Лиза белобородова синдром ретта сайт

Лиза белобородова синдром ретта сайт thumbnail

Часть 1

В храм великомученика и целителя Пантелеимона при Центральной клинической больнице №1 ОАО «РЖД» в Москве меня привела двойная беда. Мучили вопросы: для чего посылаются такие страдания и как правильно относиться к неизлечимой болезни родного человека. Исповедуясь у клирика храма отца Сергия Белобородова, я узнала о его неизлечимо больной дочке и поняла – вот кто лучше других сможет ответить на «проклятые вопросы бытия».

Лиза белобородова синдром ретта сайт

    

– Отец Сергий, вы духовно окормляете пациентов больницы. Наверняка есть случаи, которые особенно запомнились вам?

– Один раз меня впечатлила одна семья, правда, тогда я совершал требу не в больнице, а на дому. Позвали причастить мужчину, страдающего ДЦП, ему 67 лет. Как же я был удивлен, когда увидел, что за ним ухаживают его родители! Дело в том, что отцу 100 лет, а матери 91 год! В доме чистота, порядок, сами родители в бодром состоянии духа. А ведь за сыном надо ухаживать полностью, так как он лежачий! Это был пример истинного служения своему больному ребенку и безропотного несения своего креста, а также пример того, как Господь помогает таким семьям, посылая силы и здоровье родителям. А в больнице был случай, когда одна женщина, страдающая раком, позвала священника, и я приехал. Не помню, первый раз она исповедовалась и причащалась, или уже делала это раньше. Месяца через полтора после исповеди и Причастия она сама пришла в храм и сказала, что у нее уже не обнаружили рак. Была очень благодарна Богу, плакала.

– Ну, вот чудо же, да?

– Да. В моей практике, пока это было один раз. Но в большинстве случаев, ко мне обращаются люди невоцерковленные. Обычно это те люди, которые в обыденной жизни не заходят в храм, а в больнице им становится тяжело, тут и про Бога вспоминают! Когда человек исповедуется, видно, как он приступает к этому Таинству, действительно ли он осознает свои грехи, искренне кается, плачет или делает это для галочки! Это все видно и сразу чувствуется.

Лиза белобородова синдром ретта сайт

    

– Мой брат лежал в этой больнице в отделении нефрологии вместе с молодым парнем Димой, который болен с детства, а уверовал именно в больнице.

– Его мама попросила меня пособоровать сына, тогда Дима лежал в реанимации. Он был на пороге жизни и смерти, но в ясном сознании. Я пособоровал его, потом один раз причащал, а в следующий раз он уже сам пришел в храм причащаться. Господь приводит к себе человека разными путями и всегда ждет его. Многое зависит и от самого человека, как он отреагирует на ситуацию, начнет ворчать или увидит в своем положении особый смысл жизни.

– Отец Сергий, расскажите, пожалуйста, о своей семье. Знаю, что и на вашу долю выпали страдания.

Cчастливые молодоженыCчастливые молодожены

– Не могу сказать, что это страдание, потому что это все проявление любви Божьей, все по Промыслу Божьему. В 2010 году у нас с женой родилась девочка, назвали ее Елизаветой. Это наш первый ребенок. Поначалу развивалась, вроде, неплохо, а через полгода, даже чуть раньше, мы с супругой начали замечать, что она не переворачивается, не делает какие-то вещи, которые дети в таком возрасте уже должны делать. Начали советоваться с педиатрами. Врачи говорили, что все у нас хорошо, что ребенок просто позже развивается и догонит ровесников. Спустя год она, конечно, уже переворачивалась и даже садилась, но не ходила. Ко всему прочему стали проявляться разные странности: дрожь по всему телу, бессонные ночи, агрессия к себе, замкнутость. Мы забили тревогу, поняв, что не все хорошо. Начали ездить по всем врачам, которых нам советовали. Но даже спустя год врачи нам говорили, что все хорошо.

– Лиза не ползала совсем?

