Всесвітній день людей з синдромом дауна
Матеріал з Вікіпедії — вільної енциклопедії.
Марка Румунії, присвячена 21 березню
Всесвітній день людей із синдромом Дауна[1] (англ. World Down Syndrome Day, WDSD) відзначається 21 березня. Цього дня по всьому світу організовуються заходи та події, спрямовані на підвищення обізнаності громадськості, адвокації захисту прав, включення в суспільство та благополуччя людей із синдромом Дауна. До цього дня приурочують публікації матеріалів на цю тематику[1][2].
Історія[ред. | ред. код]
AFRT (французька асоціація з дослідження трисомії за 21 хромосомою) була створена 1990 року для підтримки досліджень та інформування про медичні та наукові досягнення в області синдрому Дауна (трисомія 21). 2005 року AFRT вирішила обрати дату 21 березня (21/3 у Європі та 3/21 у Сполучених Штатах) як символічну дату Дня трисомії 21 — трисомія «(березень — третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня)»[3].
Перша зустріч була організована AFRT 21 березня 2005 року в Парижі на тему «Від пацієнта до дослідження, краще розуміння, щоб краще допомогти» (англ. From patient to research, better understand to better help). Коли в червні того ж року д-р Хуан Перейра (Juan Pereira) організував міжнародну зустріч в Пальмі на Майорці від імені EDSA (Європейська асоціація синдромів Дауна), AFRT запропонувала їм вибрати 21 березня як символічну дату міжнародного дня на трисомії 21 (DS). Тож 21 березня було прийнято як символічна дата правліннями EDSA та Down Syndrome International (DSI)[4].
21 березня 2006 року AFRT організувала свою другу зустріч у Парижі на тему «Як підійти до пацієнта, щоб вилікувати розумове відставання» (англ. How to approach the patient to cure mental deficiency). В той же час, професор Стиліанос Е. Антонаракіс (Stylianos E. Antonarakis) з медичної школи Університету Женеви, який знав про рішення AFRT, EDSA і DSI, запропонував АРТ21 (асоціації батьків з швейцарських аллеманських регіонів)[5], які займалися синдромом, організувати захід 21 березня в Женеві[6].
Таким чином, 21 березня 2006 року в світі відбулися перші дві події. Відтоді AFRT щороку організовує зустріч на цю дату.
Міжнародне визнання[ред. | ред. код]
20 грудня 2007 року ВООЗ визнала 21 березня Всесвітнім днем людей із синдромом Дауна. Генеральна Асамблея Організації Об’єднаних Націй визнала цю ж дату 19 грудня 2011 року (A/RES/66/149). Генеральна Асамблея вирішила «призначити 21 березня Всесвітнім днем людей із синдромом Дауна, який має відзначатися щороку, починаючи з 2012 року»[7]; і «запропонувати всім державам-членам, відповідним організаціям системи Організації Об’єднаних Націй та іншим міжнародним організаціям, а також громадянському суспільству, включаючи неурядові організації та приватний сектор, дотримуватися Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна таким чином, щоб підвищити рівень інформування громадськості про синдром Дауна»[8]. Таким чином, щороку, на цю символічну дату, особи із синдромом Дауна, а також люди, що живуть чи працюють із людьми із синдромом Дауна, організовують демонстрації, наукові, соціальні та/або медичні зустрічі, обмінюються своїми знаннями на національному, європейському та міжнародному рівнях.
