Занятия психолога с детьми с синдромом веста
Страницы: [1] 2 Все Вниз
Автор
Тема: Синдром Веста новички!!! (Прочитано 5414 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте дорогие мамочки!!!Хочу поделиться нашей историей:27 июня 2014 года родился наш маленький ангелочек Дариночка,ей сейчас три годика.В пять месяцев нам поставили диагноз:эпилепсия симптоматическая,синдром Веста.Перинатальная энцефалопатия,двигательные нарушения,задержка психоречевого развития.Родилась в 36 недель,оценка по шкале Апгар 7-7 баллов.Наблюдались у невролога по месту жительства.Первый курс лечения она нам назначила массаж,электрофорез,уколы церебролизин.К пяти месяцам она развивалась нормально:держала голову,брала игрушки,переворачивалась,гулила.В общем как и все дети в этом возрасте.Врач назначает второй курс лечения уколы кортексин и магнит.Мы начинаем делать уколы и на седьмом уколе у нас начинаются судороги.Вначале мы не сразу поняли что это такое,с таким раньше не сталкивались,подумали что она чего-то испугалась и все пройдёт.Уколы конечно больше не стали делать.Но ничего не проходило.Опишу судороги по типу спазмов серийные по 10 минут,2-3 раза в день,руки разводила в стороны,голову вытягивала вперёд и при этом изменялся взгляд.Сперва она не плакала,но когда уже во время судорог мы не могли её успокоить более четырёх часов забили тревогу,сняли видео и поехали к своему неврологу,она сразу же направила нас в 17 больницу,там мы узнали про этот страшный диагноз.Тогда и сейчас я очень жалею о потерянном времемени,что мы не сразу обратились к специалистам.Попали мы туда в начале декабря,сперва нас обследовали,её состояние было критическое,я её совсем не узнавала,она по тихоньку угасала на моих глазах:спала и ела,больше ничего не делала,не могла и не хотела.Когда диагноз подтвердился нас начали лечить конвулексом,начиная с малой дозы и увеличивая до её нормы при её возрасте,росте и весе.До сих пор мы принимаем 12 капель три раза в день,через каждые 8 часов.Так как у нас было самое критическое состояние нам уже хотели колоть гормоны,но свершилось чудо и перед самым Новым Годом у нас закончились приступы на фоне простуды Бронхита.Слава Богу.Нам очень повезло,судороги купировали конвулексом.В начале января нас выписывают,ура!!!домой.Нам сейчас три годика,приступов нет год тьфу тьфу тьфу,ээг нормальное,но очаг эпи еще есть и при этом мы очень при очень отстаем в развитии.До 1.5 годика мы держали голову и переворачивались.Сильно отставали в развитии и было плохое ээг,невролог нам выписывает второй препарат кеппру пьём и по сей день.Физически начинает развиваться,к трем годам она умеет все только не ходит,ходит только с помощью опоры.С ногами проблемы пирамидная недостаточность,в основном на цыпочках.А умственно мы совсем никак,стоим на одной точке и сдвинуться не можем.Обращенную речь не понимаем.Со зрением ещё проблемы косоглазие,отрофия зрительного нерва.Девочки поделитесь пожалуйста вашим опытом и знаниями.Как развиваете?что делаете?с какими специалистами работаете?какие таблетки,витамины пьете?какие уколы деаете?Если есть похожая ситуация как наша,хотелось бы ближе пообщаться,вместе все таки легче.Заранее огромное спасибо!!!
Записан
@Elinka2101, здравствуйте! У нас тоже синдром Веста,нам 2,8! Так во сколько вы купировались? Сколько ребёнку было? Какие анализы сдавали? Мрт делали? Вообще конечно Веста конвулексом не лечат,надо было сразу гормон колоть,к сожалению гипсаритмия страшная штука! Из реабилитации мы занимплись Войтой и бобат — это для физики, ну и логопед,психолог,эрготерапевт. Занимаемся с 10 мес по сей день! Заходите в темку » синдром Веста» там много информации!
Записан
Спасибо большое за ответ.Купировались в 5 месяцев конвулексом,через месяц после того как начались судороги.А что вы умеете?Как развиваетесь?
Записан
Мы занимаемся с логопедом и психологом,физику вроде как догнали,наблюдается небольшая гипотония.в умственном неплохо,понимает,и речь понимает,но не всё,стараемся увеличить пассивный словарный запас,не говорит,только мама и всякие детские словечки. Проблемы есть,но вцелом всё не плохо. Какие вы анализы сдавали? Мрт? Генетику проверяли?
Записан
Мы очень часто болеем простудными заболеваниями поэтому генетику только сейчас получилось сдать.3 мая анализы отправили в Москву,ждём результат.Подозрение на нарушение обмена веществ.КТ два раза делали,МРТ невролог говорит не надо,но я сама хочу сделать в этом году,мы уже большие не страшно.На генетику тоже не давала направление,пока я не спосила сама
Записан
При эпи многое нельзя, к сожалению.
Можно БАК и Томатис, но лично моему ребенку обе методики мертвым припарком. Но у нас проблема другая, мы понимаем все, говорим, но очень плохо нет согласных звуков. Рот в тонусе.
Нас умственно толкали иглорефлексотерапия, медикаменты-стимуляторы но при эпи это нельзя + занятия я сама занимаюсь, сначала на карточках, на предметах, соотносите слово -карточка-предмет это самые азы, постоянные занятия самое важное, к сожалению, мало что наши дети без усилий осваивают сами.
Записан
@Elinka2101, да, обменку надо было в первую очередь проверить! Мы тоже сдавали генетику. А по кт что? Мрт конечно информативнее! Ну а так,как вам написала уже @anna8916, постоянные занятия!то что другие дети учат сами и быстро,нашим надо вдалбливать!
Записан
@kristinaki, совершенно согласна!!! Вдалбливать! И самое ужасное, что изначально ты вдалбливаешь в пустоту с нулевой отдачей… Достали все эти врачи и фразы типа ритм на ЭЭГ не зрелость мозга говорит о психической задержке. У психолога на реабилитации были, сказал нормальный, в больнице не пойду никогда под расстрел, да и жалоб у нас нет, психолог просто входил в реабилитацию, решила чтоб на халаву не сходить, может что дельное посоветует в развитии. С ума с шедшие нормы в 3 года показывать времена года и счет. Пока учили счет и не по порядку, а считать и соотносить число с количеством, забыл как лишний предмет вычленять и не показал, хотя в 2.5 показывал. Хоть нам почти 3, показывает времена года врачу четко и считает, добились все-таки к 3… Вечное вдалбливание, чуть под расслабился- он половину забыл, опять долби снова.
Мне кажется, большинство здоровых детей не соответствуют их нормам, просто их никто не проверяет и по неврологам не водят, косо на них никто не смотрит, что с мозгом проблемы были. Помню мамочка в больнице урологии рассуждала, что ее дочка в 3 с лишним года в цветах путается и не очень это хорошо, но особо она не переживала и не учила особо, врачи на нее жути не нагнали… Наших бы детей за такое сгнобили к 3 годам, психиатрию катали 10 раз и УО.
« Последнее редактирование: 13 Май 2017, 17:55:53 от anna8916 »
Записан
Последствия перинатального поражения ЦНС.Атрофические изменения головного мозга преимущественно выраженные в затылочной доле слева
Записан
@Elinka2101, У нас у всех изменения в мозге здесь, как последствия чего-то. И у всех он уменьшился. Генетиков чистых тут мало. Надо от ребенка плясать, от его умелок, развивать постоянно, в мозгу уже не поправишь, что уменьшилось-то уменьшилось, но можно на то что есть связей нарастить занятиями и будет лучше.
Записан
Спасибо большое за ответы.А как насчёт таблеток,уколов,витаминов.Из уколов мы делаем только церебрум композитум
Записан
Гомеопатию гонят сейчас! Я вот буквально на днях, честно обколола дете гомеопатией от фонда бесплатно. Пустышка так пустышка нет так нет, бесплатно и уксус сладкий. Пока эффекта не вижу, но мы тоже особые, умственно более-менее с качеством речи жуть, это уже спастика во рту. Я до сих пор дя себя не решила что я лечу спастику в горле или интеллект, пока все на интеллект делаю, а возможно на спастику надо…
У Вас ЭПИ многое нельзя колоть, с осторожностью. Если ума хватило (у меня не хватило) то взяли забор своих личных стволовых клеток в родах, они бы очень пригодились.
Записан
Волшебной таблетки не существует! Вот чтоб пропили курс и ребёнок стал всё понимать и делать! А с эпи вообще опасно мозг стимулировать. Я всё таки за интенсивные занятия с дефектологом,логопедом,психологом! Ни в одной стране мира ноотропы детям не прописывают,а у нас как витаминки…
Записан
А у нас и никакими таблетками и не балуют)Хорошо физически то активно занимались массаж,лфк,остеопат.Ума не хватило сейчас будем заниматься умственно.Никто не может посответовать сильных фектолога и эрготерапевта в Уфе для наших особых деток?А у ваших детей нет запоров?Как вы этот вопрос решаете?Мы уже и у платного врача наблюдаемся,а толку нету:(
Записан
А у нас и никакими таблетками и не балуют)Хорошо физически то активно занимались массаж,лфк,остеопат.Ума не хватило сейчас будем заниматься умственно.Никто не может посответовать сильных фектолога и эрготерапевта в Уфе для наших особых деток?А у ваших детей нет запоров?Как вы этот вопрос решаете?Мы уже и у платного врача наблюдаемся,а толку нету:(
У нас до года были запоры,сейчас всё хорошо.
Записан
Страницы: [1] 2 Все Вверх
Источник
Синдром Веста — это эпилептоподобное заболевание, характеризующееся развитием спастических мышечных сокращений на фоне отставания в нейропсихическом развитии и специфическими результатами электроэнцефалографии. Выявляется у детей в раннем возрасте. Для постановки диагноза проводятся ЭЭГ, компьютерная или магнитно-резонансная томография. Терапия основывается на применении противоэпилептических средств и стероидных гормонов. Возможно хирургическое лечение.
Общая информация
Синдром Веста: симптомы и лечение
Заболевание носит вторичный характер, так как в 90% случаев развивается на фоне органического поражения структур головного мозга. У небольшого числа больных установить причину не удается.
На патологию приходится 2-3% от всех случаев детской эпилепсии и около 25% от младенческой. Средняя распространенность среди новорожденных — 3-5 больных на 10 тыс. детей. Болезнь в 60% случаев встречается у мальчиков. Чаще всего первые признаки возникают до года. Пик манифестации — 4-6 месяц жизни. Картина заболевания меняется при взрослении. К возрасту 3 лет клинические проявления проходят, либо у пациента развивается эпилепсия другой формы.
Причины развития
Синдром Веста развивается на фоне первичного поражения головного мозга: энцефалит, гипоксические повреждения нервной системы, внутричерепная родовая травма, асфиксия новорожденного, внутриутробные инфекции и пр. Симптомы болезни отмечаются у новорожденных с аномалиями строения ЦНС: увеличением больших полушарий, недоразвитием мозолистого тела и т.п. Возможно появление эпилептических приступов на фоне факоматозов — нейрофиброматоза и туберозного склероза, и генетических болезней (инфантильные спазмы при фенилкетонурии, синдроме Дауна).
У 10% больных развитие патологии имеет идиопатический характер. Конкретная причина не может быть выявлена. Врачи считают, что в этих случаях болезнь носит наследственный характер и связана с генетическими аномалиями.
Механизм развития инфантильных спазмов продолжает изучаться. Основная гипотеза — нарушение работы нейронов, вырабатывающих серотонин. Это приводит к дисбалансу нейромедиаторов и может провоцировать развитие судорожных приступов. Характер подобных нарушений не объяснен. Другая теория связывает возникновение синдрома Веста с иммунологическими изменениями в организме, а именно с увеличением количества активных В-лимфоцитов. Гипотеза согласуется с эффективностью применения иммуносупрессивных препаратов в лечении.
Самолечение и использование народных методов терапии при судорожных синдромах недопустимо. Это может стать причиной прогрессирования патологии и развития осложнений.
Клинические проявления
Признаки заболевания появляются в первый год жизни. В редких случаях возможна манифестация патологии до 4-летнего возраста. Основные симптомы — отставание в психомоторном развитии и мышечные спазмы.
У большинства детей сначала возникают признаки нейропсихического развития, на фоне которых появляются судорожные приступы. У 30% больных мышечные спазмы являются первыми проявлениями. Родители отмечают, что у детей не развиты хватательный рефлекс, слежение за предметами, а также способность фиксировать свой взгляд. При внешнем осмотре заметна общая мышечная гипотония.
Спазмы мышц возникают внезапно. Они проявляются симметрично и проходят в течение 1 минуты. Для синдрома Веста характерно их серийное возникновение. Интервал между отдельными сокращениями различен. Количество приступов в сутки — от 1 до нескольких сотен. Чаще всего мышечные спазмы возникают утром после пробуждения или в вечернее время перед засыпанием. Громкий звук и тактильные прикосновения могут провоцировать спастические приступы.
Мышечные спазмы могут носить изолированный или генерализованный характер. В первом случае сокращения наблюдаются в определенной группе мышц. Их разделяют на несколько видов:
- разгибательные (экстензорные);
- сгибательные (флексорные);
- смешанные.
