Зимина синдром дауна солнечные дети

Чуть больше года назад в семье одних моих хороших знакомых родился ребенок с синдромом Дауна. Если для меня это стало шоком, то трудно представить что испытывали родители когда им озвучили диагноз… Но Маша с Сашей (имена изменены) не отказались от малыша в роддоме, как им это предлагали и сейчас занимаются воспитанием маленького сынули. Испытывая желание помочь друзьям я в течение этого года искал и изучал информацию по СД, по методам лечения и реабилитации. За этот год я узнал немало. И одним из источников информации стала книжка Ларисы Зиминой.
 

Мы очень часто отводим глаза в сторону когда встречаем на улице нездоровых людей, инвалидов — нам неприятно находиться рядом с ними, как будто их болезнь или увечье заразны. Автор, ссылаясь на статистику, утверждает что если в семье появляется «особенный» ребенок (не только с СД), то семьи нередко распадаются, ведь быть рядом с больным малышом тяжело эмоционально, физически, да и финансово тоже.

Некоторое время назад я в составе команды общественной организации «Дорогами добра» ездил в интернат на Ляпустина (есть у нас в городе такое спец.учреждение для умственно-отсталых детей). Там доводилось видеть детишек с самыми разными формами ЗПР, по-моему были среди них и даунята. Свои ощущения я помню хорошо — выходя за территорию интерната хотелось вздохнуть полной грудью. И я прекрасно понимаю, что быть рядом с особенным ребенком — очень непросто.

Но что-то я отвлекся — вернемся к книге. Лариса рассказывает о том, как она родила «особенную» девочку, как переживала, плакала, искала «волшебные таблетки»… И как, наконец, приняла тот факт, что её Полина всегда будет «солнечным» ребенком. Всё-же нужно отметить, что финансовые возможности Ларисы явно выше обычной среднестатистической мамы — рожать она улетела в Израиль, а потом переехала туда на ПМЖ… Но сам факт остается фактом — она не сдалась, а стала заниматься воспитанием и развитием своей дочки, искать и изучать информацию по СД, анализировать ее и систематизировать.

В книге в форме вопросов и ответов она делится своим непростым опытом. В первом блоке блиц-вопросника она дает свои ответы на то, что такое синдром Дауна, как проявляется трисомия, какие факторы влияют на появление у ребенка СД и можем ли мы влиять на эти факторы, какие анализы дают достоверные результаты и к каким рискам эти анализы могут привести.

Рассказывает Лариса и про российские реалии — мол, слишком много отказников с СД попадает в дома ребенка. Но немного нечестно рассуждать об этом, находясь так далеко от этих самых реалий. И не все ее ответы корректны — например, Лариса утверждает что инвалидность ребенку с СД в России присваивается практически «автоматически», но не так все просто (инвалидность ребенку с СД дается в зависимости от состояния здоровья, от степени поражения организма).
UPD. Я был не прав — инвалидность таким детишкам действительно присваивается с рождения.

А вот следующий блок вопросов и ответов касается уже развития ребенка и адаптации его в семье и обществе. Например, как общаться с «особенным» ребенком, как поощрять и как наказывать, что делать если из-за гипотонуса мышц лица ребенок невнятно говорит, как развивать память, что делать с вредными привычками… В общем, очень серьезный набор проблем и путей их решения. Интересно то, что многие эти вопросы и проблемы точно такие же, как и у «нормативных» детей. И пути решения тоже. Разница лишь в том, что с обычными детьми можно иногда «дать слабину» и ничего фатального не произойдет, а вот дети с СД требуют к себе постоянного внимания — ослабление контакта с ребенком может «провалить» очередной этап развития.

Как пример приведу проблему «вредных продуктов». Дети с СД склонны к полноте из-за слабого тонуса мышц. И для того, чтобы избежать проблемы ожирения Ларисе пришлось поменять систему питания. Прежде всего свою. Привлекая по пути бабушек и дедушек, а также работников детского сада. И если ослабление внимания родителем ребенка с СД может быстро привести к набору лишнего веса, то с обычным ребенком ничего не нужно делать в большинстве случаев — все обойдется и ничего не произойдет.

