Лиза белобородова синдром ретта сайт

Часть 1

В храм великомученика и целителя Пантелеимона при Центральной клинической больнице №1 ОАО «РЖД» в Москве меня привела двойная беда. Мучили вопросы: для чего посылаются такие страдания и как правильно относиться к неизлечимой болезни родного человека. Исповедуясь у клирика храма отца Сергия Белобородова, я узнала о его неизлечимо больной дочке и поняла – вот кто лучше других сможет ответить на «проклятые вопросы бытия».

– Отец Сергий, вы духовно окормляете пациентов больницы. Наверняка есть случаи, которые особенно запомнились вам?

– Один раз меня впечатлила одна семья, правда, тогда я совершал требу не в больнице, а на дому. Позвали причастить мужчину, страдающего ДЦП, ему 67 лет. Как же я был удивлен, когда увидел, что за ним ухаживают его родители! Дело в том, что отцу 100 лет, а матери 91 год! В доме чистота, порядок, сами родители в бодром состоянии духа. А ведь за сыном надо ухаживать полностью, так как он лежачий! Это был пример истинного служения своему больному ребенку и безропотного несения своего креста, а также пример того, как Господь помогает таким семьям, посылая силы и здоровье родителям. А в больнице был случай, когда одна женщина, страдающая раком, позвала священника, и я приехал. Не помню, первый раз она исповедовалась и причащалась, или уже делала это раньше. Месяца через полтора после исповеди и Причастия она сама пришла в храм и сказала, что у нее уже не обнаружили рак. Была очень благодарна Богу, плакала.

– Ну, вот чудо же, да?

– Да. В моей практике, пока это было один раз. Но в большинстве случаев, ко мне обращаются люди невоцерковленные. Обычно это те люди, которые в обыденной жизни не заходят в храм, а в больнице им становится тяжело, тут и про Бога вспоминают! Когда человек исповедуется, видно, как он приступает к этому Таинству, действительно ли он осознает свои грехи, искренне кается, плачет или делает это для галочки! Это все видно и сразу чувствуется.

– Мой брат лежал в этой больнице в отделении нефрологии вместе с молодым парнем Димой, который болен с детства, а уверовал именно в больнице.

– Его мама попросила меня пособоровать сына, тогда Дима лежал в реанимации. Он был на пороге жизни и смерти, но в ясном сознании. Я пособоровал его, потом один раз причащал, а в следующий раз он уже сам пришел в храм причащаться. Господь приводит к себе человека разными путями и всегда ждет его. Многое зависит и от самого человека, как он отреагирует на ситуацию, начнет ворчать или увидит в своем положении особый смысл жизни.

– Отец Сергий, расскажите, пожалуйста, о своей семье. Знаю, что и на вашу долю выпали страдания.

Cчастливые молодожены

– Не могу сказать, что это страдание, потому что это все проявление любви Божьей, все по Промыслу Божьему. В 2010 году у нас с женой родилась девочка, назвали ее Елизаветой. Это наш первый ребенок. Поначалу развивалась, вроде, неплохо, а через полгода, даже чуть раньше, мы с супругой начали замечать, что она не переворачивается, не делает какие-то вещи, которые дети в таком возрасте уже должны делать. Начали советоваться с педиатрами. Врачи говорили, что все у нас хорошо, что ребенок просто позже развивается и догонит ровесников. Спустя год она, конечно, уже переворачивалась и даже садилась, но не ходила. Ко всему прочему стали проявляться разные странности: дрожь по всему телу, бессонные ночи, агрессия к себе, замкнутость. Мы забили тревогу, поняв, что не все хорошо. Начали ездить по всем врачам, которых нам советовали. Но даже спустя год врачи нам говорили, что все хорошо.

– Лиза не ползала совсем?

– Она ползает, но начала делать это в год и четыре месяца, а не в 6 месяцев, как все дети. Наши хождения по врачам закончились в кабинете у генетика, который посоветовал сдать кровь, чтоб исключить синдром Ретта. Но синдром не исключили, а подтвердили.

– Это редкое заболевание?

