Браки между людьми с синдромом дауна
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Эвелина Бледанс и ее семья
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
Источник
В 1995 году Мэриэнн и Томми Пиллинг стали первой супружеской парой с синдромом Дауна в мире. В июле они отпраздновали 24-летие семейной жизни. И по-прежнему Томми ежедневно говорит своей жене, что любит ее, а она обнимает его в ответ.
Сейчас Мэриэнн исполнилось 48, а Томми — 60. У него диагностировали болезнь Альцгеймера. Его сознание с каждым днем угасает, он теряет драгоценные воспоминания, но он все также любит свою жену. А она готова поддерживать любимого человека, чтобы не случилось.
В 1995 году Мэриэнн и Томми Пиллинг стали первой супружеской парой с синдромом Дауна в мире. В июле они отпраздновали 24-летие семейной жизни. И по-прежнему Томми ежедневно говорит своей жене, что любит ее, а она обнимает его в ответ.
Сейчас Мэриэнн исполнилось 48, а Томми — 60. У него диагностировали болезнь Альцгеймера. Его сознание с каждым днем угасает, он теряет драгоценные воспоминания, но он все также любит свою жену. А она готова поддерживать любимого человека, что бы ни случилось.
Пластмассовое кольцо
Мэриэнн и Томми познакомились почти 30 лет назад. Они встретились в учебном центре для людей с ограниченными возможностями на кулинарных курсах. Они оба обожают готовить, поэтому сразу же нашли общий язык.
Когда Мэри позже спросили, что она помнит о первой встрече с будущим мужем, она ответила: “Я поняла, что мы будем вместе. И что это настоящая любовь”.
Вскоре после знакомства Мэриэнн пригласила Томми к себе в гости и познакомила с семьей. Молодой человек прежде был молчаливым и скромным, но общительная хохотушка Мэри словно изменила его. Он с радостью знакомился с новыми людьми, стал чаще улыбаться.
Через год Томми понял, что все очень серьезно. Он решил сделать предложение своей девушке. Для этого он купил пластмассовое кольцо в торговом автомате, а потом преподнес его Мэриэнн. Она была счастлива. Дома она показала подарок матери и призналась: “Томми хочет, чтобы мы обручились”.
Линда радовалась за дочь. Она спросила у нее и Томми, чего они хотят в будущем. Влюбленные признались, что мечтают пожениться. Мать Мэриэнн купила паре настоящие кольца — они были помолвлены. Им предстояло получше узнать друг друга прежде, чем пойти к алтарю. Они встречались еще четыре года.
Фото: Facebook Мэриэнн и Томми
Свадьба в синих тонах
Мэриэнн и Томми поженились в церкви Святой Марии в Шебуринессе в июле 1995 года. На их свадьбу пришли 250 родных и друзей, в том числе и люди с синдромом Дауна. Цветом торжества выбрали синий.
— Мэриэнн выглядела как принцесса в белоснежном платье, короне и длинной фате. Томми был в строгом костюме. Я до сих пор помню, какими счастливыми они были в тот день, хотя мне было только семь лет, — вспоминает Линда Ньюман, младшая сестра Мэриэнн, которая ухаживает за ней и ее мужем. — В детстве мечтала найти человека, который любил бы меня столь же сильно.
Жених и невеста произнесли свои клятвы, а потом станцевали под свою любимую песню — I’ve Head The Time Of My Life из фильма “Грязные танцы”.
После церемонии Мэриэнн и Томми переехали в собственную квартиру. Они поселились по соседству с родственниками — сестрой Линдой и ее родителями. Родственники помогали им освоиться на новом месте, учили самостоятельно вести домашнее хозяйство и распоряжаться деньгами.
— Родители Томми умерли, когда ему было 12 лет. Никто не заботился о нем должным образом, ему тяжело было ухаживать за собой в первое время. Когда они с Мэриэнн стали жить вместе, для него многое изменилось. Теперь у него была более здоровая диета, новая одежда и прическа. Он стал более самостоятельным, — говорит Линда.
Счастливая жизнь
Уже 24 года семья Пиллинг живет в квартире по соседству с родственниками. Супруги стали совершенно самостоятельными, хотя все еще рады помощи близких в бытовых мелочах — например, в стирке.
Мэриэнн очень добрый и заботливый человек. Она с нежностью относится к своему мужу. В своем доме они с радостью принимают племянников — сыновей Линды четырех и девяти лет.
— Вся жизнь Мэриэнн и Томми заключается в их любви. Они заботятся друг о друге, и потому счастливы. Они не могут перенести даже короткую разлуку. Томми может 100 раз в день признаваться жене в любви. Я была удивлена, когда впервые услышала это, — говорит Линда.
Семейная пара ходит на свидания и ездит в однодневные путешествия, играет в футбол и боулинг, по-прежнему увлекается кулинарией и смотрит фильмы по вечерам, крепко держась за руки. Они любят принимать гостей. Недавно устроили вечеринку в честь 60-летия Томми.
Линди Ньюмен ведет в Facebook страницу Мэриэнн и Томми, публикует там их фотографии. Там уже более 60 000 подписчиков, которые радуются за солнечную семью и следят за ее жизнью.
Особенное восхищение британцев вызвало то, что супруги Пиллинг вновь дали друг другу свадебные клятвы. Сначала они повторили их 10-летие семейной жизни, а затем и на 20-й юбилей свадьбы.
— Когда Мэриэнн и Томми поженились, были люди, которые осуждали их. Считали, что люди с синдромом Дауна не смогут создать крепкую семью. Но они ошиблись. Да, Мэриэнн и ее муж не могут читать или писать, им трудно определить время, у них не получается пользоваться духовкой и утюгом. Они прекрасно готовят, но не понимают, когда истекает срок годности продуктов. Но они умеет любить и поддерживать друг друга. Думаю, что большинство из нас могли бы поучиться у них терпению и заботе друг о друге, — отмечает Линди.
“Он забывает обо всем”
В этом году врачи диагностировали у 60-летнего Томми болезнь Альцгеймера. Первые признаки болезни уже проявляются: он стал забывчивым, ему все труднее говорить и понимать речь посторонних людей. Лучше всего его понимает Мэриэнн. Мать и сестра рассказали ей, что будет дальше происходить с ее мужем. Она приняла это мужественно.
— Мы говорим ей, что Томми становится старше, потому забывает обо всем, поэтому ему нужно намного больше заботы, — сказала Линди Ньюмен.
Мэриэнн помогает Томми каждый день. Он уже не в силах сам надеть свои ботинки или спуститься по лестнице. Ему нужна помощь, чтобы принять ванну. Но она со всем справляется, и постоянно повторяет, что ей это в радость. Муж стал забывчив, и порой задает один и тот же вопрос несколько раз в день, бывает раздражительным и капризным. Но случаются и хорошие дни, когда Томми прежний.
Пока это возможно, близкие исполнили его мечту. Вместе с Мэриэнн Томми отправился в Грейсленд, штат Теннесси, чтобы побывать в доме Элвиса Пресли. Он любит его музыку с детства. И поет “Love Me Tender” для Мэриэнн почти каждый день вот уже 25 лет.
— Я верю, что Мэриэнн и Томми преодолеют и это испытание. Их жизненный девиз: “С любовью возможно все”. И они не раз убеждали нас, что это так, — заключает Линда.
По материалам: Mirror, Today, Lovewhatmatters
Источник
Можно сказать, что количество больных синдромом Дауна приближается к количеству населения небольших современных городов. Это означает, что вместе с удовлетворением основных поребностей в лечении таких больных необходимо создавать для них службы социальной помощи и общеобразовательные центры.
Чтобы люди с синдромом Дауна смогли нормально развиваться, ими с раннего детства должны заниматься квалифицированные службы, потому что развитие на ранних стадиях жизни в огромной степени определяет будущее этих людей.
Облегчение интеграции
В этом смысле очень важно, чтобы семьи, где есть дети с синдромом Дауна, понимали, что включение в жизнь — это не только проблема школьной интеграции, но также включение в семью, общество и т.д. То есть, речь идет о включении во все сферы жизни человека. Поэтому, вместо того, чтобы стремиться облегчить существование детям с синдромом Дауна, мы должны дать им возможность самим принимать решения и отвечать за свои поступки, что играет немаловажную роль в биологическом развитии головного мозга и последующем формировании общественного самосознания и познавательных способностей.
Исследования показывают, что подростки с болезнью Дауна имеют те же потребности в дружбе, во взаимовыручке, в том, чтобы красиво одеваться и придерживаться норм общественной морали, — что и их здоровые сверстники. Итак, хотя потребности одинаковы, возможности инвалидов ограничены, и нужно помочь этим людям обрести их. Нельзя лишать больных синдромом Дауна качества жизни здоровых людей. Обладая возможностями для выражения собственных желаний, вкусов и привязанностей и имея также возможность выбора, они могут вести нормальную взрослую жизнь, как люди, не страдающие этой болезнью. С этого момента мы настаиваем на необходимости предоставления им равных возможностей.
Супружеская жизнь
Люди с синдромом Дауна развиваются так же, как все остальные, только гораздо медленнее. Постепенно у них повышается уровень полезных навыков и поведения. Таким образом, это позволяет им со временем даже вступать в брачные отношения. Однако из этого не следует делать вывод, что все такие больные должны непременно вести супружескую жизнь. Нужно лишь иметь в виду, что, достигнув определенного возраста и будучи социально адаптированы в достаточной мере, люди с синдромом Дауна бывают подготовлены к вступлению в спружескую жизнь.