Книжка написана простым языком, без лишних «заумностей». История мамы, которая делится своим опытом. В общем, она будет полезной не только родителям с «особенными» детьми, но и всем обыкновенным родителям. С небольшими поправками, конечно.

PS. Почему же детей с синдромом Дауна называют «солнечными»? Есть мнение, что такие дети не ведают зла, не понимают его, они неагрессивны. Есть и более прозаическое объяснение: около 20% даунят имеют особенную метку на глазах — светлые пигментные пятна по краю радужки (пятна Брушфильда). Маленький Василий тоже имеет такую метку. Сейчас он умеет делать всё, что полагается делать «нормативным» малышам в его возрасте — и это, как мне кажется, большая заслуга его родителей. Так пусть и дальше этот «солнечный» малыш растет и развивается на радость маме с папой.

Удачи вам и успехов! И почаще обнимайте своих детей!

ПОСВЯЩАЕТСЯ моей дочери Полине – с благодарностью за то, что она выбрала меня.

То, что нас не убило, еще пожалеет, что не сделало это, когда была такая возможность : )

Предисловие

Рождение малыша с синдромом Дауна всегда сопряжено со множеством вопросов, которые возникают у его родителей и на которые они – родители – стремятся получить ответы в надежде представить себе будущее семьи, где растет особый ребенок, и будущее самого ребенка.

Хорошо, когда есть люди, профессионально занимающиеся развитием особых детей и способные помочь в этой непростой ситуации: обсудить волнующие родителей вопросы, помочь организовать для ребенка развивающую среду, показать и рассказать, что и как можно делать, чтобы способствовать успешному продвижению малыша. Однако опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап», который более десяти лет работает с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, показывает, что не менее ценно взаимодействие родителей друг с другом, не менее важен обмен приобретенным родительским опытом. Каждая семья располагает уникальным опытом, его формы и содержание зависят от множества внутрисемейных и внешних факторов, и обмен этим опытом несомненно обогащает родителей. Недаром нам – специалистам – столь часто приходится слышать от родителей просьбу познакомить их с другими семьями. Всегда хочется знать, как другие родители справились или справляются с той или иной ситуацией, как они поступают в том или ином случае, что предпринимают или, наоборот, что перестают делать, чтобы малыш успешно развивался, учился двигаться, общаться и просто жить в этом большом мире.

Очень важно бывает поделиться с кем-то своими чувствами и переживаниями, ощутить поддержку и понимание. И часто бывает так, что другие родители особых ребят оказываются самыми лучшими и вызывающими доверие собеседниками.

Диалог со специалистом не может заменить диалога с другими родителями, но зато они отлично могут друг друга дополнить!

Перед вами книга, написанная мамой девочки с синдромом Дауна. Искренняя и правдивая, информативная и очень позитивная. Да, порой было и бывает нелегко, да, не все в жизни мамы и дочки выходило гладко и быстро, однако любовь, искренняя и разумная забота и помощь позволяют им идти по жизни, осваивая все новые рубежи.

Мне хотелось бы обратить внимание читателей на то, что в этой книге собран большой и кропотливый личный материнский опыт, основанный на тщательном сборе информации и ее переработке применительно к конкретной семейной ситуации. Ценность этой книги в том, что она, вовсе не претендуя на руководство к действию, позволяет обратить внимание не только на типичные ситуации и проблемы, но и на те способы, которые дают возможность проанализировать происходящее, принять решение и выработать некую тактику действий и – самое главное – эти действия совершать, веря в успех и не опуская руки в дни неудач.

Мне очень хочется в заключение этого маленького предисловия привести цитату из этой книги, которая, на мой взгляд, очень точно отражает суть сообщения автора, адресованного как родителям особых детей, так и любым другим читателям.

«Не думаю, что мои решения – единственно верные. Но главное, что я хочу сказать, – усилия всегда дают результаты. Даже если сразу их не видно, и от этого хочется опустить руки, завыть на луну, или просто застрелиться. Кроме того, оказалось, что практически все проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с СД, это… те же самые, которые встают перед родителями «нормативных» детей. Возможно, решение их занимает больше времени и приводит к меньшим результатам. Но суть проблем – общих для всех – от этого не меняется».

Я искренне надеюсь, что эта книга поддержит тех, кто в этом нуждается, что она придаст им оптимизма, терпения и сил, чтобы они смогли принять и полюбить своего необычного ребенка и вместе с ним идти вперед по непростому, но очень интересному и радостному пути развития и познания мира!

Елена Викторовна Поле Директор Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»

Первое знакомство

Когда мама ждала Гипо Попо, она очень хотела, чтобы Гипо Попо получилась особенной. Как минимум, ужасно талантливой и очень красивой. И точно – малышка вышла самой особенной на свете.

Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную «среднестатистическую» медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Всю беременность наблюдавшись в России, я прилетела в Израиль в сопровождении мужа в начале девятого месяца – рожать. И на 37-й неделе, чуть раньше срока, совершенно самостоятельно, даже без обезболивания (хваленые израильские врачи просто не успели), родила девочку со среднестатистическим ростом и весом. Полину.

Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Полю в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна. Этот диагноз пока не подтвержден, взяли кровь на анализ, результата нужно ждать около месяца. Я не упала. Я просто начала рыдать и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев. Разумеется, положенные 30 дней до официального получения результата анализа я не верила в то, что это вообще возможно. Ребенок с синдромом Дауна? Это могло произойти с кем угодно, только не со мной.

Уже позже, читая соответствующую литературу, я узнала, что еще в 1969 году психолог Элизабет Кюблер-Росс так сформулировала пять этапов, через которые проходят люди после сильного стресса, связанного с проблемами со здоровьем (своим или близких).

…

Мой опыт – скорее правило, чем исключение. Я прошла все этапы и сейчас наконец могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна. Это не лучшая из возможных ситуаций. Это просто то, что есть. Я знаю немало мам, которые застряли на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается, разумеется, не только родителей детей с СД (так я впредь для краткости буду называть синдром Дауна).

Мое сердце обливалось слезами, когда я слышала, как папа, взрослый и умный, доказывал психологу, что у его сына только «чуть-чуть аутизм». Мальчик в пять лет не говорил и не очень шел на контакт с окружающими…

Ну как он может адекватно развиваться, если родители упорно делают вид, что ничего не происходит, и не помогают больному малышу? Или непрерывно лечат его всеми легальными или нелегальными способами вместо того, чтобы спуститься на землю и заняться развитием – тем, что может реально продвинуть ребенка? Или пребывают в апатии и неприязненно относятся к ребенку? Это – прямой путь к психическим патологиям, как у взрослых, так и у детей.

Неужели это со мной ?

Вернемся, впрочем, к моменту рождения Полины. Следующим из «официальных визитеров» ко мне пришла социальный работник. Из-за плохого знания языка я с трудом ее понимала. Но кое-что помню до сих пор. Она говорила, что то, что со мной произошло, похоже на сильное ранение. Рана затянется, но шрам, конечно, останется навсегда. Я привыкну к девочке и полюблю ее такой, какая она есть, пойму, что она любит и что нет, какой у нее характер… Конечно, она никогда не будет обычной, но всегда будет любимой, и я перестану относиться к ее проблеме как к самому страшному в своей жизни. Тогда я сидела напротив социального работника и думала: «Легко тебе говорить… у самой, наверное, здоровые дети… как можно даже предположить, что я привыкну к такой ситуации?» Только сейчас я понимаю, что, прежде всего, она была права. А кроме того, что еще она могла мне сказать?

Я очень «русская» по образу мыслей и по воспитанию.

…

Как все нормальные родители, я предполагала, что моя дочь должна быть хотя бы чуть лучше меня – выпускницы специализированного математического класса, закончившей престижный университет и работающей начальником отдела информации в крупном московском журнале.