Дети с синдромом дауна запорожье

«Не убивайте нас» — говорила в своей речи на присуждении почетной докторской степени университета Портленда Карен Гаффни, первая в истории женщина с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш

Американка Карен Гаффни — первый в истории человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, и первый среди таких же, как она, получивших почетную докторскую степень.
И все же, по ее словам, «смелость – это не главное. Иногда отвага – это тихий голос в конце дня, говорящий: «Я попробую еще раз завтра…»
Карен Гаффни любит выступать перед публикой. Говорит четко и уверенно, и ей есть что сказать. Ведь с самого рождения Карен много раз приходилось бороться с заблуждениями.

Девочка родилась с синдромом Дауна и вывихом бедер. По словам ее мамы, Барбары Гаффни, в 1977 году, когда родилась дочь, программы реабилитации ребенка-инвалида для помощи родителям были большой редкостью. Но в городе Маунтин-Вью, штат Калифорния, где тогда жила семья, такая уже была.
Узнав о дополнительных потребностях ребенка, обучившись приемам физиотерапии и умственной стимуляции, родители занимались с дочкой все свободное время.
«Когда ребенок рождается с нормальным набором хромосом, вы не знаете, каков будет его потенциал, — говорит Барбара Гаффни. – У младенца с синдромом Дауна неизвестно, каким будет влияние лишней хромосомы. Лучшее, что вы можете сделать, — это работать как можно больше, чтобы это влияние смягчить».
Для реабилитации дочки Джим Гаффни использовал… воду. Он научил Карен плавать еще до того, как она сделала первые шаги.
«Как-то мама посадила ее в ванну и подула в лицо, заставляя задержать дыхание, чтобы полить голову водой, — вспоминает отец. – Позже, примерно в 9 месяцев, я сделал то же самое, перед тем как погрузить дочку в бассейн. Мы работали над контролем дыхания задолго до того, как ей исполнился годик/
Карен садилась на дно бассейна на корточки, затем отталкивалась и всплывала. Я ловил ее, и это стало у нас игрой. Моя уверенность в том, что дочка чувствует себя комфортно в воде, росла с каждым днем».

Следующим шагом было научить Карен передвигаться в бассейне. И с каждым уроком она заплывала все дальше и дальше. Девочка достигла таких успехов, что, когда ей было четыре года, позволяла сначала прыгать в воду другим детям, затем догоняла и перегоняла их.

«Для меня было очень важно плавать намного быстрее и дольше, чем большинство ребят», — говорит сама Карен. «На земле» девочка не могла не чувствовать себя слабее других детей. В воде же ей не было равных. Родители говорили своим детям: «Посмотрите на Карен, посмотрите, как она это делает!»
Ребята, которые не интересовались странной девочкой на суше, охотно играли с ней в воде. Они были так впечатлены плаванием Карен, что уже не замечали ее особенностей. Занятия в бассейне помогли девочке компенсировать проблемы с ногами и восстановиться после нескольких операций.

«Затем мы приступили к плаванию под водой, — рассказывает Джим Гаффни. — Я бросал на дно яркие игрушки, дочка ныряла, доставала их и плыла обратно к бортику — на одном дыхании. Этот вид плавания творил чудеса — укреплял тело Карен, развивая легкие и сердце».
Программы раннего вмешательства в развитие ребенка-инвалида стали для Карен строительным блоком. Она и ее семья начали в них участвовать, когда малышке было около трех месяцев.
«Мы узнали, как важно общаться с дочкой, читать, разговаривать, поощрять, — рассказывает Барбара Гаффни. — У нас появилось чувство срочности. Первые годы важен каждый день!»
Когда Карен исполнилось 3 года, она была зачислена в дошкольную программу Монтессори в своем районе. В 6 лет девочка узнала, что у нее синдром Дауна.
«Один мальчик подошел ко мне и назвал умственно отсталой, — вспоминает она. — Я не знала, что это значит». Когда Карен спросила у родителей, они объяснили, что это означает медленное обучение.
«Не убивайте нас» — опубликованная в одном из портлендских журналов (зима 2014) речь Карен Гаффни на присуждение почетной докторской степени университета Портленда.
«Они просто сказали, чтобы я не обращала на это внимание, — вспоминает Карен. – Позже я поняла, что мне придется работать вдвое усерднее, чем другим детям, вдвое сложнее заводить друзей, и в два раза труднее окончить школу».

К школе Карен уже умела читать, писать и складывать числа. После уроков проводила два часа с репетитором. «Карен готовилась дома больше времени, чем другие дети, — вспоминает Барбара. — Мы использовали систему вознаграждений, таких как фильмы, поездки к бабушке и дедушке, на пляж, чтобы мотивировать дочку. И дочь смогла сдать вступительный экзамен в 9-й класс St. Mary’s Academy в Портленде». Раньше в этой школе не было учеников с диагнозом Карен. Она была первой.
«Все уроки были для меня очень тяжелыми, я даже не была уверена, что окончу школу. Как-то на уроке религии учительница сказала, что все наши жизни – это дар Божий, а наши дела — ответные подарки Богу. И я подумала, может, моя учебе будет первым подарком Богу. Надеюсь, он Ему понравился!»
Гаффни окончила не только школу, но и вуз, получив диплом помощника преподавателя, а в 2013-м стала почетным доктором университета Портленда.
Карен с трудом спускается по ступенькам к бассейну. Ее бедра деформированы, поэтому колени повернуты внутрь, а ступни — наружу. Но она крепко сжимает перила и продолжает спускаться. В бассейне ей комфортнее, чем на земле. В воде она чувствует себя сильной. Независимой. Способной. И не так сильно отличается от других.

Карен проплывает почти 3 с половиной километра в день. На это ей требуется около часа – меньше, чем пройти то же расстояние пешком. Затем 30 минут занимается на велотренажере.
Гаффни продолжает устанавливать рекорды. В 2009 году она переплыла озеро Тахо шириной 14 с половиной километров при температуре + 15 C. А еще – дважды стала золотой медалисткой Специальной Олимпиады штата Орегон в плавании на длинные дистанции.

«Несмотря на все достижения, Карен нельзя назвать смелой, на самом деле она очень осторожна, — говорит ее отец, Джим Гаффни. — Дочь собирает все свое мужество, чтобы сделать какой-то новый шаг. Я слышал, как она уговаривает себя: «Давай, Карен, не бойся, все будет в порядке». Я был свидетелем ее борьбы с собой в течение многих лет».
«Но смелость – это не главное, — убеждена Карен. — Иногда отвага – это тихий голос в конце дня, который говорит: «Я попробую еще раз завтра…»
У Гаффни есть любимый отрывок из Евангелия от Иоанна, глава 9: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии».
КИЕВСКИЙ ЦЕНТР СТИМУЛЯЦИИ МОЗГА об орудован комнатой Сенсорной Стимуляции. Центр предлагает занятия по сенсорной коррекции с специально обученными специалистами.
А также: консультации, реабилитация, лфк и массажи, остеопат и кинезитерапия, полный курс реабилитационных занятий для детей с с-м Дауна.
Запись и подробнее- по тел. +38(092) 222-02-00)

• Вы не можете создать новую тему
• Вы не можете ответить в тему

1 человек читают эту тему
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей