Человек с синдромом дауна профессор
Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером
Синдром Дауна не помешал испанцу Пабло Пинеда получить высшее образование, а также стать киноактером: он сыграл главную роль в художественном фильме «Я тоже» (2009).
Пабло Пинеда – убедительное доказательство того, что даже синдром Дауна не является для человека окончательным приговором (как, наверно, вообще любая болезнь или инвалидность). Очень многое зависит от мужества самого человека, его готовности бороться за себя и свое будущее, а также, конечно, от любви и помощи его близких.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна – это врожденная генетическая патология, при которой у человека оказывается одна лишняя хромосома: вместо 46 в хромосомном наборе клетки их оказывается 47: одна хромосома, а именно 21-ая, представлена тремя копиями вместо двух.
Впервые этот синдром в 1862 году описал английский врач Джон Даун, ошибочно квалифицировав его как форму психического расстройства. Признаки людей с синдромом Дауна – плоское лицо с раскосыми глазами (эту патологию даже довольно долго называли «монголизмом»), открытый рот, маленький нос, короткая широкая шея, плоский затылок, пониженный мышечный тонус и др.
В начале 20 века с возникновением евгеники людей с синдромом Дауна стали принудительно стерилизовать во многих штатах США. То же самое делалось сначала в нацистской Германии, а потом их и вовсе стали уничтожать с целью «очищения арийской расы» в рамках программы умерщвления «Т-4» («Акция Тиргартенштрассе 4»).
Признано, что на рождение ребенка с синдромом Дауна (в среднем 1 роды на 700-800) может повлиять возраст матери. Очень часто такие дети рождаются у женщин старше 35 лет. Обычно людей с синдромом Дауна называют «детьми Солнца» – за миролюбие и доброту, отсутствие какой-либо агрессивности.
В России каждый год рождается около 2 000 детей с синдромом Дауна, причем 85 % из них оказываются лишними в своей семье: родители от них отказываются. В Европе и США, если предродовая диагностика диагностирует у ребенка в утробе синдром Дауна, более 90 % матерей совершают аборт. По этому поводу врачи давно бьют тревогу, но справиться с проблемой пока не получается.
Пабло – первый
Между тем заблуждение считать, что такие дети не обучаемы. У них действительно имеют место задержки в интеллектуальном и физическом развитии разной степени тяжести. Это могут быть проблемы с речью и слухом, развитием мелкой моторики и коммуникативных навыков. Однако они все равно могут развиваться: научиться не только ходить и говорить, но и читать и писать, как и другие дети, хотя и с отставанием.
Яркий пример обучаемости людей с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда, родившийся в 1974 году в испанском городе Малага. Он рос в семье, где кроме него воспитывались еще два его старших брата. Пабло стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который смог получить высшее образование. Он окончил в 1999 году университет в Малаге по специальности «педагогическая психология».
О том, что он не такой как все, мальчик впервые узнал от своего педагога в семь лет, когда ему предстояло пойти в школу. «Я глупый?» – спросил его Пабло. «Нет», – пожал плечами его собеседник. «Я смогу пойти в школу?». Тот ответил утвердительно, хотя по тем временам это было необычно. Это сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна ходят в общие, неспециализированные школы. Тогда же Пабло стал одним из самых первых таких детей, которые учились в обычной школе вместе с остальными детьми.
О школе Пабло вспоминает с благодарностью. В одном из интервью о своих школьных годах он сказал так: «Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком».
На его счастье, родители очень заботились о его развитии и много им занимались. Сам Пабло говорит по этому поводу так: «Я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство… Вообще такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как “инвалида”: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина… Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок. Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно».
Другой секрет успеха Пабло – упорный труд. Например, он говорил, что занимается по 6-7 часов в день. Пабло при этом пояснял, что для него это во многом необходимость: ведь людям с синдромом Дауна учеба и усвоение учебного материала даются тяжелее, чем это бывает обычно.
В ранней юности Пабло хотел стать адвокатом или журналистом. Однако, в итоге он выбрал в университете профессию преподавателя. Какое-то время после окончания учебы Пинеда работал в муниципалитете города Малага. Сейчас он занят преподавательской работой в школе испанского города Кордова.
На международном кинофестивале в Сан-Себастьяне в 2009 году Пинеда получил приз за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже», где сыграл университетского преподавателя с синдромом Дауна. Можно говорить, что в фильме Пабло в значительной степени играет самого себя.