– Да, это редкое заболевание. Статистика – 1:10-15 тысячам, причем, только у девочек. Мальчиков с таким синдромом нет – они умирают либо в утробе, либо при рождении. У одних девочек болезнь развивается легче, а у кого-то хуже. Общаясь с родителями таких же детишек, понимаешь, что у каждого ребенка своя история и все они очень разные, хотя определенные схожести есть. У нас, слава Богу, не самая сложная ситуация, так скажем, средняя. Узнав диагноз, мы успокоились, потому что до этого момента не могли понять, что делать, ведь было ясно, что с ребенком не все в порядке. Но на самом деле, с чего начинать, в дальнейшем тоже оказалось непонятно, потому что этот синдром открыли лишь в 1960-х годах, а до этого его считали аутизмом. Мало кто знает, как работать с такими детьми. Поэтому тут все зависит от родителей, они уже по своей интуиции пытаются выстроить жизнь ребенка максимально качественно, чтоб в этой жизни был и здоровый смех, и радость, и участие всех членов семьи, и любовь, и различные занятия.

– Батюшка, и вы, и семья вашей супруги (она из династии священников Соколовых) свою жизнь посвятили Богу, и вдруг такое несчастье. Как вы с матушкой восприняли болезнь Лизоньки? Ропота не было?

Лиза учит нас радоваться малому, иногда одна ее улыбка вызывает у нас столько радости, сколько вызвал бы огромный успех обычного ребенка!

– Слава Богу, у нас не было ни ропота, ни жалоб, потому что человеку верующему намного легче переносить все эти испытания. Многие сочувствуют нам, говорят, как жалко, что Лизочка такая… Да, бывает очень тяжело, но это жизнь, и никуда от нее не денешься! У каждой семьи есть свои трудности и радости, у нас все сочетается в Лизочке. Она учит нас радоваться малому, иногда одна ее улыбка вызывает у нас столько радости, сколько вызвал бы огромный успех обычного ребенка! Мы с супругой хоть и грешные, но я считаю Лизу даже некой наградой от Бога, ведь такие дети, как наша Лизочка, – ангелы. Мы знаем точно, что этот человечек безгрешен и чист душою! Она не будет гулять, где попало, будет всегда с нами и будет молитвенницей в дальнейшем.

– А как между собой общаются сестрички, Лиза и София?

– Очень хорошо! Правда оставлять их одних пока опасно, потому что Лизок, если захочет проявить свою любовь, может резко укусить или потянуть за волосы. Мы стараемся объяснять Софийке, что Лизочка это делает не специально! И пока это работает. Есть даже видео, как София уже заботится о сестренке: целует ножки, головку, пытается приколоть заколочку.

– А как часто вы детей причащаете?

У детей очень тесная связь с родителями, важно, причащая детей, и самим причащаться. Это будет укреплять семью во всех трудностях

– Мы стараемся причащать их почаще, не каждое воскресение, но хотя бы через воскресение. Все зависит от состояния здоровья девочек и от присутствия лишних рук, потому что одной Любане с двумя девочками пока не выйти из дома: Лиза на коляске, за Софией не угонишься! Конечно, нельзя забывать про самое величайшее Таинство – Таинство Причастия, дар Божий людям. Но я считаю, что если детей причащать, а сами родители будут вести неподобающий образ жизни, то смысл и польза Причастия практически пропадают. Так как у детей очень тесная связь с родителями, очень-очень важно, причащая детей, и самим причащаться. Это еще больше будет укреплять и объединять семью во всех трудностях.

– Многие люди не видят смысла в исповеди и Причастии. Как объяснить, для чего это нужно? Я не смогла найти слова, чтобы убедить больного брата хоть раз зайти в храм. Он не понимает смысла Причастия, не понимает, чего он себя лишает.

– Причастие – это, конечно же, самое важное Таинство в нашей жизни. Когда человек тяжело болен, то врачи делают необходимые процедуры, операции, без которых человек бы умер. Вот так и в жизни православного человека: если он не принимает Тело и Кровь Христовы, его душа умирает. Некоторые люди чувствуют эту необходимость, у других же сатана погашает все эти чувства, и они не видят необходимости в Причастии. Тогда человек не живет, а проживает жизнь.