Генеральний секретар Організації Об’єднаних Націй Пан Гі Мун 21 березня 2012 року заявив[9]:
| « | У цей день давайте знову підтвердимо, що особи з синдромом Дауна мають право на повне й ефективне здійснення всіх прав людини і основних свобод. Давайте кожен із нас зробить свою частину роботи, щоб дозволити дітям і особам із синдромом Дауна повною мірою брати участь у розвитку та житті своїх спільнот на одному рівні з іншими. Давайте побудуємо інклюзивне суспільство для всіх On this day, let us reaffirm that persons with Down syndrome are entitled to the full and effective enjoyment of all human rights and fundamental freedoms. Let us each do our part to enable children and persons with Down syndrome to participate fully in the development and life of their societies on an equal basis with others. Let us build an inclusive society for all | » |
Відзначення[ред. | ред. код]
У світі цього дня проходять різноманітні заходи, наприклад, флешмоб «Lots of socks» — люди одягають різні шкарпетки, що символізують непарність хромосом[10][11].
Виноски[ред. | ред. код]
Посилання[ред. | ред. код]
- Офіційний вебсайт
- Down Syndrome International website
- European Down Syndrome Association website
- ART21 patient group of the Swiss Lemanic region
- Down Syndrome Association Singapore website
- United Nations World Down Syndrome Day webpages
- Down Syndrome International WDSD event pages
- Down Syndrome Tiger
Источник
Опис документу:
Презентація розповідає про хворобу, а також про видатних людей з синдромом Дауна, їх успіхи та досягнення.
Слайд № 1
21 березня — Всесвітній день людей із синдромом Дауна
Слайд № 2
Синдром Дауна не є хворобою. Слово «синдром» означає певний набір ознак, або особливостей. Причиною, яка викликає синдром Дауна, є зайва хромосома. Кожна клітина людського тіла зазвичай містить 46 хромосом. Хромосоми несуть в собі ознаки, які успадковує людина від батьків, і розташовані вони парами — половина від матері, половина від батька. У людей з синдромом Дауна в 21-й парі присутня додаткова хромосома, тобто має місце так звана трисомія, тому в клітинах організму виявляється по 47 хромосом.
Слайд № 3
Зв’язок між походженням природженого синдрому і зміною кількості хромосом був виявлений тільки в 1959 році французьким генетиком Жеромом Леженом. Синдром одержав назву на честь англійського лікаря Джона Дауна (John Down), який вперше описав його в 1866 році.
Слайд № 4
До сих пір не склалося однозначної думки про те, що служить причиною такої генетичної аномалії. Діти з синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою у всіх країнах світу, незалежно від рівня добробуту або екології. Такі діти народжуються в сім’ях академіків і будівельників, президентів і безробітних. Поява дитини з синдромом Дауна не залежить від способу життя, національності, рівня освіти чи соціального становища батьків. Нічиєї «провини» в появі на світ такої дитини немає.
Слайд № 5
Станом на сьогодні в Україні нараховується 3 тисячі 780 дітей із синдромом Дауна. Частота синдрому серед немовлят в Україні становить один випадок на 700 дітей. Діти із синдромом Дауна проходять всі етапи розвитку, як і звичайні діти, але з деякою затримкою. День проведення Міжнародного дня людини із синдромом Дауна вибраний не випадково – він покликаний показати, що сидром пов’язаний з 3 копіями 21-ї хромосоми.
Слайд № 6
Ознаки синдрому Дауна більш плоске обличчя; утворення шкірної складки на шиї; утворення так званої «монгольської складки» у внутрішнього куточка очей; косий розріз і підняті куточки очей; маленькі мочки вух, деформація вушних раковин, вузькі слухові ходи; брахицефалія – «коротка» голова; знижений тонус м’язів; приплюснута потилиця; короткі кінцівки і пальці; плоска і широка долоня;
Слайд № 7
Наявність цієї додаткової хромосоми обумовлює появу низки фізіологічних особливостей, внаслідок яких дитина буде повільніше, ніж його ровесники, розвиватися і проходити загальні для всіх дітей етапи розвитку. Раніше вважалося, що всі люди з синдромом Дауна мають важку ступінь розумової відсталості і не піддаються навчанню. Сучасні дослідження показують, що практично всі люди з синдромом Дауна відстають в інтелектуальному розвитку, але всередині цієї групи їх інтелектуальний рівень сильно розрізняється — від незначного відставання до середнього та тяжкого ступеня відставання. Все-таки більшість дітей з синдромом Дауна можуть навчитися ходити, говорити, читати, писати і, взагалі, робити більшу частину того, що вміють робити інші діти, потрібно лише забезпечити їм адекватне середовище життя і відповідні програми навчання. У нашій країні уявлення про людей із синдромом Дауна носять, скоріше, міфічний, ніж реальний характер, і ставлення до них часто протилежне.
