Жениться на девушке с синдромом дауна

Жениться на девушке с синдромом дауна thumbnail

Нашла в Интернете ссылки на свадьбу девушки с синдромом Дауна и обычного мужчины. Их зовут Стаси и Ян.

Вот здесь видео. (Все бы ничего, но музыка подложена надоедливая).
https://www.pinkshoephoto.com/slideshows/AndersonWhitfieldWedding/
Люди синдромом Дауна обычно имеют интеллект ниже среднего, с трудом учатся, могут выполнять ограниченное число работ. К сожалению, они предрасположены ко многим заболеваниям и не всегда доживают до 50 лет. И это считается большим достижением, так как раньше они доживали только до 25 лет. Очень часто к концу жизни у них развивается болезнь Альцгеймера.
По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35—50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Казалось бы, к чему заключать брак с девушкой, имеющей очень высокие шансы тяжело заболеть, рано умереть, зачать больного ребенка? Вряд ли она сможет приносить в дом деньги, да и справляться с домашней работой ей будет нелегко.
Для чего же Ян женился на Стасе? Наверное, ему захотелось иметь рядом любящего человека, человека, который будет счастлив, которому легко угодить. Стасе можно подарить игрушку, и она будет прыгать до потолка. Она нежная и чуткая.
Ну и что, что их счастье будет, возможно, не самым долгим? Если Стасе сейчас лет 20, то у них впереди по крайне мере 20 прекрасных лет. Многие ли были счастливы дольше? Если, конечно, ему не надоест. А если надоест? Отдаст обратно родителям? Они уже старые. Впрочем с любым из нас в любой момент может случиться все, что угодно.
Есть еще один аспект. Людей с синдромом Дауна часто признают недееспособными. В этом случае они не могут вступать в брак. Вследствие того, что недееспособные лица не могут понимать значения своих действий, они не могут выражать согласие на вступление в брак.
Однако недееспособность устанавливается не автоматически, а после обследования. Видимо, в конкретном случае девушка считалась дееспособной.

Обычно люди с синдромом Дауна зарабатывают немного, а есть и такие, которые работать не могут вообще. Им предлагают следующие должности: мойщица посуды, уборщица, садовый рабочий, служащий ресторана быстрого питания, помощник продавца супермаркета, помощник воспитателя, горничная, офисный работник, актер театра и кино и так далее…Но в Америке, например, неработающие люди с инвалидностью получают такие большие пособия, что их хватает не только на жизнь и медицинское обеспечение самого инвалида , но и на благополучное существование его семьи. И люди с инвалидностью об этом знают. Они гордятся тем, что «зарабатывают» деньги, идущие в бюджет семьи.

Но у людей с синдромом Дауна есть и одно преимущество: они защищены от некоторых видов рака.

Случаи, когда они заводят семьи, не такие уж и редкие:
Аня Суза живет со своим другом Полом в северном районе Лондона. Аня познакомилась с Полом на конференции для людей со сложностями в обучении. Это была любовь с первого взгляда. Вот как сама Аня рассказывает об этом:
«Это была любовь с первого взгляда. В тот вечер был ужин и танцы. Пол протянул ко мне руки, чтобы я с ним потанцевала. Это было так романтично. Потом он позвонил и пригласил меня в кафе.
Мы стали жить вместе в 1998 году. То, что у меня синдром Дауна, для Пола никогда не было важным. Нам бы хотелось, чтобы у нас была настоящая семья, но мы решили этого не делать. Шанс, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, — 1 к трем, а также он может унаследовать диабет от Пола. Я не против того, чтобы иметь ребенка с синдромом Дауна, потому что я дала бы ему всю ту любовь, что дала мне моя мама, но, наверное, мне было бы трудно с ним справиться без посторонней помощи. А в финансовом плане нам пришлось бы туго».

Мойка Ренко из Словении познакомилась со своим будущим мужем в церковном хоре. Ее родители были против замужества, поэтому, чтобы пожениться, молодые убежали из дома. Сейчас Мойка живет вместе с мужем и воспитывает прелестную дочку, девочка уже пошла в первый класс. Рассказывает Мойка:
«Мы очень хотели ребенка. Мой гинеколог советовал нам пройти генетическую консультацию. Мы хотели только здорового ребенка , чтобы с ним никогда не обращались, как с нами. Мне сказали, что с большой вероятностью, у меня родиться ребенок с синдромом Дауна. И я решила пройти все нужные обследования во время беременности. Моя первая беременность закончилась выкидышем. Думаю это следствие тяжелой работы на фабрике. Во время второй беременности у плода установили синдром Дауна. Я решилась на аборт. Это было тяжелое и болезненное решение. Из третьей беременности родилась моя прелестная дочка. Она наполнила наш дом радостью и счастьем».

Кроме того известны случаи, когда люди с синдромом Дауна имеют существенные успехи.
30-летняя жительница американского города Гувер в округах Джефферсон и Шелби, штат Алабама, США живет с диагнозом «синдром Дауна». Эшли запустила в продажу новую коллекцию одежды для молодых девушек с синдромом Дауна.

Эшли Де-Рамус расценивает успешную реализацию этой идеи как кульминацию борьбы за права людей с синдромом Дауна. Девушка является основателем Фонда Эшли Де-Рамус, основная миссия которого – обеспечение возможности образования, развития способностей и улучшения качества жизни детей и взрослых с синдромом Дауна. На протяжении уже нескольких лет Эшли добивается впечатляющих результатов с помощью кропотливой работы по выявлению способностей людей с диагнозом «синдром Дауна».
Работа Эшли по лоббированию интересов людей с синдромом Дауна послужила отправной точкой для приглашения ее в качестве спикера на выступление под эгидой Организации Объединенных Наций. Летом 2013 года Эшли успешно выступила с речью перед аудиторией в 2,500 человек в Денвере (Шотландия).

Считается, что человек с синдромом Дауна в принципе не может добиться серьезных успехов в обучении. Однако житель Испании по имени Пабло Пинеда известен тем, что благополучно закончил университет. При этом у него имеется диагноз: синдром Дауна. Этот человек смог получить преподавательский диплом, а также степень бакалавра искусств. Более того, он получил диплом в области педагогической психологии. До него ни одному европейцу с синдромом Дауна не удавалось успешно одолеть университетские курсы.
В Голливуде есть актер с синдромом Дауна — Крис Бурк.
Стефани Гинз стала первой актрисой с синдромом Дауна в истории кинематографа. В своем первом фильме «Дуо» Стефани снялась в 12 лет. Фильм стал настоящей сенсацией. В 1996 году «Дуо» получил множество наград, среди которых премия Американской киноакадемии, Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, а также награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя много лет после выхода фильма, Стефани получила степень Доктора медицины в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. В это время она была задействована в съемках рекламы и играла в двух театральных пьесах.
Карьера Макса Льюиса, лондонского мальчишки с синдромом Дауна, началась в 12 лет с участия в маленькой постановке в местном театре. Именно там он узнал о прослушивании на роль мальчика с синдромом Дауна для фильма «Скандальный дневник». После прослушивания Макса сразу же утвердили на роль. Так он оказался в Голливуде. В фильме, номинированном на Золотой Глобус, Макс Льюис сыграл с такими звездами как Кэйт Бланшет, Джуди Денч и Биллом Найи. Благодаря этому звездному дебюту, Макс снялся в еще одном фильме «Испытание и Возмездие XIII».
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино». В том же году фильм был отмечен призом зрительских симпатий на Эдинбургском кинофестивале. А в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Сейчас Паула играет в сериале, который показывают на BBC Scotland.

Читайте также:  Синдром и болезнь иценко кушинга различия

Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap. Оба Фонда оказывают помощь людям с ограниченными возможностями в Британии
(Это я говорю о случаях, когда люди с синдромом Дауна конкурируют со здоровыми людьми. А так, во многих странах существуют театры, где играют такие люди. В Москве это — «Театр Простодушных»).

Есть мнение, что вскоре синдром Дауна научатся купировать. Но пока проблемы с ним есть. В 90% случаев, узнав о возможности появления больного ребенка, женщины делают аборт. Но есть и те, кто их за это осуждает.
Я думаю, что это решение будущих родителей, но вот свадьба вызвала у меня неоднозначные чувства. Мне кажется, что это то же самое, будто он женился на 6-летней девочке. Не знаю, может быть, я не права, но она кажется такой беззащитной.

В верхнее тематическое оглавление
Тематическое оглавление (За жизнь)

Источник

Ïîñìîòðåëà â÷åðà îäèí ñâàäåáíûé ôîòîàëüáîì, õî÷ó ïðåäëîæèòü è âàì ïîñìîòðåòü. Ïîíÿòíî, ÷òî íàçâàíèå ïîñòà óáèâàåò âñþ èíòðèãó, äà èíòðèãà, â ïðèíöèïå, è íå íóæíà.

Áàðûøíÿ ïî èìåíè Ñòåéñè âûøëà çàìóæ çà ìîëîäîãî ÷åëîâåêà ïî èìåíè Èýí. Ó Ñòåéñè – ñèíäðîì Äàóíà. Ñëàéä-øîó ñî âñåìè ôîòîãðàôèÿìè —

ïî ññûëêå âîò òóò

Ñêàæèòå ÷åñòíî, âû çíàëè, ÷òî ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïîâñåìåñòíî æåíÿòñÿ è âûõîäÿò çàìóæ? È â ìèðå áîëüøå òûñÿ÷è ïàð, ãäå îäèí èëè îáà ñóïðóãà èìåþò ýòîò ñèíäðîì? È â öåëîì, ýòî îáû÷íîå äåëî?

Áóêâàëüíî ïåðâàÿ ñòðàíèöà âûäà÷è ãóãëà:

Ìîíèêà è Äýâèä, îáà èìåþò ñèíäðîì Äàóíà
Äðóçüÿ äåòñòâà ïîæåíèëèñü ÷åðåç 30 ëåò ïîñëå çíàêîìñòâà
Ñâàäüáà Äýíèýëëü è Øëîìî
Èíòåðâüþ Êåéò, êîòîðàÿ çàìóæåì çà îáû÷íûì ïàðíåì áåç ñèíäðîìà Äàóíà

È, íàêîíåö, ññûëêè íà ôîòîãðàôèè!

Ñîòíè ôîòîãðàôèé óëûáàþùèõñÿ è ñ÷àñòëèâûõ ëþäåé

, ïîñìîòðèòå.

Ïîñëå ýòèõ ïðåêðàñíûõ ññûëîê ïðèä¸òñÿ ñêàçàòü êîå-÷òî ãðóñòíîå.  Èíòåðíåòå íå òàê óæ ìàëî ðàññóæäåíèé, ïî÷åìó ëþäÿì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íå íóæíî èëè íåëüçÿ ñîçäàâàòü ñåìüè. Ïîäîçðåâàþ, ÷òî ýòî ðàñïðîñòðàí¸ííàÿ òî÷êà çðåíèÿ, è ÷àñòü ïðè÷èí ýòîãî ÿ íàïèøó ïîçæå, à ïîêà õî÷ó, ñîáñòâåííî, ðàññìîòðåòü îñíîâíûå àðãóìåíòû, êîòîðûå ïðèâîäÿòñÿ â çàùèòó ýòîãî òåçèñà.

1) ×åëîâåê ñ íèçêèì èíòåëëåêòîì íå ìîæåò îñîçíàííî ïðèíèìàòü ïîäîáíûå ðåøåíèÿ

Ëþäè ñ IQ 60-70 ìîãóò óñïåøíî çàêîí÷èòü ñðåäíþþ øêîëó, èíîãäà ó÷èëèùå è èçðåäêà — âóç. Ìîãóò ðàáîòàòü íà ïðîñòûõ ðàáîòàõ. Äàæå ïðè êëèíè÷åñêîì ñíèæåíèè èíòåëëåêòà âîçìîæíîñòè äëÿ êîìïåíñàöèè øêîëîé, ñåìü¸é è îáùåñòâîì (ïðè æåëàíèè ýòî äåëàòü) — îãðîìíû. Íî åñëè èíòåëëåêò ó ÷åëîâåêà è ïðàâäà, î÷åíü íèçêèé, èëè åñòü ïñèõè÷åñêèå îñîáåííîñòè, ÷òî òîãäà? Äà íè÷åãî. Îò ýòîãî âîâñå íå òåðÿþò ÷åëîâå÷åñêîãî îáëèêà. Æèâóò, ðàáîòàþò, ñîçäàþò ïàðû è ðîæàþò äåòåé.

2) Èì òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà

Ëþäÿì ñ òÿæ¸ëûìè çàáîëåâàíèÿìè, ïîñëåäñòâèÿìè òðàâì, íåêîòîðûì ïîæèëûì ëþäÿì è èíâàëèäàì òîæå òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà. Âñÿ ñèñòåìà ñîöèàëüíîé ðàáîòû íàïðàâëåíà íà îáåñïå÷åíèå íóæä ýòîé ãðóïïû ëþäåé. Ìîæåò, èì òîæå çàïðåòèòü æåíèòüñÿ?

3) Îíè íå ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì

À âñå ëè èç óæå ñîçäàííûõ ïàð ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì? À èç òåõ, êòî ìîæåò, âñå ëè çàíèìàþòñÿ? À åñëè… Âîò èìåííî.

4) Îíè ñåêñóàëüíî ðàñòîðìîæåíû

Ó ìíîãèõ ëþäåé ñ èíòåëëåêòóàëüíîé íåäîñòàòî÷íîñòüþ åñòü çàäåðæêà â ðàçâèòèè, â ò.÷. îíà ÷àñòî çàòðàãèâàåò ñåêñóàëüíóþ ñôåðó. Ïîääà¸òñÿ ëè ýòî êàêîé-òî àäàïòàöèè? Áåçóñëîâíî, õîòü ýòî è íå òàê ïðîñòî. Ìîæíî ëè îáúÿñíèòü ïðî ïðåäîõðàíåíèå? Íó, 7-ëåòíèì äåòÿì îáúÿñíÿåì êàê-òî âåäü.  öåëîì, ó ìåíÿ ê ýòîìó ïóíêòó ïðèïàñåíà îòäåëüíàÿ ññûëî÷êà.

Ñòàòüÿ 2002 ã., íàïèñàííàÿ ìàìîé ìàëü÷èêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà î ðàçâèòèè åãî ñåêñóàëüíîñòè

×åòûðå êîðîòåíüêèå öèòàòû, ïåðåâîä ìîé.

* * *
Ïîñëå òîãî, êàê ÿ ñòàëà ïðèó÷àòü ñûíà ê ãîðøêó, îí îòêðûë äëÿ ñåáÿ ìàñòóðáàöèþ è óäîâîëüñòâèå îò íàãîòû. Áûòü áåç ïîäãóçíèêî⠖ îçíà÷àëî áûòü áåç îäåæäû è áåç òîëñòîé øòóêè ìåæäó íîã. ß íå ìîãëà ðåøàòü, îäåâàòü ëè åãî â îäåæäó, êîòîðóþ åìó ëåã÷å áóäåò ñíÿòü ñàìîìó, èëè æå íàîáîðîò. Åìó íóæíî áûëî ó÷èòüñÿ îäåâàòüñÿ è ðàçäåâàòüñÿ ñàìîñòîÿòåëüíî, è ÿ õîòåëà êàê-òî ïîääåðæèâàòü åãî óäîâîëüñòâèå â ýòîì ïðîöåññå èçó÷åíèÿ ñåáÿ — íî â òî æå âðåìÿ, ÿ íå ìîãëà åìó îáúÿñíèòü, ÷òî åñòü ìåñòà, ãäå ìîæíî áûòü ãîëûì è ìàñòóðáèðîâàòü, à åñòü äðóãèå ìåñòà, ãäå ýòî íåæåëàòåëüíî.
* * *
Ðåøàþùåå âëèÿíèå íà ïîíèìàíèå ìîèì ðåá¸íêîì ñàìîãî ñåáÿ è ñâîåé ñåêñóàëüíîñòè è ãåíäåðíîé ðîëè îêàçàë Êîðêè Òýò÷åð. Ýòî áûë þíîøà, îäèí èç ãåðîåâ ñåðèàëà «Æèçíü ïðîäîëæàåòñÿ», ó êîòîðîãî òîæå áûë ñèíäðîì Äàóíà. Ìîé ñûí õîòåë áûòü êàê Êîðêè. Äî íåãî îí íå âñòðå÷àë íèêîãî, ïîõîæåãî íà ñåáÿ, â êàêèõ-òî òèïè÷íûõ ñîöèàëüíûõ èëè ìåæïîëîâûõ ñèòóàöèÿõ – íè â êàêèõ ìåäèà. Îäíàêî, ïîðòðåò Êîðêè áûë ïðîòèâîðå÷èâ, ïî ìíåíèþ ðîäèòåëåé äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Àêò¸ð, èãðàâøèé 16-ëåòêó, áûë ñòàðøå 20 ëåò è áûë äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ðåàëüíî âûäàþùèìñÿ ïî óðîâíþ ðàçâèòèÿ. Îí âñòðå÷àëñÿ ñ äåâóøêîé è ó÷èëñÿ âîäèòü ìàøèíó, ÷òî ïóãàëî áîëüøèíñòâî ðîäèòåëåé, êîòîðûõ ÿ çíàëà.
* * *
ß ïîíèìàëà, ÷òî ìîé ñûí äî ñèõ ïîð îùóùàåò ñåáÿ â êàêîì-òî ñìûñëå àíäðîãèííûì. Íå çíàþ, áûëî ëè ýòî ñëåäñòâèåì âîñïèòàíèÿ èëè îí, êàê ìíîãèå ëþäè ñ êîãíèòèâíûìè ðàññòðîéñòâàìè, ïîñòðàäàë îò ìèôà î òîì, ÷òî òàêèå, êàê îí, àñåêñóàëüíû èëè èõ íóæíî ïðèíóæäàòü ê àñåêñóàëüíîìó ïîâåäåíèþ.
* * *
Ñåêñ äëÿ ëþäåé ñ îñîáûìè ïîòðåáíîñòÿìè èìååò ìíîãî ñëîæíîñòåé. Ëþäÿì ñ ðàññòðîéñòâàìè òèïà ñèíäðîìà Äàóíà ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ ðàçðåøåíèå îò êóðàòîðà íà âèçèò êîãî-òî ê íèì äîìîé, ëèáî íà èõ âèçèò ê êîìó-òî; èì íóæíî ïîäòâåðæäåíèå îò ñîöèàëüíûõ ñëóæá, åñëè êòî-òî îñòà¸òñÿ ó íèõ íà íî÷ü; îáû÷íî èì íóæíà ïîìîùü ñ áåðåìåííîñòüþ, ïðîôèëàêòèêîé áîëåçíåé è êîíòðàöåïöèåé.  öåëîì, èì ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ äîïîëíèòåëüíîå îáó÷åíèå òîìó, êàê ñîçäàâàòü îòíîøåíèÿ, êîòîðûå íå áóäóò îòðèöàòåëüíî âëèÿòü íà æèçíü, ðàáîòó èëè èíòåãðàöèþ â ñîöèóì.
Ýòà ìàìà ñîâåðøåííî áóäíè÷íî îïèñûâàåò àáñîëþòíî íåðåàëüíûå äëÿ íàøåãî îáùåñòâà âåùè. È ïîìèìî æåëàíèÿ ïîñòàâèòü åé ïàìÿòíèê, ÿ, ÷èòàÿ ýòó ñòàòüþ, ÷óâñòâóþ ñåáÿ áëèçêî ê äåâî÷êå èç àíåêäîòà: à ÷òî, ìîæíî áûëî?…

Читайте также:  Комаровский гидроцефальный синдром у грудничка

5) Îíè íåàäåêâàòíû, àãðåññèâíû, îïàñíû

Îñîáåííîñòüþ õàðàêòåðà ïðè ñèíäðîìå Äàóíà ÿâëÿåòñÿ äîáðîòà, ïîñëóøàíèå è îòçûâ÷èâîñòü, â èíêëþçèâíûõ êëàññàõ è â ðàáî÷èõ êîëëåêòèâàõ èõ âñå îáîæàþò, íàçûâàþò ñîëíûøêàìè è ëó÷èêàìè ïîçèòèâà. Ïñèõîçû ó íèõ ñëó÷àþòñÿ ðåäêî, âðÿä ëè ÷àùå, ÷åì ó îñòàëüíîãî ÷åëîâå÷åñòâà (íå áûëî âðåìåíè èñêàòü ñòàòèñòèêó, åñëè êîìó-òî íå ëåíü, áóäó áëàãîäàðíà çà ññûëêè). Íî åñëè äàæå îãðàíè÷èòü ñîçäàíèå ïàð íåàäåêâàòíûìè, àãðåññèâíûìè è îïàñíûìè ëþäüìè… ñêîëüêî àêòóàëüíûõ ïàð ñëåäîâàëî áû òîãäà ðàçúåäèíèòü?

Íî ãëàâíîå, ÷òî ÿ õî÷ó ñåãîäíÿ ñêàçàòü, äàæå íå ýòî.

Êîãäà ÿ ñìîòðåëà ýòîò ôîòîðåïîðòàæ, à ïîòîì èñêàëà â ãóãëå „down syndrome wedding“, è ïåðåáèðàëà ñîòíè ôîòîãðàôèé, ÿ ÷óâñòâîâàëà óäèâëåíèå, ðàäîñòü, íåæíîñòü, è… ÿðîñòü.

Âû çíàåòå, â îòå÷åñòâåííûõ ó÷åáíèêàõ è ðóêîâîäñòâàõ ïî ïñèõèàòðèè ïèøóò ñòðàøíûå âåùè. Ïî-íàñòîÿùåìó ñòðàøíûå. È äîëãîñðî÷íûå ïîñëåäñòâèÿ îáó÷åíèÿ ïî íèì ñòàíîâÿòñÿ ïîíÿòíû äàëåêî íå ñðàçó.

 ÷àñòíîñòè, ñèíäðîì Äàóíà ðàññìàòðèâàåòñÿ òàì â ãëàâàõ òèïà «Óìñòâåííàÿ îòñòàëîñòü», â ÷èñëå ñîñòîÿíèé, íåäîñòóïíûõ äëÿ êîððåêöèè è èçìåíåíèé â òå÷åíèå æèçíè (èñïîëüçóåòñÿ òåðìèí «íåïðîãðåäèåíòíîñòü»). Ïîäðîáíî îïèñûâàþòñÿ âåðîÿòíûå ïðè÷èíû è ÷àñòîòà âñòðå÷àåìîñòè ñèíäðîìà, à òàêæå âíåøíèå îñîáåííîñòè è ñîïóòñòâóþùèå áîëåçíè òåëà. Óêàçûâàåòñÿ ñòåïåíü íåäîðàçâèòèÿ èíòåëëåêòà: «äåôåêò äîñòàòî÷íî òÿæ¸ëûé — â 75% ñëó÷àåâ èìáåöèëüíîñòü», «IQ îò 15 äî 70», èëè äàæå òàê: «óðîâåíü ðàçâèòèÿ 5-7-ëåòíåãî ðåá¸íêà». Ìíîãî ìåñòà â ó÷åáíèêàõ ïîñâÿùåíî ïðîôèëàêòèêå, êîòîðóþ àâòîðû ïîíèìàþò êàê ïðåäîòâðàùåíèå ïîÿâëåíèÿ òàêèõ äåòåé. «Ìåäèöèíñêèå ìåðû äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû íà ðàííåå âûÿâëåíèå è ïðåäóïðåæäåíèå … ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå êîíñóëüòèðîâàíè养. Âñå óæå ïîíÿëè îáùèé âåêòîð, äà?

 êîíöå ãëàâû åñòü êîðîòêèé àáçàö ïðî ðåàáèëèòàöèþ. ß õîòåëà áûëî íàçâàòü åãî ÷åëîâå÷åñêèì, íî íèêàê íå âûõîäèò. «Îñíîâîé ðåàáèëèòàöèè äîëæíî ÿâëÿòüñÿ ïîñèëüíîå îáó÷åíèå â ñïåöèàëèçèðîâàííûõ øêîëàõ…ñëåäóåò ó÷èòûâàòü äîñòàòî÷íî õîðîøóþ ñïîñîáíîñòü äåáèëîâ ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñò腻.
Ãäå æå ïî÷èòàòü ïðî, íàïðèìåð, õàðàêòåð è ïîâåäåíèå? Ïðî ñïåöèôèêó îáó÷åíèÿ, ðàçâèòèå ïñèõèêè, òèïè÷íûå äåôèöèòû è ñïåöèàëüíûå ïîòðåáíîñòè, ñåêñóàëüíîñòü (ñì. ñòàòüþ âûøå), ïðî æèçíü â ñîöèóìå? Ïðî òî, íà ÷òî íà ñàìîì äåëå äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû ìåäèöèíñêèå ìåðû?

Àé, íå ñìåøèòå àâòîðîâ ó÷åáíèêîâ, êîìó ýòî íóæíî. Ãëàâíåå ïðåäîòâðàòèòü ïîÿâëåíèå, çàïèõíóòü â ñïåöøêîëû è ó÷åñòü ñïîñîáíîñòü ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñòè.

Источник

В 1995 году Мэриэнн и Томми Пиллинг стали первой супружеской парой с синдромом Дауна в мире. В июле они отпраздновали 24-летие семейной жизни. И по-прежнему Томми ежедневно говорит своей жене, что любит ее, а она обнимает его в ответ.
 
Сейчас Мэриэнн исполнилось 48, а Томми — 60. У него диагностировали болезнь Альцгеймера. Его сознание с каждым днем угасает, он теряет драгоценные воспоминания, но он все также любит свою жену. А она готова поддерживать любимого человека, чтобы не случилось.

В 1995 году Мэриэнн и Томми Пиллинг стали первой супружеской парой с синдромом Дауна в мире. В июле они отпраздновали 24-летие семейной жизни. И по-прежнему Томми ежедневно говорит своей жене, что любит ее, а она обнимает его в ответ.

Сейчас Мэриэнн исполнилось 48, а Томми — 60. У него диагностировали болезнь Альцгеймера. Его сознание с каждым днем угасает, он теряет драгоценные воспоминания, но он все также любит свою жену. А она готова поддерживать любимого человека, что бы ни случилось.

Пластмассовое кольцо

Мэриэнн и Томми познакомились почти 30 лет назад. Они встретились в учебном центре для людей с ограниченными возможностями на кулинарных курсах. Они оба обожают готовить, поэтому сразу же нашли общий язык.

Когда Мэри позже спросили, что она помнит о первой встрече с будущим мужем, она ответила: “Я поняла, что мы будем вместе. И что это настоящая любовь”.

Читайте также:  Синдром навязчивых состояний как лечить

Вскоре после знакомства Мэриэнн пригласила Томми к себе в гости и познакомила с семьей. Молодой человек прежде был молчаливым и скромным, но общительная хохотушка Мэри словно изменила его. Он с радостью знакомился с новыми людьми, стал чаще улыбаться.

Через год Томми понял, что все очень серьезно. Он решил сделать предложение своей девушке. Для этого он купил пластмассовое кольцо в торговом автомате, а потом преподнес его Мэриэнн. Она была счастлива. Дома она показала подарок матери и призналась: “Томми хочет, чтобы мы обручились”.

Линда радовалась за дочь. Она спросила у нее и Томми, чего они хотят в будущем. Влюбленные признались, что мечтают пожениться. Мать Мэриэнн купила паре настоящие кольца — они были помолвлены. Им предстояло получше узнать друг друга прежде, чем пойти к алтарю. Они встречались еще четыре года.

Жениться на девушке с синдромом дауна

Фото: Facebook Мэриэнн и Томми

Свадьба в синих тонах

Мэриэнн и Томми поженились в церкви Святой Марии в Шебуринессе в июле 1995 года. На их свадьбу пришли 250 родных и друзей, в том числе и люди с синдромом Дауна. Цветом торжества выбрали синий.

— Мэриэнн выглядела как принцесса в белоснежном платье, короне и длинной фате. Томми был в строгом костюме. Я до сих пор помню, какими счастливыми они были в тот день, хотя мне было только семь лет, — вспоминает Линда Ньюман, младшая сестра Мэриэнн, которая ухаживает за ней и ее мужем. — В детстве мечтала найти человека, который любил бы меня столь же сильно.

