Воспитание ребенка с синдромом единственный
Синдром Дауна, аутизм, ДЦП… Эти страшные диагнозы для многих родителей звучат как приговор. Однако любящие мамы и папы делают все возможное, чтобы их особенные дети нашли свое место в жизни и доказывают, что и с такими диагнозами можно жить и добиваться успехов.
Мы продолжаем цикл статей, посвященных детям с подобными заболеваниями, которых воспитывают известные люди.
Предыдущая статья здесь: 7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1
Мама – Ирина Хакамада, дочь – Мария
Старшего сына известная бизнес-леди, бывший политик и дизайнер родила в 23 года от первого мужа. И лишь, выйдя замуж в четвертый раз, в возрасте 42 лет Ирина вновь стала мамой. Но счастье омрачила новость – ребенок рожден с синдромом Дауна. Будучи публичным человеком, Ирина не афишировала болезнь дочери.
Ирина Хакамада с дочерью
Когда Маше исполнилось 7 лет, семь постиг новый удар – выяснилось, что девочка больна лейкозом. К счастью, заболевание было выявлено на ранней стадии и курс химиотерапии помог преодолеть недуг. Спустя 2 года после этих событий Ирина учредила фонд поддержки «особенных» детей «Наш выбор», которым руководит и сейчас. На сегодняшний день Марии 22 года, она часто появляется в телевизионных передачах и новостях шоу-бизнеса. Сообщалось, что у нее есть молодой человек с таким же диагнозом и молодые планировали пожениться.
Мария с близким другом
Ирина рассказывает в интервью, что Маша – очень творческий человек, отлично рисует, поет танцует. С трудом девочке даются точные науки. Она учится в колледже, изучает английский язык и хочет стать известной, как мама.
Мама – Лолита Милявская, дочь – Ева
Единственный ребенок певицы, которого она родила в 35 лет. Достоверных данных о том, кто является отцом девочки нет, хотя Александр Цекало признал ее своей дочерью. Ева появилась на свет на сроке 6 месяцев беременности весом в 1,5 кг. Однако недоношенность оказалась не единственной проблемой. Сначала доктора сообщили, что ребенок страдает синдромом Дауна. Однако чуть позже диагноз пересмотрели и установили аутизм.
Лолита с Дочерью
Это заболевание характеризуется психологической замкнутостью. Девочка начала разговаривать только в 4 года и у нее проблемы со зрением. Ввиду своей профессиональной занятости, певица не могла много времени уделять дочке, поэтому доверила ее воспитание родной матери – Ева живет с бабушкой в столице Украины. При этом сама Лолита всегда очень тепло отзывается о дочке, делится с общественностью ее успехами.
Папа – Федор Бондарчук, дочь – Варя
В браке со Светланой Бондарчук родилось двое детей. Младшая дочь Варвара родилась раньше срока и в первые часы доктора даже не давали прогнозов по поводу ее жизнеспособности. Однако малышка выжила, но выяснилось, что у нее неизлечимое генетическое заболевание. Впрочем, сами супруги никогда не называют Варю «больной», предпочитают термины «особенный» и «солнечный» ребенок.
Федор и Светлана Бондарчук с дочерью Варей
Большую часть своей жизни девочка провела за границей. Светлана не раз рассказывала в интервью, что в нашей стране нет ни психологической, ни фактической способности принять таких детей и обеспечить им достойные условия жизни. Все близкие семьи характеризуют Варю как очень светлого, доброго и дружелюбного человека. Девушке уже 20 лет и благодаря успешной реабилитации за границей она почти не отстает в развитии от своих сверстников.
Папа – Сергей Белоголовцев, сын – Евгений
Всего у Сергея и его жены Наталье Баранник трое детей. Старший сын Никита сегодня – успешный журналист, ведущий, продюсер, руководитель направления сторителлинга на нашей любимой площадке Яндекс.Дзен. Вторая беременность Натальи близнецами закончилась преждевременными тяжелыми родами. Мальчики – Александр и Евгений появились на свет семимесячными.
Сергей Белоголовцев с сыном Женей и женой
У Саши со здоровьем проблем не возникло. За жизнь Жени врачам пришлось бороться – у него обнаружили 4 порока сердца и в 9-месячном возрасте сделали операцию. Затем была клиническая смерть и двухмесячная кома. Вследствие всех этих событий у ребенка развился ДЦП. До 8 лет родителям приходилось бороться за его жизнь, и они вышли победителями. Лечение начало приносить результаты и сегодня Женя – состоявшаяся личность, известный телеведущий. Родители часто говорят о том, как гордятся его успехами.