Слайд № 8
МІФ 1 Багато хто вважає, що діти з таким діагнозом народжуються у батьків, які ведуть асоціальний спосіб життя, палять і п’ють. Проте насправді це зовсім не так. Ніякого зв’язку між способом життя батьків і їх звичками і народженням дітей з цим діагнозом немає. Така дитина може народитися у будь-якій сім’ї. Єдиний чинник, який дійсно може вплинути на виникнення патології, — це вік батьків. Чим старше мати дитини, тим більше ризику.
Слайд № 9
МІФ 2 Ще існує помилка, що діти з синдромом Дауна ненавчані. У них дійсно спостерігається затримка когнітивного і фізичного розвитку — можливі проблеми з мовою, слухом, розвитком дрібної моторики і комунікативних навичок. Проте вони можуть навчитися ходити, говорити, читати і писати так само, як і інші діти, хай і з деяким відставанням.
Слайд № 10
МІФ 3 Великою помилкою також було б думати, що такі діти агресивні, при цьому їх агресія може бути спрямована навіть на близьких членів сім’ї, так як вони настільки дурні, що не здатні відрізнити, наприклад, своїх батьків від інших людей, їх неможливо чому-небудь навчити і їх поведінка, навіть у дорослому віці, завжди буде неадекватною.
Слайд № 11
Діти з синдромом Дауна дуже ласкаві, слухняні, старанні і чуйні, вони моментально відчувають справжнє відношення до них і не терплять фальші. Таких дітей батьки нерідко називають «сонечком» і «променем», що освітлюють їх життя. Це прізвисько відображає променисте ставлення таких дітей до близьких і життя взагалі. Свою інтелектуальну відсталість люди з синдромом Дауна компенсують своєю приголомшливою душевністю, щирістю і наївністю. Найчастіше це добродушні, життєрадісні і позитивні люди.
Слайд № 12
На честь сьогоднішньої дати, ми розповімо вам трохи про людей, яким їх успіх або талант дався значно складніше, ніж будь-якій звичайній людині. Незважаючи на поширену думку про нездатність таких дітей до навчання, вони цілком можуть освоїти як навички догляду за собою, так і складніші дії. Серед людей з синдромом Дауна є талановиті, успішні і відомі люди.
Слайд № 13
Джудіт Скотт що народилася з синдромом Дауна більшу частину життя провела в притулку для ментальних інвалідів. А опинившись на волі, раптом стала всесвітньо знаменитої художницею. Сьогодні її роботи оцінюють в 20 тис. Доларів і вище.
Слайд № 14
9-річний житель Луцька Богдан став першою в Україні людиною з синдромом Дауна, що поступила в університет. Неймовірно, але спершу хлопчик навчився читати, а лише потім — говорити. Юнак знає столиці усіх європейських країн, може назвати дати, коли в Україні відбувалися важливі історичні події.
Слайд № 15
Актриса Джейми Брюэр, відома по серіалу «Американська історія жахів», стала першою дівчиною з синдромом Дауна, що з’явилася на подіумі у рамках Mercedes — Benz Fashion Week в Нью-Йорку.
Слайд № 16
У Каліфорнії живе двадцатип’ятирічний художник Раймонд Ху. Він малює, використовуючи китайську методику, тушшю і аквареллю на рисовому папері. Малює Раймонд портрети тварин — левів, тигрів, ящірок, слонів, риб, черепах, собак.
