Говорим и показываем синдром дауна
Эта семья решила взять на воспитание девочку с врождённой патологией. До этого никто из городского Дома ребёнка таких детей не забирал.
Они то и дело по очереди выглядывают в коридор и успокаивают друг друга как могут. Сейчас сотрудница Дома ребенка принесет сюда маленькую Катю и семья Алешиных станет еще больше.
Почувствовав общее волнение, девочка едва не заплакала. Ласковые слова, улыбки и пока еще чужие руки. Здесь она — все четыре года. С тех пор как родилась, а настоящая мама отказалась от нее, узнав о диагнозе. В волгоградском Доме ребенка каждый пятый — с синдромом Дауна. И здесь, по признанию сотрудников, это первый случай, когда такого малыша забирает российская семья.
«Она веселая, добрая, общительная, музыкальная девочка — сказали. Аж воспитателям было жалко расставаться с ребенком таким хорошим», — говорит приемная мать Ольга Алешина.
Старую детскую кроватку для Кати Михаил начал собирать еще накануне. Помощников — хоть отбавляй. В семье Алешиных трое своих и четверо приемных детей. Старшие сыновья, правда, выросли и к родителям приезжают только в гости, зато младшие несколько дней отбирали для Кати лучшие игрушки.
«Я бы хотела, чтобы у нас еще одна сестренка была. Чтобы дружить и играться», — говорит Ира Алешина.
Красавица, отличница и общая любимица. Когда-то Алешиных уговаривали не брать Иру из детского дома. Там девочку признавали отстающей в развитии и даже давали инвалидность. Маленького Макса, когда Ольга увидела его впервые — шутит — можно было унести в дамской сумочке. Она тогда сфотографировала кроху, чтобы показать домочадцам. И несмотря на диагноз — гепатит С — они уже не смогли него отказаться.
Сто громких слов в минуту, бесконечные объятия и желание все время быть в центре внимания. Свой дом у семилетней Вари появился всего два месяца назад — ее забрали из специализированного дома- интерната — и теперь у нее очень много дел.
Бояться медицинских диагнозов, признается Ольга, она не сразу, но перестала, когда родилась ее собственная дочь — Таня. После того, как ей сказали, что у малышки синдром Дауна, она плакала, признается, четыре месяца. Успокоилась, когда родители таких же детей объяснили: это не приговор.
«Этот ребенок всегда будет с тобой, всегда будет ребенком. Он никуда от тебя не денется. Ты к нему привязан, она к тебе привязана. Это навсегда ребенок. Сколько бы лет не было — это будет ребенок», — говорит Ольга Алешина.
Ольга говорит, ни разу не услышала за спиной злобного шепота. Единственное, чем пришлось пожертвовать — работой учителя. Специальный садик, потом школа с коррекционной программой. Сейчас Таня учится в восьмом классе. Она читает, пишет, играет в компьютер и любит рисовать. У нее есть сложности с речью, но привыкнув, ее все понимают. Таня больше других ждала, когда поедет в детдом за Катей.
«Сказала: Катя будет твоя, потому что она такая же, как ты. Если Ира за Максом смотрит, то ты за Катей. Она ждет теперь, что она тоже нянька», — рассказывает приемная мать Ольга Алешина.
В маленьком доме Алешиных теперь станет совсем тесно. Но в Волгограде, кроме них, пока никто не взял на свое попечение детдомовского ребенка с синдромом Дауна. Потому — объясняет Ольга, что люди не знают — это не страшный диагноз, это просто другая жизнь.
Источник
И говорим с синдромом Дауна. Да, такие дети могут говорить. И такие дети довольно часто приходят на занятия к логопеду. Я Ольга, многомама и логопед, и на своем канале начинаю цикл статей под рабочим названием «Не только буква РЭ» ???? Расскажу о сложных случаях в работе логопеда.
Для начала — немного о генетических заболеваниях вообще. В студенчестве увесистый томик под названием «Наследственные болезни и медико-генетическое консультирование», полный устрашающих фотографий, был моим излюбленным чтением.