– Она ползает, но начала делать это в год и четыре месяца, а не в 6 месяцев, как все дети. Наши хождения по врачам закончились в кабинете у генетика, который посоветовал сдать кровь, чтоб исключить синдром Ретта. Но синдром не исключили, а подтвердили.

– Это редкое заболевание?

– Да, это редкое заболевание. Статистика – 1:10-15 тысячам, причем, только у девочек. Мальчиков с таким синдромом нет – они умирают либо в утробе, либо при рождении. У одних девочек болезнь развивается легче, а у кого-то хуже. Общаясь с родителями таких же детишек, понимаешь, что у каждого ребенка своя история и все они очень разные, хотя определенные схожести есть. У нас, слава Богу, не самая сложная ситуация, так скажем, средняя. Узнав диагноз, мы успокоились, потому что до этого момента не могли понять, что делать, ведь было ясно, что с ребенком не все в порядке. Но на самом деле, с чего начинать, в дальнейшем тоже оказалось непонятно, потому что этот синдром открыли лишь в 1960-х годах, а до этого его считали аутизмом. Мало кто знает, как работать с такими детьми. Поэтому тут все зависит от родителей, они уже по своей интуиции пытаются выстроить жизнь ребенка максимально качественно, чтоб в этой жизни был и здоровый смех, и радость, и участие всех членов семьи, и любовь, и различные занятия.

– Батюшка, и вы, и семья вашей супруги (она из династии священников Соколовых) свою жизнь посвятили Богу, и вдруг такое несчастье. Как вы с матушкой восприняли болезнь Лизоньки? Ропота не было?

Лиза учит нас радоваться малому, иногда одна ее улыбка вызывает у нас столько радости, сколько вызвал бы огромный успех обычного ребенка!

– Слава Богу, у нас не было ни ропота, ни жалоб, потому что человеку верующему намного легче переносить все эти испытания. Многие сочувствуют нам, говорят, как жалко, что Лизочка такая… Да, бывает очень тяжело, но это жизнь, и никуда от нее не денешься! У каждой семьи есть свои трудности и радости, у нас все сочетается в Лизочке. Она учит нас радоваться малому, иногда одна ее улыбка вызывает у нас столько радости, сколько вызвал бы огромный успех обычного ребенка! Мы с супругой хоть и грешные, но я считаю Лизу даже некой наградой от Бога, ведь такие дети, как наша Лизочка, – ангелы. Мы знаем точно, что этот человечек безгрешен и чист душою! Она не будет гулять, где попало, будет всегда с нами и будет молитвенницей в дальнейшем.

Читайте также:  Призрак в доспехах 3 синдром одиночки закостенелое общество

Лиза белобородова синдром ретта сайт

    

– А как между собой общаются сестрички, Лиза и София?

– Очень хорошо! Правда оставлять их одних пока опасно, потому что Лизок, если захочет проявить свою любовь, может резко укусить или потянуть за волосы. Мы стараемся объяснять Софийке, что Лизочка это делает не специально! И пока это работает. Есть даже видео, как София уже заботится о сестренке: целует ножки, головку, пытается приколоть заколочку.

Лиза белобородова синдром ретта сайт

– А как часто вы детей причащаете?

У детей очень тесная связь с родителями, важно, причащая детей, и самим причащаться. Это будет укреплять семью во всех трудностях

– Мы стараемся причащать их почаще, не каждое воскресение, но хотя бы через воскресение. Все зависит от состояния здоровья девочек и от присутствия лишних рук, потому что одной Любане с двумя девочками пока не выйти из дома: Лиза на коляске, за Софией не угонишься! Конечно, нельзя забывать про самое величайшее Таинство – Таинство Причастия, дар Божий людям. Но я считаю, что если детей причащать, а сами родители будут вести неподобающий образ жизни, то смысл и польза Причастия практически пропадают. Так как у детей очень тесная связь с родителями, очень-очень важно, причащая детей, и самим причащаться. Это еще больше будет укреплять и объединять семью во всех трудностях.

