Адаптация ребенка с синдромом дауна в семье

Разорванная цепочка
Ирина Тимофеева

1 дополнительная хромосома навсегда меняет жизнь как самого малыша, так и его родителей. Ребёнок с синдромом Дауна развивается медленнее своих сверстников, ему труднее научиться ходить, говорить, писать, читать. Но это совсем не значит, что он необучаем и обречён. За рубежом такие люди получают высшее образование, устраиваются на работу и создают семьи. А какая судьба ожидаёт ребёнка с синдромом Дауна у нас? Об этом – в интервью с Татьяной Есиповой, руководителем городской общественной организации инвалидов «Даун Синдром».

– Татьяна Павловна, допустим, ребёнок с синдромом Дауна появился на свет. С какого возраста вы можете оказать ему помощь?
– Заниматься ребёнком с синдромом Дауна мы начинаем, как только он родился. Когда маме сообщают, что у неё появился ребёнок с проблемами развития, ей говорят, что существует такая организация. И если она согласна, наш специалист выезжает в роддом, чтобы оказать первую психологическую помощь.

– Такая помощь нужна, чтобы мама не отказалась от малыша?
– Конечно, подсознательно мы хотим, чтобы ребёнок остался в семье, но не позиционируем себя как службу профилактики отказов. Задача специалиста – сделать так, чтобы мама поняла: чтобы ребёнок максимально адаптировался в жизни, придётся многое сделать, причём – сразу же, с момента рождения. Например, прийти в службу ранней помощи – это наша вторая большая программа.

Количество детей, которые рождаются с синдромом Дауна, ежегодно почти не меняется. Сейчас от этих детей не в таком большом количестве, как раньше, отказываются, они, как правило, остаются в семьях. В нашу службу ежегодно попадают до 25 таких малышей.

Служба ранней помощи оказывает комплексную помощь детям от рождения до 4 лет и семье в целом. От нуля до 1,5 лет специалисты помогают справиться с первыми проблемами малыша, информируют, где пройти медицинское обследование, учат делать первые шаги, показывают, как ухаживать за ребёнком, кормить, объясняют, что нужно сделать для того, чтобы он начал правильно развиваться. К 1,5 годам ребёнок готов посещать наш центр, где проходят индивидуальные логопедические, педагогические, психологические либо групповые занятия. Дети должны научиться общаться между собой, чтобы быть готовым пойти в детский сад.

– На какой детский сад может рассчитывать ребёнок с синдромом Дауна?
– Все дети с синдромом Дауна могут посещать обычные детские сады. Это выбор родителей, куда отправить своего ребёнка: в специализированное или обычное учреждение дошкольного образования. В Новосибирске детей спокойно берут в детские сады, потому что знают: есть организация «Даун Синдром», в которую можно прийти, посоветоваться, попросить осуществить сопровождение процесса интеграции. Ежегодно мы работаем с десятью детскими садами. Они расположены как в Новосибирске, так и в близлежащих районах области. Но в принципе никакому детскому учреждению мы не отказываем. Если поступает вопрос, как работать с таким ребёнком, обязательно помогаем. Чтобы родитель спокойно отдал ребёнка в детский сад, надо помочь и ему. У него существует психологический барьер: а что будет? а не обидят ли? как он будет без меня? Родителям необходимо помочь справиться с такими опасениями. Поэтому наша программа «По дороге в детский сад» имеет несколько уровней: помощь родителю, подготовка ребёнка к детскому саду и включение ребёнка в детское учреждение.

– На Днях социально ориентированных общественных организаций Новосибирской области вы эмоционально высказывались о коррекционных школах. Что в них такого страшного?
– Дети с синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями, как правило, идут в специальные коррекционные школы 8-го вида. Большая часть этих школ имеет плачевное состояние. Речь идёт как о здании, так и об оборудовании, которое используется в процессе обучения. В таких школах работают хорошие педагоги, но если под тобой разваливается стол и стул, ребёнку в такой школе будет некомфортно.

Я писала письма руководству нашей страны и области о том, чтобы на эти школы обратили внимание. Каждый раз приходят ответы: вопрос будем решать на следующий год. Но, к сожалению, на специальное образование денег не хватает, оно финансируется по остаточному принципу. Мы в рамках рабочей группы мониторили все эти коррекционные школы. Вывод: более половины из них требуют серьёзных вложений.

Нужно понимать, что в этих школах есть 2 вида обучения: государственный стандарт 8-го вида и более лёгкая программа для детей, которые имеют более выраженную умственную недостаточность. Они оканчивают 9 классов, получают свидетельство об обучении и, казалось бы, способны идти в училище…

– И что с ними происходит дальше?
– Дальше дети с синдромом Дауна с умеренной умственной отсталостью, не говоря уже о тех, кто имеет тяжёлую умственную недостаточность, к сожалению, никуда не идут.

В системе социальной защиты при министерстве социального развития есть комплексный центр социальной адаптации инвалидов. Учреждение очень неплохое, в какой-то степени даже гордость Новосибирской области. В этом центре есть курсы допрофессиональной и профессиональной подготовки. Но человек ходит на такие курсы, а трудоустроиться ему невозможно. Система профессионального образования сейчас передана в министерство труда. А там не заинтересованы, чтобы эти люди нашли работу.

Есть училища, и у нас их осталось не так много в Новосибирской области, которые готовят людей с лёгкой умственной отсталостью: столяр, штукатур-маляр, швея… Дети с более серьёзной степенью нарушений вычеркнуты из профессиональной жизни.

Получается, какой смысл во всей этой цепочке? Государство сейчас обращает внимание на раннюю помощь детям, на инклюзивное образование. А дальше? Выхода нет.

На 1 из Советов по делам инвалидов при губернаторе этот вопрос поднимался. Обсуждение касалось инклюзивного образования, но я затронула и проблему специального образования. 70 % детей, которые имеют нарушения интеллекта, не попадают в инклюзивное образование. Но даже при инклюзивном образовании у такого ребёнка перспектив в профессии нет. Это очень больной вопрос, который актуален не только для нашего региона, а для всей России. Вкладываем, минимизируем, максимально адаптируем, социализируем… Но наступает 18 лет – и человек остаётся в одиночестве. И нет ничего хуже этого одиночества.

– Есть ли выход?
– Считаю, что министерствами труда и образования Новосибирской области можно разработать программы, направленные на детей с умеренным нарушением интеллекта. Реалии таковы, что такие люди не нужны. А применений их способностей при желании можно найти много. Люди с умеренными нарушениями интеллекта могут работать уборщиками в гостиницах, помощниками в магазинах, рабочими зелёного хозяйства. Если их учить, они могут скрупулезно выполнять любую предложенную задачу и работать в различных областях, где не требуются большие интеллектуальные вложения. Они способны дотошно раскладывать, следить, чтобы был порядок, выполнять монотонную функцию, которая нам с вами надоест очень быстро. В своё время у нас в стране была хорошая система – трудовых лечебных мастерских, где такие люди могли по заказу государства выполнять несложную работу за небольшую оплату. Им важнее не оплата, а признание и умение соотносить себя с миром. В России есть опыт трудоустройства таких людей, но пока это единичные случаи.

– Насколько я знаю, именно «Даун Синдром» в своё время инициировал появление сети лекотек в Новосибирске, не так ли?
– Начали мы в 2009 с открытия лекотеки в Ленинском районе при поддержке районной администрации. И первые года это была проектная деятельность, пока мы не доказали эффективность такой системы. Когда это случилось, руководство Новосибирска поддержало нас, и в программе «Дети и город» было заложено финансирование развития сети лекотек. Скоро в Новосибирске откроется 7-я лекотека. Наша задача – прозонировать, оборудовать, обучить специалистов.

Лекотека – это служба психолого-педагогической помощи семьям, в которых дети имеют различные проблемы в развитии. Работа в лекотеке идёт с использованием игротерапии. Только игра может правильно сформировать наши психические и когнитивные процессы. Как правило, семьи с детьми, имеющими проблемы в развитии, мало со своими детьми играют. А если и играют, то неправильно. Жизнь таких семей с самого рождения ребёнка подстраивается под режим – посещение медицинских учреждений, жёсткие коррекционные занятия, визиты к дефектологу, логопеду… Родители забывают, что с ребёнком надо играть. А ведь только через игру он познаёт этот мир. Некоторые мамы и папы при этом не понимают, что игрушки и книжки должны соответствовать возрасту и сенситивному развитию ребёнка. Например, ребёнку нужно читать «Курочку Рябу», а ему читают «Путешествие к центру Земли». Занятия в наших лекотеках выстроены на играх, при этом они выполняют важные коррекционные задачи.

– За 12 лет существования общественная организация «Даун Синдром» многого достигла. Опыт подсказывает, что хороший общественник получается тогда, когда жизнь его на личном опыте сталкивает с проблемой…
– В большом количестве случаев это так. Руководитель общественной организации – тот человек, который непосредственно пережил или переживает ту или иную проблему и знает её изнутри. У меня самой ребёнок с синдромом Дауна. И изначально наша общественная организация – объединение родителей, которое было создано для того, чтобы менять систему. На протяжении 8 лет у нас сформировалась команда специалистов. И для того, чтобы она сохранялась и приносила как можно больше пользы, организация из родительской превратилась в профессиональную. Мы получаем государственные и муниципальные заказы, пишем гранты, участвуем в аукционах. И результат есть. Я часто слышу: «Раз вы общественная организация, должны работать бесплатно». Сама я могу работать бесплатно как лицо, которое заинтересовано, чтобы мой ребёнок жил в хорошем, правильном мире. А специалисты, которые работают в нашей некоммерческой организации и обладают уникальным опытом, должны получать достойно. Так что моя задача – думать, чем будет поддержана стратегия развития нашей организации на ближайшие годы. Сохраняя команду, я дам ресурс родителям детей с синдромом Дауна.