Евгений Белоголовцев в эфире телепрограммы
Он закончил школу для одаренных детей и закончил Институт театрального искусства, рекламы и шоу-бизнеса. Только сейчас, когда все самое трудное осталось позади, Сергей и Наталья признаются, что стеснялись заболевания сына раньше, во многом из-за сложившихся в нашем обществе предрассудков по отношению к таким детям.
Дедушка – Борис Ельцин, внук – Глеб
Факт, что младший сын дочери бывшего президента РФ болен синдромом Дауна, долгое время замалчивали. Во время правления Бориса Николаевича считалось постыдным иметь больного ребенка, и уж тем более в семье первого лица государства.
Борис Ельцин с женой и внуком Глебом
Глеб учился дома, к нему приходили лучшие педагоги, психологи и другие специалисты. Повзрослев, ребенок обучался в специализированном интернате. Сегодня его мама – Татьяна Юмашева гордо рассказывает о его достижениях. Несмотря на генетические отклонения, у мальчика неординарные способности – он наизусть помнит классические музыкальные произведения, превосходно играет в шахматы, достиг немалых высот в спорте. 4 года назад парень привез золотую и серебряную медали специальной Олимпиады, проводившейся в Лос-Анджелесе.
Глеб на Олимпиаде в Лос-Анджелесе
Мам Глеба, как гендиректор Фонда Бориса Ельцина, уделяет много внимания проблемам «особенных» детей, делает все возможное, чтобы жизнь таких детей в России стала лучше.
Мама – Анна Нетребко, сын – Тьяго
Мальчику сейчас 11 лет, а диагноз «аутизм» ему поставили еще в трехлетнем возрасте. Для Анны эта новость была крайне тяжелой и неожиданной. Обратиться к специалистам она решила из-за замкнутости и необщительности сына. Но она твердо решила сделать все возможное, чтобы недуг не стал для него приговором.
Анна Нетребко с сыном
Благодаря длительной реабилитации, занятиям с психологами, сегодня Тьяго почти не отличается от сверстников. Мама не перестает хвалить его за аккуратность, воспитанность. Мальчик увлекается компьютерными технологиями, любит животных. Сейчас специалисты говорят, что у Тьяго легкая форма аутизма. Он учится в Америке в школе, которую посещают и здоровые дети, и дети с незначительными отклонениями в развитии.
Папа – Сильвестр Сталлоне, сын – Серджио
Мало кому известно, что младший сын актера болен аутизмом. Серджио было 3 года, когда был поставлен неутешительный диагноз. Родители были в шоке. Заподозрили они неладное из-за того, что мальчику тяжело давалось общение даже с родными, не говоря о посторонних. Примечательно, что и у самого Сталлоне в детстве наблюдались признаки аутизма, но диагноз не подтвердился. А о Серджио актер и подумать такого не мог, а это произошло.
Сильвестр Сталлоне с бывшей женой Сашей и сыновьями
Но актер и его жена Саша взяли себя в руки и решили бороться с заболеванием. Ввиду занятости Сильвестра, в основном о ребенке заботилась мама. На деньги семьи спонсировался исследовательский фонд по аутизму. Однако трудности не сплотили семью, спустя 10 лет брака актер развелся с женой. Сейчас Серджио уже взрослый мужчина, он избегает журналистов и ведет замкнутый образ жизни, но продолжает видеться и общаться с отцом.
7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1
Мама ягодка опять! Кто из звезд родил ребенка после 40 лет
Звёзды, которые воспитывают мальчиков как девочек, и наоборот
Источник
В штате Вирджиния наделала много шума история про учителя, которого уволили за то, что он обратился к ученице в женском роде. Девочка, которая считает себя мальчиком, расценила это как оскорбление. Ее поддержала семья и совет школы, назвав обращение дискриминацией.
Все это могло произойти не только в США: уже в 10 странах выдают паспорта, где в графе «пол» разрешено ставить не «М» или «Ж», а «Х».
Все счастливые семьи похожи друг на друга? Чанти и Джейк готовы поспорить с известной фразой Толстого. И дело тут даже не в том, что они живут в лодке — оригинально, конечно, но в Англии это распространено, а в том, как они воспитывают своего ребенка и какое по отношению к нему используют местоимение.
«Мы решили, что единственный способ воспитать Ануш — просто никому не говорить их пол. И создать этот маленький защитный пузырь для того, чтобы наш ребенок потом сам выбрал, кем они являются», — рассказывает мама Ануш Чанти Хамфри.
Да, мама называет своего малыша «они». Родители считают, что местоимения «он» или «она» слишком давят на ребенка, навязывая ему модель поведения определенного пола. Чанти почти год даже от бабушки скрывала, кто у нее родился. И ведь не догадаешься: у Ануш одинаковое количество кукол и машинок. Да и гардероб выглядит не совсем обычно.