С тех пор считаю данную дисциплину обязательной для изучения в школе, не для того, чтобы навсегда отбить охоту рожать, нет. А для того, чтобы никто, никогда и ни от кого не услышал распространенную ныне сентенцию вроде «Что ж вы его такого родили, УЗИ что ли не делали?»
После прочтения данного труда я приобрела здоровый фатализм и твердое знание о том, что генетических болезней — тысячи, часть из этих тысяч при рождении вообще никак не проявляется, зато потом с возрастом приводит к тяжелейшей инвалидности и даже смерти, а на УЗИ видны — единицы. Поэтому рождались, рождаются и рождаться будут дети с разнообразными генетическими нарушениями. И за очередное «а что же УЗИ -то не сделали?», людям, которые мало-мальски в теме, хочется кинуть в говорящего чем-нибудь тяжёлым.
Часть наследственных болезней и генетических нарушений на интеллекте и речи никак не отражается, часть, к счастью, вообще проявляется лишь своеобразным внешним видом и не влияет ни на продолжительность жизни, ни на ее качество.
Но огромное множество подобных заболеваний влияет на развитие очень существенно, и дети с разнообразными генетическими состояниями приходят в том числе и к логопеду. И об этих состояниях логопеду тоже надо иметь представление, чтобы наметить общую канву коррекционной работы, найти сильные стороны ребенка и развить слабые .
Также логопеду полезно в принципе иметь представление о так называемых стигмах дизэмбриогенеза — некоторых минимальных особенностях внешности, совокупность которых может навести на мысли о каком-либо генетическом нарушении. Своевременная консультация генетика может очень помочь в коррекционной работе .
Синдром Дауна встречается чаще других генетических заболеваний, и почти каждый логопед, наверное, такого ребенка хоть раз в жизни в своей практике встречал. А если встречал — знает, что категория далеко не безнадёжная.
Есть такой известный в логопедических кругах специалист — Романа Августова. Дети с синдромом Дауна после ее занятий не только разговаривают, но и читают, пересказывают, пишут сочинения, свободно рассуждают на практически любые темы. Поэтому желающих полнее углубиться в тему отсылаю к ее книге «Говори! Ты это можешь!» Книга отличная, кстати. Написана живым и лёгким языком, читается как популярная литература.
Дети с синдромом Дауна при рано начатой и постоянной коррекционной работе практически все способны к активной речи. Брошенные же на произвол судьбы — практически все неспособны совсем.
Клеймо глубоко умственно отсталых и безречевых стоит на таких детях со времён советской традиции оставлять «даунят» в роддомах. Воспитанный в детдоме ребенок с синдромом Дауна именно таким и будет, без вариантов, сам — не разовьётся. Это в тему моих статей про норму и ее норму. Норму можно не трогать вообще — сама заговорит, читать, писать, считать научится. Ребенок же с синдромом Дауна нуждается в постоянном подталкивании и стимуляции извне, без этой стимуляции его развитие стоит на месте. Оттого и не развиваются такие дети в детдомах, и умирают рано.
При постоянной же работе с таким ребенком результаты могут быть очень впечатляющими, вплоть до овладения им общеобразовательной программы и успешной профессиональной реализации.
Какова же специфика именно логопедической работы с детьми с синдромом Дауна. Понимание речи у таких детей, растущих в условиях семьи, относительно сохранно, активная лексика значительно отстает от пассивной, наблюдается выраженная гипотония мышц органов артикуляции, а также заметная апраксия. Зная эти особенности, строим коррекционную работу.
Как и с любым другим ребенком, при работе логопеда с ребенком с синдромом Дауна, необходимо учитывать его сильные стороны и на них опираться. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, абсолютно сохранная эмоциональная сфера, хорошо развитая подражательность и, значит, потенциал для развития игры. А на базе подражания и игры можно уже строить и речь!
Но все было бы очень просто, если бы кроме сильных сторон не было бы слабых. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, гипотония мышц и слабый контроль за положением и движением органов артикуляции. Контроль вообще функция, развивающаяся довольно поздно даже в норме, а у детей обсуждаемой категории он вообще не развивается без специального обучения. Поэтому нормализация тонуса и обучение контролю за органами артикуляции — основная задача логопеда .
Реализация этой задачи происходит параллельно с работой над пониманием речи, которое находится в прямой зависимости от состояния интеллекта. С такими детьми очень хорошо идёт любимая мной игровая логопедия, разумеется, после создания базы для речевого подражания. Дети нуждаются в многочисленных опорах для осознания звука как результата определенного положения органов артикуляции, массаж и артикуляционная гимнастика тоже совершенно необходимы .
Зрительное восприятие и зрительная память у детей с синдромом Дауна обычно хорошо развиты и, значит, можно смело вводить раннее обучение чтению глобальным способом и альтернативную коммуникацию при помощи письма и чтения. Даже при специальном обучении дети с синдромом Дауна начинают говорить поздно, но а общении нуждаются, поэтому альтернативная коммуникация — этап необходимый .
Также дети с синдромом Дауна хорошо осваивают жестовую речь, при отсутствии обучения — изобретают собственные жесты и общаются с их помощью. Этот момент тоже надо использовать на пользу коммуникации на этапе безречия, и не стоит бояться закрепления общения таким образом — ребенок сам откажется от жестов, когда речь при помощи органов артикуляции станет для него возможной .
В целом прогноз для развития речи при синдроме Дауна благоприятный, как я уже писала. При обучении практически все дети с этим синдромом говорят и общаются при помощи речи.
Источник
В этом выпуске вы узнаете о необычном человеке, который проживает в Испании. Пабло Пинеда имеет синдром Дауна, однако мужчина сумел добиться многого в своей жизни: он снялся в кино, на телевидении, получил высшее образование. Смотрите выпуск Пусть говорят от 02.09.2015 г — Другие (об испанце Пабло Пинеда с синдромом Дауна)
Родился Пабло Пинеда в курортном испанском городе Малага. Это место известно на весь мир не только как курорт — здесь родились известные мировые личности: Пабло Пикассо и Антонио Бандерас. Неужели человек, имеющий синдром Дауна, может составить конкуренцию знаменитым артистам? Однако Пинеда сумел доказать людям, что невозможное возможно. Корреспондент Александр Петренко отправился в солнечную Испанию, чтобы познакомить нас с человеком, который перевернет наше сознание…
Пабло Пинеда: «Я — обычный парень»
Вот что рассказывает о себе мужчина с синдромом Дауна:
— Всем привет! Я — Пабло Пинеда Феррер. Мне 40 лет. Площадь, названная в мою честь, расположена в районе, где я родился и вырос. Все детство и юность провел здесь. Вы наверное спросите, чем же я заслужил такую честь? Но я и сам не знаю, я вроде обычный парень, как и многие! Правда отличаюсь от большинства тем, что страдаю синдромом Дауна. Сегодня я расскажу о себе все!
Родился Пинеда в многодетной испанской семье. Рос он вместе с тремя старшими братьями. Отец работал директором театра, мать была домохозяйкой. Родители не сразу догадались о болезни своего младшего сына. Пабло появился на свет, когда матери и отцу было уже за 40 лет. Первым о болезни мальчика узнал отец и позже сообщил об этом супруге.
Мать Пабло — Мария Тереза:
— Сынок некоторое время не понимал, что с ним. Он считал себя нормальным ребенком, как и все сверстники, и всегда удивлялся, почему к нему относятся по-другому, не так, как к другим детям. Правда, в 6 лет у него состоялся диалог с учителем, и тогда Пабло понял о своем недуге. Но это вовсе не расстроило его. Единственный вопрос, который его мучил тогда: «можно ли продолжать обучаться с такой болезнью?» И когда учитель сказал «да», то его это очень обрадовало!
