Я отказалась от ребенка с синдромом
Откровенно поговорить на непростую тему «Комсомольская правда» в Беларуси», kp. by приехала в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его — вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребёнка нет» и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это всё как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встаёт, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учёт, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьёт ножками в животике, не мог дождаться её рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки… — В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Когда вы узнали, что с ребёнком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребёнка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребёнка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать — плацента-плод, когда ребёнок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.), МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока. Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений — на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребёнок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…
О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Женщина замолкает, её душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Моё сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила ещё раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать её на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребёнка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам её принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чём говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на неё посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У неё сосочка выпала. Я её вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моём месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я — бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребёнка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребёнка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребёнка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».
После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Органы опеки стали подыскивать ребёнку приёмных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребёнок». Но мы этого ребёнка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А ещё мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребёнок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу ещё ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребёнка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребёнка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребёнок — тоже. Придётся уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребёнка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать своё право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» ещё при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребёнка.
— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Вы собираетесь ещё рожать?
— Да. Меня уже обнадёжили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю всё, чтобы этот ребёнок родился здоровым.
«Во всём мире скрининговое исследование не даёт 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребёнок серьёзно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85−90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5−6 малышей из 100 рождаются с различными врождёнными заболеваниями.
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребёнка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребёнка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребёнка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребёнка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров № 840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребёнка. Помимо этой суммы, опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребёнок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребёнка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребёнка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
Автор текста: Ольга Ивашенко. Автор фото: Павел Мартинчик
Источник
.jpg)
Посвящено 21 марта – международному дню человека с синдромом Дауна
Иногда так бывает, что после девяти месяцев счастливого ожидания ребёнок приходит в этот мир, но его появление на свет становится вдруг для родителей не радостью, а шоком, потому что малыш этот – с лишней, 21-й, хромосомой. И услышав слова врачей «у вашего ребенка синдром Дауна», в большинстве случаев родители принимают решение отказаться от него. К счастью каждый родитель имеет право отказаться от своего отказа и забрать ребенка домой.
Но отказаться от собственного ребёнка – это не мусор на помойку вынести: выбросил и забыл. Очень часто после того, как оба родителя согласованно принимают такое решение, у них начинается абсолютно новая и трагичная жизнь! Сомнения, слёзы, горе по оставленному ребёнку – вот только эмоциональная составляющая этой беды. А ведь есть ещё и формальные юридические «шипы», которые вонзаются в родительские раны.
Вы вызываетесь в суд
Сейчас двухлетняя Вика живёт с мамой, папой и старшей сестрёнкой. Она любима, окружена заботой и вниманием. Но сразу после рождения шок её родителей от услышанного диагноза – синдром Дауна – оказался настолько велик, что было принято решение от ребёнка отказаться. Разум заставил папу и маму подписать в роддоме заявление об отказе, а также заявление о согласии на усыновление их ребёнка другими людьми. Однако материнское сердце не могло со всем этим смириться, Екатерина продолжала навещать свою дочку – сначала в роддоме, а потом в Доме малютки. Навсегда оставить свою дочку на деле оказалось куда сложнее, чем подписать бумагу об отказе. Однако и с формальностями было далеко не покончено.
Екатерина, ( мама Вики):
– Через какое-то время в дом моей бабушки (прабабушки Вики) пришла инспектор из отдела опеки Железнодорожного района и заставила всех моих родственников и родственников мужа (наших родителей, моего брата, мою бабушку) написать заявления о том, что мы все знаем о ребёнке, который находится в Доме малютки, и не собираемся его забирать. И если наши родители всё знали, то брат был не в курсе, для него это стало неприятным удивлением. Мы не особенно освещали эту тему, для всех непосвященных была совсем другая, самая печальная версия случившегося. И мне снова пришлось писать эти страшные слова « отказываюсь от своего ребёнка» и снова переживать ужас от расставания с дочкой: «Я, такая-то, отказываюсь от такой-то, по причине…», «Я даю своё согласие на усыновление моего ребёнка другими…»
После очередного стресса Екатерина решила, что уже теперь-то все бумажные формальные кошмары окончены. Она оформила все документы и разрешения для посещения дома малютки и стала навещать Вику почти каждый день. Страдающая мама начала потихоньку смиряться с ситуацией, как вдруг – повестка в суд.