– Многие люди не видят смысла в исповеди и Причастии. Как объяснить, для чего это нужно? Я не смогла найти слова, чтобы убедить больного брата хоть раз зайти в храм. Он не понимает смысла Причастия, не понимает, чего он себя лишает.

– Причастие – это, конечно же, самое важное Таинство в нашей жизни. Когда человек тяжело болен, то врачи делают необходимые процедуры, операции, без которых человек бы умер. Вот так и в жизни православного человека: если он не принимает Тело и Кровь Христовы, его душа умирает. Некоторые люди чувствуют эту необходимость, у других же сатана погашает все эти чувства, и они не видят необходимости в Причастии. Тогда человек не живет, а проживает жизнь.

– У моей хорошей знакомой недавно родилась дочка с больным сердцем, и они постоянно лежат в больницах. Страдания сплошные. Но в отличие от вашей семьи, там нет веры и смирения. Как объяснить женщине, для чего нужны страдания, особенно, если это страдания безгрешного ребенка, как объяснить, что есть смысл в этих страданиях?

– Знаете, порой умирают младенцы еще в роддоме! Конечно, родителям тяжело смириться с таким испытанием, тяжело понять «за что?» и «зачем?» Но если только подумать, что в нашей жизни без воли Божьей и волос с головы не упадет, что Бог есть любовь, то все встанет на свои места. Мы не знаем, что было бы с тем младенцем, если бы он остался жить: может быть, он вырос бы разбойником, вел бы распутную жизнь, а Господь, предвидя все это, спас его душу!

Если посвятить свою жизнь больному ребенку, без ропота помогать ему, переживать с ним его страдания, это будет залогом спасения родителей

Господь посылает нам испытания, чтоб привести к Себе, чтоб мы потрудились в этой жизни, заслужив тем самым Царствие Небесное. И особые детки тоже могут даваться семье для вразумления родителей, для того, чтобы они задумались над своей жизнью, сделали выводы. Ведь если посвятить свою жизнь такому ребенку, без ропота помогать ему, быть всегда рядом, переживать с ним его страдания, это будет залогом спасения родителей. Это все есть Любовь Божья и проявление Его Воли! Таким образом, сердца родителей, чувствуя эту Любовь, развиваются, становятся выше, им легче переносить страдания.

Лиза Белобородова Лиза Белобородова

Вы о Лизе молитесь постоянно?

– Стараемся. Все по силам. Для родителей их ежедневный труд по уходу за ребенком – это уже молитва к Богу. Несколько раз за день мы можем в своем сердце обратиться к Господу, и это будет самая искренняя молитва! Например, делая укол Лизочке, перекрестим её и попросим Господа, чтоб по Его Воле лекарство хоть чем-то помогло!

Конечно, мы стараемся молиться и утром, и вечером, но я хочу сказать, что не стоит родителям больного малыша брать на себя еще и тяжелый подвиг длительного вычитывания молитв! Если они в течение дня с горячим сердцем обратятся к Богу, то это будет намного лучше, чем измотанная мама встанет на молитву, когда дети уже легли спать и ей самой-то уже пора отдохнуть. Нужно все делать по сердечному призыву: если родитель чувствует, что сейчас ему необходимо помолиться, может быть, прочитать акафист, и для этого есть возможность, то, конечно, от этой молитвы будет исходить покой и умиротворение, будет польза душе.

Читайте также:  Неотложная помощь при гипертермическом синдроме алгоритм у детей

Лиза белобородова синдром ретта сайт

– Батюшка, мы знаем, что вы с матушкой не останавливаетесь и ищете разные пути, чтобы помочь дочке. Расскажите о вашем опыте.

