Все книги про синдром дауна
https://www.downsideup.org/public.php
ИЗДАНИЯ РЕСУРСНОГО ЦЕНТРА ДАУНСАЙД АП.
Периодика:
1. «Синдром Дауна. XXI век» — междисциплинарный научно-практический журнал
Периодичность: 2 выпуска в год. Постоянные рубрики: «Медицина»; «Психология»; Педагогика»; «Интеграция в общество»; «Творчество»; «Отечественный и зарубежный опыт»; «Новости»; «Анонсы».
2.»Сделай шаг» — вестник Даунсайд Ап. Предназначен для семей детей с синдромом Дауна.
Периодичность: 3 выпуска в год. Постоянные рубрики: «От администрации»; «Взгляд педагога»; «Советы доктора»; «Трибуна родителей»; «Мир вокруг нас»; «Рассказики и разговорчики»; «Новости. события, планы»; «Наша фотогалерея».
Статьи о синдроме Дауна.
10-ый Всемирный Конгресс по синдрому Дауна глазами участника Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами «Даунсайд Ап»
Дети с синдромом Дауна и кратковременная слуховая память По материалам Сэнди Олтон ( Sandy Alton ), педагога-консультанта, работающей с учащимися с синдромом Дауна в графстве Окфордшир («Down’s Syndrome Association Journal», Issue 95, Winter 2000/2001) Перевод Н.С. Грозной, переводчика, координатора редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Поддерживающая коммуникация как этап развития речи ребенка И.А. Панфилова, логопед «Даунсайд Ап».
Мы все одарены… Интервью с М. Бартиновой, арт-педагогом, сотрудником кафедры специальной психологии и коррекционной педагогики Московского института открытого образования
Развитие человека в контексте развития культуры, или как помочь «особому» ребенку найти свое место в социуме
Интервью с А. Афониным, ведущим педагогом Региональной общественной организации социально-творческой реабилитации детей и молодежи с отклонениями в развитии и их семей «Круг»
О детских садах Н.А. Яковлева, специальный педагог «Даунсайд Ап»
Как развивать внимание и память Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап»
Синдром Дауна: наука и практика Рубрика «Мир вокруг нас».
Н.Ф. Ригина, директор по сотрудничеству с государственными и международными структурами «Даунсайд Ап»
Международная конференция в Варшаве Рубрика «Мир вокруг нас»,
Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап», А.И. Чубарова, к.м.н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Нужна ли интеграция? Дискуссия.
Тело, эмоции и разум часть 1.
Тело, эмоции и разум часть 2. Рубрика «Взгляд педагога»
С.Э. Куман, Е.К. Рафикова, специальные педагоги «Даунсайд Ап»
Открытие американских ученых Рубрика «Мир вокруг нас»
Н.С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Неотложная помощь в грудном возрасте А.И. Чубарова , к.м.н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Между погремушкой и велосипедом П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап»
Улица с двухсторонним движением Т. Н. Нечаева, специальный педагог, К.Я. Кравченко, психолог «Даунсайд Ап»
Запоры у детей А.И. Чубарова, к. м. н., медицинский консультант «Даунсайд Ап»
Еще раз об интеграции Н. С. Грозная, переводчик, координатор редакционно-издательской деятельности «Даунсайд Ап»
Как живут инвалиды за границей? Елена Вяхякуопус
Обучать — играя П.Л. Жиянова, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап», Т.П. Медведева, специалист по когнитивному развитию «Даунсайд Ап»
Как помочь детям с нарушением зрения М.Ф. Гимадеева, педагог службы ранней помощи «Даунсайд Ап»
Двигательное развитие Вашего ребёнка
Что такое ЛОГОРИТМИКА? Л.В. Лобода, логопед &quo
Источник
Ñèíäðîì Äàóíà
Èç êàæäûõ 800 íîâîðîæäåííûõ ïðèìåðíî 1 ðåáåíîê ðîæäàåòñÿ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Ê ñ÷àñòüþ, èñïîëüçîâàíèå àìíèîöåíòåçà ïîçâîëÿåò ñåãîäíÿ äèàãíîñòèðîâàòü ñèíäðîì Äàóíà âíóòðèóòðîáíî. Ýòà âðîæäåííàÿ ïàòîëîãèÿ, âîçíèêàþùàÿ âñëåäñòâèå íàëè÷èÿ äîïîëíèòåëüíîé õðîìîñîìû, ÿâëÿåòñÿ ïðè÷èíîé ìíîæåñòâà ôèçè÷åñêèõ èçìåíåíèé, âêëþ÷àÿ êîñÿùèå ãëàçà ñ èçëèøíèìè ñêëàäêàìè êîæè âî âíóòðåííèõ óãëàõ, óïëîùåíèå ïåðåíîñèöû, óâåëè÷åíèå ðàçìåðîâ ÿçûêà è ñíèæåíèå ìûøå÷íîãî òîíóñà è òîíóñà ñâÿçîê ìûøö.
