Кто воспитывает детей с синдромом дауна
«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой. Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады. Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза. Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она. — Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников. Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга. Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет. Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает. В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован. Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%. В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Автор: Елена Салапура
Ссылка на источник
Источник
Пуповину Евгений перерезал сам. Взял дрожащими руками хирургические ножницы, глубоко вздохнул и — чик. Думал, после грохнется в обморок, но ничего, обошлось.
Перед этим, правда, когда малыш появился в родовых путях жены, все-таки не сдюжил, ушел за шторку. И оттуда уже услышал писк новорожденного. «У вас мальчик!» — объявила акушерка. В груди у Жени что-то екнуло, потом всего накрыло теплой волной от макушки до самых пяток. «Мишка, значит», — радостно выдохнул про себя. Жизнь не просто улыбнулась. Она стиснула и его, и жену в объятиях, да так сильно, что у них у обоих закружилась голова. «Женька, все, счастье…» — тихо проговорила жена с лежащим у нее на груди живым комочком. Евгений отвернулся и стал деловито пялиться на стену. Не хватало еще, чтобы все увидели, как у него наворачиваются слезы. Гигант-марафонец под два метра ростом, а на деле плакса-вакса.
Из пушки — по роддому
Счастье продлилось ровно 1 минуту 39 секунд. Евгений это четко запомнил: он зафиксировал на память время появления на свет Мишки и потом машинально взглянул на циферблат, когда услышал голос врача: «У вашего малыша… подозрение… синдром Дауна… «
Теплая благодатная волна внутри в мгновение ока испарилась, как будто рядом грохнул ядерный взрыв. «Что за бред?!» — пронеслось молнией в мозгу. Евгений тупо уставился на писклявый комок. Все на месте, две ручки, две ножки, голова вон, на ней глаза, рот, нос еле виднеется, в порядке все! Какой Даун???
В родильном зале стояла такая тишина, что казалось, отчетливо слышно, как радостно бьется сердце новоиспеченного гражданина Михаила Евгеньевича Анисимова, двух минут от роду. Он лежал с закрытыми глазами и наслаждался обычным воздухом, который оказался таким вкусным и приятным.
— Женя, это серьезно… Давай решать…- еле слышно проговорила жена.
И в ту же секунду по роддому кто-то вдарил из пушки. Стены затряслись, весь Севастопольский проспект в Москве вместе с роддомом начал тихо уходить под землю. Так, во всяком случае, показалось Жене.
— Что ты сказала? — только и произнес он.
Долой гирю
Вскоре у новорожденного обнаружили послеродовую пневмонию. Его экстренно перевели в детскую больницу по соседству. Евгений с кучей ультрамодных памперсов и пеленок осаживал корпус, где находился Миша, его сын, его Мишанька. Жена с осложнениями после родов осталась в роддоме. Пришел окончательный генетический анализ. У ребенка действительно оказалась хромосомная патология, синдром Дауна. Вместо обычных 46 у Миши «затесалась» где-то лишняя, 47-я хромосома. И, значит, инвалидность, отставание в умственном и физическом развитии, ребенок-калека, полуовощ…
— …а еще стопудовая гиря, намертво привязанная к ногам отца и матери, — закончил грустное перечисление тесть Евгения. За большим столом сидел он, теща, сам Евгений и его жена. Решалась судьба человечка.
— В общем, так, — заключил тесть. — Ребенка отдаем в детдом. Играть в заботливых родителей глупо. Пусть государство о нем заботится. А вы еще родите здоровенького, и вам жизнь в радость будет, а не в горе.
Он пристально посмотрел на дочку. Та согласно кивнула: «Я к такому материнству не готова…»
У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: «Дурак, что в детдом не отдал»
Тварь и сволочь?
— А я готов! — сказал вдруг жестко, как отрезал, Евгений. Все уставились на него. Минута-другая — и на молодого папашу обрушилось цунами упреков, увещеваний, предупреждений и угроз.
— Тогда развод, — заявила теща. Дочь эхом отозвалась: «Развод…» Ее отец подвел черту: «Разбегайтесь — и никаких соплей».
Женя молча встал из-за стола и стал одеваться в прихожей. «Ты куда?» — удивленно спросила жена. «К сыну», — коротко бросил он. Дверь захлопнулась.
— Перед тем как зайти в больницу к Мишке, я два часа тогда ходил кругами вокруг корпуса, ревел навзрыд и ругался матом, — вспоминает Евгений, и я вижу, как у него дрожат ресницы. — У меня рушилась жизнь на глазах. Я очень любил жену, она была абсолютно «моим» человеком, с моей системой ценностей. Во всяком случае, я так думал. Мы к тому времени прожили душа в душу 5 лет. Переехали из Волгограда в Москву, меня пригласили на новую работу инженером-электриком. К нам приехала вся ее семья, все готовились к родам. Я реально был даже не на седьмом — на двадцатом небе от счастья. И вдруг… Ведь я не пил, был здоров как бык — марафонские дистанции бегаю, никогда ничего не украл, никого не обидел, вот за вишней только мальчишкой к соседу лазил… Ну почему у меня такой сын родился? Чем я виноват???
— А потом как кирпичом по голове стукнуло, — усмехается Женя. — У меня-то все хорошо, и здоровье, и работа есть, и мама жива, и сестренка помогает. Друзей вон сколько. А у Мишки никого, кроме меня, нет. И он такой… И его в детдом?! А я, значит, как ни в чем не бывало, буду с женой новых Мишек строгать? Ну, тварь я, сволочь последняя. И все… После этого я к Мишке полетел как на крыльях. Обнял его, зацеловал всего. С тех пор мы с ним — не разлей вода. Он у меня еще чемпионом станет, вот увидите! Знаете, как плавает уже? Дельфин, акула!
Упали в колодец
— Больно!! — кричит менеджер Кристина. А сама улыбается во весь рот. Она подбрасывает на руках Мишку, а он в знак признательности вцепился ей в волосы. Легкое движение руки — и несколько волосков остается у Миши от Кристины на память. Она смеется: «Что мужу скажу? Приду домой такая лысая?»
Кристина работает в одном из волгоградских бассейнов для самых маленьких. Полуторагодовалого «дельфина» здесь знают и обожают все. Это надо видеть, с каким упоением тренер поистине шварценеггеровского сложения (тоже, кстати, зовут Михаилом) учит плавать своего тезку. Маленький Мишка закатывает глаза от восторга, а большой без устали то «ныряет» его, то проносит с космической скоростью над водой, то бултыхает. «До акулы еще далековато…» — отмечаю я вслух. Женя немедленно парирует: «Приезжайте через год! И наперегонки с ним! Отстанете на километр!» А сам весь светится, словно новогодний шарик.
— Как думаете, вас надолго хватит? — задаю я ужасающе неполиткорректный вопрос, который вертится у меня на языке с первой минуты знакомства с Женей. Он молчит, потом неожиданно спрашивает: «Вы когда-нибудь падали в колодец? Мы вот с Мишкой упали. Ну, образно. И теперь поднимаемся наверх. А вылезти можно, только прижимаясь друг к другу спинами. Так и будем всю жизнь лезть. Иначе не выберемся».
Комочек позитива
Отдал ребенка — убил его. Так, кажется, говорят на Востоке, где практически нет детских домов. Сразу скажу: упаси меня, Боже, судить кого-то. Каждый за себя и за тех, кого приручил или родил, отвечает сам. Однако вот ситуация — все скрининги во время беременности были идеальными. Анализы тоже. Ничего абсолютно не предвещало трагического зигзага. И как гром среди ясного неба: «У вашего ребенка синдром Дауна».
Сколько из ста человек выдержат подобный удар? А из тысячи? Один, два, максимум десять. Или я патологический пессимист? И мы так стремительно меняемся в лучшую сторону? Выбор — не дай Бог каждому. С одной стороны — твоя плоть, кровинка. С другой — сумасшедший груз ответственности и моральных тягот: видеть, как родной человечек не может сделать в три годика то, что его сверстники легко делают в год. «Миша до сих пор не может указать, где его ушко, носик, волосики, я прямо в отчаянии», — вздыхает Тамара Владимировна, мама Жени. И я вижу: ей действительно тяжело. Переживает страшно. Но на мой откровенный вопрос: что должно случиться, чтобы вы отдали внука в детдом? — она даже не знает, что ответить. Тамара Владимировна просто на минуту замирает. Наверное, убить заезжего журналиста за такие вопросы ей легче, чем что-то внятное сказать.
