Пансионаты для детей с синдромом дауна

Пансионаты для детей с синдромом дауна thumbnail

Дорогие читатели! Мы с удовольствием предоставляем страницы нашего журнала родителям, которые хотят поделиться с нами своими впечатлениями о летнем отдыхе. Сегодня нам хотелось бы помочь читателям, особенно новеньким, в решении еще и практической задачи – сориентироваться в том, что могут, в этом плане, предложить нашим семьям государственные органы (в данном случае, органы соцзащиты). Предлагаем вам несколько рассказов.

Жителям Московской области на заметку 

Этим летом мы с дочкой отдыхали и поправляли здоровье в Реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями в г. Коломне. Реабилитационный центр находится на берегу Оки. Для получения путевки в районном управлении соцзащиты Московской области необходимо написать заявление.

Пансионаты для детей с синдромом дауна

Бесплатный курс лечения на 21 день предоставляется семьям с детьми, начиная с трехлетнего возраста. Нам понравилось очень хорошее отношение персонала и то, что санаторно-курортное лечение предлагается и маме, и ребенку. У нас был двухместный номер, ванная с туалетом на две комнаты. Наша комната была с балконом. Питание четырехразовое. На процедуры ходят и мама, и ребенок. С ребенком индивидуально занимаются психолог, логопед, массажист и другие специалисты. Когда на процедурах мама, с ребенком в игровой комнате занимаются воспитатели. Утром и вечером всегда есть чем заняться: просмотр мультфильмов, дискотеки, прогулки по берегу реки. 

Алла Морозова, мама Вики (3 года) 

Едем в Крым! 

В прошлом году мы с ребенком отдыхали в Евпатории в санатории Министерства обороны Украины.

Мы попали туда в бархатный сезон, в сентябре. Погода была просто замечательная. Санаторий находится в пяти минутах ходьбы от моря в сосновом бору. Мы с ребенком много гуляли по набережной, дышали морским воздухом, ходили на иппотерапию, принимали минеральные ванны, процедуры для стимуляции суставов ног, посещали логопеда, делали массаж, ходили в игровую комнату.

Пансионаты для детей с синдромом дауна

К Арине все относились очень хорошо. В общем, нам всё очень понравилось: и питание, и лечение, и отношение к нам. Мы очень благодарны управе «Западное Дегунино», в частности специалисту Екатерине Михайловне, за предоставленную нам путевку. 

Вера Сергуняева, мама Арины (4 года) 

… А можно и за границу

Долгое время мы не обращались за бесплатными путевками. Мне казалось это безнадежной затеей: очередь будет очень большой, если дадут, то зимой и в какой-нибудь затрапезный пансионат, где будут плохие условия.

Но родители других детей во время групповых занятий в Даунсайд Ап убедили меня попробовать. Я заполнила в поликлинике специальную медицинскую форму, в которой было указано, что мы нуждаемся в санаторно-курортном лечении по определенному профилю (кожные заболевания); там же отметили, что ребенку показано лечение у моря. И я собралась в собес. Как раз накануне моего похода туда я встретилась со знакомой, которая мне сказала, что в собесах бывают путевки и в зарубежные страны, но при подаче документов нужно обязательно сказать, что у нас есть действующие загранпаспорта и на меня, и на ребенка. Мне мало в это верилось, но я решила попробовать.

В собесе я аккуратно поинтересовалась, бывают ли у них путевки за границу. Мне ответили, что бывают, но не много, что они отметят в очереди, что у нас оформлены загранпаспорта, и, когда появятся какие-то путевки, позвонят мне.

Пансионаты для детей с синдромом дауна

Перезвонили в тот же день и предложили путевку на Кипр на 21 день в четырехзвездочный отель по системе «все включено»! Я ушам своим не верила. Мы принесли все необходимые документы, которые нам перечислили в собесе, и отвезли в фонд, который занимался организацией этой поездки. Поездка была групповая, поэтому оформлением всех документов занимался один и тот же благотворительный фонд: они оформляли визы, заказывали билеты на самолет, осуществляли трансфер из аэропорта до отеля, приглашали аниматоров, которые занимались с детьми, организовывали экскурсии. Группа состояла из 40 человек: 19 детей, 19 родителей и двое сопровождающих. Были, конечно, и отрицательные моменты. Фонд, чтобы подстраховать себя, забирал паспорта и оригиналы свидетельств о рождении ребенка на время пребывания в отеле. Сотрудники фонда объяснили это тем, что сами мы можем потерять их, а если кто-то был недоволен, сразу предлагали отказаться от поездки. Да и отношение сотрудников фонда к родителям, в том числе сопровождающих, оставляло желать лучшего. Из-за этого перед поездкой было очень тревожно и неприятно. Я даже думала отказаться от путешествия.

