Выжившие дети с синдромом эдвардса

За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»

9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».

30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу — приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.

33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…

Выставка фоторабот «Александра. Встреча»
ФОТО Ольга Акимова 

«Мы очень хотели второго ребенка, дочку, и когда Катя забеременела, конечно, обрадовались. Месяцев в пять пришли на УЗИ, даже записали его на видео… Тогда нам сказали, что в пуповине одна вена, а не две, предупредили, что надо пройти обследование, что это может говорить об отклонениях… Мы разволновались, сразу же сдали анализы, но ничего особенного они не выявили. Только потом у ребенка заметили задержку в развитии, и Катя два месяца лежала на сохранении. Все стало понятно, когда Саша появилась на свет.

Она родилась раньше срока… Как только я узнал о ее рождении, я моментально поехал в роддом, радостный, счастливый! Меня встретили и сразу же провели в реанимацию (я удивился, что не попросили надеть бахилы). Помню, что врач показывает мне ребенка и с надрывом говорит: «Вот, посмотрите, кого вы родили!» И я вижу маленького, невероятно маленького ребенка… У нее не было уха, уже тогда она была на аппарате искусственной вентиляции легких… И я сразу понял, что Катя вообще ничего об этом не знает. Она просто написала мне, что Саша родилась очень красивая…

С этого все и началось.

Я взял отпуск на работе и спасался тем, что постоянно ездил в реанимацию. Было очень сложно. Жена лежала в общей палате с другими мамами, которым приносили детей. Сашу не приносили, и Катя пребывала в невероятном состоянии. Тогда мы решили, что ей надо переехать в отдельную палату. Заведующая реанимацией, которая неделю назад так жестко встретила меня, потом очень много для нас сделала: договорилась об операции на сердце (просто приехал доктор и удалил один из четырех пороков), а потом нашла для нас место в Тушинской больнице. Ведь Сашу надо было выписывать, но ни одна больница не берет детей с такими тяжелыми диагнозами. В реанимацию можно было приходить на один час в день, что мы и делали в течение почти четырех месяцев, пока Сашу не сняли с ИВЛ. А потом стало известно, что отделение интенсивной терапии закрывается на мойку и всех выписывают домой. Как домой? Как мы сами будем с таким тяжелым ребенком дома? Мы начали интенсивные поиски, спрашивали у всех знакомых – и через кого-то вышли на фонд «Вера». Сразу же вокруг нас появились люди, волонтеры. Я их называл космическими людьми. Они привезли нам оборудование, расходные материалы, учили всем этим пользоваться… Жизнь сразу изменилась, мы поняли, что у нас есть поддержка, что мы не одни на свете со своей проблемой. Разумеется, я много раз видел в городе рекламные билборды фонда «Вера», был согласен с лозунгом («Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». – Прим. ред.), но не знал, как и что можно сделать. И вот теперь я увидел, как это работает.

Благодаря фонду мы попали в Чертановский паллиативный центр, и там у нас появилась возможность быть с Сашей круглосуточно, там мы учились жить с нашим ребенком, ухаживать за ней… Я помню, что после работы сразу ехал в центр с одной-единственной мыслью – помочь Кате, разгрузить ее. Мы никому не говорили, что происходит: о том, что с Сашей плохо, мы сказали буквально нескольким друзьям. В то время мы даже не знали названия болезни. Но сейчас это известно: синдром Эдвардса, совокупность многих диагнозов, лишняя хромосома, генетический сбой, 1 к 7000, что такое может случиться.

Сначала мы винили во всем себя, искали причину, почему так произошло. Потом стали понимать, что такое могло случиться с каждым. Сначала было страшно, но теперь страха нет. И выбора нет – нельзя быть инертным, надо действовать. Чем больше мы обучались, тем увереннее становились. Недавно я узнал, что не быть сильным в нашей ситуации – это нормально. Иногда у нас случаются срывы. Особенно когда мы видим здоровых детей этого возраста. В два года они бегают, разговаривают…

Нам говорили, что Саша проживет три месяца. Что мы делали? Мы ждали, пока пройдет три месяца. Потом четыре, шесть, девять. Врачи все время предупреждали, что перспективы нет, только 10% таких детей доживает до года. Нашей Саше сейчас 2,5. Мне кажется, время жизни зависит только от того, как обращаются с ребенком: те, кого оставляют в больнице, быстро уходят.