Екатерина, ( мама Вики):
– Когда я пришла на заседание, и судьи, и специалист из отдела опеки были этому крайне удивлены: ранее никто из родителей не приходил на такие слушания, и ребенку просто присуждался статус отказника, назначалась пенсия. Моё появление стало для них неожиданностью, а когда я рассказала, что продолжаю общаться с ребёнком, мне было сказано: «Тогда забирайте девочку из дома малютки, зачем было писать отказ?» Мне поставили условие, что либо я посещаю ребенка, как и положено, не чаще одного раза в месяц, либо меня будут лишать родительских прав. Я не знала, куда деваться от своей беды, стыда и ощущения, что ничего уже исправить нельзя. К счастью, юрист из отдела опеки пошла мне навстречу. Был объявлен перерыв, и когда мы вышли, она сказала: «– У нас такое в первый раз, что мама приходит на суд. Давайте сделаем так: вы говорите, что вы ребенку не помогаете, не ходите и не общаетесь с ней, и мы просто присваиваем ей статус отказника и назначаем пенсию. Но вас это никак не коснётся – вы просто продолжайте ходить к ней, да и всё!..»
Случай этой семьи, когда маму вызвали в суд, на самом деле единичный: действительно, несколько лет назад в некоторых районах по усмотрению местных органов опеки подобные отказы должны были пройти ещё и через судебные заседания. Но в большинстве случаев этого не происходит.
Так что же, получается, что у родителей, которые решили оставить своего ребёнка, нет никакого наказания, кроме суда собственной совести и материнской любви? И всё же не спешите выносить приговор этим родителям. Как говорится, не суди да не судим будешь. Ведь чаще всего дети с синдромом Дауна рождаются в обычных семьях – дети эти желанные и долгожданные. Но как только вслух произносится диагноз, все врачи начинают убеждать оглушённую бедой маму, что такой ребёнок – обуза для семьи, овощ, инвалид, который навсегда прикуёт к своей постели мать и отца. Да ещё и общественное мнение играет на руку таким настроениям. И родители решают отказаться от малыша. Для родителей эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер – это наказание будет потяжелее, чем любой приговор суда. И именно поэтому нельзя давить на маму в момент, когда ей нужно принять решение. А когда она его примет – поддержать при любом раскладе.
Отец-одиночка
Когда Ольга и Александр узнали о том, что у них будет второй ребёнок (первой дочке ещё не было двух лет), они долго сомневались. Но в конце концов было принято решение сохранять беременность. Возможно, ещё и из-за этих сомнений справиться с потрясением от диагноза маме оказалось намного сложнее. В ту минуту ей очень крайне требовалась поддержка врачей…
Александр, ( папа Матвея):
– Врачи стали давить ей на психику, нагнетать обстановку, советовали отказаться от ребёнка. Соседки по палате шептались и переглядывались. Ребёнок не брал грудь, не сосал молоко, Ольга постоянно плакала. На третий день жена сломалась, настояла на том, что бы я забрал её. И в этот момент акушер-гинеколог, которая вела за ней наблюдение, повела себя непрофессионально и очень некорректно: она просто сорвалась на Ольгу, сказав: «– Ах, так? Вы хотите сбежать, тогда давайте паспорт и пишите отказ от ребёнка – больше вы его не увидите!» А ведь моей жене в тот момент, возможно, просто необходимо было на какое-то время переключиться, побыть одной, проанализировать всё и лишь потом принимать решения. Ей просто необходимо было время, чтобы принять ситуацию. А тут она сразу оказалась под жёстким давлением, практически шантажом – даже я был в шоке от подобных действий, врач не должен делать подобных шагов и ошибок.
Эта ошибка привела к тому, что мама не смогла принять своего ребёнка. Никакие уговоры на тот момент не помогли. И тогда Александр сделал то, что должен делать настоящий отец – он принял решение забрать сына и воспитывать его самому.
Александр, ( папа Матвея):
– Огромные сомнения были у всей семьи. Однако постепенно я преодолел сопротивление со стороны своих родителей, меня очень сильно стала поддерживать тёща, мама моей жены. Я перелопатил огромное количество информации, говорил с генетиками. Одна моя знакомая-дефектолог работала с такими детьми, и она стала первой, кто подтолкнул меня к этому важному шагу – забрать сына домой. Второй толчок я получил от коллеги по работе: она мама-одиночка, и воспитывает двух сыновей-близнецов, один из которых – инвалид. И вот она дала мне много ценных юридических советов в этом направлении.
Всё это время ребёнок был сначала в роддоме, потом его перевели в детскую больницу. Потом сделали крайне важную операцию на сердце (у него был врождённый порок). Я был счастлив, когда всё прошло благополучно. И постоянно держал маму в курсе всего происходящего с её ребёнком. Но, к сожалению, шоковое состояние у неё пока не прошло.
