Как получить инвалидность по синдрому элерса данлоса
Инвалидность при синдроме Элерса-Данлоса | |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
|
| |
Источник
Синдром Элерса-Данлоса относится к группе наследственных расстройств, которые влияют на структуру соединительной ткани и кожи. Они чрезмерно эластичны из-за болезни, что может показаться преимуществом, но на самом деле все наоборот. Заболевание сопровождается рядом неприятных симптомов, таких как дегенерация суставов, боль и чрезмерно хрупкая кожа. При сосудистых заболеваниях стенки кровеносных сосудов могут сломаться.
Людей, страдающих синдромом Элерса-Данлоса (ЭДС), можно считать женщинами-змеями . Они характеризуются тем, что у них обычно слишком эластичные суставы и очень эластичная и в то же время хрупкая кожа . И хотя это расстройство может показаться преимуществом на первый взгляд, все наоборот. Проблема возникает, когда пациент получает травму настолько, что необходимо зашить рану. Его кожа настолько хрупкая, что во многих случаях швы не могут удержаться.
Но это зависит от каждого случая. В то время как некоторые люди сталкиваются только с чуть более гибкими суставами без кожных симптомов, другие имеют более тяжелую сосудистую форму, которая может привести к разрыву стенок кровеносных сосудов , кишечника или матки. Болезнь также может вызвать осложнения во время беременности . Поэтому необходимо сначала проконсультироваться с врачом, чтобы создать семью.
Причины заболевания
Синдром Элерса-Данлоса может иметь несколько генетических причин. У детей пациентов, страдающих распространенной формой заболевания, вероятность возникновения проблем составляет около 50%. Однако заболевание также может возникать независимо от генетики в результате спонтанных генных мутаций, когда генные нарушения влияют на процесс производства коллагена. Некоторые родители могут быть так называемыми молчаливыми носителями, что означает, что они могут не проявлять никаких симптомов. Но для своих детей, да.
Симптомы болезни
Наиболее распространенным симптомом этого синдрома являются чрезмерно гибкие суставы. Они более эластичны, потому что ткань, которая удерживает их вместе, намного более расслаблена, чем обычно. В результате суставы пострадавших людей могут выйти за пределы нормального диапазона . Довольно часто пациенты могут испытывать различные вывихи, сопровождающиеся болями в суставах.
Чрезмерно эластичная кожа также очень часто встречается у этих людей. Из-за ослабления соединительной ткани он может растягиваться больше обычного. Но когда ты отпускаешь ее, она всегда возвращается. Кожа также может быть исключительно мягкой и ломкой . Недостатком является то, что такая структурированная кожа часто плохо заживает. Швы, которые рвут кожу и вызывают тонкие, морщинистые шрамы могут быть проблемой.
Другие симптомы включают в себя:
- Кожа, которую очень легко оттягивать
- Чрезмерные складки кожи на веках
- Мышечная боль
- Проблемы с сердечным клапаном
- Хроническая дегенеративная болезнь суставов
- Хрупкие кровеносные сосуды
- Узкие губы, маленький подбородок
Сосудистый тип заболевания
Пациенты, страдающие сосудистым типом заболевания, часто имеют отличительные черты лица, а именно: тонкий нос, тонкая верхняя губа, маленькие мочки уха и выразительные глаза . Они также имеют очень тонкую или полупрозрачную кожу, которую очень легко сжимать. Сосудистый тип синдрома Элерса-Данлоса может вызвать ослабление стенки аорты, а также других артерий в организме, что может иметь фатальные последствия, а также перфорацию кишечника или матки .
лечение
Специфическое лечение , которое приведет к исцелению, там . Однако врач может вылечить хотя бы симптомы и предотвратить дальнейшие осложнения. Основное внимание уделяется:
- Облегчение боли
- Понизьте кровяное давление, чтобы предотвратить разрыв стенки кровеносного сосуда
- Физиотерапия, снижающая вероятность вывиха суставов
- Хирургическое решение — восстановление поврежденных суставов после их повторного вывиха (однако, следует помнить, что в некоторых случаях кожа может очень плохо заживать)
Жизнь с синдромом Элерса-Данлоса
Если вы страдаете от синдрома Элерса-Данлоса, важно позаботиться о том, чтобы избежать ненужных травм. Обычно рекомендуется:
- Выбирайте подходящие виды спорта — идеальны ходьба, плавание, велосипедные прогулки или бег. Наоборот, ему следует избегать контактных видов спорта. Это также хорошая идея, чтобы свести к минимуму виды спорта, которые рискуют получить травму кожи
- Избегайте дыхательных компрессий, чтобы предотвратить разрыв легких.
- Используйте качественный солнцезащитный крем для защиты тонкой кожи
- Избегайте абразивного мыла, которое может высушить кожу
Источник
У Андрюши редкое системное заболевание — синдром Элерса-Данло. При нем поражаются все соединительные ткани в организме Каждый курс лечения дает свой результат
Елена Игоревна — мама Андрея — говорит, что со времени начала лечения ее сын стал выглядеть значительно лучше, у нее появилась надежда на его выздоровление, правда, для этого надо еще сделать очень много.
Одной из последних выявленных в институте им. Сечина проблем оказалась серьезная костная патология, за год деформация позвоночника усилилась с I по III степень, возможно, потребуется операция, так как имеется угроза защемления нерва и соотвественно паралича при дальнейшем смещении позвонков. За прошедший год у Андрея ухудшилась кардиограммма, выявлен пролапс митрального клапана. Сейчас Андрею рекомендованы ортопедические средства и реабилитация в санатории для лечения костно-мышечной и сердечной систем. Именно эти проблемы врачи считают приорететными на сегодняшний день. Лечение в санатории обойдется Андрею и его маме в 69 300 рублей, ортопедические средства — 10 106 рублей.
Если кто-то из наших читателей захочет помочь Андрею, средства можно переводить на счет Комиссии по церковной социальной деятельности. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!
Ирина РЕДЬКО
Объявление от 06.02.2009
Андрей и его мама, Елена Игоревна благодарят всех читателей сайта, которые помогли cобирать средства для лечение мальчика. Московские специалисты, проведя обследование предположили, что у Андрея редкое системное заболевание — синдром Элерса-Данло. При этом заболевании поражаются все соединительные ткани в организме — и в легких, и в печени, и в почках. Отсюда и множество проблем со здоровьем.
 |
| Андрею необходим курс реабилитации в профильном санатории |
Перед новым годом Андрей с мамой вернулись из Москвы домой, в Саратов. Самые большие проблемы у мальчика сейчас с почками. В санатории, в Малаховке, ему удалось набрать вес, но организм пока что с новым весом не справляется, повышается давление, начались отеки. Обследовать почки Андрюше будут бесплатно по месту жительства, но вот необходимую ему реабилитацию, которую придется оплачивать. Андрею необходим курс реабилитации в профильном санатории. Такой санаторий в Саратове имеется, а путевка для Андрея вместе с мамой обошлась бы около 1660 рублей день (по прошлогодним ценам). Путевку можно взять на любой срок, но желательно побыть в санатории хотя бы 2 месяца.
Если кто-то из наших читателей захочет помочь Андрею, средства можно переводить на счет Комиссии по церковной социальной деятельности. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!
Сообщение от 27.03.2008
«Бороться и искать, найти и не сдаваться», эти слoва могут по праву стать девизом любой мамы, которая занимается лечением своего ребенка, ведь история обследования и лечения больного ребенка по закрученности сюжета сравнима порой с приключенческой книгой.
Вот что рассказала сотрудникам Комиссии мама Андрея:
Денег, собранных читателями нашего сайта по предыдущему объявлению хватило на то, чтобы продлить пребывание Андрюши в санатории в Малаховке. Это было очень кстати. Ведь в первый, бесплатный месяц, Андрей заболел, у него держалась высокая температура, и из-за нее многие процедуры делать было нельзя. Собственно, санаторное лечение только во второй месяц и началось. А дальше — череда счастливых случайностей. Один из врачей санатория сказал, что больных с такими симптомами как у Андрюши много лет изучал один профессор из московского НИИ. Жаль, что он уже много лет не работает, профессору уже под 90.
Надежды, вроде бы не было, но Елена Игоревна, Андрюшина мама все же решилась позвонить в НИИ. Там ей сказали, что профессор давно вышел на пенсию по возрасту, но, буквально на днях он ненадолго зайдет в НИИ по делу. Когда Елена Игоревна в следующий раз позвонила в НИИ, трубку взял сам профессор. Удивительно, но он не только выслушал маму больного ребенка, но и нашел способ помочь. По личной рекомендации профессора Елена Игоревна обратилась к его ученику, который проводит диагностику и лечение людей с редкими заболеваниями соединительной ткани, такими, как у Андрюши. Ученик профессора сказал, что готов назначить мальчику лечение, но дозы лекарственных препаратов необходимо уточнить на основании обследования. Дозировка очень точная, поэтому обследование необходимо.
С этого момента и начинаются проблемы. Чтобы провести бесплатно обследование в Московском НИИ ребенку, не проживающему в столице нужно получить множество справок и направлений. На это может уйти не меньше полугода, а обследование нужно начать
Источник