Американка Ари Деннис пошла еще дальше — в ее семье под запретом само слово «ребенок». Малыша Сперроу называют не baby, а theyby. Русского аналога, кажется, еще не придумали. А старшая сестра Хейзел не должна использовать слова «братик» или «сестренка».
Из программы «Good morning, Britain» телеканала ITV:
— А как Хейзл называет Сперроу?
— Единокровный ребенок.
— Т.е. она говорит: «Доброе утро, единокровный ребенок»?
— Обычно, она говорит: «Доброе утро, Сперроу».
Но если кто-то спрашивает, кто это? Да, она отвечает: «Мой единокровный ребенок».
Но психологи уверены, когда стираются границы между полами, ребенок получает не свободу выбора, а тревогу от неизвестности — кто я?
«Психика его своего рода является чистым листом. Поэтому нужна идентификация. Идентификация идет с родителем своего пола. И поэтому, когда отсутствует базовая такая потребность… Ну как можно построить дом, не сделав достаточно прочный фундамент?» — говорит психотерапевт Татьяна Фокина.
В США крупнейший словарь английского языка на днях признал нормой использование слова «они» «they» в единственном числе. На наш язык по смыслу это правильнее перевести как «оно». Так, например, британский певец Сэм Смит недавно опубликовал пост, в котором попросил больше не называть его «он».
«Я не мужчина и не женщина. Я думаю, я нахожусь где-то посередине», — заявил Сэм Смит.
Получается, что и обращения «Мистер» или «Мисс» теперь как-то и не уместны. Впрочем, в Великобритании к ним уже планируют добавить нейтральное «Микс».
И чтобы любой Микс не чувствовал себя каким-то особенным или неправильным, напротив Трафальгарской площади рядом с уже знаменитым светофором с изображением символа нетрадиционных пар установили еще один — этот дает зеленый свет трансгендерам.
Перед воротами одной из британских школ протестуют девочки, которые свой пол под вопрос не ставят. Их не пустили на уроки, потому что они пришли в юбках. Администрация прямо перед началом учебного года решила всех учеников переодеть в брюки. Якобы обнаженные щиколотки отвлекают от занятий, да еще и смущают нескольких трансгендеров, которые учатся в этой школе. За учениц вступился известный телеведущий Пирс Морган: «Как бывший ученик этой школы хочу заявить, что это чертовски нелепо! Все это гендерно-нейтральное безумие вышло из-под контроля. Дайте девочкам быть девочками, а мальчикам быть мальчиками».
На этом безумие не закончилось. Пожарной службе Лондона пришлось уволить свой талисман — пожарного Сэма. Ведь в его имени Fireman Sam используется слово «man» — «мужчина». На это уже успели обидеться феминистки.
Так что теперь вместо него талисманами будут гендерно-нейтральные огнетушители.
Источник
Мама ввела сына в кабинет за руку. Он был ростом с меня и, пожалуй, потолще. Шаркал ногами. Губы у него были пухлые, глазки маленькие, волосы стрижены ежиком с челочкой, выражение лица… «Альтернативно одаренный», ─ политкорректно подумала я. Скорее всего, органическое поражение головного мозга, но может быть и любой из десятков метаболических синдромов, которые я и по названиям-то не знаю. Многие из них сопровождаются той или иной степенью слабоумия.
─ Как тебя зовут?
─ Емельян! ─ сразу ответил он каким-то странным, блеющим голоском.
─ Ну надо же, какое чудесное редкое имя! ─ с фальшивым воодушевлением воскликнула я. ─ Емельян ─ это полное имя. А как же тебя в семье зовут? Ян? Янек?
─ Нет, Емеля.
─ Замечательно! Емелюшка… ─ еще шире заулыбалась я.
Я плохо умею работать с умственной отсталостью (должно быть, тут сказывается отсутствие специального дефектологического образования) ─ либо переоцениваю возможности таких ребят, либо, наоборот, впадаю в ненужное и раздражающее меня саму сюсюканье. Чаще всего я направляю таких детей в наше отделение абилитации, где есть соответствующие специалисты. Но для абилитации Емельян категорически не подходил по возрасту (там занимаются с детьми до четырех лет).
─ Сколько тебе лет, Емеля?
─ Тринадцать, ─ писклявый детский голос резко дисгармонировал с физическими размерами мальчика.
─ Что вас сейчас беспокоит? ─ спросила я, обращаясь к матери.
─ Да в общем ничего, ─ тихо сказала она. ─ Нас невропатолог к вам направил.
«Смирилась уже», ─ мысленно вздохнула я, взяла карточку, чтобы все-таки узнать из нее диагноз Емели, и сказала вслух:
─ А по какому поводу направил-то?