– Когда мы еще не знали о диагнозе, мы всё равно уже думали, что и как делать с Лизой, потому что чувствовали, что что-то не так. В основном, когда ребенок болеет таким заболеванием, как Лиза, родители сами организовывают его ежедневную реабилитацию, сами придумывают план занятий, ищут разные методики. Так было и у нас. Когда мы уже узнали о диагнозе, так совпало, что Люба познакомилась с одной мамой, у которой девочка больна ДЦП, и эта женщина рассказала о занятиях биомеханикой, что эта методика дает хорошие результаты. Мы заинтересовались, и в жизни Лизы появились занятия с инструктором Артёмом, который приходит к нам три раза в неделю и по 2-3 часа проводит занятия. Они помогают Лизе бороться с регрессом, быть в хорошей физической форме, меньше болеть, больше активничать. Артём всегда даёт разные задания, придумывает тренажеры, а мы стараемся все воплотить в жизнь. Именно из-за этих занятий мы создали группу помощи для Лизы в «ВКонтакте», так как одно занятие стоит 4000 рублей. И, слава Богу, люди откликнулись и стали помогать. Уже два с половиной года Лизок занимается, делает успехи, и самое главное – нет регресса!

Сейчас группа в «ВКонтакте» заблокирована, так как у нас не хватает той документации, которую требует администрация, например, им нужны квитанции за занятия, а мы занимаемся частным образом, поэтому никаких квитанций нет. Потом стали появляться мошенники и копировать Лизину страничку, поэтому сейчас мы готовим сайт, где можно будет опять найти всю информацию о Лизе.

– А кроме биомеханики, что ещё было сделано?

– Опять-таки, благодаря помощи людей, удалось свозить Лизу на реабилитацию в Германию. Это было в 2012 году. Конечно, такие поездки имеют больший смысл, если их совершать хотя бы два раза в год, но и однократная поездка также принесла пользу и для нас, и для Лизы. Многие подметили, что после Германии Лиза стала намного контактнее и внимательнее. А мы узнали больше информации о том, как заниматься с нашим ребёнком.

В 2013 году Любане удалось побывать на международной конференции по синдрому Ретта в Нидерландах, где она познакомилась с доктором Джорджио Пини из Италии. На тот момент он уже проводил экспериментальное лечение таких девочек, как Лиза, лекарством IGF-1. На конференции он рассказал о плюсах лечения, о том, что нет отрицательных побочных эффектов, что у 50% девочек наблюдалась положительная динамика. Например, успокаивались руки, появлялись новые слова, девочки начинали лучше двигаться. Естественно, это очень заинтересовало многих родителей, в том числе и нас. Люба еще в Нидерландах познакомилась с доктором, и он назначил нам встречу. Дома решили, что если будет воля Божья и удастся собрать деньги, то попробуем это лечение. Один флакон лекарства стоит 800 евро, а на курс нужно было примерно 12 флаконов.

В каждом нашем действии есть положительный результат для Лизы. Она чувствует заботу о себе, знает, что родители ее любят и стараются помочь ей

И вот опять, удивляясь Божьему Промыслу, мы смогли собрать нужную сумму! Сейчас Лиза проходит первый этап лечения, поэтому о результатах говорить еще рано. Но, даже если ничего и не получится, всё равно в каждом нашем действии есть положительный результат для Лизы. Она чувствует заботу о себе, знает, что родители ее любят и стараются помочь ей.

Кроме этого, Лизок плавает в бассейне и иногда проходит консультирование в Центре лечебной педагогики, где специалисты подсказывают нам, как можно на данном этапе общаться с Лизой, играть, развивать, заниматься.

– Много ли удалось собрать на недавней благотворительной ярмарке в пользу Лизы в храме Преображения Господня в Тушино?

– Да, достаточно много. Мы очень благодарны настоятелю храма отцу Василию Воронцову и молодежному движению «Спас». Еще очень большую помощь оказал приход при соборе святителя Николая и семейного центра «Венские Купола» в Вене. Они сами нас нашли и устроили две благотворительные ярмарки, благодаря которым собрали большую сумму. Для нас это была основная точка отсчета. Конечно, когда происходят такие вещи, сразу видишь, как Господь милостив, как помогает нам. Мы еще не успели вслух произнести, только подумали, а помощь уже сама «спешит» к нам!

Лиза белобородова синдром ретта сайт

– Неизлечимым людям постоянно нужны деньги. Охотно ли им помогают благотворители?

– По-разному. Бывает, что моей супруге звонят другие родители и спрашивают, как нам удалось собрать такую сумму!? На что она отвечает: «Нужно молиться, делать все зависящее от нас и ждать помощи Божией. И она обязательно придет!» Одна мамочка всё звонила, что ничего не получается, а потом звонит и говорит: «Мне одна женщина всю сумму перевела для реабилитации!» Так и у нас было с Германией. Один человек тоже решил оплатить весь курс реабилитации. Мы уверены, что таких людей посылает сам Господь и через них творит свою Волю!

Бывает, что людям важен видимый результат: например, оплатили операцию, и ребенок пошел. Один батюшка на вопрос спонсоров «А будет ли результат?» ответил: «Самое главное, что будет результат для вашей души!»

– Отец Сергий, что вы хотели бы сказать читателям портала Pravoslavie.Ru?

– Хотел бы поблагодарить и от себя лично, и от всей нашей семьи за помощь тех, кто уже помог, и тех, кто, возможно, будет помогать. Спасибо вам за участие, заботу и главное – за веру в Лизочку, в ее успехи! Если бы не ваша поддержка, и молитвенная, и материальная, многого и не было бы! Часто слышишь: «Какие вы молодцы! Так много делаете для Лизы!» Но что бы мы могли без Бога и вас?! Ничего. Поэтому низкий поклон и много-много благодарности!

Читайте также:  Симптомы и синдромы психических расстройств нозология

Источник

«Главное – добрая атмосфера. Почему  в монастырях самая простая пища такая вкусная? Потому что с молитвой и добром готовится. Будете раздражаться на близких, ничего не получится», – Любовь Белобородова, дочь одного из известных московских священников протоиерея Феодора Соколова, в Вербное воскресение провела мастер-класс по приготовлению самой вкусной в мире пасхи. Рады бы научить и просто так, но мероприятие благотворительное: дочь Любы, восьмилетняя Елизавета, с рождения страдает тяжелым генетическим заболеванием – синдромом Ретта. Каждый день ей требуются дорогостоящая реабилитация и занятия со специалистами.

Лиза белобородова синдром ретта сайт

Рецепт «пасхи Соколовых» составили сестры Алексеевского монастыря в Угличе еще до революции, от них тогда же его узнали родные протоиерея Феодора Соколова, трагически погибшего в автокатастрофе 18 лет назад.  Но научиться готовить  такую пасху «по бумажке» невозможно, обязательно хотя бы один раз надо посмотреть, как ее готовит мастер, и поучаствовать в этом. Процесс достаточно долгий, надо поставить творог под гнет, сварить его, добавить разнообразные «вкусности» – мармелад, орехи, лимон, потом поставить в холод. Но главное – все должно быть сделано с любовью и непременным радостным чувством  ожидания главного чуда, светлого Христова Воскресения.

Ингредиенты:

1 кг творога

400 грамм сахара

3 целых яйца

2 белка

200 грамм сливочного масла

1 пакетик ванильного сахара

цедра от двух с половиной – трех лимонов

орехи

мармелад

Лиза белобородова синдром ретта сайт

Рецепт: 

  1. Если творог рыночный — поставить под гнет стечь на ночь, после пропустить через мясорубку или протереть через сито. Если «пачковый», то не надо. 
  2. Переложить в кастрюлю из «нержавейки»
  3. Добавить порезанное на куски масло
  4. Добавить сахар и яйца
  5. Перемешать массу миксером до однородности
  6. Поставить на огонь и постоянно плавно мешать 
  7. Дождаться состояния, когда творог станет мягче, сама масса более однородной, из густой консистенции превратится в жидкость. Потом должны появиться пузыри. Когда вся поверхность покроется мелкими пузырьками, но еще не поднимется один большой, надо снимать с огня. 
  8. Дать жидкости остыть
  9. Подготовить формы для пасхи, перевернуть вниз узкой часть, положить внутрь сложенную вдвое марлю, так чтобы свисали края  — чтобы потом накрыть ими дно пасхи. 
  10. Добавить в пасху лимонную цедру, ванильный сахар и все дополнительные ингредиенты по вкусу — изюм, цукаты, орехи, мармелад без сахара. 
  11. Разлить по формам с горкой, накрыть марлей. Поставить в емкость, куда будет стекать жидкость. Убрать в холодильник на 8-12 часов. Если пасха будет плохо застывать, положить сверху груз. 