Слайд № 17
Марія Лангова увійшла до основного складу спеціальної олімпійської збірної на іграх- 2011 в Афінах і узяла » золото» в плаванні на дистанції вільним стилем. І це не перша перемога Марії. Раніше вона вже вигравала на Спеціальній Олімпіаді срібло.
Слайд № 18
Паула Саж. Спортсменка, адвокат і просто красуня.народилася в Шотландії в 1980 році. Синдром Дауна не перешкодив їй знятися у британському фільмі «Після життя» в 2003 році (За роль в цьому фільмі Паула отримала шотландську нагороду BAFTAв категорії «Кращий дебют в кіно»), професійно грати в нетбол і стати успішним адвокатом. Паула надає юридичну підтримку двом міжнародним фондам — Ann Craft і Mancap.
Слайд № 19
Карен Гафні. Поставила рекорд по плаванню і відкрила Благодійний Фонд. Ця молода жінка з синдромом Дауна завжди «грала на тому ж полі», що і здорові люди. І частенько перевершувала їх в досягненні результатів. керує некомерційною організацією, що допомагає адаптації в суспільстві дітям з обмеженими можливостями, зокрема, з синдромом Дауна. Незважаючи на паралізовану ліву ногу, вона стала першою людиною з синдром Дауна, що зуміла перепливти Ла-манш. Після цього Гаффні встановила ще декілька рекордів, стала золотою медалісткою Паралимпийских ігор. Нещодавно вона отримала диплом почесного доктора Університету Портленду, штат Орегон.
Слайд № 20
Паскаль Дюкенн — актор, хворий на синдром Дауна. За роль в драмі Жако ван Дормеля «День восьмий», актор нагороджений Срібною премією каннського кінофестивалю разом зі своїм партнером по фільму Даніелєм Отоєм.
Слайд № 21
РОНАЛЬД ПОЧАВ ЗАЙМАТИСЯ ГРОЮ НА ПІАНІНО В ЧОТИРИ РОКИ. У 17 РОКІВ ВІН ПОЧАВ ВИКЛАДАТИ СВОЇ РОЛИКИ НА YOUTUBE ПІД ПСЕВДОНІМОМ BIG CHEEZ. ТОДІ Ж У НЬОГО ВИЙШОВ ПЕРШИЙ АЛЬБОМ — STRAIGHT LACED BY FISH. ЙОГО РОЛИКИ В МЕРЕЖІ ШВИДКО НАБРАЛИ ПОПУЛЯРНІСТЬ, ЧЕРЕЗ РІК У РОНАЛЬДА ВИЙШОВ ПЕРШИЙ СТУДІЙНИЙ АЛЬБОМ — RONALD JENKEES.
Слайд № 22
МАЙКЛ ДЖУРГЮ ДЖОНСОН — ХУДОЖНИК. СЕРЕД ЙОГО РОБІТ — ПОРТРЕТИ, ЗОБРАЖЕННЯ ТВАРИН, ПЕЙЗАЖІ. ЩОБ МАТИ МОЖЛИВІСТЬ ДОПОМАГАТИ СВОЇМ РІДНИМ, ВІН МАЛЮЄ НЕ ЛИШЕ ПО ВЛАСНОМУ НАТХНЕННЮ, АЛЕ І ВИКОНУЄ ЗАМОВЛЕННЯ.
Слайд № 23
Пабло Пинеда. Перша у світі людина, з синдромом Дауна, яка отримала вищу освіту. Він знявся в трьох серіалах (де грає самого себе) і в одному фільмі. Дивовижний іспанський фільм «Я теж» («Yo, tambi?n»). Він живе в Малазі і працює в муніципалітеті, а також викладає. У Пабло є декілька дипломів: викладача, бакалавра мистецтв і диплом в області педагогічної психології.