Ñàìûì ñåðüåçíûì äåôåêòîì ïðè ñèíäðîìå Äàóíà ÿâëÿåòñÿ çàäåðæêà óìñòâåííîãî ðàçâèòèÿ. Çà ðåäêèì èñêëþ÷åíèåì âñå äåòè, ñòðàäàþùèå äàííûì ñèíäðîìîì, ðàçâèâàþòñÿ ìåäëåííåå, ÷åì ñðåäíåñòàòèñòè÷åñêèé ðåáåíîê, õîòÿ ñòåïåíü çàäåðæêè ó ðàçíûõ äåòåé çíà÷èòåëüíî ðàçíèòñÿ. Íåêîòîðûå äåòè ïðàêòè÷åñêè óêëàäûâàþòñÿ â ðàìêè íîðìàëüíîãî ðàçâèòèÿ, äðóãèå æå áåçíàäåæíî îòñòàþò. Îäíàêî äàæå òå ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, êîòîðûå óñëîâíî ïîïàäàþò â ïîñëåäíþþ ãðóïïó â äåòñêèå è þíîøåñêèå ãîäû, â êîíöå êîíöîâ îêàçûâàþòñÿ ñïîñîáíû íàó÷èòüñÿ ñàìîñòîÿòåëüíî åñòü, îäåâàòüñÿ è õîäèòü â òóàëåò. Ìíîãèå ñ ïîìîùüþ ñïåöèàëüíîãî îáó÷åíèÿ îâëàäåâàþò îñíîâàìè íåñëîæíûõ ïðîôåññèé.
Ðàííåå âûÿâëåíèå ñèíäðîìà Äàóíà î÷åíü âàæíî, ïîñêîëüêó ìíîãèì ìàëûøàì ñ ýòèì äèàãíîçîì òðåáóåòñÿ ãðàìîòíîå ëå÷åíèå ïî ïîâîäó ñâÿçàííûõ ñ ñèíäðîìîì ïàòîëîãèé ñåðäöà, ïèùåâàðèòåëüíîãî òðàêòà è/èëè êðîâè. Ñâîåâðåìåííàÿ äèàãíîñòèêà òàêæå ïîçâîëÿåò ðîäèòåëÿì ñâûêíóòüñÿ ñ ñèòóàöèåé, ñîáðàòü áîëüøå èíôîðìàöèè, ïîëó÷èòü ïîääåðæêó. Ïðè ïîäîçðåíèè íà ñèíäðîì Äàóíà ïðåäâàðèòåëüíûé äèàãíîç ïîäòâåðæäàåòñÿ ñ ïîìîùüþ àíàëèçà êðîâè (åãî ðåçóëüòàòû ñòàíîâÿòñÿ èçâåñòíû ÷åðåç íåñêîëüêî äíåé). Ïîñêîëüêó íîâîðîæäåííûå ñ ñèíäðîìîì Äàóíà îáû÷íî íå èñïûòûâàþò íèêàêèõ íåîòëîæíûõ ïðîáëåì ìåäèöèíñêîãî õàðàêòåðà, áîëüøèíñòâî èç íèõ âûïèñûâàåòñÿ èç ðîääîìà â îáû÷íûå ñðîêè.
Åñëè ó âàñ ðîäèëñÿ ðåáåíîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, âàø âðà÷ ïîðåêîìåíäóåò âàì ïðîãðàììó ðàííåé ðåàáèëèòàöèè äëÿ âàñ è âàøåãî ìàëûøà. Âàì ñëåäóåò íà÷àòü êàê ìîæíî ðàíüøå. Áëàãîäàðÿ ïîäîáíûì ïðîãðàììàì âàø ðåáåíîê ñìîæåò ïî ìàêñèìóìó ðåàëèçîâàòü ïîòåíöèàë ñâîåãî ðàçâèòèÿ.
Âîçìîæíî, âû ñëûøàëè î äðóãèõ ôîðìàõ «òåðàïèè», êîòîðûå íå áûëè îäîáðåíû îôèöèàëüíîé ìåäèöèíîé è íå ìîãóò ðåêîìåíäîâàòüñÿ íàìè. Óâëå÷åíèå ýòèìè ïðîãðàììàìè ìîæåò ïðèâåñòè ê îòêëàäûâàíèþ íà÷àëà äåéñòâèòåëüíî ýôôåêòèâíîãî ëå÷åíèÿ, êðîìå òîãî, îáû÷íî îíè äîðîãè. Åñëè âû ñëûøàëè î ñóùåñòâîâàíèè êàêîãî-ëèáî ìåòîäà, êîòîðûé, êàê âû äóìàåòå, ìîæåò ïîìî÷ü âàøåìó ðåáåíêó, ïåðåä òåì, êàê íà÷àòü åãî ïðàêòèêîâàòü, îáñóäèòå ýòî ñ âàøèì ïåäèàòðîì, ÷òîáû îöåíèòü âîçìîæíûé ýôôåêò è íå òðàòèòü âïóñòóþ äåíåã.
Êðîìå çàäåðæêè ðàçâèòèÿ ñèíäðîì Äàóíà ìîæåò âûçûâàòü íåêîòîðûå äðóãèå ìåäèöèíñêèå ïðîáëåìû, êîãäà ðåáåíîê ñòàíåò ñòàðøå. Çà òåìïàìè ðîñòà ìàëûøà ñëåäóåò òùàòåëüíî ñëåäèòü, ïîñêîëüêó ñëèøêîì ìåäëåííûé ðîñò è/èëè ñëèøêîì áîëüøîé íàáîð ìàññû òåëà ìîãóò ãîâîðèòü î íåõâàòêå ãîðìîíà ùèòîâèäíîé æåëåçû, ïðîáëåìå, êîòîðàÿ íàáëþäàåòñÿ ó ìíîãèõ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Äàæå åñëè ñ ùèòîâèäíîé æåëåçîé âñå â ïîðÿäêå, ñêîðåå âñåãî, âàø ðåáåíîê áóäåò íèæå è õóäåå ñâåðñòíèêîâ â ìëàäåí÷åñêîì âîçðàñòå.  áîëåå âçðîñëîì âîçðàñòå äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñêëîííû ê èçáûòî÷íîìó âåñó. Ïðèìåðíî ó ïîëîâèíû äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà òàêæå ïðîÿâëÿþòñÿ áîëåçíè ñåðäöà, êîòîðûå òðåáóþò âíèìàíèÿ âðà÷åé è äàæå õèðóðãè÷åñêîãî âìåøàòåëüñòâà. Áîëåå ÷åì ïîëîâèíà ìàëåíüêèõ ïàöèåíòîâ ñòðàäàþò äåôåêòàìè ñëóõà è çðåíèÿ.