Но отдых оказался очень хорошим. Отель был замечательный, прямо около моря. Родители в группе подобрались очень доброжелательные и приятные. Было очень весело и интересно. Мы здорово отдохнули. Марина до сих пор вспоминает отдых на Кипре и просит поехать туда еще раз.

В прошлом году я опять отнесла медицинскую форму и встала в собесе в очередь за путевкой. Нам предложили путевку в Сочи (Кудепсту), пансионат «Автомобилист». Здесь уже была совсем другая организация. Нам в собесе выдали на руки путевки, талоны на оплату билетов на поезд или самолет. Я сама ездила в кассу и покупала билеты. От поезда доставку в пансионат осуществляла администрация пансионата. От аэропорта нужно было добираться самостоятельно. Пансионат, конечно, не был таким шикарным, как отель на Кипре, но отдыхать там было можно. До моря 240 ступеней, но радовало, что не нужно было пробираться через череду ресторанов, магазинов и кафе. Отношение персонала пансионата было очень доброжелательным, старались по возможности во всем помочь. Но поездка не задалась. Видимо, моему ребенку не подошел климат Сочи (жара в сочетании с высокой влажностью). Марина заболела, диагноз там поставить так и не смогли. И нам пришлось в срочном порядке покупать билет на самолет и возвращаться в Москву, чтобы определить, что происходит с ребенком.

В этом году нам из собеса предлагали путевки в разные места, но на сей раз наш отдых был спланирован раньше, чем поступили предложения, и нам пришлось отказаться от бесплатной путевки.

Эвелина Здоровенко, мама Марины Маштаковой (9 лет) 

Две поездки: в Венгрию и в подмосковный лагерь 

Этим летом мы отдыхали в венгерском городе Хевис, где находится необычайно красивое термальное озеро. Хевис – спокойный курортный городок, который облюбовали люди преклонного возраста из Германии, Венгрии и ближайших регионов, так как воды озера обладают уникальным целительным воздействием, особенно на опорно-двигательную систему. Воздух там тоже целебный – вокруг очень много зелени.

Подобные поездки уже много лет организует Благотворительный фонд «Глобус-XXI век», путевки распределяются по заявкам окружных РУСЗН (региональное управление социальной защиты населения). В итоге формируются группы детей-инвалидов и их родителей, всего 130-150 человек на 12-дневный заезд. Попасть туда вполне реально для любой семьи, единственное: необходимо заранее, уже с сентября, подать заявление, указав подходящий для вас месяц. Также в собственных интересах полезно дать сотрудникам РУСЗН информацию о том, что ваш ребенок посещает школу, занимается в различных центрах, что он социализирован, адаптирован, – все необходимые данные.

В Хевисе мы «нашли» два лечебных центра с очень приветливыми работниками, отличными условиями проживания, питания, организации отдыха. Детям бесплатно назначали десять процедур, но родители могли доплатить за дополнительные процедуры – как ребенку, так и себе. В термальном озере, правда, могут купаться только взрослые, но рядом были как открытый бассейн, так и закрытый, на случай дождливой или прохладной погоды.

Настя сдружилась с ребятами, охотно играла с ними. Наблюдая за ее взаимоотношениями с детьми, я убеждалась еще и еще раз, что если человек открыт для отношений, информации, обмена радостью бытия, ему всегда легко установить контакт и языковый барьер не является преградой. Главное — не давить на ребенка, а наблюдать и помогать ему.

Фондом «Глобус-XXI век» было организованно несколько экскурсий, в том числе одна бесплатная. Мы приняли участие в довольно длительных автобусных поездках по Венгрии, а еще побывали в столице Австрии – Вене. Меня порадовало, что дочь с интересом и радостью воспринимала новую информацию, и это очень обогатило ее, расширило горизонты ее познания и восприятия. Уже в Москве Настя охотно делилась новыми впечатлениями со знакомыми и одноклассниками. 

Я расскажу также о том, как, проведя без меня отдых в лагере в Пушкино, Настя получила новый опыт.

Закончился учебный год, Настя успешно перешла в 4-й класс – впереди летний отдых. О нем я позаботилась заблаговременно, написав заявление в РУСЗН на предоставление путевки, и мне предложили поехать в Венгрию, правда, в июле. Еще раньше, в школе, я слышала, что есть возможность отправить ребенка в лагерь, и этой возможностью многие родители воспользовались в прошлом году. Более того, оказывается, этот лагерь работает на протяжении всего года, в учебный период педагоги занимаются с детьми по школьной программе. Я решила приобрести этот опыт и дать такую возможность своей Насте. Обсудив с ней все детали, я дала согласие на поездку, и в первую смену, в июне, Анастасия впервые отправилась отдыхать без меня. В самостоятельности своей дочери я не сомневалась.

Лагерь «Солнышко» организован школой № 1 для слабовидящих детей, которая заключила договор еще с тремя коррекционными школами-интернатами, в том числе с нашей школой № 68. Организация отдыха, начиная с доставки детей автобусами от каждой школы, заканчивая обстановкой на территории, была на хорошем уровне. Лагерь находится в прекрасной лесной зоне в Пушкино, который славится оздоровительными санаториями и лагерями для детей.

Я приезжала каждые выходные, привозила чистые вещи, игры, и, конечно, долгожданные гостинцы, особенно сладости. Познакомившись с персоналом, я убедилась, что о детях заботятся добрые и внимательные воспитатели. Силами детей и сотрудников для родителей были организованы концерты, нам показывали детские поделки.

Пансионаты для детей с синдромом даунаВ лагере ребят приучали к самостоятельности: дети сами заправляли постели, всячески помогали друг другу, дежурили по столовой и лагерю. Каждую неделю для них устраивали дискотеки и праздники.

Моя Настя была здорова, хорошо выглядела, с радостью отдыхала в коллективе сверстников, помогала воспитателям, тем самым приобретая и укрепляя опыт самостоятельного проживания при поддержке добрых и внимательных людей.

Очевидно, что, когда без страха отправляешься вместе с ребенком в увлекательное путешествие под названием Жизнь, всё складывается хорошо. Чего и вам желаю! 

Раиса Лазарева, мама Насти (12 лет) 

Как я отдыхала в Пензе в санатории 

Я приехала в Пензу, город мне сразу понравился. Потом я села в маршрутное такси № 9 и доехала до санатория им. Володарского. Он был расположен в сосновом лесу на окраине Пензы. Я жила в корпусе «Б» для реабилитации сердечников. Я расположилась в номере и пошла гулять, осматривать территорию. Я увидела баскетбольную площадку, столовую и водолечебницу, а потом отправилась к врачу, чтобы мне назначали процедуры. Я пила кислородный коктейль, принимала душ Шарко и лежала в ваннах – жемчужной и хвойной, а в основном гуляла по Пензе.

Пенза – красивый зеленый город. Особенно мне понравилась улица Московская. Она как наш Арбат. Я увидела салон «Роза ветров» тайского массажа. Туда вошла, а там расслабляющая музыка, вокруг японские сакуры и на каждой веточке сидят птички и поют на тайском языке. Мне поставили таз с лепестками роз и с маслом розмарина, дали зеленый чай. Вытерли мои ноги и начали их разминать, а я млела. Потом мои ноги окуривали благовониями из тайских трав. Мне так понравилось, что я заснула под музыку флейты. Меня обдували веерами. Это так здорово!

Мария Нефедова, помощник педагога Даунсайд Ап* 

* Стоит отметить, что Мария – взрослый человек с синдромом Дауна, имеющий вторую группу инвалидности. По закону ей не полагается сопровождающий, которому предоставляют бесплатную путевку. И если раньше Маша ездила отдыхать, например, с папой, то ему давали путевку за полную стоимость. В этом году Мария, получив у родных и близких необходимые инструкции, сама отправилась в собес и договорилась там о путевке в санаторий, куда и съездила одна.

Источник

Синдром Дауна (Down’s Syndrome) возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down), чье имя и послужило названием для данного синдрома.

Наш организм состоит из миллионов клеток. В каждой клетке 46 хромосом. ДНК в наших хромосомах определяет, как мы развиваемся.

Хромосомы — главные составные части ядра клетки. Синдром Дауна возникает, когда есть лишняя хромосома. Люди с синдромом Дауна имеют в своих клетках 47 хромосом вместо 46. У них есть дополнительная хромосома 21, поэтому синдром Дауна также иногда называют трисомией 21.

«Я бы хотела, чтобы люди знали, что независимо от того, через что проходит мой сын, он самый счастливый человек в мире — полный улыбок и энергии. Он дарит людям это особое чувство, когда обнимает их ».

«Его дополнительная хромосома не определяет его, как особенного — он как все мы! ».

«Он больше похож на других, чем нет».

«Он умеет чувствовать, когда человек нуждается в объятиях.»

Хотя мы знаем, как возникает синдром Дауна, но мы еще не знаем, почему это происходит.
Синдром Дауна возникает при зачатии, во всех этнических и социальных группах и у родителей всех возрастов.
В этом никто не виноват.
От этого нет лекарств, потому что это не болезнь.

Синдром Дауна является наиболее распространенным хромосомным заболеванием.

Один из каждых 700-900 детей, рожденных во всем мире, будет иметь синдром Дауна.

Люди с синдромом Дауна были зарегистрированы на протяжении всей нашей истории.

Имеют:

  • характерные физические особенности
  • проблемы со здоровьем и развитием
  • особенный уровень умственной отсталости

Поскольку в мире не существует одинаковых людей, так и люди с синдромом Дауна  будут отличаться друг от друга.

Тест на синдром Дауна может быть проведен до рождения ребенка. Синдром Дауна обычно распознается при рождении и подтверждается анализом крови.

Большинство молодых людей, растущих с синдромом Дауна, ведут обычную жизнь в обществе. Некоторым людям с синдромом Дауна ненужна помощь со стороны, чтобы вести обычную жизнь, в то время как другим может потребоваться большая поддержка.

Наличие умственной отсталости

Синдром Дауна — самая распространенная причина умственной отсталости.
У каждого, кто имеет синдром Дауна, есть некоторый уровень умственной отсталости:

  • задержка в развитии
  • сложности в обучении

Поскольку все уникальны, уровень задержки будет отличаться для каждого человека.

Когда ребенок рождается, невозможно определить, какой уровень умственной отсталости будет у ребенка. Мы также не можем предсказать, каким образом это может повлиять на жизнь человека. Для людей с синдромом Дауна важна социализация, что отразится на их семейные, экологические, культурные и социальные факторы, которые будут определять их жизнь.

Для многих людей с синдромом Дауна возникают речевые сложности. Говорить ясно вызывает сложности. Хотя многие люди с синдромом Дауна говорят бегло и четко. Для многих из них требуется речевая и языковая терапия. Очень часто люди с синдромом Дауна могут понять гораздо больше, чем выразить словами. Это часто означает, что их способности недооценены, а это может вызвать в них чувство разочарования.

Некоторым людям с синдромом Дауна очень трудно развить языковые навыки и четко говорить. Это может быть усугублено потерей слуха.

В жизни у них те же потребности и стремления, что и у всех нас:

  • место в жизни
  • занятость
  • возможность иметь друзей и семью
  • интимность
  • иметь свое место и быть значимым в нашем сообществе

Тем не менее, достижение этих целей труднее для людей с синдромом Дауна, чем для всех остальных. Многие люди с синдромом Дауна, вероятно, нуждаются в некотором уровне поддержки, чтобы помочь им достичь той жизни, которую большинство людей считает само собой разумеющейся.

Это будет иметь ряд преимуществ. Это откроет путь к плавному переходу во взрослую жизнь и поспособствует содержательному включению в сообщество. Людям с синдромом Дауна нужны возможности, чтобы полностью раскрыть свой потенциал. Когда им предоставляются эти возможности, они становятся ценными и продуктивными членами своих семей и общества.

В прошлом многие люди с синдромом Дауна не имели возможности полностью раскрыть свой потенциал. Часто они были отделены от остальной части сообщества, живя в изолированных местах, таких как учреждения по уходу. На них не возлагались надежды, и возможности для обучения и личностного роста были ограничены. Сегодня мы уверенны, что взросление в семьях и в обществе с теми же правами и обязанностями, что и у всех остальных, имеет жизненно важное значение для развития людей с синдромом Дауна.

Внимание! Центр реабилитации детей инвалидов в Москве – это инклюзивный центр
«Вместе весело шагать»

Эффективная реабилитация  в Москве!

Запишите своего ребёнка в АНО «Вместе весело шагать»

по тел. +7 925 911 2215

Для детей инвалидов особые условия!

Реабилитацией детей инвалидов с синдромом Дауна занимаются все  специалисты нашего центра

В АНО «Вместе весел шагать» занимаются разные дети, в том числе и дети с синдромом Дауна.

С ними занимается дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог. Кроме того, в центре работает коммуникативная группа для самых маленьких «солнечных» малышей.

Процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности), должна начинаться рано и быть интенсивной. Но, главная роль в успешном результате восстановления отводится семье.

Родители должны понимать, что специалисты видят ребенка два-три часа в день, а большую часть времени ребенок находится дома. Родители принимают активное участие в событиях, в которых ребенок участвует — кормление, переодевание, купание и т. д. Только в семье смогут постоянно контролировать ребёнка…

Распространенное заблуждение состоит в том, что все люди
с синдромом Дауна счастливы и ласковы

Другое распространенное заблуждение состоит в том, что все люди с синдромом Дауна счастливы и ласковы. Люди с синдромом Дауна испытывают все те же эмоции, что и все остальные. Они становятся счастливыми, грустными, смущенными, разочарованными, вдумчивыми и влюбляются друг в друга, как и все мы. Однако им бывает трудно выразить свои чувства словами. Это может привести к разочарованию и выражению чувств через поведение.

Надо избегать устаревшую и унизительную
терминологию — сегодня мы говорим о человеке с ограниченными интеллектуальными возможностями

Речь может расширить возможности отдельных лиц и их семей или укрепить ограничивающие стереотипы. Слова и то, как мы общаемся, определяют, как человек воспринимается в обществе и влияет на качество его жизни. Терминология, относящаяся к инвалидности, менялась с годами. Общепринятая терминология для диагностики : человек с синдромом Дауна.

Пожалуйста, избегайте использования устаревшей и унизительной терминологии — сегодня мы говорим о человеке с ограниченными интеллектуальными возможностями.

Используя соответствующую терминологию и поощряя других поступать так же, вы в первую очередь общаетесь с человеком, и это так же важно!

Многие не видят в людях с синдромом Дауна личность

Люди с синдромом Дауна сильно отличаются друг от друга, так же, как и мы — все разные. Каждый человек с синдромом Дауна уникален, имеет свои таланты, способности, мысли и интересы. И, как и все остальные, люди с синдромом Дауна имеют сильные и слабые стороны.

В то время как один человек может очень хорошо читать, но с трудом осиливает математику, другой может быть первоклассным поваром и жить самостоятельно в обществе, но ему придется усердно работать над речью, чтобы говорить ясно. Семейные ценности, культура, интересы и навыки также могут быть общими для людей с синдромом Дауна, как и для других членов семьи.

Другие люди не понимают, что значит иметь синдром Дауна

Не все люди с синдромом Дауна похожи друг на друга. Фактически, люди с синдромом Дауна больше похожи на других людей в своей семье, чем на других с синдромом Дауна. Хотя есть некоторые физические особенности, связанные с синдромом Дауна. Для некоторых людей одна особенность может быть очень заметной, а в другом она может вообще не существовать.

Важно отметить, что физические характеристики синдрома Дауна, которые может иметь человек, ничего не говорят нам об интеллектуальных способностях этого человека.

Что

  • Люди не страдают от синдрома Дауна. Избегайте терминов, которые подразумевают , например, «жертва» или «пострадавший»
  • Люди с синдромом Дауна не являются по определению «особенными», «бедными» или «несчастными». К ним следует относиться с таким же уважением, какое мы ожидаем от людей к себе
  • Утверждения, которые укрепляют стереотипы и предполагают, что все с синдромом Дауна одинаковы, могут вызвать обиду

ИНКЛЮЗИВНЫЙ ЦЕНТР ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОСОБЕННОСТЯМИ РАЗВИТИЯ И ИХ СЕМЕЙ «ВМЕСТЕ ВЕСЕЛО ШАГАТЬ»

Запишитесь по тел: +7 925 911 2215

Адрес: Москва, м. Дмитровская
4 Вятский переулок, д. 16, корп 2

Напишите  нам: info@inclusivekids.ru

Источник