Слайд № 24
Андрій Востриков 25-річна молода людина з синдромом Дауна з Воронежа стала абсолютним чемпіоном Росії і світу по спортивній гімнастиці серед дітей з обмеженими можливостями. Золотим призером Спеціальних Олімпіад в Шанхаї і Афінах. На тренуванні перед Спеціальними Олімпійськими іграми в Афінах Андрій зламав три пальці на нозі, і це не перешкодило йому стати володарем 4 золотих і 2 срібних медалей.
Слайд № 25
Нагадаємо, 21 березня, у всьому світі проходить акція «LOTS OF SOCKS» на підтримку людей з синдромом Дауна. Суть акції полягає у тому, щоб одягнути яскраві або непарні шкарпетки, пов’язати їх на сумку, на антенку авто чи дитячий візочок. Таким чином привернути увагу суспільства: щоб спитали, що це таке, що зі шкарпетками. У відповідь – розповісти про «сонячних дітей».
Источник
В Україні і світі сьогодні відзначаються Всесвітній день людей з синдромом Дауна, Міжнародний день лісів та Міжнародний день Новруз.
Уперше Всесвітній день людей з синдромом Дауна був проведений у 2006 році, його ініціаторами стали Європейська асоціація Даун-синдром (EDSA) та Всесвітня асоціація Даун-синдром (ІDSA). У грудні 2011 року Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей з синдромом Дауна. Березень обраний тому, що синдром Дауна являє собою трисомію (березень – третій місяць року) за 21 хромосомою (тому і 21 березня).
Синдром Дауна – це генетична аномалія, якій притаманна додаткова хромосома 21. Люди з синдромом Дауна мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46. Синдром відомий ще з 1866 року й названий за ім’ям англійського лікаря, який його відкрив і описав, але причини виникнення патології були відкриті вченими-генетиками лише у ХХ столітті.
Синдром Дауна розповсюджений в усіх регіонах світу і часто призводить до змін моторики, фізичних характеристик і здоров’я людини. Життєво важливе значення для розвитку таких хворих має доступ до медичного обслуговування, програмам раннього втручання та інклюзивної освіти, а також проведення відповідних досліджень. Попри те, що діти з синдромом Дауна розвиваються дещо повільніше, ніж звичайні, пізніше починають ходити і розмовляти – вони здатні до навчання, багато з них може освоїти професію, досягти оптимальної якості життя і опікуватися собою без зайвої допомоги. Людина з синдромом Дауна може здобути вищу освіту, влаштуватися на роботу, мати сім’ю.
Щороку в світі народжується від трьох до п’яти тисяч дітей з синдромом, в Україні – понад 400. Таких малюків називають ще дітьми Сонця, але проблеми, з якими стикаються вони та їхні батьки, зовсім не сонячні. Якщо в Англії 80 відсотків всіх дітей із синдромом Дауна навчаються разом із іншими школярами, то в Україні таких набереться ледве відсоток. Проблемою для цих діток є і відвідування дитячого садка, громадських, культурних закладів. Зазвичай українці з синдромом Дауна майже приречені на ізоляцію і асоціальність. Лише останнім часом, завдяки титанічним зусиллям батькам дітей з синдромом Дауна, що об’єднуються для вирішення спільних проблем та волонтерам, ситуація трохи зрушила з мертвої точки.
Сьогодні також Міжнародний день лісів, який відзначається щороку 21 березня з ініціативи 23-ї Генеральної Асамблеї Європейської конфедерації сільського господарства за підтримки Всесвітньої продовольчої програми ООН. Міжнародний день лісів має на меті донести до кожного інформацію про те, яким чином ліси і дерева захищають нас і що вони власне нам дають.