Äðóãàÿ ïðîáëåìà, êîòîðàÿ íàáëþäàåòñÿ ó 50 èç êàæäûõ 100 äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, ñëàáîñòü ñâÿçîê ñóñòàâîâ, â òîì ÷èñëå è ñâÿçîê øåè, ÷òî ìîæåò ïðèâåñòè ê ñåðüåçíûì ïîâðåæäåíèÿì ïîçâîíî÷íèêà, åñëè ãîëîâà âî âðåìÿ ôèçè÷åñêîãî óïðàæíåíèÿ çàïðîêèíåòñÿ íàçàä. Ïîýòîìó ïðåæäå ÷åì ïîçâîëèòü ñâîåìó ðåáåíêó àêòèâíî çàíèìàòüñÿ ñïîðòîì (îñîáåííî ãèìíàñòèêîé èëè àêðîáàòèêîé), ïðîêîíñóëüòèðóéòåñü ñ ëå÷àùèì âðà÷îì, âîçìîæíî, ðåáåíêó íàäî áóäåò ñäåëàòü ðåíòãåíîëîãè÷åñêîå îáñëåäîâàíèå. Åñëè ðåíòãåí ïîêàæåò íàëè÷èå ïàòîëîãèè ñâÿçîê, ôèçè÷åñêàÿ àêòèâíîñòü ðåáåíêà äîëæíà áûòü îãðàíè÷åíà óïðàæíåíèÿìè, êîòîðûå íå ìîãóò ïðèâåñòè ê òðàâìå.
Íåñìîòðÿ íà âñå òðóäíîñòè, âîñïèòàíèå ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ìîæåò áûòü ïîëíîñòüþ âîçíàãðàæäåíî. Äåòè ñ ýòèì ñèíäðîìîì îáû÷íî îòëè÷àþòñÿ ëþáÿùèì ñåðäöåì è îòêðûòûì íðàâîì, åñëè îíè ÷óâñòâóþò ëþáîâü è çàáîòó, îíè áóêâàëüíî ðàñöâåòàþò. Êàê è ó âñåõ äåòåé, êàæäûé äîñòèãíóòûé òàêèì ðåáåíêîì óñïåõ áóäåò íàñòîÿùèì òðèóìôîì, êîòîðûé ðàçäåëèò êàæäûé ÷ëåí åãî ñåìüè.
Источник
 ðîäáëîêå ïîñëå ðîäîâ ëåæàòü 2÷àñà.
Àêóøåðêà ,êîòîðàÿ ïðèíèìàëà ìåíÿ è ìîè ðîäû ,ãîâîðèëà ,÷òî çàêàí÷èâàëà ñìåíó ñðàçó ïîñëå òîãî, êàê ÿ ðîæó. «Ðàçðîäèøüñÿ è äåæóðñòâî çàêðîþ, äîìîé ïîåäó íàêîíåö-òî». Íî íàäî ñêàçàòü, äîìîé îíà íå óøëà. Âåðíóëàñü â ðîäáëîê, êîãäà âñå âðà÷è ðàçîøëèñü.
— ìóæ åñòü ?
— Äà
— Ñêàçàëà ?
— Íåò åù¸
— Çàáèðàòü áóäåøü ðåá¸íêà ?
Ìåíÿ òîãäà î÷åíü îïåøèë ýòîò âîïðîñ,âåðíóë ñ ñîçíàíèå èç ïðèïàäêà èñòåðèêè.
— â ñìûñëå ?!
— Ðåá¸íêà çàáèðàåøü èëè îñòàâëÿåøü ? Íèêòî òåáÿ îñóæäàòü íå áóäåò,òû ìîëîäàÿ ,âñå ó òåáÿ áóäåò õîðîøî.
— Çàáèðàþ êîíå÷íî
Àêóøåðêà èç äâåðíîãî ïðîåìà ïîäîøëà ê êóøåòêå è ïîìåíÿëà òîí íà áîëåå ìÿãêèé ÷òî ëè:
— òû íå ïåðåæèâàé,ó ìíîãèõ çâ¸çä òîæå òàêèå äåòè,ôîíäû åñòü ñïåöèàëüíûå äëÿ ðàçâèòèÿ, áåñïëàòíûå ,äàóíñàéäàï íàïðèìåð â Ìîñêâå, à ìóæ äàæå åñëè íå ñïðàâèòñÿ,íó îíè ñëàáåå ,ìóæ÷èíû âîîáùå ïëîõî ñòðåññ ïåðåíîñÿò..