Жених и невеста произнесли свои клятвы, а потом станцевали под свою любимую песню — I’ve Head The Time Of My Life из фильма “Грязные танцы”.

После церемонии Мэриэнн и Томми переехали в собственную квартиру. Они поселились по соседству с родственниками — сестрой Линдой и ее родителями. Родственники помогали им освоиться на новом месте, учили самостоятельно вести домашнее хозяйство и распоряжаться деньгами.

— Родители Томми умерли, когда ему было 12 лет. Никто не заботился о нем должным образом, ему тяжело было ухаживать за собой в первое время. Когда они с Мэриэнн стали жить вместе, для него многое изменилось. Теперь у него была более здоровая диета, новая одежда и прическа. Он стал более самостоятельным, — говорит Линда.

Счастливая жизнь

Уже 24 года семья Пиллинг живет в квартире по соседству с родственниками. Супруги стали совершенно самостоятельными, хотя все еще рады помощи близких в бытовых мелочах — например, в стирке.

Мэриэнн очень добрый и заботливый человек. Она с нежностью относится к своему мужу. В своем доме они с радостью принимают племянников — сыновей Линды четырех и девяти лет.

— Вся жизнь Мэриэнн и Томми заключается в их любви. Они заботятся друг о друге, и потому счастливы. Они не могут перенести даже короткую разлуку. Томми может 100 раз в день признаваться жене в любви. Я была удивлена, когда впервые услышала это, — говорит Линда.

Семейная пара ходит на свидания и ездит в однодневные путешествия, играет в футбол и боулинг, по-прежнему увлекается кулинарией и смотрит фильмы по вечерам, крепко держась за руки. Они любят принимать гостей. Недавно устроили вечеринку в честь 60-летия Томми.

Линди Ньюмен ведет в Facebook страницу Мэриэнн и Томми, публикует там их фотографии. Там уже более 60 000 подписчиков, которые радуются за солнечную семью и следят за ее жизнью.

Особенное восхищение британцев вызвало то, что супруги Пиллинг вновь дали друг другу свадебные клятвы. Сначала они повторили их 10-летие семейной жизни, а затем и на 20-й юбилей свадьбы.

— Когда Мэриэнн и Томми поженились, были люди, которые осуждали их. Считали, что люди с синдромом Дауна не смогут создать крепкую семью. Но они ошиблись. Да, Мэриэнн и ее муж не могут читать или писать, им трудно определить время, у них не получается пользоваться духовкой и утюгом. Они прекрасно готовят, но не понимают, когда истекает срок годности продуктов. Но они умеет любить и поддерживать друг друга. Думаю, что большинство из нас могли бы поучиться у них терпению и заботе друг о друге, — отмечает Линди.

“Он забывает обо всем”

В этом году врачи диагностировали у 60-летнего Томми болезнь Альцгеймера. Первые признаки болезни уже проявляются: он стал забывчивым, ему все труднее говорить и понимать речь посторонних людей. Лучше всего его понимает Мэриэнн. Мать и сестра рассказали ей, что будет дальше происходить с ее мужем. Она приняла это мужественно.

— Мы говорим ей, что Томми становится старше, потому забывает обо всем, поэтому ему нужно намного больше заботы, — сказала Линди Ньюмен.

Мэриэнн помогает Томми каждый день. Он уже не в силах сам надеть свои ботинки или спуститься по лестнице. Ему нужна помощь, чтобы принять ванну. Но она со всем справляется, и постоянно повторяет, что ей это в радость. Муж стал забывчив, и порой задает один и тот же вопрос несколько раз в день, бывает раздражительным и капризным. Но случаются и хорошие дни, когда Томми прежний.

Пока это возможно, близкие исполнили его мечту. Вместе с Мэриэнн Томми отправился в Грейсленд, штат Теннесси, чтобы побывать в доме Элвиса Пресли. Он любит его музыку с детства. И поет “Love Me Tender” для Мэриэнн почти каждый день вот уже 25 лет.

— Я верю, что Мэриэнн и Томми преодолеют и это испытание. Их жизненный девиз: “С любовью возможно все”. И они не раз убеждали нас, что это так, — заключает Линда.

По материалам: Mirror, Today, Lovewhatmatters

Источник