– У моей хорошей знакомой недавно родилась дочка с больным сердцем, и они постоянно лежат в больницах. Страдания сплошные. Но в отличие от вашей семьи, там нет веры и смирения. Как объяснить женщине, для чего нужны страдания, особенно, если это страдания безгрешного ребенка, как объяснить, что есть смысл в этих страданиях?

– Знаете, порой умирают младенцы еще в роддоме! Конечно, родителям тяжело смириться с таким испытанием, тяжело понять «за что?» и «зачем?» Но если только подумать, что в нашей жизни без воли Божьей и волос с головы не упадет, что Бог есть любовь, то все встанет на свои места. Мы не знаем, что было бы с тем младенцем, если бы он остался жить: может быть, он вырос бы разбойником, вел бы распутную жизнь, а Господь, предвидя все это, спас его душу!

Если посвятить свою жизнь больному ребенку, без ропота помогать ему, переживать с ним его страдания, это будет залогом спасения родителей

Господь посылает нам испытания, чтоб привести к Себе, чтоб мы потрудились в этой жизни, заслужив тем самым Царствие Небесное. И особые детки тоже могут даваться семье для вразумления родителей, для того, чтобы они задумались над своей жизнью, сделали выводы. Ведь если посвятить свою жизнь такому ребенку, без ропота помогать ему, быть всегда рядом, переживать с ним его страдания, это будет залогом спасения родителей. Это все есть Любовь Божья и проявление Его Воли! Таким образом, сердца родителей, чувствуя эту Любовь, развиваются, становятся выше, им легче переносить страдания.

Лиза Белобородова

– Вы о Лизе молитесь постоянно?

– Стараемся. Все по силам. Для родителей их ежедневный труд по уходу за ребенком – это уже молитва к Богу. Несколько раз за день мы можем в своем сердце обратиться к Господу, и это будет самая искренняя молитва! Например, делая укол Лизочке, перекрестим её и попросим Господа, чтоб по Его Воле лекарство хоть чем-то помогло!

Конечно, мы стараемся молиться и утром, и вечером, но я хочу сказать, что не стоит родителям больного малыша брать на себя еще и тяжелый подвиг длительного вычитывания молитв! Если они в течение дня с горячим сердцем обратятся к Богу, то это будет намного лучше, чем измотанная мама встанет на молитву, когда дети уже легли спать и ей самой-то уже пора отдохнуть. Нужно все делать по сердечному призыву: если родитель чувствует, что сейчас ему необходимо помолиться, может быть, прочитать акафист, и для этого есть возможность, то, конечно, от этой молитвы будет исходить покой и умиротворение, будет польза душе.

– Батюшка, мы знаем, что вы с матушкой не останавливаетесь и ищете разные пути, чтобы помочь дочке. Расскажите о вашем опыте.

– Когда мы еще не знали о диагнозе, мы всё равно уже думали, что и как делать с Лизой, потому что чувствовали, что что-то не так. В основном, когда ребенок болеет таким заболеванием, как Лиза, родители сами организовывают его ежедневную реабилитацию, сами придумывают план занятий, ищут разные методики. Так было и у нас. Когда мы уже узнали о диагнозе, так совпало, что Люба познакомилась с одной мамой, у которой девочка больна ДЦП, и эта женщина рассказала о занятиях биомеханикой, что эта методика дает хорошие результаты. Мы заинтересовались, и в жизни Лизы появились занятия с инструктором Артёмом, который приходит к нам три раза в неделю и по 2-3 часа проводит занятия. Они помогают Лизе бороться с регрессом, быть в хорошей физической форме, меньше болеть, больше активничать. Артём всегда даёт разные задания, придумывает тренажеры, а мы стараемся все воплотить в жизнь. Именно из-за этих занятий мы создали группу помощи для Лизы в «ВКонтакте», так как одно занятие стоит 4000 рублей. И, слава Богу, люди откликнулись и стали помогать. Уже два с половиной года Лизок занимается, делает успехи, и самое главное – нет регресса!

Сейчас группа в «ВКонтакте» заблокирована, так как у нас не хватает той документации, которую требует администрация, например, им нужны квитанции за занятия, а мы занимаемся частным образом, поэтому никаких квитанций нет. Потом стали появляться мошенники и копировать Лизину страничку, поэтому сейчас мы готовим сайт, где можно будет опять найти всю информацию о Лизе.