31 відсоток поверхні Землі вкрито лісами. Ліси – це не тільки краса і велич, найбільш біологічно розмаїта екосистема суші. Їхніми найважливішими функціями в біосфері є зв’язування вуглекислого газу, утворення біотопів, придатних для життя багатьох видів тварин, рослин та грибів, регулювання гідрологічного режиму, розвиток та підтримка ґрунтів. Вони є джерелом доходів для 1,6 млрд. мешканців планети, включно з понад 2 тисячами корінних етносів і народностей. Ліси – це також житло, робота і безпека для населення, чия доля, так чи інакше, з ними пов’язана. Але, попри це, глобальна вирубка лісів продовжує набирати обертів і прогресує катастрофічними темпами. Щороку на нашій планеті вирубується по 13 мільйонів гектарів лісу. Тема Міжнародного дня лісів 2019 року — «Вчися любити ліс», покликана привернути увагу до важливості виховання дітей і молоді в сфері охорони дерев і лісів.
Крім того, 21 березня Міжнародний день Новруз, який з 2009 року включений до Списку нематеріальної спадщини ЮНЕСКО. Міжнародний день Новруз проголошений резолюцією Генеральної Асамблеї ООН від 19 лютого 2010 року з ініціативи Азербайджану.
Відзначається іранськими і тюркськими народами в день весняного рівнодення, що на Сході є символом початку нового року, оновлення природи й початку нового життя. До ісламських звичаїв свято не має відношення, в арабських країнах його не відзначають. Коріння цього свята надзвичайно глибоке, й сягає дописемної доби людства. Воно було одним із головних свят стародавньої релігії зороастризму, яке народи, завойовані згодом арабами, продовжували святкувати попри те, що прийняли іслам.
Символ Новруза, який з перської перекладається як «новий день» – вогонь і молода зелень пророщеного зерна (пшениці або ячменю). На честь цього свята запалюють вогнища, готують різні солодощі, фарбують варені яйця. Одним із атрибутів Новруза у багатьох тюркських народів та іранців є хонча – спеціальна таця чи кошик (подібний до того, який українці готують до Великодня), де красиво викладають усілякі ласощі (одним із головних є пахлава), семені (пророслу пшеницю), горіхи, яйця, ставлять свічечки і прикрашають квітами. Нині Новруз, як початок нового року, відзначають понад 300 млн людей у всьому світі — на Балканах, Близькому Сході, Кавказі, в Центральній Азії, басейні Чорного моря та в інших регіонах. В Україні Новруз (Наврез-байрам) святкують кримські татари.
Читайте також: 21 березня. Пам’ятні дати
Слід зазначити, що 21 березня 2014 року Україна та ЄС підписали політичну частину Угоди про асоціацію з Європейський Союзом. Як відомо, переговори щодо нового базового договору між Україною та ЄС на заміну Угоди про партнерство та співробітництво були розпочаті у березні 2007 року (у 2008 році сторони узгодили назву майбутньої угоди — Угода про асоціацію).
У листопаді 2011 року у Брюсселі відбувся завершальний, 21-й раунд переговорів щодо укладення Угоди про асоціацію, в ході якого були узгоджені всі положення тексту Угоди. Документ мав бути підписаний на Вільнюському саміті в листопаді 2013 року тодішнім президентом України, але під тиском Москви він відмовився це зробити, що викликало масові протести громадян і повалення режиму Януковича в лютому 2014 року. Підписання Угоди про асоціацію між Україною та ЄС відбувалося в два етапи: 21 березня 2014 року під час позачергового саміту Україна-ЄС було підписано політичну частину Угоди та Заключний акт саміту, а 27 червня 2014 року в ході засідання Ради ЄС Президентом України Петром Порошенком та керівництвом Європейського Союзу і главами держав та урядів 28 країн-членів ЄС було підписано економічну частину. 16 вересня Верховна Рада та Європейський парламент синхронно ратифікували цей документ. Згодом українська Сторона передала до депозитарію ратифікаційні грамоти і завершила, таким чином, всі внутрішньодержавні процедури. Повністю Угода про асоціацію між Україною та ЄС набрала чинності 1 вересня 2017 року після її ратифікації усіма Сторонами.
Источник