Папа римский и синдром дауна
Вернуться к списку тем | ||||||||||||||||||||
Источник
По ее собственному выражению, Бриджит Браун «выступает в защиту себя и инклюзии, а еще она актриса и… молодая женщина с синдромом Дауна». А еще она любит жизнь и хочет, чтобы все знали, что каждый человек ценен.
«Необходимо, чтобы мир узнал, что я не «страдаю» от синдрома Дауна, — написала она в письме папе Римскому Франциску. — Я живу полной жизнью, прекрасной жизнью, и меня переполняет радость от того, что я живу».
«Я безусловно обожаю свою жизнь».
Браун встретилась с папой Франциском 21 октября в рамках спонсируемой Ватиканом конференции, посвященной катехизации для лиц с интеллектуальными особенностями.
Конференция под названием «Катехизация и люди с инвалидностью: необходимость включения в ежедневную пасторскую деятельность Церкви» проходила 20-22 октября в Папском Урбанианском университете в Риме.
Браун рассказала корреспондентам CNA 20 октября, что она очень волнуется перед встречей с Папой. Также она мечтает поговорить с ним о «праве младенцев с синдромом Дауна на жизнь».
Это трагично, но беременность плодом с синдромом Дауна часто прерывают, говорит она и обращается к примеру, в статье, вышедшей в августе (CBS News), в которой говорится, что в Исландии синдром Дауна почти «искоренили» путем абортов.
Читайте также: «В каком обществе вы хотите жить?»: Исландия — страна, в которой исчезает синдром Дауна
«Люди с синдромом Дауна настолько милые, — говорит она. — Я обожаю детей, а особенно я люблю детей с синдромом Дауна».
В своем письме Папе Франциску Бриджит пишет, что у нее разрывается сердце при мысли, что она может быть представителем последнего поколения людей с синдромом Дауна, что «наши дары никогда больше не смогут приносить пользу миру».
Браун отметила, что людей с инвалидностью часто первых уничтожают во время геноцидов, и подчеркнула, что массовые убийства под началом Адольфа Гитлера начались именно с уничтожения детей-инвалидов.
«Мне кажется, что мы делаем то же самое по отношению к детям с инвалидностью — сегодня, в нашей стране», — говорит она.
Хотя Браун и считает, что это огорчительно, она утверждает, что все еще есть надежда, и молится за тех, кто полагает, что у людей с инвалидностью нет права на жизнь.
«Я верю в святое достоинство всех людей. И большинство моих знакомых людей с инвалидностью могут жить полной и продуктивной жизнью, как и я. Право на жизнь людей с инвалидностью никогда не следует отрицать, — сказала Браун корреспондентам CNA. — Господь сказал… что у нас есть предназначение, вне зависимости от того, кто мы. Неверно исключать или убивать кого-либо, поскольку все мы — часть человечества».
Читайте также: Прежде чем осудить Исландию… Три небылицы, о которых надо знать
Цитируя Майстера Экхарта, средневекового теолога-доминиканца, она сказала: «Если единственной молитвой, которую я произношу в течение жизни, будет «спасибо», этого будет достаточно».
Браун выступила на конференции 21 октября. Она отметила, что приняла участие в конференции, чтобы помочь инклюзии в приходах, в надежде, что они откроют свои двери, чтобы «впустить людей с инвалидностью и включить их в жизнь церкви».
Она надеется, что люди уйдут с конференции с более глубоким пониманием того, что «у людей с инвалидностью есть предназначение».
Более того, она хочет, чтобы разговор о людях с инвалидностью не ограничивался обсуждением проблем инклюзии.
Это не только дискуссия о праве на жизнь, говорит она, но и дискуссия о том, что этим людям должны быть предоставлены возможности, что все должны жить полной, волнующей, веселой жизнью, как и все прочие.
Ханна Брокгауза
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: catholicnewsagency.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник
Вчера, 21 марта, в мире отмечали Всемирный день людей с синдромом Дауна. Маленькая Вика — одна из них. У нее есть любящие родители и старший брат, бабушки и дедушки. Но девочка многое преодолела — мама только на четвертый день после рождения смогла принять, что ее дочь — особенная. А в четыре месяца девочка перенесла операцию на сердце, и семья едва не потеряла ее.
— Возьмете дочку на руки? — спросили врачи у Оксаны после родов.
— Конечно, нет, — ответила она.
Казалось, все это происходит не с ней.
Пять лет они с мужем хотели общего ребенка (у каждого из них — второй брак). И вот долгожданная беременность, легкая. Правда, один скрининг показал, что возможен риск рождения ребенка с генетическими отклонениями. Оксана подумала, что это точно не про нее. Но признается, что сказала себе: «Если родится инвалид, его можно сдать в детдом, а потом родить здорового».