Мы предлагаем вашему вниманию отрывки из одного из интервью с Пабло Пинеда, где он рассказывает о своей жизни и о том, как, по его мнению, общество должно относиться к людям с синдромом Дауна.
Пабло Пинеда: в нас должны видеть обычных людей
– Что Вы помните о школе? Сложно было адаптироваться?
– Школьный период я вспоминаю как достаточно для меня полезный. Трудности, с которыми я столкнулся, часто вызывались недоверием и опасениями со стороны старших преподавателей. Они были исполнены предрассудков, и им казалось само собой разумеющимся, что я не справлюсь с учебой. Но мне повезло. Меня поддержали молодые учителя. Они одобрили мое пребывание в школе и настояли на том, чтобы я остался.
С раннего детства я всегда учился в государственных учебных заведениях. Должен признаться, что розами из-за синдрома Дауна мой путь устлан не был, и проблемы с интеграцией у меня возникали.
– Как Вы боретесь за свою интеграцию? Что тут самое сложное?
– С самого начала и до сегодняшнего дня я должен постоянно доказывать и показывать, на что я способен. Это очень трудно, это очень тяжелая борьба, самая тяжелая в моей жизни. Мне всегда приходится идти «на шаг впереди». Я сотни раз наталкивался на «нет», но научился сражаться и добиваться «да». Какие-то вещи меня обижали. Например, мне говорили, что мой случай искусственный, что это подмена, что у меня «мозаичная» форма синдрома (вариант синдрома Дауна, при котором утроенную 21 хромосому содержат только некоторые, а не все клетки организма – ред.).
– На Ваш взгляд, молодые испанцы в состоянии по-настоящему интегрировать в общество человека с синдромом Дауна?
– У меня много друзей, и я храню прекрасные воспоминания о школе. Дети более толерантны, более солидарны. В юношеском возрасте мне было сложнее. Ребята в институте не были столь понимающими… Ну да ладно, в любом случае, хорошее перевешивает. У каждого свой опыт. Со мной случалось всякое, но, в общем, моя студенческая жизнь была счастливой.
– Как происходило Ваше включение в работу?
– … Я дипломированный преподаватель в области специального обучения по направлению «педагогическая психология». Я единственный человек с синдромом Дауна, которому удалось сделать карьеру. Я считаю, что мне повезло, без работы я не сижу. Почти год я работал в отделе социального обеспечения мэрии Малаги, потом в проекте по социализации и вовлечению в профессиональную деятельность людей, находящихся на грани маргинализации… Работать мне страшно нравится.
– Вы понимаете, что большинство людей страдающих синдромом Дауна, не имеют таких же возможностей для самодостаточной жизни?
– Я ощущаю свое исключительное положение и думаю, что этому способствовало несколько обстоятельств: во-первых, я сам очень четко видел себя таким. Кроме того, родители помогали мне изо всех сил. Они верили в мои силы и всегда меня поддерживали. Они раз и навсегда для себя решили, что я абсолютно нормален во всем и не делали различия между мной и моими братьями. Мне, конечно, при этом пришлось непросто.
– То есть, Вы думаете, что родители играют ключевую роль в развитии человека с синдромом Дауна?
– Важнейшую, без сомнения. Но, к сожалению, многие родители, у которых ребенок с синдромом Дауна, моментально теряют надежду, не вкладываются в него так, как должны вкладываться, поскольку просто не осознают его возможностей. Именно этим я отличаюсь от большинства ребят с синдромом Дауна. При этом очень важно не перегружать таких детей заботой, им надо дать свободу развиваться.
– У Вас были минуты, когда хотелось все бросить, моменты полного одиночества?
– Да, на втором курсе бакалавриата. В тот год все складывалось против меня. У преподавателей было полно предрассудков, я натерпелся от однокурсников, они смотрели на меня свысока, презрительно… та еще была обстановка. Родителям я ничего не рассказывал. В результате я все перетерпел и пришел к выводу, что способен все преодолеть сам. В общем, я стал жить дальше. Забавно, что в худшие моменты моей жизни я всегда встречаю кого-то, кто мне помогает и меня поддерживает. Мне всегда является ангел-хранитель.
– Ваша цель на ближайшее будущее?
– Я всегда считал и считаю, что моя цель – борьба за освобождение общества от предрассудков и стереотипов. Наш голос должен быть услышан обществом, в нас должны видеть обычных людей. До сих пор я себя иногда спрашиваю, действительно ли общество меня понимает. Мне представляется, что люди с синдромом Дауна еще недостаточно поняты и оценены как личности. В этой теме царит неосведомленность и зачастую невежество. В общем, дорога впереди длинная, придется многое доказывать.
– Ваш совет человеку с синдромом Дауна, который с трудом переносит свое состояние?
– Мой совет – никогда не терять присутствие духа, ощущать в себе силу и смелость, принимать себя любым и любить себя. Ни в коем случае не бояться, никому не завидовать и отбросить комплексы! Надо бороться изо всех сил. Наверняка, в Вас есть какие-то способности, и их надо культивировать. Мне, например, удается неплохо писать и хорошо учиться, но зато мне медведь на ухо наступил. Каждый сам определяет, что у себя развивать.
– Можете вспомнить день, который наполняет вас гордостью? День, когда вы почувствовали, что Ваши усилия не напрасны?
– Могу, и не один такой день. Один раз, когда награждали за успехи учеников профессионально ориентированного курса, мне присудили специальную премию. Меня распирало от гордости, когда я увидел перед собой битком набитый актовый зал, услышал аплодисменты и одобрительные крики. Это были поистине неописуемые чувства. Другой раз я проходил практику в школе, и мне устроили невероятное чествование, приготовили кучу сюрпризов, стихи в мою честь. До сих пор мурашки по коже, когда вспоминаю…. В конце мы все рыдали!
Ссылка на интервью:
- ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y DESARROLLO INFANTIL
Источник
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Многие думают, что название болезни происходит от английского down — «вниз». На самом деле заболевание названо в честь доктора Джона Лэнгдона Дауна, который первым описал его симптомы и течение. Он проявил отеческую любовь и человечность к особенным людям, дав им возможность жить как все. Во многом благодаря ему люди с синдромом Дауна сегодня снимаются в кино, делают карьеру, становятся спортсменами, моделями, музыкантами.
AdMe.ru глубоко тронула история Джона Лэнгдона Дауна, и мы хотим, чтобы о нем узнали и вы.
Жизнь доктора перевернула случайная встреча с особенной девушкой
Джон Лэнгдон Хэйдон Даун (John Langdon Haydon Down) родился в Корнуолле в 1828 году. В своей большой семье он был самым младшим, 6-м ребенком. Отец занимался торговлей. В местечке Торпойн у него была лавка, где продавались лекарства, провизия и даже ткани. Дела шли неважно, поэтому в 14 лет Джон Лэнгдон Даун покинул школу и стал работать в лавке вместе с отцом.
Будущее врача было определено спустя 4 года. Вместе с семьей он отправился на пикник, но из-за непогоды компания вынуждена была остановиться в доме неподалеку. Одной из служанок там была девушка с особенностями развития. Тогда он впервые задумался, как можно помочь таким людям, как она.
В 18 лет Джон Лэнгдон Даун покинул отчий дом и начал самостоятельно изучать медицину
Кабинет хирурга-стоматолога Викторианской эпохи.
Вскоре после этого Лэнгдон Даун (он предпочитал называть себя именно Лэнгдон) отправился в Лондон на курсы при Школе фармацевтического общества (School of the Pharmaceutical Society) и получил степень химика-фармацевта. Вернувшись домой, он присоединился к семейному бизнесу и создал популярные препараты от болей в горле, животе и т. д. В 1853 году, когда отец семейства умер, младший из Даунов поехал получать образование в Лондоне. Параллельно с учебой он начал практиковаться в качестве акушера.
В 1858 году молодому врачу досталась мрачная лечебница в ужасном состоянии
Эрлсвуд, 1854 год.
В Эрлсвуде (The Earlswood Asylum for Idiots) содержались люди с психическими недугами, обстановка в нем удручала. Пациентов было немало, о них почти не заботились, а в помещениях не поддерживали чистоту. В Викторианскую эпоху это считалось обычным делом, но в Эрлсвуде ситуация оказалась настолько плачевной, что предыдущий руководитель был уволен. Его место занял Джон Лэнгдон Даун.
Изначально психиатрия не была специализацией Лэнгдона Дауна, но он обладал пытливым умом и любовью к людям. Поэтому он быстро погрузился в психиатрию и увлекся ею. В начале своего руководства приютом доктору пришлось примерить на себя роли психиатра, психолога, социального работника, консультанта и управленца. Первой его задачей стало обучение подопечных правильно пользоваться ножами и вилками.
Санитарные условия Эрлсвуда оставляли желать лучшего. Даун тщательно следил за соблюдением норм гигиены и ужесточил требования к персоналу: он набирал в штат только профессионалов высокого класса. Они поддерживали чистоту и учили пациентов самоконтролю.
