Закон для детей с синдромом дауна
У каждого из приемных детей в семье Маркеловых куча медицинских диагнозов, но благодаря новому Закону «Об образовании в РФ», в котором прописано инклюзивное обучение, они получили возможность получить полноценное образование.
В семье москвичей Маркеловых девять детей — родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.
Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…
У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.
Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.
240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.
К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: «Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!»
Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.
Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.
Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка «с особыми образовательными потребностями».Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.
Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам — аттестат обычной школы или коррекционной?
Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия «инклюзивное образование». В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по «трудным предметам» приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.
— Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, — рассказывает директор центра образования Елена Волкова.
Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку — для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из «особых» детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут «Леной», и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.
— Это все мелочи, — улыбается Ромашина, — главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть «особые дети».
2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.
Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них «особый» ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.
В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на «особого ребенка» отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом — 240 тысяч рублей, с ДЦП — 360 тысяч!
— Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, — предлагает Людмила Ромашина.
Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона «Об образовании в РФ» такие школы будут оцениваться по особым критериям?
К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов — профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы — балерина, а рисование — признанный художник.
И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: «На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры — это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна — тишина».
Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие — дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.
В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.
Кстати
Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч — в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные — в коррекционных школах и интернатах.
В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.
Источник
Ниже приведена выдержка из решения Реутовского городского суда Московской области, которым суд обязывает Управление образования Администрации г. Реутов Московской области создать все необходимые условия для получения ребенком-инвалидом с синдромом Дауна дошкольного образования в дошкольном учреждении ОБЩЕГО типа. Насколько нам известно, это первое (или одно из первых) СУДЕБНЫХ РЕШЕНИЙ, направленных на реализацию права детей-инвалидов с отклонением в умственном развитии НА ПОЛУЧЕНИЕ ОБРАЗОВАНИЯ В ИНТЕГРИРОВАННОЙ ФОРМЕ.
Судебное разбирательство продолжалось почти 5 месяцев, причем ответчик — Управление образованием — даже привлекало адвоката. Правовую поддержку заявительнице оказывали МООИ «Общество «Даун Синдром»» и РООИ «Перспектива». Экспертная помощь осуществлялась московским интегративным детским садом № 1365 «Наш дом на Пресне» и ГОУ Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Тверской» (Москва). Это судебное решение можно использовать для защиты прав на интегрированное образование детей-инвалидов данной категории как в судебном, так и в административном порядке. Образцы соответствующих заявлений можно получить в МООИ «Общество «Даун Синдром»».
РЕШЕНИЕ
ИМЕНЕМ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
02 февраля 2003 года Реутовский городской суд Московской области в составе председательствующего федерального судьи Цыцаркиной С.И., при секретарстве Дмитриевой А.В., рассмотрев в открытом судебном заседании гражданское дело по заявлению Ивановой Анны Ивановны* о признании незаконным (действия) бездействия Управления образования Администрации г. Реутов,
УСТАНОВИЛ:
Иванова А.И. обратилась в суд с заявлением и просит признать незаконным действия (бездействие) Управления образования Администрации г. Реутов, выразившееся в непредоставлении ее дочери Ивановой Екатерине* места в дошкольном учреждении с оформлением и заключением надлежащего договора, считает, что тем самым не исполняется Закон «Об образовании», нарушаются права ее дочери, предусмотренные ст. 43 Конституции Российской Федерации, а также ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ». Одновременно с этим не возражала о предоставлении ее дочери места в д/у № 37 г. Реутов.
Представитель Управления образования Администрации г. Реутов (Битеракова Н.В., действующая на основании приказа) … представила объяснения на заявление Ивановой А.И. (л.д. 50-51), в которых оспаривала требования заявителя, ссылаясь на заключение ПМПК, которое является основанием для выбора формы образования и вида дошкольного учреждения, указывает, что в настоящее время в г. Реутов не создано коррекционных групп VIII вида для детей с глубокой умственной отсталостью в связи с отсутствием финансирования, ранее пояснила, что на основании решения ПМПК с Екатериной Ивановой в настоящее время проводятся индивидуальные занятия с учителем-дефектологом и учителем-логопедом, а также выразила свою готовность к конструктивному диалогу по вопросу предоставления ребенку образования.…
Суд, выслушав заявительницу, ее представителя, исследовав материалы дела, находит заявление подлежащим удовлетворению по следующим основаниям.
В соответствии с ч. 1 и ч. 2 ст. 254 ГПК РФ граждане вправе оспорить в суде действие (бездействие) органа государственной власти, органа местного самоуправления, должностного лица, государственного или муниципального служащего, если считают, что нарушены их права и свободы. Заявление может быть подано в суд по месту жительства или по месту нахождения органа государственной власти, органа местного самоуправления.
Из материалов дела усматривается, что Иванова Екатерина, 1998 года рождения, страдает умственной отсталостью умеренной степени (F-71), инвалид детства (л.д. 6).
Согласно заключению психолого-медико-педагогической комиссии от 29.04.2004 г. Екатерине рекомендовано: индивидуальные занятия с учителями логопедом и дефектологом (л.д.6).
Из медицинской карты амбулаторного больного усматривается, что Иванова Е., 02.07.1998 года рождения, поставлен диагноз «умеренная умственная отсталость с речевым недоразвитием, обусловленная болезнью Дауна», рекомендовано пребывание в дошкольном специальном учреждении.
По заключению ГОУ Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «Тверской» Екатерине рекомендовано регулярные индивидуальные занятия с логопедом и дефектологом, чрезвычайно полезным для ребенка будет пребывание среди нормально развивающихся детей среднего или старшего дошкольного возраста.
Приказами Управления образования Администрации г. Реутов от 28.11.2000 г. № 444-ЛС (л.д. 44), от 23.09.2004 г. № 135-ОД (л.д.43) с Ивановой Е. были организованы индивидуальные занятия по программе работы с детьми, имеющими отклонения в развитии, что также подтверждается планом занятий, представленным Управлением образования (л.д. 57-63).
В силу ст. 43 Конституции Российской Федерации каждый имеет право на образование.
Согласно ст. 5 Закона «Об образовании» № 3266-1 от 10.07.1992 г., гражданам Российской Федерации гарантируется возможность получения образования независимо от состояния здоровья.
В соответствии со ст.ст. 18, 50 названного Закона для детей и подростков с отклонениями в развитии органы управления образованием создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения, обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. Отношения между дошкольным образовательным учреждением и родителями регулируются договором между ними, который не может ограничивать установленные законом права.
При этом, в силу ст.ст. 11, 18 Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ детям-инвалидам дошкольного возраста предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа.
Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида, которая является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также организациями независимо от организационно-правовых форм собственности.
Таким образом, возможность совместного обучения детей с отклонения в развитии и нормально развивающихся детей предусматривается законом и нашла свое подтверждение в консультации специалиста Лисюсенко О.Н. в рамках судебного разбирательства.
Кроме того, согласно Положению об Управлении образования Администрации г. Реутов за последним закреплено планирование, организация, регулирование и контроль деятельности муниципальных образовательных учреждений в целях осуществления государственной политики в области образования, обеспечения гражданам, проживающим на подведомственной территории, возможность выбора образовательного учреждения; разработка предложений по формированию местного бюджета в части расходов на образование; осуществление комплектования специальных (коррекционных) образовательных учреждений для воспитанников с отклонения в развитии.
На основании изложенного суд находит заявление Ивановой Анны Ивановны о признании незаконным (действия) бездействия Управления образования Администрации г. Реутов законным и подлежащим удовлетворению.
Ссылка представителя Управления образования Администрации г. Реутов на отсутствие возможности обеспечить создание для дочери заявительницы условий на получение соответствующего образования в условиях пребывания в детском дошкольном учреждении общего типа, не лишает права Екатерину на его получение и не освобождает от обязанности заинтересованного лица создать их, исходя из требования Закона.
На основании изложенного и руководствуясь ст. ст. 254, 258, ГПК РФ, суд
РЕШИЛ:
Заявление Ивановой Анны Ивановны о признании незаконным действия (бездействия) Управления образования Администрации г. Реутов, удовлетворить.
Обязать Управление образования Администрации г. Реутов создать все необходимые условия для получения Екатериной Ивановой дошкольного образования в дошкольном учреждении общего типа.
…
Источник
Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.
Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.
Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:
- Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
- Различные пороки сердца;
- Нарушения слуха;
- Патологии органов пищеварения;
- Эндокринные заболевания;
- Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).
Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.
Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.
Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.
Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям
1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.
2. 50% на оплату услуг ЖКХ.
3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.
4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).
5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.
6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.
7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.
Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.
Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).
Этапы оформления инвалидности
Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.
К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».
1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.
2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).
ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.
Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.
3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:
- паспорта родителей;
- заявление;
- свидетельство о рождении ребенка;
- справка о составе семьи и месте регистрации;
- свидетельство о браке;
- трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
- финансовый лицевой счет в банке;
- сберкнижку;
- справку МСЭ.
4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.
Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.
Источник