Íèôèãà ëåã÷å îò ýòèõ óòåøåíèé êîíå÷íî íå ñòàëî , âñå ðàâíî æ äî ïîñëåäíåãî âåðèøü ,÷òî îøèáëèñü ïðîñòî… Ìåëêîãî çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå â êèñëîðîäíûå áîêñû ,à àêóøåðêà ñèäåëà ñî ìíîé âñå îñòàâøååñÿ âðåìÿ â ðîäáëîêå. Ðàññêàçûâàëà ,÷òî áûâàåò òàêîå ,íå ðåäêî,÷òî àíàëèçû èäåàëüíûå ,âîçðàñò â ãðóïïó ðèñêà íå ïîïàäàåò ,à ïðè ðîäàõ ïî ôåíîòèïó ñòàâÿò äèàãíîç. Èç ðîäáëîêà ìåíÿ ïåðåâåëè â ïàëàòó íà äâà ìåñòà. Âòîðîå áûëî ïóñòîå.  ïàëàòå ïðèøëîñü íà÷èíàòü îòâå÷àòü íà çâîíêè ,íàáðàëà ñâîåé ìàìå è ñêàçàëà âñå êàê åñòü,Îíà ñêàçàëà ,÷òî áû ÿ íå ïåðåæèâàëà è ýòî íàâåðíÿêà îøèáêà. Ïðè ëþáîì ðàñêëàäå îí íàø è ìû åãî çàáèðàåì. Ìóæó ñêàçàëà ïðî ãèïîêñèþ ,÷òî íå äûøàë è çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå. Ïðî äèàãíîç ñêàçàòü íå ñìîãëà. À âäðóã îøèáëèñü,êàê ñêàçàòü.. Óòðîì ïðèâåçëè æåíùèíó ïîñëå êñ ,íà âòîðîå ìåñòî. Ó íå¸ â òî æå âðåìÿ,÷òî è ó íàñ — äî÷êà ðîäèëàñü ñ ðîäîâûìè îñëîæíåíèÿìè ,Íîðìîòèïè÷íàÿ. Íî òîæå â äåòñêîì îòäåëåíèè. Îíà ñâîèìè ðàññêàçàìè è ññîðàìè ñ ìóæåì ,êîòîðûé óø¸ë çà äåòñêîé êðîâàòêîé è çàáóõàë íà ðàäîñòÿõ ñî âñåì äâîðîì íå äîéäÿ â ìàãàçèí ,îòâëåêëà îò àõòóíãîâîñòè íàøåé ñèòóàöèè. Íà ñëåäóþùèé äåíü ïîêàçàëè ãäå äåòñêîå îòäåëåíèå ,Ñòîÿò òðè áîêñà,â äâóõ äåòè. Äåòè êàê äåòè,íàø íà ïàïó ïîõîæ ,íî ãëàçà çàêëåÿíû î÷êàìè ñïåöèàëüíûìè ,÷òî á ëàìïîé íå ñæå÷ü. íå âèäíî,÷òî ðàñêîñûå.  ðóêå êàïåëüíèöà ,ïîäãóçíèê îãðîìíûé ,à îí êðîõîòíûé.
Îáû÷íûé ðåá¸íîê.
Òî÷íî îøèáëèñü.
Âå÷åðîì ïðèø¸ë ïåäèàòð è ïîçâàë â êàáèíåò. Ïîÿâèëèñü øóìû â ñåðäöå è æåëòóõà… Íà÷èòàâøèñü ïðî ñïèñîê ñîïóòñòâóþùèõ , ìîé ìèð ðóøèëñÿ ñòàáèëüíî â êàæäûé îáõîä ïåäèàòðà. Ìåíÿ âûïèñûâàëè ,à ðåá¸íêà íåò. Ðåá¸íêó èñêàëè ïîäõîäÿùèé ïåðèíàòàëüíûé öåíòð äëÿ äàëüíåéøåãî ëå÷åíèÿ è îáñëåäîâàíèÿ. Íà òðåòèé äåíü ,ðîääîì äîãîâîðèëñÿ ñ Ôèëàòîâñêîé áîëüíèöåé ,óòðîì äîëæíû áûëè çàáðàòü ìåëêîãî íà ñïåöèàëüíîé ñêîðîé. Ïîêà îáùàëàñü ñ ñîñåäêîé êîå êàê óñïîêàèâàëàñü è ïðèõîäèëà â ñåáÿ,
Êàê òîëüêî çâîíèëè ìàìû èëè ìóæ ïåðåêðûâàëî ,ðåâåëà ,ïðîñèëàñü äîìîé. Ìóæó ïðî âñå ñîîáùèëà,øóìû,ïåðèíàòàëêà,ïåðåâîä.
Ïðî ñèíäðîì íå ñìîãëà. Óòðîì â äåíü ïåðåâîäà ,ïåäèàòð ãîâîðèò ,÷òî ïëàí ìåíÿåòñÿ. Äåâî÷êà ,äî÷êà ñîñåäêè åäåò â Ôèëàòîâêó ,à íàø åäåò â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ïðè 8 ðîääîìå,24 ãêá. Ïðî ôèëàòîâêó ÿ ÷èòàëà âñþ íî÷ü ,à òóò íîâûé àäðåñ íåïîíÿòíûé. Ïðèâåçëè â ïàëàòó çàâ¸ðíóòîãî â ïåëåíêè ìåëêîãî ,äàëè ïåðâûé ðàç ïîòðîãàòü ,ïîäåðæàòü íà ïàðó ìèíóò. È óâåçëè. Ìåíÿ âûïèñûâàëè â ýòîò æå äåíü â 5 âå÷åðà. Òèïè÷íîé âûïèñêè íå áûëî. Íå áûëî ïðàçäíèêà è øàðèêîâ.