В то же время Даун отменил смирительные рубахи, побои и лишение еды. Тогда все это считалось обычными мерами наказания. До прихода доктора Дауна жители приюта содержались вместе, поэтому если кто-то простужался или подхватывал инфекцию, заболевали все. Даун создал изолятор, куда временно перемещались инфицированные пациенты. Благодаря этим мерам заболеваемость и смертность в Эрлсвуде сильно снизились.
Эрлсвуд, наши дни.
Для той эпохи подход Дауна был революционным и опережающим время: во многих больницах пациентов кормили испорченными продуктами, оскорбляли, избивали, а главным способом лечения было связывание.
Джон Лэнгдон Даун, в отличие от коллег, заботился и о питании своих подопечных: он заказывал для приюта свежие продукты и стремился, чтобы для пациентов готовили вкусные блюда. Даун уделял больным много внимания и учил их самостоятельно принимать пищу, совершать простейшие гигиенические процедуры.
Даун применил методы, которые до этого казались неслыханными
Модель корабля Джеймса Генри Пуллена.
В то время людей с синдромом Дауна считали безнадежными: в лучшем случае их запирали в отдельной комнате до конца жизни. Доктор не был согласен с таким положением дел и старался изменить ситуацию. Он нашел способ развивать у пациентов четкую дикцию, регулярно занимаясь с ними логопедической гимнастикой. Детишек в приюте учили читать и писать, обучали музыке, плотничеству, типографскому ремеслу. Методика Дауна не только благотворно влияла на подопечных, но и позволила добиться практически полного самообеспечения приюта.
Обитатели больницы делали обувь, мебель, шили одежду, выращивали овощи и фрукты, готовили и стирали. Среди пациентов иногда попадались настоящие таланты. Так, Джеймс Генри Пуллен мастерил модели кораблей, которые в 1867 году получили бронзу на Всемирной выставке в Париже. Тактика доктора не могла остаться незамеченной, и после публикации в журнале «Ланцет» (Lancet) он и его приют получили всемирную известность.
Доктор Даун не достиг бы такого успеха, если бы не поддержка девушки, в которую он влюбился еще во время учебы
Успехом Джон Лэнгдон Даун обязан в том числе свой жене Мэри. Она поддерживала его начинания и активно помогала заботиться о пациентах: девушка составила несколько обучающих программ, занималась театральными постановками в приюте, а родителям подопечных регулярно писала письма.
В браке у Даунов было четверо детей. Двое трагически погибли: девочка Лилиан скончалась от менингита в 2-летнем возрасте, а мальчика Эверлинга в пылу ссоры по неосторожности убил родной брат. Впоследствии сыновья Реджинальд и Персиваль продолжили дело отца. По злой иронии судьбы внук доктора, названный в его честь, страдал от синдрома, описанного его дедом. Джон Даун — младший прожил долгие 65 лет в атмосфере любви и заботы.
Методика доктора настолько поразила медицинское сообщество, что в лечебницу приезжали даже иностранцы
При докторе Дауне Эрлсвуд был знаменит за пределами родной Англии, о его лечебнице знали во многих странах Европы и мира. Поэтому к нему нередко приезжали коллеги-иностранцы, изучавшие схожую проблематику. Однако у доктора возникли разногласия с советом попечителей. В 1868 году из-за непонимания он ушел из Эрлсвуда и организовал частную больницу Нормансфилд для детей знатных особ.
В новом приюте Даун заботился о пациентах, которые прежде могли общаться только со слугами
Он был уверен, что даже обеспеченные родители недостаточно хорошо заботятся о своих детях с таким синдромом. Медицина была развита не очень хорошо, поэтому детишки, страдающие от синдрома Дауна, часто жили на верхних этажах и общались только со слугами. Те не обеспечивали должного ухода и ничему их не обучали.
Содержание ребенка в Нормансфилде обходилось родителям в кругленькую сумму: за год они платили 200 фунтов (сравнимо со стоимостью года учебы в лучших университетах).
Принципы доктора Лэнгдона Дауна остались неизменны: пациентам готовили изысканные блюда, оказывали качественную медицинскую помощь, тщательно следили за соблюдением гигиены. Много внимания уделялось физической культуре: дети занимались спортом, танцами, музыкой, проводили время на свежем воздухе. Также их приобщали к прекрасному: учили музыке, актерскому мастерству, рукоделию и т. д. Не забывали и о науках: детям преподавали иностранные языки, арифметику, грамоту.
