сад. Он может учить другие языки, играть на компьютере, посещать спортивные занятия.
Родители не должны отдавать ребенка полностью на попечение педагогам или же государственным структурам, ведь в случае синдрома Дауна обычные методы работают плохо. Родители — мамы и папы должны самостоятельно обучать ребенка, а образовательные структуры должны играть роль социализации.
Социализация — тоже нужные знания, которые получает ребенок в ходе общения в другими людьми. Важно, чтобы ребенок, который имеет синдром, не только общался с детьми, у которых подобное заболевания или же другие заболевания, связанные с отставанием в развитии, но и пребывал в вполне здоровом коллективе. Если ребенок будет обучатся среди здоровых людей, которые адекватно к нему относятся, он всегда сможет совершенствоваться. И не обязательно, чтобы прямо все хорошо к нему относились — небольшой процент людей, которые с неприятием относятся к ребенку (но без унижений), смогут его обучить ответной реакции, тепличные условия тоже не нужны. Обучение должно готовить ребенка к самостоятельной жизни в реальном мире (как и любого другого ребенка в обществе).
Синдром Дауна — генетическая болезнь, которую невозможно вылечить, но сопутствующие заболевания, как физиологические, так и умственное отставание лечатся. Но самое главное при синдроме — не оставить человека на едине с проблемой, а помочь ему стать полноправным членом общества.
Источник
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник