Что есть в уфе для детей с синдромом дауна
19 мая 201117:43
Юлия Нигматуллина
ГТРК «Башкортостан»
Детские сады Уфы начали прием воспитанников по программе развития детей с синдромом Дауна. Суть этой программы в том, чтобы поместить отстающего ребенка в обычные детсадовские группы. Практика показала, что, глядя на своих здоровых сверстников, больной ребенок начинает активно за ними подтягиваться. При этом сами детские сады, согласно проекту, будут получать за каждого ребенка с синдромом Дауна по 10 тысяч рублей в месяц.
Ее столик и стульчик — самые маленькие в группе. Четырехлетняя Настя Лесовая на фоне сверстников выделяется лишь небольшим ростом. А в остальном — такой же активный и дружелюбный ребенок. Сейчас многие даже не догадываются, что Настя родилась с синдромом Дауна. Занимаясь в одной группе со здоровыми детьми, девочка начала развиваться буквально на глазах.
«Настя пришла в детский сад совершенно не говорящим ребенком. Она говорила всего один слог. Сейчас стала общаться с детьми, короткие слоги, слова уже говорит», — рассказывает автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.
Автор методики Людмила Сахапова, воспитывая дочь с синдромом Дауна, поняла, что такие дети могут успешно обучаться вместе со здоровыми сверстниками.
«Коррекционные школы, конечно, тоже существуют. Но где мы потом найдем им коррекционный магазин, коррекционный автобус? Эти дети все равно должны вырасти и включиться в общий социум», — уверена Людмила.
Однако, по мнению педагогов, в такой программе есть и свои трудности. Дети с синдромом Дауна очень невнимательны, неусидчивы и требуют от воспитателя особого подхода. На улице воспитателю приходится быть особенно внимательным. Такого ребенка ни на минуту нельзя оставить одного. Педагог должен быть максимально сконцентрирован на этом ребенке. И поэтому поместить двоих таких детей в одну группу уже нельзя.
Важная составляющая этой программы — ее финансирование. Авторы надеются, что государство будет выплачивать детским садам по 10 тысяч рублей в месяц за каждого ребенка с синдромом Дауна. В этом заинтересованы все — и педагоги, которые получат прибавку к зарплате, и родители, которым больше не нужно будет оплачивать развивающие занятия в частных школах.
«Ребенку необходимы консультации логопеда, психолога, дефектолога, преподавателя по ЛФК. Сейчас за все это платят родители из своего кармана. Десять тысяч в месяц примерно. И мы очень надеемся, что государство окажет нам эту помощь. Если ребенок будет принят в учебное заведение, финансирование пойдет уже за счет государства», — говорит автор программы для детей с особыми образовательными потребностями Людмила Сахапова.
Пока проект был запущен в экспериментальном режиме в десяти детских садах Уфы. Около сорока детей с синдромом Дауна воспитываются в общих группах. По итогам первого месяца будет сделан точный подсчет — сколько средств требуется детским садам для развития таких малышей. Предполагается, что с началом нового учебного года сертификаты с этой суммой будут поступать в детские сады вслед за каждым ребенком.
Текст:
ГТРК «Башкортостан»
Источник
На минувшей неделе управление образования городской администрации объявило, что в 2013 году еще в 14 уфимских школах будут созданы условия для обучения детей с ограниченными возможностями. Пресс-служба ведомства сообщает, что на сегодняшний день инклюзивное образование введено в 12 средних учебных заведениях столицы. Сайт 102doctora.ru выясняет, как в Уфе идет обучение детей с такой генетической аномалией, как синдром Дауна.
«В городе сейчас проживает около ста семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна,» – сообщает начальник управления по социальной поддержке населения мэрии Уфы Светлана Галеева. Об аналогичных цифрах говорит и председатель региональной общественной организации «Содействие» Вероника Котельникова. Данная организация оказывает поддержку в воспитании и интеграции в общество детей-инвалидов с ментальными нарушениями.