ß ïåðåîäåëàñü ,âûøëà âöåïèëàñü â ìóæà è ìû ïîåõàëè äîìîé. Èç äîìà ìû çâîíèëè â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð è ñïðàøèâàëè êàê äîåõàë ðåáåíîê è êàêèå ×àñû ïîñåùåíèÿ. Íà ñëåäóþùèé äåíü ,ÿ ñ óòðà íà îáùåñòâåííîì òðàíñïîðòå èç îáëàñòè 2,5 ÷àñà åõàëà íà 4 âÿòñêèé ïåðåóëîê. Ìóæà âûçâàëè íà ðàáîòó, îí ìíå îñòàâèë ìàøèíó ,íî ÿ íå ñìîãëà ñåñòü çà ðóëü. Òðÿñëî êàê èñïóãàííîå æèâîòíîå. Íå õâàòàëî åù¸ óáèòü èëè ïîêàëå÷èòü êîãî-òî äîáèðàÿñü íà ìàøèíå.  ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ÿ åçäèëà êàæäûé äåíü â òå÷åíèè ìåñÿöà ,ñ 8 äî 17. Ñèäåëà îêîëî íåãî è óõîäèëà ñ ìûñëüþ ,÷òî ÿ ,ïðåäàòåëü è áðîñàþ åãî òóò îäíîãî.  4õ ýòàæíîì ïåðèíàòàëüíûé öåíòðå ñ êó÷åé áîêñîâ è îãðîìíûì êîëè÷åñòâîì äåòåé ,áåç ðîäèòåëåé. Ðîäèòåëè â ýòîì îòäåëåíèè áûëè òîëüêî äí¸ì,âîçìîæíî áûëè ïàëàòû äëÿ ñîâìåñòíîãî ïðèáûâàíèÿ,íî ìíå ñêàçàëè ,÷òî äàæå ïëàòíî íåãäå áûëî îñòàâàòüñÿ. Íà 5 äåíü ìû îïëàòèëè êàðäèîëîãà èç áàêóëåâà ,êîòîðûé ïðèåõàë ñ àïïàðàòóðîé. Ñîïóòñòâóþùèå ïî ñåðäöó íå ïîäòâåðäèëèñü , Øóìåëî îòêðûòîå îâàëüíîå îêíî. Îíî ÷àñòî ó äåòåé è ê ãîäó çàðàñòåò. Êðîâü ñîáðàëè è îòäàëè ìíå ïðîáèðêó ñ íàïðàâëåíèåì ,àíàëèç äåëàþò 21 äåíü. Îòâåçëà åãî â öèïñèð çàæèìàÿ êóëà÷êè. Ìåëêèé ïåðâîå âðåìÿ ëåæàë ïîä ëàìïîé îò æåëòóõè,íà ðóêè âñå òàê æå íåëüçÿ áûëî. Íà 10 äåíü íà÷àëà íàïîëíÿòüñÿ êðîâüþ ãåìàòîìà íà ãîëîâå, îò ðîäîâîé òðàâìû. Êóïèðîâàëè. Íà 15 óáðàëè ëàìïó, íî àíàëèç êðîâè áûë ïëîõîé , îíà íå ñâîðà÷èâàëàñü. Ïðîâåðÿëè ,îò ïðåïàðàòîâ èëè áîëåçíü .Íå ïîäòâåðäèëîñü ,âèíîâàòû ïðåïàðàòû. Íà 20 ñêàçàëè ,÷òî êðåïêèé ïàðåíü è ñ âûñîêèì ïîêàçàòåëåì áèëèðóáèíà ñïðàâèëñÿ êàê ãåðîé. Âåëà åãî õîðîøèé íåîíàòîëîã, êîòîðûé âñåõ äåòåé ,ðîäèòåëåé è èõ ñîñòîÿíèå çíàëà áåç ïîäñìàòðèâàíèÿ â êàðòó ,à èõ òàì áûëî ìíîãî. Ðàññêàçûâàëà ïðî äåòåé ,êîòîðûå ó íå¸ âûïèñàëèñü ñ òàêèìè æå äèàãíîçàìè ,ïðî òî, ÷òî ñîòðóäíè÷àëà ñ ÄÑÀ ,âòîðîé ÷åëîâåê îò êîòîðîãî ÿ ïðî ýòîò ôîíä óçíàþ.
Àíòèïîâà Þëèÿ Åâãåíüåâíà ❤️
Âûïèñêó ïåðåíîñèëè 3 ðàçà,
×åðåç ìåñÿö ïðèáûâàíèÿ â ïåðèíàòàëêå áûë ãîòîâ àíàëèç ó ãåíåòèêîâ. Äî ïîñëåäíåãî íàäåÿëàñü íà îøèáêó â äèàãíîçå èç ðîääîìà è âåðèëà, ÷òî ñî ìíîé ýòîãî áûòü íå ìîæåò.