Другие: синдром Дауна
Чем отличаются люди с синдромом Дауна от обычных людей, рассказывает герой передачи:
- Наличие лишней хромосомы
- Глаза — похожи на азиатские
- Руки — маленькие и толстенькие
- Рот и длинный язык — трудно произносить слова
- Пониженный мышечный тонус
— Бывало, опускались руки, но потом я осознавал, что у меня за плечами множество достигнутых целей. В основном, это было связано с учебой. Прошло время, и я получил университетское образование! Это огромное достижение для таких, как я. Спасибо моим родителям…Они всегда верили в меня и помогали.
Участие в фильме и личная жизнь
В 2009 году состоялась премьера фильма «Я тоже», в котором Пинеда снялся в главной роли. По сюжету киноленты, главный герой, страдающий синдромом Дауна, встречает в своей жизни прекрасную девушку, не имеющую подобного набора хромосом, как у него…
У фильма был огромный успех, и Пабло вскоре пригласили на телевидение — он стал вести программу «Мысли позитивно».
«Я хочу доказать всем людям: и здоровым, и больным, что нет ничего невозможного! Когда я буду писать автобиографию, то о синдроме Дауна напишу лишь в последнюю очередь», — говорит Пабло.
А вот личная жизнь у 40-летнего мужчины пока не складывается. Пинеда признается, что ему нравятся очень красивые девушки, которые не имеют синдрома Дауна. Но они, по словам матери Пабло, относятся к нему, как к другу.
«Поймите меня правильно, я все время общаюсь с людьми без синдрома Дауна, поэтому мне хочется найти даму сердца среди них», — рассказывает герой передачи.
Пабло Пинеда в Пусть говорят
Пабло Пинеда в студии Пусть говорят
Герой эфира «Другие» приехал из далекой курортной Малаги в Москву на программу Пусть говорят!
Андрей Малахов:
— Скажи, как ты справляешься с трудностями в своей жизни? Тебя сейчас услышат миллионы зрителей и многим из них будет полезно узнать обо всем, что ты скажешь.
Пабло Пинеда:
— Юмор — мой главный помощник. Так было всегда. Относился к себе и своей жизни с юмором. Стараюсь все время улыбаться — даже на оскорбления и плохое отношение к себе отвечаю улыбкой.
Роман Кривачев — уральский Бенджамин Баттон
Роман Кривачев — перестал расти и стареть в 9 лет
Также в этом эфире вы узнаете еще об одном необычном человеке. Роман Кривачев, житель Свердловской области (с. Буланаш) в 9 лет перестал расти и стареть! На медицинском языке это называется «мандибулоакральная дисплазия» — редчайшая генетическая болезнь. Уральский «Бенджамин Баттон» сумел вопреки своему нелегкому положению закончить школу с золотой медалью, а сейчас занимается торговлей на фондовом рынке.
Рост Ромы Кривачева — чуть более 1 метра, вес — 20 кг
Смотрите выпуск Пусть говорят «Другие» (Пабло Пинеда с синдромом Дауна и Рома Кривачев, который перестал стареть и расти) от 2 сентября 2015 года.
Нравится
(0)Не нравится
(0)
Поделитесь с друзьями в социальных сетях
Источник
Около четырёх лет назад я стала мамой девочек с синдромом Дауна. Так сложилась жизнь, но об этом чуть ниже…
История моего приемного родительства началась задолго до момента удочерения моих «солнечных» девочек. Мне всегда хотелось иметь много детишек. Большой ДОМ, который оживлён топотом детских ножек и улыбками детей.
Доброго и заботливого мужа… Но, человек предполагает, а Бог располагает.
Когда я была беременна, муж ушёл к другой. «У меня любовь» — вот и весь сказ. Та «Любовь была на 17 лет его старше и очень богата. Они уехали в Штаты, и концы бывшего потерялись.
Ни помощи, ни алиментов. Малыша вытягивала сама, как могла…
Разумеется, в те тяжкие для меня времена, я не могла даже подумать о том, чтобы взять больного ребенка из приюта, и уж тем более — несколько.