Всем известно, что обычно брак и супружеские отношения между людьми с синдромом Дауна вызывают беспокойство со стороны их близких, которых тревожит возможная беременность и наследование потомством того же заболевания. Между тем при встречах с родителями больных синдромом Дауна видно, что родители, больше бывают обеспокоены негативной позицией общества, чем благополучием своих детей. Социальное давление должны будут выдерживать, как они сами, так и молодая пара, особенно если у ее потомства тоже окажется лишняя хромосома, иначе говоря, если оно унаследует трисомию. С другой стороны, встречи со взрослыми людьми с синдромом Дауна показывают, что большинство из них не хочет иметь детей.
Каковы же приемущества жизни вдвоем? Прежде всего каждый из молодой четы будет иметь доброго друга, с которым сможет в полной мере разделить свои переживания и трудности обучения социальным навыкам. Это послужит скорейшей и лучшей адаптации. Совместная жизнь является огромным стимулом для развития словарного запаса и речи в целом, а также интересов обоих супругов с синдромом Дауна. Большое значение имеет и взаимная симпатия, которую ни испытывают друг к другу. Она уравновешивает их личность, придает им самостоятельность и силу для того, чтобы справляться с трудностями и в отдельных случаях, естественно, приводит к интимной близости и сексуальному удовлетворению.
Половое воспитание
Чем больше у человека степень инвалидности, тем больше он нуждается в помощи и поддержке. Супружеская жизнь как раз и отвечает этим потребностям в помощи, поддержке и, в конечном итоге, во взаимовыручке. Когда говоришь с подростками и взрослыми людьми с синдромом Дауна, явно прослеживается их желание вступить в брак. Почему если у человека болезнь Дауна, он должен быть обречен жить в одиночестве, тогда как сам он этого не хочет?
Люди с синдромом Дауна, как правило, ищут себе товарищей с каким-нибудь физическим или психическим отклонением, чаще всего они знакомятся со своими будущими друзьями в общеобразовательных центрах, по месту работы, в центрах досуга. В большинстве случаев мнение родителей и врачей-специалистов таково, что нельзя допускать, чтобы дружеские отношения у людей с болезнью Дауна переходили в качественно-новую степень.
Ясно, что родители и врачи-специалисты должны заботиться о том, чтобы обучать таких людей всему, что касается интимных сторон жизни. Существуют хорошие образовательные программы для инвалидов на эту тему, и нужно правильно использовать их, когда приходит время. Также необходимо, чтобы супружеская жизнь больных синдромом Дауна включала распределение обязанностей по дому, основательную подготовку к ведению домашнего хозяйства и, по возможности, какой-нибудь вид общественно-полезного труда. Следует помнить, что семья первое время будет нуждаться в некотором контроле, который можно сокращать по мере того, как семья будет становиться зрелой.
Чаще всего для семей людей с синдромом Дауна бывает характерна высокая степень личных контактов между супругами, большая любовь и поддержка. Некоторые из них получают помощь специализированного персонала. Другие живут в смежных комнатах в домах родителей. Даже бывшие супруги, семьи которых распались, чувствуют себя гораздо увереннее после того, как они приобрели опыт семейной жизни.
Зрелость
В основном, в этих семьях обязанности распределяются между обоими супругами. Каждый из них проявляет себя здесь в зависимости от своих способностей и, исходя из требований ситуации. Таким образом, семейная жизнь в целом должна состоять из побудительных моментов, адаптации, распределения обязанностей, поддержки и внимания друг к другу, постоянного обучения чему-то новому, достаточной мотивации поступков обоих супругов, укрепления семейного положения и т.д. Мы не утверждаем, что все люди с синдромом Дауна подготовлены к тому, чтобы вести семейную жизнь. Это нужно иметь в виду тем из них, кто хочет вступить в брак. Решение вступить в брак не должно быть временной прихотью, для этого требуется обоюдное понимание ответственности и обоюдное желание создать семью.
Всем известны актеры, артисты балета и художники с синдромом Дауна. Некоторые занимаются искусством в качестве хобби, для других это профессия. Многие работают полную смену или заняты неполный рабочий день. Главное в том, что большинству людей с синдромом Дауна доступна нормальная жизнь, одним из аспектов которой является вступление в брак. Родители и врачи-специалисты должны оказывать им в этом всестороннюю поддержку. Людям с такой болезнью, которые решили обзавестись семьей, некоторое время в отдельных вопросах потребуется помощь. На сегодняшний день есть относительно небольшой опыт по созданию семей людьми с синдромом Дауна, но он, без сомнения, положителен».
Рой Браун
перевод В.М.Труфанова
Источник: Наши дети
Источник