Лиза белобородова синдром ретта сайт

Лиза белобородова синдром ретта сайт

Такой мастер-класс в большой семье Соколовых решили провести впервые. Маленькая Лиза Белобородова страдает синдромом Ретта – редким наследственным заболеванием, угнетающим мозг, мешающим легким нормально дышать, а сердцу стабильно работать. Каждый день ей нужно плавать в бассейне, заниматься с логопедом, посещать занятия по лечебной физкультуре и массаж. Все это стоит немалых денег, которых не всегда хватает. Так, только визиты к логопеду в течение полугода обойдутся родителям Лизы примерно в 300 тысяч рублей. К сожалению (хотя он, конечно, поспорит) ее папа не руководит банком, а служит настоятелем одного из московских больничных храмов. За неделю до Вербного воскресения девочка встретила свой восьмой день рождения.

Лиза белобородова синдром ретта сайт

«Ты так стойко все переносишь, и все наши старания – это наша любовь к тебе. В этом году не празднуем, но устраиваем ярмарку и мастер-класс про нашу пасху. Делаем впервые, надеюсь, получится. С огромной радостью всех ждем!» – написала в Facebook ее мама.

Как правильно приготовить символ Гроба Господня, она рассказывает и показывает в Спасском храме подмосковной Лобни. Здесь же, только этажом ниже, Галина Филипповна «хозяйничает» на небольшой ярмарке. Специально к этому дню она вместе с дочками пекла куличи и делала пряники, рядом с ними лежат куклы и сумки ручной работы. Все – только свое, семейное. Каждый рубль, вырученный от их продажи, пойдет на то, чтобы сделать жизнь Лизы чуть-чуть лучше и качественнее.

Лиза белобородова синдром ретта сайт

«Я думаю, что возможность помочь ей – это самое важное событие Вербного воскресения этого года. По крайней мере, в моем храме», – улыбается настоятель, отец Михаил Трутнев, супруг самой старшей дочки матушки Галины. У него много дел: помимо праздничной службы, надо успеть съездить причастить пациентов местной больницы и заняться хозяйственными работами, но несколько минут для того, чтобы посмотреть, как готовится пасха, он находит. «Это же и нам возможность не забыть о благодати Духа Святаго, которая посылается всем делающим добрые дела», – назидательно, но очень тепло говорит он.

«Когда меня спрашивают про жизнь с Лизой, я часто отвечаю, что несмотря на тяжесть и трудности, добрые люди перекрывают все эти моменты. Она настоящий магнит для добрых сердец», – уверена Люба.

Под конец немного знаменитой пасхи достается и нам. Осталось дождаться праздника.

Пожертвовать средства для Лизы можно через следующие реквизиты:

4276 8380 9284 8565

Сбербанк России

Доп.офис №9038/01249*

Руководитель подразделения: Моисеева Елизавета Владимировна

БИК: 044525225

Корреспондентский счет: 30101810400000000225

Код подразделения: 038903801249

ИНН банка: 7707083893

Номер карты: 4276 8380 9284 8565

Владелец карты: Белобородова Любовь Федоровна

Фото Юлии Маковейчук

Читайте также:

Пасхальная трапеза: рецепты куличей от Максима Сырникова

Пасха в московской семье: Традиции праздника в доме Соколовых

Как попасть в новостную фотоленту»Фомы»

Источник