Çà ðóëü ÿ òàê æå áîÿëàñü ñàäèòñÿ,íå çíàþ îòêóäà ýòî âçÿëîñü .Åõàëà â öèïñèð ïîñëå ìåñÿöà îáùåíèÿ ñî ñâîèì ðåá¸íêîì è áûëà óâåðåíà ,÷òî âðà÷è îøèáëèñü. Ïàðåíü Ìåëêèé ,íî ñèëüíûé. Ñîïóòñòâóþùèõ íå íàøëè .Âíåøíå êîïèÿ ïàïû, ãëàçà òîëüêî ÷óòîê ñèëüíåå ðàñêîñûå. ßçûê íå âèñèò, íà ðóêàõ íåò îáåçüÿíüåé ñêëàäêè, Íîñ íîðìàëüíûé, Ñêëàäîê íà íîãàõ íåòó. ß åãî ðàññìàòðèâàëà è íå íàøëà ïî÷òè íè îäíîãî âíåøíåãî ïðèçíàêà. Êðîìå ñëàáîãî òîíóñà ìûøå÷íîãî, ñêîøåííîãî çàòûëêà è ãëàçîê, íî ñòàðàëàñü èõ èãíîðèðîâàòü.  î÷åðåäè ê ãåíåòèêó, ñèäåëè ñ íîâîðîæäåííûìè, áåðåìåííûå, ìíîãî ëþäåé, ðàçíûõ. Âñå ïðèëè÷íûå, àêêóðàòíûå, íåò òåõ ñëîåâ îáùåñòâà, îò êîòîðûõ ïðèíÿòî ñ÷èòàòü,÷òî ìîãëè áû ðîäèòüñÿ äåòè ñ îòêëîíåíèÿìè. Ãåíåòèê ïðîâ¸ë îïðîñ, ñîáðàë àíàìíåç æèçíè è áåðåìåííîñòè, âçäîõíóë è ñêàçàë ,÷òî ýòî íå ñàìîå ñòðàøíîå ,÷òî ìîæåò ñëó÷èòñÿ. Åñëè ïðèëîæèòü óñèëèÿ ,òî áóäåò îòëè÷íûé, ñîöèàëèçèðîâàííûé ÷åëîâåê,âîçìîæíî ñ ïðàêòè÷åñêè ïîëíîöåííîé æèçíüþ. Ïðîòÿíóëà ëèñò ñ çàêëþ÷åíèåì, îçâó÷èëà ïîäòâåðæäåíèå äèàãíîçà. ×òî ôîðìà îáû÷íàÿ, äàæå íå ìàçàè÷íàÿ è ñêàçàëà ïðî ÄÑÀ. Òðåòèé ÷åëîâåê, îò êîòîðîãî ÿ óñëûøó ïðî ôîíä. ß âûøëà èç öèïñèð, äîïîëçëà äî îñòàíîâêè, áûëî ÷àñà 3-4, à íàäî áûëî åõàòü â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð. ß æå êàæäûé äåíü áûëà òàì, à òóò íå ïðèåäó..
×óâñòâî âèíû ðàçðûâàëî, ÷òî ðåá¸íîê ðåøèò,÷òî ÿ åãî áðîñèëà. Äî çàêðûòèÿ â 5 ÷àñîâ ÿ íå óñïåëà äîåõàòü, Ñåëà â àâòîáóñ îáðàòíî è ðåâåëà … Ãåíåòèêè ïîäòâåðäèëè. Äèàãíîç çíàëà òîëüêî ìîÿ ìàìà. ß æäàëà ïîäòâåðæäåíèÿ, âîò îíî , ïîðà áûëî ãîâîðèòü ìóæó. Äîìîé åõàëà âìåñòî îáû÷íûõ 2,5 ÷àñîâ â äâà ðàçà äîëüøå. Çàøëà äîìîé, Íà âîïðîñ ìóæà êàê ñûí ïðîòÿíóëà çàêëþ÷åíèå è ðåâåëà. Òàê îí óçíàë î òîì, ÷òî åãî ïåðâûé ðåá¸íîê, êîòîðûé äîëæåí áûë ñ íèì åçäèòü íà ñîðåâíîâàíèÿ ïî ìîòîêðîññó è ãîíÿòü â õîêêåé- ðîäèëñÿ ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ìóæ íèêîãäà ìåíÿ íå äàâàë â îáèäó,âñåãäà çàùèùàë îò âñåõ è âî âñåõ ñìûñëàõ . Ïðèíèìàë âñå è ïîíèìàë. Íî êîãäà åõàëà îò ãåíåòèêà, áûëà óâåðåííà, ÷òî îí íå ñïðàâèòñÿ è óéä¸ò. ß áû òîæå óøëà, òîãäà, åñëè áû ìàìîé ðåá¸íêà áûë êòî-òî äðóãîé, à íå ÿ. Íî îí ïðî÷èòàë ,íåñêîëüêî ðàç ïîäðÿä ýòè äâà ëèñòà.
— ÷òî ýòî ?
— Ðåçóëüòàò àíàëèçà êðîâè îò ãåíåòèêîâ
— Äà íååå, îíè ïðîñòî ïåðåïóòàëè, ýòî æå Ðîññèÿ ,òóò âå÷íî ÷òî òî ïóòàþò.
— íåò,íå ïåðåïóòàëè.
— ïîíÿë. Ñûíà êîãäà çàáèðàòü ? Íà âûïèñêó êîãäà åäåì ?
— Çàâòðà íàäî
Äàëüøå ÿ ðåâåëà çàðûâøèñü â îäåÿëî.
Ìóæ âûøåë êóðèòü, âåðíóëñÿ ÷åðåç 5 ìèíóò è ñêàçàë ,÷òî ñêîðî ïðèåäåò. ß íå çíàëà êóäà îí è âåðí¸òñÿ ëè âîîáùå. Âåðí¸òñÿ íî÷üþ,ñïîêîéíûé. Ñêàæåò ÷òî ïðèâ¸ç êîíâåðò ò¸ïëûé äëÿ âûïèñêè ,íàø ïðîõëàäíûé áóäåò. óòðîì ðàçáóäèò ,êîãäà âûåçæàòü íàäî áóäåò.