«Из примерно ста семей, о которых мы знаем, в программах организации участвует 60, – рассказывает Вероника Котельникова. – Около 40 семей постоянно взаимодействует с нами. Дети в них самого разного возраста, начиная от новорожденных. Чем старше ребенок, тем реже семья обращается за консультациями и помощью. В городе есть и некое «потерянное поколение». Это подростки старше 13–14 лет, воспитывавшиеся исключительно дома. В школы детей с синдромом Дауна стали брать лишь в 2000-е годы».
Безусловно, государство должно оказывать поддержку детям с подобным ментальным нарушением. Примерно в возрасте полугода, в зависимости от особенностей развития и сопутствующих заболеваний, им оформляется инвалидность, начисляется пенсия примерно в восемь с половиной тысяч рублей, дается право на бесплатное получение ряда медикаментов и ежегодный отдых в санатории. Однако существует необходимость и в иных видах помощи. В частности, в поддержке нуждается молодая мама, которая вместо поздравлений с рождением ребенка слышит суровый диагноз, а часто и предложение отказаться от малыша. Столкнувшиеся с подобным семьи создали общественную организацию «Содействие». Их первой задачей стала служба ранней помощи, когда психолог (изначально это была мама, растящая ребенка с синдромом Дауна) выезжает в роддом, помогает женщине справиться с шоком, предоставляет всю необходимую информацию.
Следующий шаг – поддержка семей с детьми дошкольного возраста. Эти дети сложно адаптируются в новой среде, поэтому был создан центр, где они с полутора лет готовятся к детскому саду. Учатся видеть педагога, слушать его, взаимодействовать в группе, выполнять задания. Также в Уфе около двух лет действует проект «Сертификат дополнительного образования», финансируемый администрацией. Благодаря ему каждый ребенок, не посещающий коррекционный детский сад, может пойти в один из ста городских детсадов и получать коррекционные услуги там. Дошкольное заведение получает за это 10 тысяч рублей в месяц.
«Проект пока развивается слабо, – комментирует Вероника Котельникова. – Мы рассчитывали, что он позволит детям с ментальными нарушениями ходить в общие группы. В этом возрасте они активно подражают друг другу, поэтому так важна среда нормативно развивающихся сверстников. Однако в основном детям с синдромом Дауна дается направление в коррекционные детсады. Они ходят и в обычные, но это всегда по личной договоренности с заведующими и воспитателями».
После детского сада ребенок получает направление в коррекционную школу. Все подобные учебные заведения для детей с ментальными нарушениями находятся в Черниковке, что создает определенные сложности для их семей. Некоторые родители договариваются, чтобы ребенок шел в обычную школу, если он может справиться с программой. Некоторые даже скрывают диагноз. Как правило, дети с синдромом Дауна «тянут» начальную школу, а их дальнейшее обучение строится индивидуально. Некоторые предметы изучаются в общем классе, некоторые – на дому.
«Наша организация оказывает поддержку не только семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, – рассказывает Вероника Котельникова. – Мы помогаем и тем, кто столкнулся с иными генетическими аномалиями (например, синдромом кошачьего крика). Хотя многие не хотят ничего знать о проблеме ментальных нарушений у детей, от нее никто не застрахован. Еще несколько лет назад слово «даун» было ругательным. До сих пор можно увидеть, как родители говорят своим детям не подходить к ребенку с синдром Дауна, боятся его, ждут от него агрессии. Да, эти люди отличаются от большинства, но они способны адаптироваться к социуму, пусть для этого и нужно больше времени. На Западе они учатся в обычных школах».
На данный момент общественная организация «Содействие» ведет строительство нового центра. Помещение выделила администрация города, однако оно требует капитального ремонта. Организации нужна помощь людей, разбирающихся в строительстве. В марте в честь Международного дня человека с синдрома Дауна представители «Содействия» выступят перед школьниками города. Ранее они уже посещали вузы и рассказывали студентам о синдроме Дауна, теперь хотят поговорить со старшеклассниками. Хотят вырастить в Уфе толерантное поколение.