Статистика, впрочем, обнадеживает: от даунят с каждым годом отказываются все меньше и меньше. Особенно в небольших городах и областных центрах. Есть регионы, где процент отказов приближается к нулю. Не то, конечно, в крупных городах. Они пока в хвосте. Там, где больше возможностей и развлечений лишняя «обуза» ни к чему. Вот только «обуза» ли? Мы все с особенностями, мы все особенные. Почему же тогда это определение чаще всего применяется именно к ним, к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка? Я поразился факту, когда узнал, что подавляющее большинство даунят очень любят ходить в церковь, участвовать в таинствах. И, по заверениям родителей, это совершенно точно для них не игра, не квест.
Может, просто Господу время от времени надоедают вечно просящие о чем-то, всегда всем недовольные, рассерженные? И тогда он запускает ту самую лишнюю хромосомку — одну на 700 случаев. И появляется ребенок, который совершенно не умеет обижаться, сердиться, обнимает всех, радуется всем и по природе своей просто маленький комочек позитива?
Крыша едет
— Так и есть, — соглашается Евгений. — Не зря ведь их «солнечными» называют. В их лучиках и мы, родители, согреваемся. И «родитель №1», и «родитель №2».
— И вы туда же?! — изумляюсь я.
Женя хохочет: «Купились, да? Да вы что, я наоборот! Как где прочту про номерных родителей, думаю: это крыша у всего мира или у его отдельных индивидуумов едет? Ну, ведь бред же, абсурд! Есть мама, есть папа. Сто веков их так называли. Зачем менять, зачем откровенной чушью заниматься? Я тут движение даже в Сети решил создать — в поддержку мам и пап. Чтоб все оставить в этом смысле, как было. Полторы тысячи пользователей уже зарегистрировалось, представляете?»
Мы все особенные. Почему же это определение применяется к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка?
— А вы не думали о помощи какой-то попросить у этих зарегистрировавшихся или вообще в Сети? — спрашиваю. — Ведь сколько денег на воспитание Миши уходит.
Женя пожимает плечами: «От помощи не отказываюсь, но сам точно никого просить не буду. Мы с Мишуткой не нуждаемся, поверьте. Я неплохо получаю, жена символические, но все-таки алименты присылает. Кто-то дарит абонемент в бассейн, кто-то помогает с врачами. Держимся. А вообще добрых людей очень много, они только не выставляют себя, стесняются. У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: «Дурак, что в детдом не отдал».
Вот трагедия
Вдруг повесится? Или вены вскроет?
Часы бьют полночь. Женя делится тяжелыми мыслями: «Боюсь за бывшую жену. Ну, развелась. Ну, вроде забыла… Но ведь не забыла же? А если что с собой сделает? Наверняка же тянет к сыну. Представляете, сидит сейчас перед телевизором и думает — как там Мишка? Поел? Здоров? Вот трагедия».
— Втайне надеетесь, что снова будете вместе? — спрашиваю.
Женя задумывается. Помолчав пару минут, тихо говорит: «Жить вместе уже вряд ли. Мы точно не в одной лодке. А вот к сыну приходить, чтобы он знал, что у него есть мама, настоящая — здорово было бы».
Кот Матвей спит возле нас на паласе. В какой-то момент он вдруг начинает хрипеть и болезненно фыркать. Женя вскакивает, берет его на руки, дует на него. Матвей успокаивается.
— Всегда всем приходите на помощь? — поддеваю слегка я.
Евгений улыбается: «В армии служил в десанте. У нас поговорка была: нет задач невыполнимых — есть десантные войска. Стараюсь соответствовать».
Помолчав, добавляет: «И вообще, жена у меня была, в Москве пожил, в Турцию разок съездил. Теперь Мишку в люди выводить надо. А это — вполне выполнимая задача, согласны?»
Источник