Александр, ( папа Матвея):
Сейчас Матвею 5 месяцев. Я живу с сыном отдельно от жены и нашей старшей дочери. Но мы пытаемся наладить контакт друг с другом. Было много разговоров. Не всегда приятных, конфликтных, часто бывают недопонимания. Иногда кажется, что надежды на примирение нет. Я ничего не загадываю, но всё же изредка возникают разговоры о том, что семья должна воссоединиться. Я люблю свою жену и хотел бы, что бы мы снова жили вместе, дружно.
Александр отлично справляется с ролью папы-одиночки. По будням с утра до вечера он работает, а с Матвеем нянчится бабушка. Зато с шести вечера пятницы и до утра понедельника папа и сын остаются на полном попечении друг дружки.
Александр, ( папа Матвея):
– Все выходные дни – мои. Максимально стараюсь решать все проблемы сам. Первое кормление, второе, третье. Сейчас мы уже перешли на четырёхразовое: держу его на руках, с бутылочкой, и жалею о том, что природа не дала возможности мужчинам выкармливать грудью своих детей. Не знаю, откуда у меня такой материнский инстинкт! И всё же природу не обмануть: мужчине никогда не дать ребёнку материнской ласки, нежности и всех этих беспричинных поцелуев и объятий. Я не осуждаю маму Матвейки. Каждый сам пишет свою судьбу, моя – быть сейчас рядом с сыном. А как будет дальше, я пока просто не знаю. Пусть время всё расставит по своим местам, а Бог даст нам всем силы, разума и терпения.
Отказ от ребенка — тяжело, но, к счастью, обратимо
Человек не машина – постепенно в сознании происходят перемены, которые дают возможность, так или иначе, примириться с произошедшим. И к счастью, отказ – дело обратимое. И у родителей всегда остаётся шанс изменить ситуацию.
Еремеева Татьяна Леонидовна, (заведующая отделением профилактики безнадзорности несовершеннолетних):
– В прошлом году начал работать международный проект «Мама + Екатеринбург», в котором задействованы все учреждения социальной защиты, все центры помощи семье и детям. Вот уже пять лет я являюсь специалистом социальной опеки в 20-м роддоме. К сожалению, во многих других роддомах это не принято – социальные структуры туда не вхожи, и с отказами работают только непосредственно юристы больниц. А у нас как-то вот сложилось, и с юристами нашли общий язык, и заведующий отделением родовспоможения был заинтересован в том, чтобы такая профилактическая работа велась.
Основная цель первой встречи с мамой, которая собирается оставить ребёнка в роддоме – выяснить причину отказа, подключив все ресурсы, – действительно ли названа настоящая причина, либо это какое-то скоропалительное решение женщины? Мы, бывает, по 3-4 часа с одной женщиной беседуем, разговариваем в роддоме – психолог, юрист, я как специалист социальной службы – и плачем вместе, и ругаемся – всё бывает. Предлагаем все варианты, независимо от того – синдром Дауна или его нет. В моей практике никогда такого не было, что бы я уговаривала оставить ребёнка в роддоме, пусть даже он и с синдромом Дауна.
Родители должны понимать, что отказ от ребенка – это очень тяжелая процедура, как с формальной юридической стороны, так и с психологической.
Пусть всегда будет солнце, пусть всегда буду я!
История маленькой «солнечной» Вики завершилась, вернее – продолжается в совершенно счастливой и гармоничной обстановке. Пройдя через все стадии переживаний, сомнений и надежд, родители наконец-то поняли, что ребёнок с синдромом Дауна – это всего лишь особенный ребёнок, но это – их любимая, желанная и долгожданная дочь! Поэтому спустя 11 месяцев они написали отказ от своего отказа, и вся семья наконец-то оказалась вместе.
Пятимесячный Матвей сегодня живет дома рядом со своим папой, бабушкой. Его старшая сестрёнка рассказывает друзьям о своём братике Матвейке, а мама всё чаще говорит о том, о чём пока можно только мечтать. В ближайшее время Матвею предстоит ещё одна операция на сердце, но Александр свято верит в то, что все пройдет благополучно, и, в конце концов, всё будет хорошо. И как знать, возможно, скоро звёзды сложатся таким образом, что вся семья обретет счастье быть вместе.
Возможно, приди к этим семьям нужная информация вовремя, не напугай этих мам домыслы и мифы о синдроме Дауна, всё было бы по-другому. Но… каждому человеку даётся испытаний ровно столько, сколько он сможет вынести. И, возможно, каким-то родителям необходимо пройти именно такой путь, что бы достичь своего счастья и согласия. Главное знать, что помощь есть рядом.
Юлия Ивлева
.jpg)
Источник