Дети с синдромом дауна в астане

Синдром Дауна — словосочетание, которое порой пугает людей. Многие даже не понимают всех нюансов этой болезни, однако упорно продолжают верить сложившимся стереотипам. В Казахстане насчитывается около 12 тысяч детей с синдромом Дауна. Корреспондент Dixinews.kz встретилась с руководителем общественного фонда «Солнечный мир» Евгенией Чеботаревской в её новом реабилитационном центре для солнечных малышей в Астане.

— Евгения, расскажите, пожалуйста, поподробнее про центр?

— Наш центр начнет функционировать с 1 ноября. С этого дня к нам придут детки, которые будут получать достаточно широкий спектр услуг. Здесь у нас будут дефектолог, логопед, инструктор ЛФК, трудотерапевт, игротерапевт, а также психолог, услуги которого будут получать как дети, так и их родители. Чуть позже мы откроем кабинет Montessori, но это будет после того, как привезут всё необходимое оборудование. Но основные педагоги начнут работу с 1 ноября.

У нас здесь будет заездная система. В течение дня ребенок будет находиться в центре в течение трех-четырех часов. Продолжительность — три месяца. Например, курс начнут проходить 30 деток, они же и будут ежедневно бывать здесь в течение трех месяцев. За это время педагоги смогут оценить результаты самих деток, а также поработать с родителями, дать им рекомендации, направить в нужное русло. Кроме того, все эти услуги мы предоставляем бесплатно, поэтому для семей, где есть особенные детки, это не будет затратно.

— Как Вы пришли к идее создания центра для детей с синдромом Дауна?

— Мы шли к этому год. Нас очень хорошо поддерживает ассоциация «Асыл бала», особенно Загипа Балиева. Практически 90% средств на финансирование центра выделила ассоциация, в том числе на зарплатный фонд для педагогов, оборудование и аренду помещения. С нами здесь ещё находится пансионат для детей с онкологией, которых тоже поддерживает ассоциация.

14 декабря 2015 года мы официально прошли регистрацию, как общественный фонд «Солнечный мир», я его руководитель. К созданию центра мы шли с лета, собирали необходимые документы, составляли устав и консультировались с юристами.

Сама я мама солнечного малыша, и все наши учредители тоже родители особенных деток. Когда у меня родился сын с синдромом Дауна, я была в абсолютном информационном вакууме. Я не знала, куда идти, что делать, где получать информацию. После того, как я прошла этот период психологического стресса, я стала искать информацию. Наткнулась на московский фонд «Даунсайд Ап», где мне дистанционно оказали помощь и дали рекомендации. Позже я уже попала в казахстанский чат, где общались мамы солнечных деток со всего Казахстана. Тогда нас было порядка 50 человек, но сейчас всё разрослось, и только в Астане нас уже 130.

Тогда я и узнала от других родителей, что есть очень мало информации, даже от врачей, о том, как хотя бы обследовать ребенка, ведь обычно у таких деток бывают различного рода патологии. К тому же, есть своя специфика в занятиях, в развитии, таким деткам нужно помогать и помогать постоянно. Поэтому мы и стремились найти такое место, где можно было бы получить помощь от специалистов. Кроме того, не все имеют возможность обращаться в платные центры.

Мы стали думать, как можно помочь другим родителям, причем не только в Астане, но и по всему Казахстану. Чтобы родители после рождения особенного ребенка не сидели в этом вакууме, а старались развивать ребенка и не терять драгоценного времени. Возраст ребенка до года — это драгоценный возраст, когда в него можно вложить максимум, чтобы многое потом получить.

— Какая у вас в центре будет очередность на курсы реабилитации? По какому принципу родители могут записать к вам детей?

— Родителям нужно будет прийти, заполнить анкету, оставить заявку, и тогда уже наш методист составит базу. Перед тем, как настанет очередь ребенка поступать в центр, мы свяжемся с его родителями и уведомим об этом.

— А смогут ли потом родители записать ребенка на курсы повторно?

— Да, у нас есть определенная база, и дети, прошедшие курсы, вскоре вновь приглашаются на повторный курс. Вообще, реабилитация детям с синдромом Дауна нужна постоянно. Это и работа с логопедами, дефектологами. Единственное, если вложить много в ребенка до 3 лет, если очень хорошо потрудиться, то работы будет много меньше. Опять же родители детей постарше просто не знали в свое время, что делать. Нужно работать изо дня в день.

Первые два курса мы уже сформировали. Работать будут логопед, дефектолог, кабинет ЛФК, массажный кабинет, педиатр, психолог, игротерапевт, трудотерапевт. Большинство наших специалистов — местные, высококвалифицированные. Также мы хотим взять специалистов, только окончивших университет, чтобы могли их обучить, чтобы они сами могли поработать с особенными детьми.

— Какова статистика по детям с синдромом Дауна? Например, в Астане.

— По статистике, в Астане таких детей 350. За 2015 год родились 55 особенных деток, на июнь 2016 года их в столице 16. Статистика по Казахстану такова — 1 к 700, то есть каждый семисотый ребенок рождается с синдромом Дауна. Приблизительно, около 12 тысяч деток таких по Казахстану. В Алматы, к примеру, есть фонд «Кун Бала», у них около 200 детей с синдромом Дауна. Как правило, в Астане их больше, потому что многие приезжают сюда в поисках хорошей реабилитации и медицины. В принципе до недавнего времени этого не было.