– А кроме биомеханики, что ещё было сделано?

– Опять-таки, благодаря помощи людей, удалось свозить Лизу на реабилитацию в Германию. Это было в 2012 году. Конечно, такие поездки имеют больший смысл, если их совершать хотя бы два раза в год, но и однократная поездка также принесла пользу и для нас, и для Лизы. Многие подметили, что после Германии Лиза стала намного контактнее и внимательнее. А мы узнали больше информации о том, как заниматься с нашим ребёнком.

В 2013 году Любане удалось побывать на международной конференции по синдрому Ретта в Нидерландах, где она познакомилась с доктором Джорджио Пини из Италии. На тот момент он уже проводил экспериментальное лечение таких девочек, как Лиза, лекарством IGF-1. На конференции он рассказал о плюсах лечения, о том, что нет отрицательных побочных эффектов, что у 50% девочек наблюдалась положительная динамика. Например, успокаивались руки, появлялись новые слова, девочки начинали лучше двигаться. Естественно, это очень заинтересовало многих родителей, в том числе и нас. Люба еще в Нидерландах познакомилась с доктором, и он назначил нам встречу. Дома решили, что если будет воля Божья и удастся собрать деньги, то попробуем это лечение. Один флакон лекарства стоит 800 евро, а на курс нужно было примерно 12 флаконов.

В каждом нашем действии есть положительный результат для Лизы. Она чувствует заботу о себе, знает, что родители ее любят и стараются помочь ей

И вот опять, удивляясь Божьему Промыслу, мы смогли собрать нужную сумму! Сейчас Лиза проходит первый этап лечения, поэтому о результатах говорить еще рано. Но, даже если ничего и не получится, всё равно в каждом нашем действии есть положительный результат для Лизы. Она чувствует заботу о себе, знает, что родители ее любят и стараются помочь ей.

Кроме этого, Лизок плавает в бассейне и иногда проходит консультирование в Центре лечебной педагогики, где специалисты подсказывают нам, как можно на данном этапе общаться с Лизой, играть, развивать, заниматься.

– Много ли удалось собрать на недавней благотворительной ярмарке в пользу Лизы в храме Преображения Господня в Тушино?

– Да, достаточно много. Мы очень благодарны настоятелю храма отцу Василию Воронцову и молодежному движению «Спас». Еще очень большую помощь оказал приход при соборе святителя Николая и семейного центра «Венские Купола» в Вене. Они сами нас нашли и устроили две благотворительные ярмарки, благодаря которым собрали большую сумму. Для нас это была основная точка отсчета. Конечно, когда происходят такие вещи, сразу видишь, как Господь милостив, как помогает нам. Мы еще не успели вслух произнести, только подумали, а помощь уже сама «спешит» к нам!

– Неизлечимым людям постоянно нужны деньги. Охотно ли им помогают благотворители?

– По-разному. Бывает, что моей супруге звонят другие родители и спрашивают, как нам удалось собрать такую сумму!? На что она отвечает: «Нужно молиться, делать все зависящее от нас и ждать помощи Божией. И она обязательно придет!» Одна мамочка всё звонила, что ничего не получается, а потом звонит и говорит: «Мне одна женщина всю сумму перевела для реабилитации!» Так и у нас было с Германией. Один человек тоже решил оплатить весь курс реабилитации. Мы уверены, что таких людей посылает сам Господь и через них творит свою Волю!

Бывает, что людям важен видимый результат: например, оплатили операцию, и ребенок пошел. Один батюшка на вопрос спонсоров «А будет ли результат?» ответил: «Самое главное, что будет результат для вашей души!»

– Отец Сергий, что вы хотели бы сказать читателям портала Pravoslavie.Ru?

– Хотел бы поблагодарить и от себя лично, и от всей нашей семьи за помощь тех, кто уже помог, и тех, кто, возможно, будет помогать. Спасибо вам за участие, заботу и главное – за веру в Лизочку, в ее успехи! Если бы не ваша поддержка, и молитвенная, и материальная, многого и не было бы! Часто слышишь: «Какие вы молодцы! Так много делаете для Лизы!» Но что бы мы могли без Бога и вас?! Ничего. Поэтому низкий поклон и много-много благодарности!

Источник