Человек с синдромом дауна убил

Человек с синдромом дауна убил thumbnail

Об отношении к больным и инвалидам в России уже многое написано и сказано. Отношение это далеко от благожелательного, но периодически случаются самые настоящие эксцессы. То журналист публично начинает призывать убивать дефективных детей, то милейшая женщина и актриса расскажет по телевизору, что, напротив, именно дети с синдромом Дауна способны и склонны убивать своих родителей, то ведущие популярной радиостанции начинают издеваться в прямом эфире над страшной болезнью муковисцидоз.

Человек с синдромом дауна убил

На радиостанции «Маяк» завелись вампиры

Появились публичные заявления  ассоциации «Даунсайд Ап» по поводу высказываний актрисы и телеведущей Марии Ароновой и  матерей детей, страдающих муковисцидозом – по поводу передачи «Болячка» на радиостанции «Маяк».

О муковисцидозе

Муковисцидоз (сокращенно МВ) – генетическое врожденное заболевание, при котором вся слизь в организме слишком вязкая, и без лекарств больной не может нормально переваривать пищу и дышать. Легкие постепенно забиваются слизью, возникают тяжелые пневмонии, и в конце концов человек мучительно умирает от удушья. В остальном эти люди абсолютно нормальны и часто одарены художественно и музыкально. Продолжительность их жизни зависит от качества и своевременности лечения: в западных странах они живут до 50-60 лет, в России же большинство умирает до совершеннолетия.

Муковисцидозом, как недавно выяснилось, болел Фредерик Шопен, хотя врачи его времени подозревали у него туберкулез.

Мамы тяжелобольных детей по понятным причинам крайне чувствительны. Родителей же муковисцидозных больных это касается вдвойне, потому что в России до сих пор нет системы лечения МВ. К переживанию болезни ребенка добавляется осознание, что за границей ребенок мог бы жить достаточно долго, а здесь практически обречен умереть в юности.

Не знаем, имеет ли смысл приводить выдержки из веселого гогота ведущих, обсуждавших муковисцидоз в программе «Болячки» на радио «Маяк», однако кое-что просто невозможно не опубликовать – нет сил это оставить просто так. (Полная видеозапись программы – здесь, правда видео сейчас, после скандала, вдруг стало «с ограниченным доступом». Еще один адрес, где это видео можно посмотреть. О разговаривающих: Д – приглашенный на передачу врач, остальные – ведущие передачи «Болячка»):

«Д: Мы поговорим о заболевании муковисцидоз…

И: Мне хочется добавить, — «полный»!

К: Полный муковисцидоз!…

Д. В быту их называют «соленые дети»… Нарушен обмен хлора, и соль выступает на коже…

К. А пахнут они? И. С ними хорошо текилу пить!»

Комментировать здесь нечего…

Человек с синдромом дауна убил

Катя Костромина, страдавшая муковисцидозом, пыталась привлечь внимание власти и общества к проблемам этой болезни… Она умерла.

Об «убийцах с синдромом Дауна»

16 октября 2012 года в гостях у программы телеканала Россия 1 «Люблю, не могу» была семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна. Ведущая передачи Мария Аронова в присутствии ребенка с синдромом Дауна и ее семьи на многомиллионную аудиторию высказывалась так (видео): «Вы когда ночью проходите по темному коридору, вы не боитесь, что ваш 11-летний ребенок вас прирежет? Или что даст вам по голове тяжелым утюгом? Если вы хотя бы на секунду знаете, что означает данное заболевание, этот ребенок — может. Этот ребенок может убить своего близкого!», «Ребенок опасен!».

Во-первых, следует сказать, что в российской практике не известны преступления, связанные с насилием, которые были бы совершенны людьми с синдромом Дауна. Во-вторых, любая, самая профессионально добросовестная попытка создать интерес и провокацию в СМИ никак не может оправдать подобные вопросы.

Человек с синдромом дауна убил

Мария Аронова в спектакле «За двумя зайцами»

В «Открытом письме фонда «Даунсайд Ап» руководству ВГТРК и Марии Ароновой по поводу выпуска программы «Люблю, не могу» от 16.10.2012» говорится:

«К сожалению, в погоне за рейтингами, в российской медиа-практике встречаются попытки дискредитировать и унизить достоинство родителей и детей с ограниченными возможностями, что противоречит здравому смыслу и идет в разрез с Конвенцией ООН по Правам человека.

Но самое страшное, что подобные провокации влекут за собой увеличение количества отказов от малышей с нарушениями развития, а также губительно влияют на качество жизни тысяч семей, в которых растут особые дети.

Читайте также:  Лоханки почек у плода и синдром дауна

Мы очень, надеемся, что Вы, уважаемый Олег Борисович, должным образом рассмотрите наше открытое письмо и сообщите о своем мнении. Со своей стороны мы готовы оказывать консультационную и информационную поддержку журналистам, редакторам и ведущим программ по вопросам развития и социализации детей с синдромом Дауна».

О юридической стороне дела

Первая попытка иска подобного рода была предпринята в отношении журналиста и публициста Александра Никонова, получившего прозвище «охотник за даунами». Общественный резонанс по поводу его статьи «Добей, чтоб не мучился», опубликованной в газете «Спид-ИНФО», был весьма значительным. Статья обсуждалась в СМИ, в блогах, социальных сетях и в Общественной палате РФ.

Человек с синдромом дауна убил

Александр Никонов

Коллегия по вопросам злоупотрбления свободой слова рассмотрела жалобу, поданную двумя женщинами, Светланой Старковой и Снежанной Митиной, которые воспитывают детей-инвалидов. Как сообщалось, они остались довольны результатами слушаний в общественной коллегии, но, тем не менее, собирались обращаться в прокуратуру с требованием возбудить против журналиста Никонова уголовное дело. По мнению адвоката женщин, для этого были все основания — автор в своей статье не просто оскорбил чувства матерей детей-инвалидов, а нарушил федеральный закон о противодействии экстремизму.

Однако далее почему-то ничего не последовало. Неизвестно: то ли иск не был подан, то ли он был отклонен. Отметим, все же, для себя показательные формулировки: «автор оскорбил чувства матерей детей-инвалидов и нарушил федеральный закон о противодействии экстремизму».

Мы думаем, что возбуждение исков с такими формулировками было бы ошибкой. Статьи о «разжигании ненависти в отношении социальной группы», об «оскорблении чувств» и о «противодействии экстремизму» с нашей точки зрения слишком часто используются для очень уж особенных процессов. Они, как мы считаем, противоречат последовательно понимаемой свободе слова и не содержат в себе – кроме специфически понимаемого «оскорбления чувств» — ничего такого, что не содержалось бы в других статьях российского УК.

Свобода слова, с нашей точки зрения, может быть ограничена лишь прямыми призывами к причинению вреда или убийству. Причем, Никонов выступал с открытыми призывами к убийству, но почему-то никто не говорил о его случае в таких терминах.

Поэтому нам представляется, что было бы неправильно формулировать уже готовящийся иск матерей детей, страдающих муковисцидозом (и очень вероятный в недалеком будущем иск матерей детей-даунов) в терминах «оскорбления чувств», «клеветы», «разжигания вражды» или «экстремизма».

Эти дела несомненно требуют судебных разбирательств и должны быть обязательно доведены до судов. Однако иски, по нашему мнению, должны быть сформулированы в терминах нарушения прав и свобод особенных детей и их родителей, а не в терминах «разжигания розни», «клеветы» или «экстремизма». Впрочем, если обиженные и оскорбленные матери особенных детей изберут иную тактику, их будет легко понять.

Источник

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Многие думают, что название болезни происходит от английского down — «вниз». На самом деле заболевание названо в честь доктора Джона Лэнгдона Дауна, который первым описал его симптомы и течение. Он проявил отеческую любовь и человечность к особенным людям, дав им возможность жить как все. Во многом благодаря ему люди с синдромом Дауна сегодня снимаются в кино, делают карьеру, становятся спортсменами, моделями, музыкантами.

AdMe.ru глубоко тронула история Джона Лэнгдона Дауна, и мы хотим, чтобы о нем узнали и вы.

Жизнь доктора перевернула случайная встреча с особенной девушкой

Джон Лэнгдон Хэйдон Даун (John Langdon Haydon Down) родился в Корнуолле в 1828 году. В своей большой семье он был самым младшим, 6-м ребенком. Отец занимался торговлей. В местечке Торпойн у него была лавка, где продавались лекарства, провизия и даже ткани. Дела шли неважно, поэтому в 14 лет Джон Лэнгдон Даун покинул школу и стал работать в лавке вместе с отцом.

Будущее врача было определено спустя 4 года. Вместе с семьей он отправился на пикник, но из-за непогоды компания вынуждена была остановиться в доме неподалеку. Одной из служанок там была девушка с особенностями развития. Тогда он впервые задумался, как можно помочь таким людям, как она.

В 18 лет Джон Лэнгдон Даун покинул отчий дом и начал самостоятельно изучать медицину

Кабинет хирурга-стоматолога Викторианской эпохи.

Читайте также:  Синдром грефе у младенцев комаровский видео

Вскоре после этого Лэнгдон Даун (он предпочитал называть себя именно Лэнгдон) отправился в Лондон на курсы при Школе фармацевтического общества (School of the Pharmaceutical Society) и получил степень химика-фармацевта. Вернувшись домой, он присоединился к семейному бизнесу и создал популярные препараты от болей в горле, животе и т. д. В 1853 году, когда отец семейства умер, младший из Даунов поехал получать образование в Лондоне. Параллельно с учебой он начал практиковаться в качестве акушера.

В 1858 году молодому врачу досталась мрачная лечебница в ужасном состоянии

Эрлсвуд, 1854 год.

В Эрлсвуде (The Earlswood Asylum for Idiots) содержались люди с психическими недугами, обстановка в нем удручала. Пациентов было немало, о них почти не заботились, а в помещениях не поддерживали чистоту. В Викторианскую эпоху это считалось обычным делом, но в Эрлсвуде ситуация оказалась настолько плачевной, что предыдущий руководитель был уволен. Его место занял Джон Лэнгдон Даун.

Изначально психиатрия не была специализацией Лэнгдона Дауна, но он обладал пытливым умом и любовью к людям. Поэтому он быстро погрузился в психиатрию и увлекся ею. В начале своего руководства приютом доктору пришлось примерить на себя роли психиатра, психолога, социального работника, консультанта и управленца. Первой его задачей стало обучение подопечных правильно пользоваться ножами и вилками.

Санитарные условия Эрлсвуда оставляли желать лучшего. Даун тщательно следил за соблюдением норм гигиены и ужесточил требования к персоналу: он набирал в штат только профессионалов высокого класса. Они поддерживали чистоту и учили пациентов самоконтролю.

В то же время Даун отменил смирительные рубахи, побои и лишение еды. Тогда все это считалось обычными мерами наказания. До прихода доктора Дауна жители приюта содержались вместе, поэтому если кто-то простужался или подхватывал инфекцию, заболевали все. Даун создал изолятор, куда временно перемещались инфицированные пациенты. Благодаря этим мерам заболеваемость и смертность в Эрлсвуде сильно снизились.

Эрлсвуд, наши дни.

Для той эпохи подход Дауна был революционным и опережающим время: во многих больницах пациентов кормили испорченными продуктами, оскорбляли, избивали, а главным способом лечения было связывание.

Джон Лэнгдон Даун, в отличие от коллег, заботился и о питании своих подопечных: он заказывал для приюта свежие продукты и стремился, чтобы для пациентов готовили вкусные блюда. Даун уделял больным много внимания и учил их самостоятельно принимать пищу, совершать простейшие гигиенические процедуры.

Даун применил методы, которые до этого казались неслыханными

Модель корабля Джеймса Генри Пуллена.

В то время людей с синдромом Дауна считали безнадежными: в лучшем случае их запирали в отдельной комнате до конца жизни. Доктор не был согласен с таким положением дел и старался изменить ситуацию. Он нашел способ развивать у пациентов четкую дикцию, регулярно занимаясь с ними логопедической гимнастикой. Детишек в приюте учили читать и писать, обучали музыке, плотничеству, типографскому ремеслу. Методика Дауна не только благотворно влияла на подопечных, но и позволила добиться практически полного самообеспечения приюта.

Обитатели больницы делали обувь, мебель, шили одежду, выращивали овощи и фрукты, готовили и стирали. Среди пациентов иногда попадались настоящие таланты. Так, Джеймс Генри Пуллен мастерил модели кораблей, которые в 1867 году получили бронзу на Всемирной выставке в Париже. Тактика доктора не могла остаться незамеченной, и после публикации в журнале «Ланцет» (Lancet) он и его приют получили всемирную известность.

Доктор Даун не достиг бы такого успеха, если бы не поддержка девушки, в которую он влюбился еще во время учебы

Успехом Джон Лэнгдон Даун обязан в том числе свой жене Мэри. Она поддерживала его начинания и активно помогала заботиться о пациентах: девушка составила несколько обучающих программ, занималась театральными постановками в приюте, а родителям подопечных регулярно писала письма.

В браке у Даунов было четверо детей. Двое трагически погибли: девочка Лилиан скончалась от менингита в 2-летнем возрасте, а мальчика Эверлинга в пылу ссоры по неосторожности убил родной брат. Впоследствии сыновья Реджинальд и Персиваль продолжили дело отца. По злой иронии судьбы внук доктора, названный в его честь, страдал от синдрома, описанного его дедом. Джон Даун — младший прожил долгие 65 лет в атмосфере любви и заботы.

Методика доктора настолько поразила медицинское сообщество, что в лечебницу приезжали даже иностранцы

При докторе Дауне Эрлсвуд был знаменит за пределами родной Англии, о его лечебнице знали во многих странах Европы и мира. Поэтому к нему нередко приезжали коллеги-иностранцы, изучавшие схожую проблематику. Однако у доктора возникли разногласия с советом попечителей. В 1868 году из-за непонимания он ушел из Эрлсвуда и организовал частную больницу Нормансфилд для детей знатных особ.

В новом приюте Даун заботился о пациентах, которые прежде могли общаться только со слугами

Он был уверен, что даже обеспеченные родители недостаточно хорошо заботятся о своих детях с таким синдромом. Медицина была развита не очень хорошо, поэтому детишки, страдающие от синдрома Дауна, часто жили на верхних этажах и общались только со слугами. Те не обеспечивали должного ухода и ничему их не обучали.

Читайте также:  Препарат применяемый при климактерическом синдроме

Содержание ребенка в Нормансфилде обходилось родителям в кругленькую сумму: за год они платили 200 фунтов (сравнимо со стоимостью года учебы в лучших университетах).

Принципы доктора Лэнгдона Дауна остались неизменны: пациентам готовили изысканные блюда, оказывали качественную медицинскую помощь, тщательно следили за соблюдением гигиены. Много внимания уделялось физической культуре: дети занимались спортом, танцами, музыкой, проводили время на свежем воздухе. Также их приобщали к прекрасному: учили музыке, актерскому мастерству, рукоделию и т. д. Не забывали и о науках: детям преподавали иностранные языки, арифметику, грамоту.

Одним из требований к персоналу было наличие артистических или музыкальных способностей. В Нормансфилде содержался оркестр, состоявший из 16 человек. Также в приюте был театр, где по воскресеньям проводили службы для персонала и посетителей. Это отразилось на необычной архитектуре здания: узкие окна, небольшая деревянная дверь. По праздникам на сцене давали спектакли, сценарии к которым писали все члены семьи доктора.

Джон Лэнгдон Даун считал, что искусство, открытое общение и свежий воздух стимулируют мышление и помогают пациентам чувствовать себя полноценными членами общества. Психиатрические больницы в те годы напоминали неприступные крепости за высоким забором. Нормансфилд не был обычной лечебницей за колючей проволокой, он был открыт для горожан, которые знали о деятельности доктора и высоко ценили его.

Забота увеличила срок жизни подопечных Лэнгдона Дауна: они оставались в приюте даже в старости, многие пациенты жили дольше 60 лет. Для сравнения: вне приюта люди с таким диагнозом обычно не достигали и 6 лет. Доктор Даун одним из первых показал, что особенные люди могут прожить полноценную и счастливую жизнь.

Рисунок Уолтера Ридпата в письме Лэнгдону Дауну.

К концу XIX века в приюте Нормансфилд находились 77 пациентов и 120 работников. Дети чаще всего жили в комнате вчетвером, но если родители настаивали, их размещали в отдельном жилом помещении. Отношения в особняке были почти семейными: подопечные, медсестры и слуги многое делали вместе: принимали пищу за одним столом, встречали Рождество. На праздники чета Даунов дарила подарки каждому пациенту. В письмах подопечные часто рассказывали, что хотели бы получить (например, карандаши или чернильницу), или просто благодарили доктора.

Синдром Дауна получил свое название лишь 100 лет спустя после описания

Лэнгдон Даун дал точную характеристику внешним признакам заболевания и заметил, что маленькие пациенты почти не похожи на своих родителей. Зато сами дети выглядят так, будто приходятся друг другу родственниками. Еще одно сходство между страдающими этим недугом — они часто имеют проблемы с сердцем. Доктор тщательно анализировал их поведение, благодаря чему смог подробно описать синдром.

Даун предположил, что наличие туберкулеза у одного из родителей приводит к появлению у детей слабоумия и монголоидных черт во внешности. Поэтому и заболевание доктор обозначил как «идиотия монгольского типа». В наше время эта гипотеза выглядит антинаучно, но синдром именовали «монголизмом» до 1961 года, когда группа генетиков написала обращение в журнал «Ланцет» и предложила название «синдром Дауна». Через 4 года Всемирная организация здравоохранения официально отказалась от некорректного термина.

Когда Лэнгдон Даун умер, жизнь городка, где располагался приют, на день остановилась

Персиваль Даун с семьей.

В 1876 году вышла книга Джона Лэнгдона Дауна «Обучение и воспитание слабоумных». В ней он делился своим опытом и размышлял, как можно улучшить жизнь людей, страдающих от психиатрических проблем. Через 20 лет доктор умер от инфаркта. В Теддингтоне (Teddington), где располагался приют, в день похорон закрыли все учреждения, многие жители городка присоединились к траурной процессии. Мэри Даун пережила мужа на 4 года.Сегодня в Теддингтоне есть улица, названная в честь доктора, — Langdon Down Way.

В первой декаде XX века государство начало постепенно сворачивать программы поддержки и реабилитации пациентов с психическими недугами. Их стремились просто-напросто изолировать. Несмотря на это, сыновья Реджинальд (Reginald Down) и Персиваль (Percival Down) не только продолжили дело отца, но и стали внедрять новые практики. Например, каждое лето они арендовали помещение школы на Южном побережье и перевозили туда на 6 недель пациентов и персонал. Этого события обитатели Нормансфилда ждали целый год, традиция продолжалась вплоть до Второй мировой войны.

Реджинальд Даун с семьей.

После войны уход за пациентами возложили на государство, которое сократило финансирование. Поэтому обеспечивать подопечных всем необходимым становилось все труднее. В 1970 году внук Джона Лэнгдона Дауна Норман ушел в отставку, и династия прекратила управление приютом. В 1997 году он закрылся, однако в театре по сей день играют спектакли и работает музей Лэнгдона Дауна.

Каких знаменитостей с синдромом Дауна вы знаете? Какая история, связанная с ними, задела вас за живое?

Источник