Одним из требований к персоналу было наличие артистических или музыкальных способностей. В Нормансфилде содержался оркестр, состоявший из 16 человек. Также в приюте был театр, где по воскресеньям проводили службы для персонала и посетителей. Это отразилось на необычной архитектуре здания: узкие окна, небольшая деревянная дверь. По праздникам на сцене давали спектакли, сценарии к которым писали все члены семьи доктора.
Джон Лэнгдон Даун считал, что искусство, открытое общение и свежий воздух стимулируют мышление и помогают пациентам чувствовать себя полноценными членами общества. Психиатрические больницы в те годы напоминали неприступные крепости за высоким забором. Нормансфилд не был обычной лечебницей за колючей проволокой, он был открыт для горожан, которые знали о деятельности доктора и высоко ценили его.
Забота увеличила срок жизни подопечных Лэнгдона Дауна: они оставались в приюте даже в старости, многие пациенты жили дольше 60 лет. Для сравнения: вне приюта люди с таким диагнозом обычно не достигали и 6 лет. Доктор Даун одним из первых показал, что особенные люди могут прожить полноценную и счастливую жизнь.
Рисунок Уолтера Ридпата в письме Лэнгдону Дауну.
К концу XIX века в приюте Нормансфилд находились 77 пациентов и 120 работников. Дети чаще всего жили в комнате вчетвером, но если родители настаивали, их размещали в отдельном жилом помещении. Отношения в особняке были почти семейными: подопечные, медсестры и слуги многое делали вместе: принимали пищу за одним столом, встречали Рождество. На праздники чета Даунов дарила подарки каждому пациенту. В письмах подопечные часто рассказывали, что хотели бы получить (например, карандаши или чернильницу), или просто благодарили доктора.
Синдром Дауна получил свое название лишь 100 лет спустя после описания
Лэнгдон Даун дал точную характеристику внешним признакам заболевания и заметил, что маленькие пациенты почти не похожи на своих родителей. Зато сами дети выглядят так, будто приходятся друг другу родственниками. Еще одно сходство между страдающими этим недугом — они часто имеют проблемы с сердцем. Доктор тщательно анализировал их поведение, благодаря чему смог подробно описать синдром.
Даун предположил, что наличие туберкулеза у одного из родителей приводит к появлению у детей слабоумия и монголоидных черт во внешности. Поэтому и заболевание доктор обозначил как «идиотия монгольского типа». В наше время эта гипотеза выглядит антинаучно, но синдром именовали «монголизмом» до 1961 года, когда группа генетиков написала обращение в журнал «Ланцет» и предложила название «синдром Дауна». Через 4 года Всемирная организация здравоохранения официально отказалась от некорректного термина.
Когда Лэнгдон Даун умер, жизнь городка, где располагался приют, на день остановилась
Персиваль Даун с семьей.
В 1876 году вышла книга Джона Лэнгдона Дауна «Обучение и воспитание слабоумных». В ней он делился своим опытом и размышлял, как можно улучшить жизнь людей, страдающих от психиатрических проблем. Через 20 лет доктор умер от инфаркта. В Теддингтоне (Teddington), где располагался приют, в день похорон закрыли все учреждения, многие жители городка присоединились к траурной процессии. Мэри Даун пережила мужа на 4 года.Сегодня в Теддингтоне есть улица, названная в честь доктора, — Langdon Down Way.
В первой декаде XX века государство начало постепенно сворачивать программы поддержки и реабилитации пациентов с психическими недугами. Их стремились просто-напросто изолировать. Несмотря на это, сыновья Реджинальд (Reginald Down) и Персиваль (Percival Down) не только продолжили дело отца, но и стали внедрять новые практики. Например, каждое лето они арендовали помещение школы на Южном побережье и перевозили туда на 6 недель пациентов и персонал. Этого события обитатели Нормансфилда ждали целый год, традиция продолжалась вплоть до Второй мировой войны.
Реджинальд Даун с семьей.
После войны уход за пациентами возложили на государство, которое сократило финансирование. Поэтому обеспечивать подопечных всем необходимым становилось все труднее. В 1970 году внук Джона Лэнгдона Дауна Норман ушел в отставку, и династия прекратила управление приютом. В 1997 году он закрылся, однако в театре по сей день играют спектакли и работает музей Лэнгдона Дауна.
Каких знаменитостей с синдромом Дауна вы знаете? Какая история, связанная с ними, задела вас за живое?
Источник