(Âûõîäèë êóðèòü íàïèñàë ñâåêðîâè ñìñ, îíà ïîçâîíèëà è ïîçâàëà åãî ïðèåõàòü, ïîãîâîðèòü. Âìåñòå îíè ïðîïëàêàëè è ïðîãîâîðèëè âåñü âå÷åð. Îò÷èì ñ êîòîðûì, ìóæ íå î÷åíü óæèâàëñÿ, åãî ïîääåðæàë. Ðîäèòåëè ñûãðàëè î÷åíü âàæíóþ ðîëü â ïðèíÿòèè ñèòóàöèè. Êîãäà âñå áëèçêèå óçíàëè ñòàëî ëåã÷å, ãîðà ñ ïëå÷. ) Íà âûïèñêå îïÿòü áûëî íå òîðæåñòâåííî, çàáðàëè èç îòäåëåíèÿ íà 4 ýòàæå, íà ïåðâîì òåòåíüêà åãî çàïåëåíàëà êðàñèâî ,ìû èõ îòäåëåíèþ ïåðåäàëè ïîäàðîê è óãîùåíèÿ (íå ïðîñèë íèêòî, ýòî äîáðîâîëüíîå ðåøåíèå)Âûøëè, ïåðåäàëà â ðóêè ìóæà è ïîåõàëè äîìîé. ïåðâàÿ íî÷ü îäèí íà îäèí ñ ðåá¸íêîì çà ìåñÿö åãî æèçíè. Ðàçíèöà â ïðèíÿòèè íàøåãî ðåá¸íêà ó íàñ ñ ìóæåì â òîì, ÷òî ÿ ãóãëèëà, ÷èòàëà, ñìîòðåëà âñå ÷òî áûëî äîñòóïíî ïðî ñä. ïðèìåðíî ïîíèìàëà ÷òî è êàê ñ íèì áóäåò. Ìóæ óçíàâ äèàãíîç ,ïðîñòî ïðèíÿë ðåá¸íêà òàêèì, êàêèì åìó íàðèñîâàë åãî ìîçã.Îí íå çíàë ,÷òî òàêîå ñä , â åãî ãîëîâå ýòî (èçâèíÿþñü) îâîù, êîòîðûé íèêîãäà íå áóäåò ðåàãèðîâàòü íè íà ÷òî, ëåæàòü è ïóñêàòü ñëþíè.Îí äóìàë , ÷òî åäåò çà òàêèì âîò òÿæ¸ëûì ðåá¸íêîì íà âûïèñêó.  æèâóþ îíè íå âèäåëèñü. Òîëüêî íà ôîòî. Íà âûïèñêå â îãðîìíîì êîíâåðòå êðîõîòíûé ðåá¸íîê áûë íå âèäåí. Äîìà ,êîãäà åãî ðàçâåðíóëè îíè âñòðåòèëèñü âïåðâûå. Ìóæ èçìåíèëñÿ â ëèöå,ðàññëàáèëñÿ.. Ðåá¸íîê êàê ðåá¸íîê. Ïåðâûå íî÷è ñòîÿë íàä íèì è ñëóøàë äûõàíèå,ïåðåæèâàë ,÷òî ìîæåò çàäîõíóòüñÿ èëè åù¸ ÷òî-òî. Ñî ñòîðîíû ìóæà âñå ðîäñòâåííèêè óæå áûëè ïîñòàâëåíû â èçâåñòíîñòü ê ìîìåíòó âûïèñêè ÷òî ðåá¸íîê ñ ñèíäðîìîì. Ñ ìîåé ñòîðîíû çíàëà òîëüêî ìàìà. ß íå ñòåñíÿþñü ñâîåãî ðåáåíêà. Åñëè ñïðàøèâàþò — ÿ ñïîêîéíî ðàññêàçûâàþ. Åñëè íå ñïðàøèâàþò , òî çà÷åì â ÷åëîâåêà òûêàòü çàêëþ÷åíèÿìè èç êàðòû. ×òî á ñêàçàëè êàêèå ðîäèòåëè ìîëîäöû è êàê æàëü ðåá¸íêà? ß íå õî÷ó ÷òî áû ñíà÷àëà «çàõîäèë äèàãíîç â ïîìåùåíèå, ïîòîì ðåá¸íîê» ,÷òî áû íàñ äåëàëè êàêèìè-òî îñîáåííûìè, ðîäèòåëè-ãåðîè. Íåò íèêàêîãî ãåðîéñòâà â ïðèíÿòèè ñâîåãî ðåá¸íêà. Ãåðîè ëþäè, êîòîðûå áåðóò ÷óæèõ è âîñïèòûâàþò êàê ðîäíûõ. Åù¸ íå õî÷ó ,÷òî áû åãî æàëåëè. Îí íå áåäíûé, íå íåñ÷àñòíûé. Ñèëüíûé ,õèòðîæîïûé ïàðåíü,ó êîòîðîãî åñòü ñåìüÿ ,êîòîðàÿ ïîìîæåò åìó ðàçâèâàòüñÿ è íå ñòàòü «Ìàóãëè».
Íàø ñûí íàó÷èë íàñ çà ýòè íåñêîëüêî ëåò, ðàäîâàòüñÿ äîñòèæåíèÿì, êîòîðûå ó îáû÷íîãî ðåá¸íêà áûëè áû ñàìè ñîáîé ðàçóìåþùèåñÿ.
Ïîïîëç, ñåë, âñòàë , ïîø¸ë, ñêàçàë ñëîâî, íàðèñîâàë ñîëíûøêî — êàê ìèíè ïîáåäû íàä ñàìèì ñîáîé íà îëèìïèàäå æèçíè.
Ñåé÷àñ íàø ïàðåíü õîäèò â îáû÷íûé ñàä.
Âîñïèòàòåëè åãî ëþáÿò, äàæå èíîãäà ñëèøêîì áàëóþò âíèìàíèåì, îí îò ýòîãî íà÷èíàåò ëåíèòüñÿ. Îáîæàåò êîìïàíèè äåòåé, äðóæèò ñî âñåìè .Åãî îáîæàþò âñå ïëåìÿííèêè è äåòè äðóçåé, Îí íå õîäèò ñ âûñóíóòûì ÿçûêîì , íå ïóñêàåò ñëþíè. (Ó íåêîòîðûõ ñèëüíî òîð÷èò,íî íå ó âñåõ) Åñëè íå ìîæåò îáúÿñíèòü ÷òî õî÷åò ñëîâàìè ,ïîêàæåò æåñòàìè. Íàäåþñü è äî ðå÷è áîëåå ñâÿçíîé äîéä¸ì ñêîðî. Ìû âñå î÷åíü âûðîñëè çà ýòè ãîäû. ß ïåðåñòàëà áûòü òàêîé ðàññåÿííîé, íàèâíîé è ýãîèñòè÷íîé. Ìóæ ïîêàçàë ñåáÿ îòëè÷íûì îòöîì, êîòîðûì îí íå çíàë êàê áûòü. (Ó íåãî íå áûëî îòöà).