Источник
Узнав о появлении на свет ребенка с тяжелым генетическим заболеванием, сотрудники уфимских роддомов первым делом вызывают в такую семью группу поддержки.
— Мы прекрасно понимаем, насколько непросто мамам свыкнуться с мыслью, что их ребенок — не такой, как все, поэтому первый месяц после рождения малыша женщины пребывают в шоке, — рассказывает председатель региональной общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Содействие» Вероника Котельникова. — Мы делаем все возможное, чтобы помочь им в этот момент: успокаиваем, даем советы, а иногда просто посидим рядом и помолчим. Правда, для подобного общения нет соответствующих условий — скажем, отдельной комнаты, где можно было бы поговорить с мамой, дать ей возможность выплакаться. Так что пока встречаться приходится в больничных коридорах.
Кардинально изменить решение родителей о дальнейшей судьбе своего ребенка — заберут ли они его домой или все-таки передадут на воспитание в государственное учреждение — представители общественной организации, конечно, не могут. Однако в их силах убедить растерявшихся мам и пап в том, что они не одиноки, ведь в городе воспитывают точно таких же малышей и при этом научились радоваться жизни еще десятки семей. Как известно, в любви нуждается любой ребенок. Дети с синдромом Дауна без нее просто чахнут, как заброшенные хозяйкой на холодном подоконнике цветы. Для них особенно важно пребывать в теплой и искренней атмосфере. Только тогда они раскрываются в полной мере, неся окружающим радость и доброту. Недаром таких ребятишек называют Детьми Солнца.
— В моей практике был случай, когда мама поначалу не решилась оставить девочку с синдромом Дауна в семье и отдала ее в дом малютки, но при этом продолжала переживать за судьбу своей малышки, — рассказала Вероника Котельникова. — В течение полугода мы вместе с этой женщиной навещали девочку в приюте. В итоге истосковавшаяся по ребенку мама все же забрала дочку к себе. Сейчас она растет в домашней обстановке и очень быстро добирает в развитии, словно губка впитывая любовь близких людей. Дети же, от которых отказались родители, едва дотягивают до года — погибают без ласки и тепла.
В Башкортостане проживают около 500 детей с синдромом Дауна. В «Содействии» хорошо знают — только воспитание в семейной атмосфере дает этим детям шанс выжить и развиться как личность, насколько позволяют их способности. Долгое время считалось, что дети с синдромом Дауна вообще не обучаемы. Четырехлетняя практика общественной организации убедила в обратном: зачастую дети с подобным диагнозом оказываются готовы к тому, чтобы посещать даже не коррекционные, а обычные группы в детских садах.
Убедительные примеры активного развития и адаптации таких ребятишек в обществе не первый год демонстрирует еще одна общественная организация — Башкирская ассоциация родителей детей-инвалидов (БАРДИ). «Солнечные» дети, посещающие досуговый и спортивный центры БАРДИ, с увлечением поют, танцуют, состязаются в спортивных мероприятиях и даже участвуют в показе моделей одежды, которую шьют вместе с мамами.
Большое значение здесь имеет нацеленность на успех, которая всячески пропагандируется и поддерживается не только общественниками, специалистами, но и городскими властями. До полутора лет детям и их родителям оказывают помощь на дому. Затем они посещают центры раннего развития, которых в республике два: один работает в Уфе, другой — в Стерлитамаке. Самые разные специалисты проводят здесь групповые занятия с ребятами и консультируют их родителей.
— Для повышения уровня квалификации педагогов, работающих в центрах раннего развития, мы организовываем специальные обучающие курсы, для проведения которых привозим специалистов отовсюду, в том числе из Москвы, — замечает Вероника Котельникова. — В этом году на базе центров обучили сорок детей в возрасте до трех лет, половина из них готова к тому, чтобы посещать вместе со здоровыми сверстниками муниципальные детские сады.