И вот роды. Ребенка осматривает педиатр, потом еще несколько врачей. Понятно, что у малыша проблемы. Наконец, врачи подходят:
— Вы знали, что у вас ребенок с синдромом Дауна?
Оксана лежит в коридоре, ее вот-вот отправят в палату. Рядом — другие роженицы, радостно рассказывают по мобильным, как все прошло, вес, рост… А она рыдает и не может остановиться.
— Это был шок. «Давайте мужу скажем, что она умерла», — просила врачей. Потому что знаю: он добрый. Все звонят, я сбрасываю, даже мужу не отвечаю на звонки, на сообщения «Как ты? Как все прошло?» В конце концов пишу: «Все плохо, у нас больше нет дочки».
Мы потеряли четыре дня
— Я начал переживать — как это понять, в каком смысле нет, — вспоминает Виктор. — Сразу поехал в роддом. Там узнал, что произошло, спросил, могу ли посмотреть ребенка. «Да, без проблем, — ответила врач. — Надевайте халат, пойдемте со мной». Увидел дочку — обычный ребенок. То есть не обычный, а наш. Ни секунды не сомневался, что делать дальше. Что с детьми делают после роддома? Забирают домой.
Эту мысль Виктор пытался донести до Оксаны, но она отказывалась слушать. Дома Виктор изучал информацию о синдроме Дауна, рассказал о дочери ее бабушкам. Его мама сразу сказала: «Вы не думайте отказываться от ребенка, если что, ее возьму я». А мать Оксаны перезвонила ей со словами: «Мы — бедные люди, у нас нет возможности растить инвалида. Ты не Эвелина Бледанс, у тебя нет стольких денег. Конечно, оставляй ее в больнице, потом родите здорового».
Оксана и Виктор. Фото: Сергей Петров
Сутки после родов Оксана лежала в палате с другими матерями, которые кормили и убаюкивали своих детей. Она укрывалась с головой одеялом и плакала. Потом ее перевели в отдельную палату, чтобы ей психологически было легче. Оставшись одна, она стала изучать, что такое синдром Дауна — просто чтобы понять, как с ней такое случилось.
Виктор пытался рассказать, какая замечательная дочка у них родилась. Говорил, что Оксане нужно ее обязательно увидеть, покормить. Но она отказывалась, боясь, что, если возьмет на руки — привыкнет. «Она инвалид, я не хочу. Как я буду с ней гулять, в нас же будут тыкать пальцем, будут жалостливо смотреть», — убеждала мужа Оксана.
Но он не сдавался: «Ты все равно не сможешь просто жить дальше. Ты все равно будешь постоянно думать, как она, не голодает ли, не обижают ли ее».
В итоге Оксана сдалась.
— Принесли мне дочку, я взяла ее на руки, покормила и больше не отдала. Как сейчас я жалею об этих четырех днях, которые она была не со мной! — вспоминает она.
К выписке с дочкой Оксана выбрала самую красивую, на ее взгляд, колыбель и нарядную коляску. Дома муж в первое время иногда говорил: «Смотри, какая она чудесная и как тебя от нее не оторвать. А представь, ее бы не было…»
Сердце девочки остановилось, но ее спасли
У части детей с синдромом Дауна встречается порок сердца. Обнаружили его и у Вики, причем тяжелый. Операцию сделали в четыре месяца, и, как вспоминает Оксана, она была неудачной.
— Дочка три месяца лежала в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, — вспоминает Оксана. — Каждое утро мы набирали номер реанимации, боясь услышать страшное. Один раз ночью даже была остановка сердца — успели, откачали. Потек сердечный клапан, пришлось в срочном порядке покупать протез клапана, это удалось благодаря помощи фонда «Детские сердца». Вновь операция — его вставляли. Но сердце так и не заработало само, дочка находилась на искусственном стационарном кардиостимуляторе. Врачи сказали, что нужно покупать кардиостимулятор, который стоит 250 тысяч рублей. Деньги выделил фонд, оперативно, через день уже была операция.
В реанимации можно было находиться с 14:00 до 17:00, Оксана ездила каждый день, Виктор — тоже, когда позволяла работа.
Первое время Оксане было тяжело там. Привозят ребенка лет пяти, а на следующий день его место — свободно. И понятно, что его не выписали. И за эти три месяца кровати пустели часто. Умерла и лежавшая рядом девочка с синдромом Дауна, с чьей мамой Оксана успела подружиться. Она помогала семье на похоронах.
К ее дочери — такой маленькой на огромной кровати — было подключено множество датчиков, проводов.
— Вика даже не плакала, — говорит Оксана. — Только смотрела на нас. Не знаю, узнавала или нет. И улыбки у нее не было. Она появилась месяца через два после выписки, в девять месяцев. Муж забирал нас с дочкой как из роддома — с цветами, торжественно.