Но случилась и у меня в жизни большая любовь ☺ Настоящая, и тогда я поняла, что бывший муж — это лишь увлечение. Отношения с ним, которые я за любовь принимала, ни в какое сравнение не шли с вновь вспыхнувшим чувством к моему Сергею.
Как познакомились?
Я спешила из аптеки домой, бежала, потому что ребёнок был дома один. Спал приболевший. Нужно было нурофен взять и ещё пару лекарств. А оставить не с кем.
Перебегала дорогу не глядя по сторонам, и меня чуть «поцеловал» непонятно откуда выехавший джип. Водитель не стал суетиться, ругать меня: мол, сама бросилась под колёса. Он помог мне дойти до дома, вызвал врача, всё обошлось. Так и познакомились с Серёжей.
И мечта моя осуществилась: большой дом, любящий муж, ребёнок… Семь лет мы прожили в браке, но своих детей не было. Оба здоровы. Сергей первым предложил усыновить ребёнка из приюта. Я поддержала.
Почему нет? Большой дом, стабильность, достаток.
Своего первого ребенка, Сашу, тогда ещё 5-летнего мальчика, мы усыновили по зову сердца. Увидели фото с беспомощными такими глазёнками и поняли: это наш ребёнок!
Уже оформляя документы, я узнала, что у него есть родная сестра. Я поняла, что не смогу жить нормально, зная, что у моего ребенка есть сестра в детском доме. Так нас стало пятеро: мой кровный Иван, муж Сергей, я, Саша и Маша.
И на этом мы могли бы остановиться, но жизнь распорядилась иначе. Однажды я листала сайты, рассматривала лица детей, не планируя кого-либо еще брать.
Но вышло так, что на одной из фотографий увидела девочку Веру с очень грустной судьбой.
Она мне запала в душу. И тогда мне стали неважны ее диагнозы. И даже Синдром Дауна меня не испугал. Нас стало шестеро.
Дети с Синдромом Дауна совершенно не приспособлены к жизни в приютах. Там они постепенно угасают, многие из них рано умирают. Им обязательно нужна любящая семья. Когда о них заботятся, они расцветают, дарят всем вокруг свою заботу и нежность. Они быстро учатся, когда за ними ухаживают.
Моя «солнечная» дочка очень добрая, послушная. Делает большие успехи в рисовании. У неё синдром Дауна (как говорят врачи) в мозаичной форме, из 20 клеточек лишь восемь с трисомией.
На внешности почти не сказывается, но есть лёгкие отклонения от нормы, с которыми мы легко справляемся. Под контролем врачей, конечно. Педагогов и других специалистов.
Верочка любит показывать гостям своих кукол, — у неё целая коллекция. Их она и рисует на фоне зелёной полянки или на лужайке возле дома. Маша любит заплетать ей косички, когда они играют в парикмахеров.
В общем — всё было бы хорошо, если бы не одно НО (!). Я стараюсь не обращать внимание на злобные выпады некоторых знакомых, но осадок в сердце остаётся:
Находятся люди, которые спрашивают:
— Зачем вам все это нужно? Зачем вы взяли детей из детдома? Они обычно вырастают бандитами, а девочки — ш@лавами…
— Больного ребёнка из приюта взять, это больной на голову нужно быть, без мозгов совсем, — грубо заявила мне одна дама из «высшего» света, которая имела дела с моим мужем по бизнесу.
Мы отказали ей от дома. Теперь не имеет, ни бизнеса, ни дел. Сергей страшно не любит подобные «перлы», и сразу делает «стойку» на злопыхателей.
Слава Богу — таких меньшинство…
Люди должны понять, что воспитанники детских домов – это такие же дети, что и остальные. Просто им пришлось пережить многое за их маленькую жизнь. Они нуждаются в опеке и любви, особенно дети с диагнозами.
*************************************************************************
А вот ещё один рассказ по теме, который нравится нашим читателям:
➢ «Подъём, бездельники!» Один день жизни детей из детского дома
Понравилась статья? Поставьте пожалуйста лайк ☺
Лайк
ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ на Канал, мы рады всем и каждому))
Источник