Даже в реанимационном кювезе новорожденная дочь реагировала на наш приход, на наши руки. У нее менялся взгляд, глаза становились счастливыми… После выписки из чертановского центра мы довольно долго жили дома, радовались развитию Саши, но внезапно случился заброс в легкие, и мы снова оказались в больнице. Пять месяцев реанимации и отделения интенсивной терапии. Это был очень сложный этап, мы столкнулись со всеми теми проблемами, с которыми обязательно сталкиваются родители тяжелобольных детей. Однажды я написал об этом в Facebook эмоциональный пост: как я сидел перед дверями больницы, как нас принимали, как врач с нами разговаривал и как нас ранило каждое слово… Этот пост дошел до департамента, всем в больнице хорошо досталось, и потом с нами говорили уже по-другому. И стало понятно, что можно влиять на ситуацию. Я решил создать Сашину страницу в Сети, чтобы писать о ней или о том, что можно и нужно делать. Катя была против, но я убедил ее, что это необходимо, людям нужна информация, а им неоткуда ее взять. Возле реанимации сидят родители, которые обсуждают лишь одно: какая сегодня смена, пустят или нет. Иногда они сидят по шесть часов… И вдруг на их глазах нас пускают. «Почему?» «Да они смертники», – отвечают врачи. Да, вот такой у них специфический юмор.

Еще одна задача Сашиной странички – рассказать, что жизнь с таким ребенком – это не всегда боль. Есть масса радостных, счастливых моментов, просто они маленькие, сконцентрированные. Саша сегодня улыбнулась, вот на нее упал лучик света… И получается, что хороших событий больше, чем плохих.

Вообще за последний год многое изменилось. Я помню, что когда мы лежали в Тушинской больнице, с нами был ребенок, от которого отказались родители. Ребят можно понять: пока ты не знаешь, что с болезнью можно жить, что тебя не бросят одного, очень сложно. Но когда ты знаешь, что делать, и понимаешь, что это возможно, – гораздо проще. Мне кажется, что родители в такой ситуации вообще не обязаны ничего делать. Рядом с ними должен сразу же появиться человек, который объяснит, какие есть варианты. А в нашей стране все наоборот – никто ничего не говорит, ты должен все делать сам, и никто тебя поддерживать не собирается. Но сил нет, ты же сталкиваешься со смертельной болезнью своего ребенка, который может умереть в любой момент, люди вокруг молчат, а драгоценное время уходит.

Я абсолютно счастливый человек. У меня отличная семья, дом, два прекрасных ребенка, я рад, что отношения у нас с Катей не ухудшились, а может быть, даже улучшились, все стало ценнее. У меня есть дело, которое я люблю. Я перешел на работу в фонд «Вера», когда появилось ощущение, что я могу отдавать больше, чем когда-либо. Для меня это счастье: я стал ездить на работу с другим чувством, не потому что надо, а потому что я хочу, я вижу результат, что-то меняется.

У нас множество достижений. С помощью фонда прошла выставка фоторабот Кати. Мы выходим гулять на улицу с Сашей. Съездили на неделю в лагерь. Боялись очень, но решили, что если не попробуем, то будем жалеть об этом. Саше не нравилось сначала, дома сумерки, а тут такой яркий свет… Мне же казалось, что самое страшное будет – выйти с Сашей на улицу, а оказалось, что самое страшное – это быть с другими родители и детьми. Только в лагере мы в полной мере ощутили, что у нас нездоровый ребенок, а мы родители нездорового ребенка. Это было очень сильное переживание… Но мы его прожили и приняли. А еще мы с Катей недавно вдвоем ушли в магазин. Ушли на целых 15 минут. Я сказал: «Вот видишь, мы думали, что это случится после Сашиного ухода, а ведь она по-прежнему с нами, дома, с братом и бабушкой». И сколько еще всего впереди, неожиданного и чудесного. Я в это верю».

Помочь хосписам и их пациентам, а также поддержать строительство первого детского хосписа в Москве можно, отправив на номер 3443 SMS с текстом «ВЕРА + сумма» (пример: «ВЕРА 100»).