— Главная проблема состоит в том, что сегодня далеко не всем родителям, воспитывающим детей-инвалидов, известно об этих возможностях, — сообщили в уфимской администрации. — Поэтому желающих заниматься в детских садах пока немного.
Вторая трудность, по мнению Вероники Котельниковой, заключается в том, что еще не все педагоги системы детского дошкольного образования готовы к встрече и работе с «другими» детьми и, в частности, с ребятами с синдромом Дауна.
— Найти с ними контакт совсем не сложно — надо просто принять ребенка и суметь непринужденно вовлечь его в игру, — считает руководитель «Содействия». — Если специалистам дошкольных образовательных учреждений необходима информационная поддержка нашей общественной организации, мы готовы оказать ее.
Комментарий
Альфира Бакиева, заместитель главы администрации Уфы:
— За рубежом все дети с синдромом Дауна посещают обычные детские сады и школы без всяких ограничений. При создании комфортных условий они, как показывает практика, очень хорошо развиваются и успешно адаптируются в обществе. В наших силах — создать для них именно такую среду. Вместе с педагогами и родителями мы готовы вести эту работу. Такие дети очень нуждаются в заботе.
Источник
Глядя на Карину, сложно поверить, что у девушки — синдром Дауна
Фото: Елена Жилинская
Карина Арсланова обожает воду и плавание: вся ее жизнь завязана на спорте. Мама 17-летней девушки, Луиза Фаттахова, мечтает о спортивной карьере для дочери, а пока девочка готовится к выезду на международные трисомные игры в Турцию — единственная, по словам мамы, из всей Башкирии. Но Карина не совсем обычный ребенок — у нее синдром Дауна.
Сложности, с которыми приходится сталкиваться семье Карины, родителям здоровых детей и не снились: спортивных школ, которые осмелятся взять на себя ответственность тренировать ребенка с особенностями, мало, а законов, регламентирующих нормы тренировок для детей с синдромом Дауна, и вовсе нет. О том, как вырастить спортсмена из «солнечной» девочки — в материале UFA1.RU.
Синдром Дауна — самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Таких детей называют «солнечными».
«Надевайте тапочки»
Мы договорились о беседе прямо во время тренировки Карины: пока девушка нарезала круги в бассейне, оттачивая брасс и кроль, мама встречала нас у входа в комплекс. Конечно, кроме Луизы, нас никто не ждал. Немного поуговаривали сотрудников, и войти все-таки удалось, получилось даже посмотреть на тренировку:
— Надевайте тапочки, вот эти, они дежурные, — указала на сланцы дежурная у входа.
Пока фотограф ловил удачные кадры, а я бегала за ней с объективом, в голову лезла лишь одна мысль: «Совсем не похоже, что у нее синдром Дауна».
Сделав нужное количество фотографий, мы с мамой Карины нашли укромное местечко для беседы. Женщина предложила нам парочку мандаринов:
— У меня старшая дочь такая же: все на бегу, забывает поесть, — улыбается Луиза.
Карина — настоящая трудяга: тренируется несколько раз в день 7 дней в неделю
Фото: Елена Жилинская
«Пошла в храм и покрестилась»
Луизе Фаттаховой было 35 лет, когда она узнала о том, что ждет ребенка. В семье уже подрастала 8-летняя дочь, и о втором малыше супруги даже не задумывались. По словам женщины, результаты анализов изначально не сулили ничего хорошего: врачи твердили, что плод развивается с болезнями, несовместимыми с жизнью, а сама Луиза умрет во время родов.
— Мне предлагали на шестом месяцы искусственные роды, а ребенок уже в животе шевелился. У меня волосы дыбом вставали, когда я представляла, что я осознанно пойду убивать своего ребенка, — вспоминает Мама Карины.
Луиза поделилась, что уже тогда решила, что оставит дочь, несмотря на сильное давление со стороны медперсонала:
— Мне даже предлагали поехать в деревню на лето, Карину сдать в Дом ребенка, а по приезде в город сказать, что она умерла, что похоронили ее… — рассказывает женщина.
Трудности во время беременности не могли сравниться с испытаниями, которые поджидали Луизу после рождения дочери, и женщина отлично это понимала.
— Я пошла в храм и покрестилась, потому что у меня самой не было сил со всем этим справиться, — делится мама Карины.
«Никогда не видела таких детей»
Врачи ошиблись с диагнозом, ребенок не страдал от смертельных болезней — девочка появилась на свет с синдромом Дауна.
— Это была полная неожиданность. Про диагноз ребенка узнала в роддоме, потом генетическая экспертиза подтвердила, — делится Луиза.
До рождения дочери о существовании людей с синдромом Дауна женщина даже не слышала.
— Я не знала, что они есть. Никогда до этого не видела этих детей, даже на улице, — вспоминает мама Карины.
Луизе пришлось в спешке изучать все, что связано с патологией.
— Я сидела и читала книжку «Синдром Дауна» и не могла понять, что это за болезнь. Интернета тогда особо не было.
Любовь дочери к воде мама подметила, когда той было 10 лет
Фото: Елена Жилинская
«Ну, вы же ребенка приехали сдавать»
Родителям маленькой Карины пришла в голову необычная идея: чтобы больше узнать о синдроме Дауна, они решили посетить Дом ребенка, где жили дети с патологией.
— Одна женщина, видимо, решила, что мы вечером, тайком, пока люди не видят, приехали ребенка сдать, — смеется Луиза.
Как вспоминает Луиза, они вошли в кабинет к заведующей, а та, не поднимая головы от бумаг, спросила:
— Ребенка привезли, а документы привезли? — и, столкнувшись с непониманием посетителей, добавила, — ну, вы же ребенка приехали сдавать.
Родители сумели объяснить сотруднице учреждения цели своего приезда. Тогда заведующая взглянула на Карину, на счастливых родителей, и заявила, что малышка вполне перспективная.
— Затронута слегка, даже не переживайте, будет хорошая девочка. Мы вам сейчас такую же приведем, — вспоминает женщина разговор с работницей Дома ребенка.
По словам Луизы, в кабинет прибежала трехлетняя девчонка, взяла конфетку со стола заведующей, и тогда паре стало понятно, что жизнь не закончилась.
Поняла, что ребенок не домашний
Путь Карины в спорт начался со школьного кружка юных туристов. Дети планировали отправиться на сплав, и, чтобы знали, что делать, если упадут в воду, ребят обучали поведению в воде и плаванию.
— Я тогда поняла, что она не домашний ребенок, нравится ей палатки ставить, еду со всеми готовить, — объясняет мама девочки с синдромом Дауна. — Но о профессиональных занятиях спортом в 2013 году еще вообще речи не было.
Тогда Луиза и начала присматривать, какой вид спорта подойдет девочке.
В арсенале у необычной спортсменки уже множество наград
Фото: Елена Жилинская
«Я не мама, я тьютор и спортивный директор дочери»
Спортивный режим — это образ жизни, а не распорядок дня. Маме «солнечной» Каринки пришлось уйти с должности руководителя, чтобы обеспечить своей дочери полноценную и насыщенную жизнь.
— В таком возрасте уже все есть, я сделала выбор в пользу семьи. Старшей для старта все дала. Карине просто, видимо, надо чуть больше, — рассуждает Луиза.
Всем процессом подготовки Карины к соревнованиям руководит мама.
— Я не мама, я тьютор и спортивный директор дочери, — улыбается Луиза, вспоминая какой-то диалог из недавнего прошлого.
Тренируется девочка не несколько раз в неделю, а несколько раз в сутки: пять групповых тренировок, два-три индивидуальных занятия, пять раз тренажерный зал и по два часа горнолыжный спорт. Все это за семь дней.
— Мне нравится, что она трудяга. Конечно, легче бы было мультики посмотреть, в телефоне поиграть, — с гордостью говорит мама Карины.
Женщина поделилась, что иногда в ней просыпается жалость, возникают вопросы о том, надо ли вот это все, все бесконечные тренировки, перекусы на ходу, но сомнения разбиваются об одну фразу:
— Конечно, надо!
«Мама, у меня память короткая»
Беседа плавно перешла к самой болезненной теме для всех родителей учеников выпускных классов — к образованию. Оказалось, что уже после девятого класса девочка перешла на домашнее обучение, потому что школьная программа Карине давалась с трудом.
— Мама, у меня память короткая, — заявила как-то девочка.
— Ну, все, садись — повторяй, — вспоминает Луиза разговор с Кариной.
Сейчас мама по совместительству и учитель дочери, каждый день они выделяют время для учебы. Пропустить хоть один раз — значит, обречь себя на трату нескольких дней в попытках снова усвоить пройденный материал.
— Мы сейчас петь начали, каждую песню по полгода учим. В репертуаре уже четыре, — делится Луиза.
Луиза знает, как непросто «солнечным» детям найти свое место в жизни. Ради будущего дочери она бросила престижную работу и все свои силы вложила в Карину
Фото: Елена Жилинская
«Нас нигде никто не ждет»
На этой фразе глаза матери Карины наполнились слезами. Их нигде и никто не ждет. Луиза не понаслышке знает, как трудно найти работу даже здоровым молодым людям, а если у тебя синдром Дауна, то мечты о карьере граничат с детскими наивными выдумками.
— Спорт — единственная отдушина и возможность, — вздыхает женщина.
Карина обладает еще несколькими особенностями — ей трудно ориентироваться во времени.
— Мы выходим с тренировки, и она спрашивает: «Мам, а сейчас утро или вечер?», — рассказывает Луиза.
Все дела на следующий день Луиза планирует заранее и с вечера сообщает дочери. Без этого ритуала девочка теряется, и даже наш приезд, о котором она не знала до последнего, слегка выбил ее из колеи.
До Карины участие в таких крупных соревнованиях спортсмены из Башкирии еще не принимали
Фото: Ксения Котельник
«России же не нужны такие спортсмены»
С горящими глазами Луиза рассказала о том, как они собираются отправиться на трисомные игры:
— Они пройдут в Турции в конце марта, мы сейчас усиленно готовимся.
Материальная сторона вопроса, конечно, обременяет семью, но многие неравнодушные оказывают мощнейшую поддержку, в том числе и финансовую.
— Всем спасибо, кто помогает, — с благодарностью говорит женщина.
Семье Фаттаховых необходимо еще купить российскую экипировку, конечно, все фонды отказывают в помощи, поэтому остается надеяться либо на помощь небезразличных людей, либо на себя.
— Меня один человек спросил: «Зачем вам российская форма? России же не нужны такие спортсмены. Поезжайте в чем есть», — вспоминает Луиза.
Вопрос: «Для чего вам соревнования?» Луиза встречает с удивлением:
— Ну как для чего? Плох тот солдат, который не мечтает быть генералом.
Луиза считает, что само участие в таких крупных соревнованиях — уже результат, ведь спортсменов из Башкирии этот турнир еще никогда не принимал.
Другая уфимка с синдромом Дауна научилась делать мыло, чтобы увидеть море. А перед новым годом Саша представила в Уфе свою коллекцию модной одежды.
Если вы знакомы с интересными людьми, расскажите нам о них, а мы познакомим с ними наших читателей! Присылайте сообщения, фотографии и видео на почту редакции, в наши группы во «ВКонтакте», Facebook и «Одноклассниках», а также в WhatsApp по номеру +7 987 101–84–78.
Источник