Смешанные мышечные спазмы встречаются наиболее часто. Реже наблюдаются изолированные сгибательные или разгибательные сокращения. Характер приступа определяется положением тела в момент его начала.
Локальные спазмы встречаются чаще генерализованных. Ребенок может кивать головой при поражении шейных мышц, или пожимать плечами. Характерный признак болезни — пароксизм «складного ножа», возникающий в результате спазма мышц брюшного пресса. Характерны сокращения мышц верхних конечностей. Больной при этом обхватывает свое туловище руками. У детей, которые умеют ходить, возникают дроп-атаки — внезапное падение при сохранении сознания.
Бессудорожные приступы встречаются редко. Они протекают по типу абсанса — ребенок замирает на одном месте на несколько секунд, после чего возвращается к прерванной деятельности. Инфантильные спазмы могут затрагивать только мышцы глазных яблок. Клиническая картина заболевания у всех детей имеет свои особенности.
Диагностические мероприятия
Обследование у детей носит комплексный характер
Триада признаков при синдроме Веста:
- гипсаритмический ЭЭГ-паттерн;
- отставание в психомоторном развитии;
- локальные мышечные спазмы.
В диагностике важную роль играет ранний возраст больного, что позволяет отличать заболевание от синдрома Драве и других болезней с судорожными проявлениями. Если болезнь возникает в возрасте 3-4 лет, то постановка диагноза затруднена. В процессе обследования ребенка осматривают педиатр, генетик, детский невролог и эпилептолог — они проводят дифференциальную диагностику.
Электроэнцефалография — «золотой стандарт» диагностики. Приступ на ЭЭГ имеет вид генерализованных медленноволновых комплексов с высокой амплитудой. Для них характерны периоды угнетения активности на 1 и более секунд. В межприступный период на ЭЭГ выявляется дезорганизованная беспорядочная спайк-волновая активность — гипсаритмия. Она характерна для периода сна и бодрствования.
Всем детям проводят компьютерную томографию головного мозга. Так как синдром Веста носит вторичный характер, то при нейровизуализации определяются очаговые и диффузные очаги поражения структур центральной нервной системы. Дополнительно возможно проведение МРТ или позитронно-эмиссионной томографии головного мозга.
Подходы к лечению
Длительное время заболевание было неизлечимо. В конце 60-х годов прошлого века был показан положительный эффект от приема препаратов адренокортикотропного гормона. Его применение и использование глюкокортикостероидов позволяет сократить число или полностью избавиться от спастических приступов, а также нормализовать картину мозговой активности на ЭЭГ. Схема лечения и дозировка лекарственных средств подбирается индивидуально. Средняя продолжительность терапии — 3-6 недель.
При выявлении первичного туберозного склероза назначаются медикаменты с вигабатрином. Это вещество обладающее сильным противоэпилептическим эффектом. Лечение им быстро приводит к снижению частоты спазмов. Среди других антиконвульсантов возможно назначение препаратов на основе вальпроевой кислоты. Положительный эффект имеют большие дозы витамина В6 при их введении на начальной стадии развития патологии.
Если консервативная терапия не дает эффекта, то проводятся нейрохирургические вмешательства. Конкретный вид операции определяет нейрохирург после осмотра ребенка.
Лекарственные средства имеют показания и противопоказания к применению. Их назначает только лечащий врач.
Прогноз
У 40-50% больных заболевание проходит при достижении 3-летнего возраста. В оставшихся случаях патология переходит в другой тип эпилептической патологии, например в синдром Леннокса-Гасто. В случае одновременного наличия синдрома Дауна болезнь плохо поддается консервативной терапии. Родителям важно понимать, что несмотря на устранение мышечных спазмов, задержка в психомоторном развитии сохраняется. Это приводит к поведенческим, когнитивным дефектам, а также к трудностям в обучении.
Говоря о том, сколько живут больные, врачи основывают прогноз на основании сопутствующих заболеваний. При наличии дефектов в строении головного мозга летальность достигает 25-30%. В других случаях уровень смертности не превышает 1%.
Синдром Веста — заболевание, имеющее благоприятный прогноз. Своевременное выявление болезни и комплексная терапия позволяют избавиться от спастических симптомов. Отставание в психомоторном развитии при этом сохраняется и требует длительной работы с ребенком для улучшения его адаптации. Диагностикой и терапией занимается врач-педиатр совместно с другими специалистами: неврологом и эпилептологом.
Читайте также: синдром патау
Источник