Îíè èãðàþò â õîêêåé íà òðàâå, ôóòáîë, òàíöóþò è êàòàþòñÿ íà êàðòèíãàõ âìåñòå. Êàçàëîñü áû,÷òî âñå êàê â ôèëüìàõ ñ õýïïè ýíäîì è òåïåðü âñå áóäóò ñ÷àñòëèâû,íî ýòî òîëüêî íà÷àëî. ß íå çíàþ ÷òî áóäåò ,êîãäà îí ïîäðàñò¸ò. Íå çíàþ áóäóò ëè ó íåãî äðóçüÿ, õîááè, ðàáîòà, íàéä¸ò ëè â ÷åì íèáóäü ñåáÿ. Íå çíàþ íàñêîëüêî áóäåò ãîòîâî îáùåñòâî ïðèíÿòü åãî áåç îñêîðáëåíèé è óíèæåíèé.
Ìàêñèìàëüíî èñïîëüçóÿ ñåé÷àñ ñâîè ðåñóðñû,÷òî áû îáåñïå÷èòü åãî áóøóþùåå.
Áåñêîíå÷íî ðàäà, ÷òî ê ñèíäðîìó íå äîáàâèëèñü ñîïóòñòâóþùèå.
È êàòåãîðè÷åñêè íå ñîãëàñíà ñ òåì, ÷òî îáåñöåíèâàþò èõ ñïåêòð ýìîöèé è âçðîñëåíèÿ. Ýòî íå âå÷íî ðàäóþùèåñÿ äóðà÷êè. Ýòî íå âå÷íûå äåòè. Ýòè ëþäè ðàäóþòñÿ, çëÿòñÿ, ãðóñòÿò, ïåðåæèâàþò è èñïûòûâàþò âñå ýìîöèè òî÷íî òàê æå êàê è ìû. Åñëè èõ ïðàâèëüíî ñîöèàëèçèðîâàòü è âîñïèòûâàòü , âîçìîæíî êîãäà íèáóäü ëþäè ïåðåñòàíóò ñ÷èòàòü ñëîâî «äàóí» îñêîðáëåíèåì ,à èõ ñ íàâåøàííîé êó÷åé ÿðëûêîâ ïðèðàâíèâàòü ê íåðàçóìíûì «âå÷íûì äåòÿì» ,íå ñïîñîáíûìè æèòü â îáùåñòâå.
Êîãäà íèáóäü ìåäèöèíà äîéä¸ò äî òîãî óðîâíÿ, êîãäà ñêðèíèíãè áóäóò ïîêàçûâàòü òî÷íî,åñòü ëè ñáîé â ôîðìèðîâàíèè çàðîäûøà. Íå áóäóò â ðîääîìàõ «ñþðïðèçû» äëÿ ðîäèòåëåé, ê êîòîðûì îíè íå ãîòîâû.
ß íå ïðîòèâ àáîðòîâ.
ß íå ïðèçûâàþ ê ðîæäåíèþ äåòåé ñ îñîáåííîñòÿìè ðàçâèòèÿ. Íå õî÷ó ,÷òî áû ñëîæèëîñü âïå÷àòëåíèå ,÷òî äèàãíîçû ó ðåá¸íêà — ýòî åðóíäà è ýòî âñå âåñåëî è ëåãêî äà¸òñÿ.
Íàïèñàëà ýòó èñòîðèþ äëÿ òîãî, ÷òî áû õîòÿ áû ïàðà ÷åëîâåê ïîñëå ïðî÷òåíèÿ ïîíÿëè , ÷òî ýòî ðóññêàÿ ðóëåòêà. íå âñåãäà àíàëèçû ïîêàçûâàþò âñå ñáîè â íàáîðå êëåòîê , íå âñåãäà äåòè ñ îñîáåííîñòÿìè ðîæäàþòñÿ ó íåáëàãîïîëó÷íûõ , íå âñå ëþäè ñ ñä âå÷íî-óëûáàþùèåñÿ ñ ìîçãîì ïåðâîêëàøêè è âèñÿùèì ÿçûêîì,
Íå îáÿçàòåëüíî ,÷òî ðîäèòåëè ðåá¸íêà ïîëîæèëè áîëò íà îáñëåäîâàíèÿ. Íå íàäî êèäàòüñÿ òàêèìè ôðàçàìè,êàê : íàäî áûëî ñêðèíèíãè äåëàòü, ê âðà÷àì õîäèòü, ïðåäïîëàãàòü ,î òîì ,÷òî ðîäèòåëè áóõàþò,óïîòðåáëÿþò è òä. Ðàñøèðüòå õîòü íåìíîãî ñâîè ïîçíàíèÿ è ïî÷èòàéòå íå òîëüêî ëåíòó â êîíòàêòå.
Ñïàñèáî,åñëè äî÷èòàëè.
Íàäåþñü ïîëó÷èëîñü ñôîðìèðîâàòü àäåêâàòíûé, õîòü íåìíîãî ïîíÿòíûé ïîñò.
Èçâèíÿþñü çà îøèáêè è ìåøàíèíó ïî òåêñòó,ïåðâûé ðàç ïèñàëà.
Источник