— Теперь у нас в Астане открывается второй центр для солнечных детей?

— Получается, тот первый реабилитационный центр, он городской. Чтобы туда попасть, нужна местная прописка. Есть республиканский РДРЦ на левом берегу, на платной основе там достаточно дорого получается. Вообще, там есть положенная квота — ребенок раз в полгода должен пролежать бесплатно, но мест не хватает. Те люди, которые лежат платно за курс, идущий по квоте, платят порядка 800 тысяч тенге за трехнедельный курс. Понятно, что не у каждого есть такие деньги.

— Каковы перспективы развития центра?

— Помимо этого центра мы планировали ещё открыть кабинет, но пока этот проект заморожен. Здесь центр у нас реабилитационный, в кабинет же приходят с 8-9 месячными детьми и занимаются со специалистами. Ещё у нас в проекте кабинет ранней помощи в перинатальном центре. Преимущество в том, что там буквально через дверь находятся генетики, которые сообщают диагнозы. То есть, родители, узнав диагноз, смогут сразу прийти к нам, получить психологическую помощь, увидеть опыт других родителей. Для них ведь важно увидеть, что они не одни. Я видела случай, когда девушку очень сильно «загнобили» в больнице и предлагали отказаться от ребенка, потому что будет очень сложно. Она была в отчаянии. Мы в это время раздавали буклеты по больницам, и один из врачей дал ей наш буклет. Через две недели она осмелилась позвонить, и мы встретились. Она увидела моего сыночка, и говорит «Он же нормальный!» Я ей отвечаю: «А Вы ожидали увидеть мутанта?». Был период, когда она находилась в шоке, но сейчас у неё всё нормально. Поэтому мы хотим с ранних стадий оказывать какую-то помощь, методическую в том числе. 

Читая специальную литературу, медицинскую, мы узнаем много нового. Есть риски, что будет плохой слух, зрение, болезни сердца или почек. Именно об этом нужно знать родителям, потому что даже не все врачи осведомлены. Наша задача помогать на ранних сроках. В центр водить рановато, ведь это будет большая нагрузка для ребенка, и с ним можно заниматься дома. Опять же, самое лучшее для хорошего и гармоничного развития — это всё же любовь и общение с родителями.

Сломать
существующие стереотипы о людях с ограниченными возможностями. Именно такую
цель преследовали организаторы коррекционного центра для детей с синдромом
Дауна, который открылся в Алматы. «Солнечные» дети будут заниматься здесь
лечебной физкультурой и развивать логику. А их родители получат психологическую
поддержку и смогут  делиться друг с
другом опытом в лечении малышей. Подробности у Анары Нуртазиной. 

Диляра
Ахмедьянова всю себя посвятила сыну. Малыш родился год назад с синдромом Дауна.
В новый центр своего «особенного» ребенка Диляра привела с надеждой на то, что
маленького Вову здесь научат говорить и выражать свои мысли.

Диляра
Ахмедьянова, родительница:

Мы
будем с радостью ходить, будем заниматься, развиваться, общаться. Это очень
важно для нас. Есть большая потребность в этих центрах для наших детишек, чтобы
развивать их также, как обычных детей. Мы как бы не столкнулись еще с такой
проблемой. Но родители более взрослых детей очень жалуются на то, что в обычные
школы не берут, в обычные садики не берут таких детей.

Особенными
этих детей делает лишняя 47 хромосома. Появление на свет малышей с синдромом
Дауна не зависит от образа жизни родителей. Вылечить такого ребенка нельзя, —
говорят специалисты. Зато можно значительно повысить качество его жизни.

Багдагуль
Абдрасилова, заместитель руководителя Управления здравоохранения г. Алматы:

Вопросы
инклюзии здесь можно решить для этих детей. При своевременной поддержке этих
детей они могут быть интегрированы в обществе, они могут себя обслуживать,
заниматься трудом каким-то. И, я думаю, что это имеет большое значения, как для
родителей, так и для ребенка.

Открытие
центра — идея Аллы Джан-Ша. Она сама мама особенного ребенка. Поэтому своим
примером женщина решила доказать: жизнь с синдромом Дауна не заканчивается.

Алла
Джан-Ша, директор фонда помощи детям и подросткам с синдромом «Дауна»: Коррекционный
центр создан для того, чтобы у наших деток было больше возможности заниматься,
обучаться чему-то новому. То есть, с нашими детьми нужна постоянная коррекция.
Если мама начнет заниматься с ребёнком с рождения, то будут очень хорошие
результаты.

Анара
Нуртазина, корреспондент:

По
словам специалистов, из шестисот новорожденных один рождается с синдромом Дауна.
В этом центре «солнечные дети», как их называют в обществе, будут играть,
учиться, развиваться. Но самое главное, — говорят родители, они будут общаться.
Инициаторы открытия центра уверены, в этих детях живет солнце. Они не умеют
обижаться или злиться. Их сердца могут только любить.

Попасть
на лечение в центр смогут все желающие. Только за один курс организаторы
планируют охватить до 30 детей. Помимо ЛФК и различных тренингов, два раза в
неделю детям будет оказывать психологическую поддержку ювенальный психолог из
Италии. Организаторы центра уверены, объединенными усилиями родителей и врачей
сумеют помочь деткам с синдромом Дауна адаптироваться в обществе.

Анара
НУРТАЗИНА