После операции благотворительный фонд «Симонян» помог нам приобрести аппарат «Коагучек» и тест-полоски к нему, которые жизненно необходимы Вике для еженедельного измерения МНО (показателей крови). Пациенты с протезированными клапанами принадлежат к группе высокого риска развития тромботических осложнений, — продолжает мать Вики.
Семимесячной девочке вновь нужно было учиться тому, чему она научилась до череды операций — в три месяца она держала головку, к четырем научилась переворачиваться. И вот — пришлось повторять все снова. Самостоятельно садиться Виктория научилась в год и три, пошла в 2 года и 7 месяцев. Она сама, только очень медленно, может надеть обувь, сама ест и сама убирает за собой посуду в раковину. В туалет ходит на горшок, то есть обходится без памперсов.
И за всеми этими личными достижениями Вики — огромный, ежедневный труд. Прочитав все, что нашла, о синдроме Дауна, Оксана принесла еще двухмесячную малышку в фонд «Даунсайд Ап», чтобы понять, как ей развивать девочку. Потом было не до развития — лишь бы выжила. А с 9 месяцев начались регулярные занятия.
В этом году Вика пошла в садик — обычный, около дома, но в коррекционную группу. Просто потому, что в ней не 30, а 10 детей, значит, воспитатель уделит больше внимания каждому конкретному ребенку. Еще девочка ходит к логопеду, психологу и на занятия в «Даунсайд Ап». Сама Оксана много читает, смотрит и слушает различные семинары — ищет способы, как еще помочь дочке.
«Вику невозможно не любить!»
В детской у Вики стоит большая игрушечная плита и множество других игрушек. Комнату она делит с четырнадцатилетним братом, сыном Оксаны от первого брака.
Когда Вику принесли из роддома, сыну про синдром Дауна ничего не сказали. Мальчик шел к подростковому возрасту, Оксана вспомнила, что он как-то сказал: «У нас новенький пришел. Он какой-то даун». Ей хотелось, чтобы он сначала привык к сестренке, узнал ее. А потом — все как-то не получалось, не станешь же спустя четыре года вдруг начинать: «А знаешь, сын…»
— Думаю, он давно уже понял, — говорит Виктор. — К нам столько друзей приходит с «солнечными» детьми, он бывает с нами на разных встречах, Оксана по телефону со многими разговаривает… Просто нам ничего не говорит. А с сестренкой они друг в друге души не чают.
Вика с братом. Фото: Сергей Петров
Любят Вику все ее родственники. В том числе и та бабушка, которая предлагала оставить девочку в роддоме. Правда, когда той было восемь месяцев, она, рассказывая, как усыновили особого ребенка, обронила: «Вика у нас какая симпатичная. Ее бы, наверное, тоже быстро бы усыновили». Но с тех пор она так привязалась к внучке, что постоянно восхищается, какая же она чудесная.
— Вику невозможно не любить, — говорит Оксана, — она очень нежная и ласковая, всех хочет обнять и поцеловать. При этом — очень смышленая. Она растопит сердце любому человеку, даже тому, кто не любит детей. Как-то мы были в одном ДК, и там очень строгая охранница, сразу предупреждает: «Нельзя касаться стен. Нельзя касаться этих стульев. Держите своего ребенка». В какой-то момент я на секунду отвлеклась, оборачиваюсь, а Вика уже обнимается с этой женщиной, причем та улыбается и говорит добрые слова.
Вика любит наряжаться, вертеться перед зеркалом, радуется, когда мама делает ей хвостики с красивыми резинками — их у нее огромный пакет!
В основном с дочкой проводит время Оксана, Виктор — на работе. Когда он дома, то готовит еду, стирает, дает жене поспать, накормив Вику. Поскольку Оксана с дочкой бывает чаще, ей приходится быть строгой, следить за выполнением требований. А папа, как водится, соскучившись, дочку балует.
— Вика — человек самостоятельный, — говорит Виктор. – Например, сидит на кухне, смотрит мультфильм, а ты ей мешаешь. Так она жестом покажет, что уходи, давай, папа, не мешай! Или заглянешь в ванну взять что-то, когда она там на горшке, обязательно с книжкой, тоже выразительный жест – нечего тут расхаживать! А еще она, если мы с женой лежим на диване, смотрим телевизор, обязательно любит залезть посередине и взять нас за руки. Или просто подойти, обнять, чтоб сразу двоих.
Оксана мечтает, чтобы в будущем Вика научилась полностью себя обслуживать, смогла устроиться на простую работу. Но строить грандиозные планы боится и старается жить сегодняшним днем. Вот Вика заболела в очередной раз, значит, надо лечить. А болеет она часто, и без антибиотиков, которые назначает врач, не справиться. Если три месяца прожили без лекарств — уже радость. Счастье — когда дочка проявляет характер, упрямится, не дает маме нести свою сумочку или игрушки, или пытается сама подняться по лестнице.
— Давайте лет через 10 поговорим про планы, — говорит Виктор. — Да, мы стараемся, вкладываемся в ребенка, в том числе материально — занятия не из дешевых. Но не все зависит от нас. Врачи сказали, что из-за остановки сердца могут быть последствия, гарантии никакой они дать не могут. А ведь ей еще предстоит операция. Но мы надеемся, не зря же дочке придумали имя еще во время беременности — Виктория. Виктория Викторовна должна побеждать!
Фото: Сергей Петров
Источник
У этого термина существуют и другие значения, см. Даун (значения).
Джон Лэнгдон Хэйдон Даун (англ. John Langdon Haydon Down; 18 ноября 1828, деревня Торпойнт, Корнуолл, Англия — 7 октября 1896, Лондон) — учёный, впервые описавший синдром Дауна и назвавший его «монголизм».
Фамилия доктора совпадает с английским словом, обозначающим «вниз», в результате чего возникло популярное заблуждение о сути синдрома Дауна (умственной отсталости) — однако синдром назван так в 1965 году только по имени собственному, без дополнительных коннотаций.
Биография[править | править код]
Младший сын фармацевта (аптекаря) из корнуэльской деревни Торпойнт, ирландец Джон Лэнгдон Даун до 18 лет работал с отцом. Затем он переехал в Лондон, где работал ассистентом хирурга, учился на фармацевта, ассистировал профессору Редвуду и затем известному химику Майклу Фарадею. В 25 лет Джон поступил в Медицинский институт Лондонской больницы, по окончании которого был награждён золотой медалью. В 1858 году был назначен начмедом Королевского приюта для умалишённых в Эрсвуде. Под его руководством приют стал образцом для подобного рода заведений в стране. Параллельно Джон Даун читал лекции по медицине в Лондоне.
Джон Даун верил в то, что занятия с умственно отсталыми детьми позитивно влияют на их развитие. В 1868 году он организовал в Теддингтоне центр для таких детей под названием «Нормансфилд». Это было первое заведение подобного рода (пост руководителя позже занимал сын Джона Дауна).
Научная деятельность[править | править код]
На Джона Дауна повлияли идеи доктора Джона Конолли, считавшего, что необходимо изучать то, как интеллект и эмоции человека зависят от формы его черепа. Джон Даун вначале отметил у группы своих пациентов некоторые особенности строения языка, затем он стал изучать форму черепа, и на этом основании сгруппировал пациентов в 5 подгрупп, одной из которых была «монгольская» (именно этот диагноз впоследствии стали называть именем Дауна). Следует подчеркнуть, что в то время задача какой-либо классификации людей с задержкой психического развития и психически больных людей не была удовлетворительно решена.
В 1866 году он описал морфологические характеристики людей с синдромом Дауна (работа «Наблюдения по этнической классификации умственно отсталых людей»). Кроме подробного перечисления внешних черт, присущих людям с синдромом Дауна, он также отметил, что у них часты пороки сердца и эндокринной системы, и что такие люди обучаемы и их обучение даёт очень хорошие результаты; указал на важность артикуляционной гимнастики для развития речи людей с СД, а также на склонность таких людей к подражанию, что может способствовать их обучению. Джон Даун верно установил, что данный синдром является врождённым, но ошибочно связывал его с туберкулёзом родителей.
В 1887 году Даун издал более полную монографию «Психические заболевания детей и подростков».
Достижения[править | править код]
Впервые описал синдромы, впоследствии названные: синдром Дауна (называется так в его честь с 1965 года), синдром Прадера-Вилли, синдром Фрелиха, (Бабинского-Фрелиха). См. Список наследственных заболеваний.
Последователи[править | править код]
В 1908 году сын Джона Дауна, Реджинальд, добавил к описанию отца наличие у многих людей с СД поперечной складки на ладони.
В 1924 году Брушфильд описал характерные пигментные пятна по краю радужной оболочки глаза (пятна Брушфильда), наблюдаемые примерно у 19 % людей с синдромом Дауна.
В 1959 году Жером Лежен и его коллеги, а также Патриция Джейкобс (независимо от Лежена), объяснили описанные Дауном особенности наличием у людей с синдромом Дауна лишней хромосомы в 21-й паре.
Примечания[править | править код]
Ссылки[править | править код]
- Основанный Джоном Дауном центр реабилитации — официальный сайт (англоязычный)
- «Даунсайд Ап» — действующая в России благотворительная организация, помогающая семьям, имеющим детей с синдромом Дауна; название организации основано на непереводимой игре слов
- «Солнечные дети»: сайт, созданный родителями детей с синдромом Дауна
Источник