─ Со сверстниками он не общается совсем. В школе и вообще… Все со мной да со мной. Невропатолог сказал, это проблема…
«О! Так Емеля учится в школе! ─ теперь уже искренне приободрилась я. ─ И мама не предъявляет проблем с усвоением программы. Значит, все не так уж плохо! Наверное, это наша 370 спецшкола».
─ Емеля, ты знаешь, в какой школе ты учишься?
─ В 452 школе, в 7 «Б» классе.
Я медленно открыла и закрыла рот. 452 — обычная районная школа, кажется, даже с усиленным английским.
─ А какие у тебя оценки?
─ Четыре четверки, остальные ─ пятерки.
Не глядя на мальчика, я судорожно листала толстую карточку. Гипотония мышц, кривошея, задержка развития речи, шумы в сердце, консультация эндокринолога, ангина, еще ангина, плоскостопие, занятия с логопедом, занятия лечебной физкультурой, операция по удалению миндалин, аппендицит… У Емели нет никакого слабоумия и вообще никаких существенных неврологических или тем более психиатрических диагнозов. А что же я тогда перед собой вижу?!
─ Рассказывайте с самого начала, ─ велела я матери. ─ Беременность, роды, первый год жизни, состав семьи… Когда и как вам (не невропатологу, а вам!) впервые стало понятно, что что-то идет не так… Как и где обследовали, что делали, чем и как лечили?
Ее рассказ ничего для меня не прояснил. Живут вдвоем с сыном. С мужем в разводе уже больше десяти лет. Отец с Емелей практически не общается, только поздравляет с праздниками и дарит подарки на день рождения. Беременность и роды в общем нормальные. Первый год мальчик плохо спал, много плакал, но ел всегда хорошо. Избыточный вес ─ почти с самого начала. Говорить начал только после трех лет, но до этого все понимал и все показывал жестами. Всегда был неуклюж. Мать работала на дому и в детский сад ребенка не отдала ─ побоялась, что ему там будет плохо. Приглашала на дом логопеда, сама много с ним занималась, научилась делать массаж, разминала вялые мышцы, водила на лечебную физкультуру. Два раза Емелю по полной обследовали в городском диагностическом центре ─ ничего особенного никто из специалистов не нашел. Хотя предполагали разное. («Еще бы!» ─ подумала я.)
─ Со школьной программой он, как я понимаю, всегда справлялся?
─ Да, здесь разве что несамостоятельность его. Без меня за уроки нипочем не сядет. А когда я ему помогаю, он все неплохо соображает и делает хоть и медленно, но правильно и аккуратно.
─ А как сейчас у Емели с социальным функционированием?
─ Да вот никак, ─ вздохнула мать. ─ В магазин хлеба купить и то сам не пойдет ─ «Я боюсь!» Но по дому мне помогает, что скажу, то и сделает. Мыться до сих пор сам не умеет, хотя воду любит. В школу я его до сих пор провожаю и встречаю, мы потом с ним в магазин идем, или в поликлинику, или куда еще надо. Ни с кем из ребят за все годы в школе так и не сдружился, никуда сам не ходит.
─ Может быть, они его дразнят?
─ Вначале дразнили, конечно, но у них в начальной школе хорошая учительница была, как-то она все сглаживала. А сейчас в классе привыкли уже и просто внимания не обращают.
─ А вы сами что уже делали, чтобы приспособить его к миру?
─ Я? Да так… ну, все рекомендации выполняла ─ врачей, логопеда, учителей, разговаривала с ним всегда много, книги читала… Что же еще?
─ Я имею в виду социальную жизнь. Вы же понимаете: у парня сохранный интеллект, но вот закончит он таким школу, даже, допустим, институт, а дальше-то ─ что? Так и будете за руку водить?
─ Ну, значит, такой мой крест…
─ Ну уж нет! ─ внезапно разозлилась я. ─ У Емели своя, отдельная жизнь, она только начинается и наверняка у него есть возможности адаптации. Будете водить его ко мне раз в неделю! ─ и по какому-то внезапному наитию добавила. ─ Вот, видите, я это и здесь в карточке для невропатолога пишу! (обычно я никаких записей в карточках не делаю, но здесь как-то поняла ─ надо!)
***
С Емелей мы вместе придумывали, и он аккуратно записывал на листочке по пунктам план на неделю. Приблизительно так: 1) сходить одному в булочную и купить себе кексик, а маме ─ булочку с помадкой. 2) вымыть себе голову. 3) спросить у соседки по парте, какие сериалы ей нравятся 4) спросить на улице у молодого мужчины, как пройти на улицу Костюшко и т.д. и т.п. Через неделю Емеля приходил ко мне с этим листочком, на котором стояли плюсики или минусы. Мы все обсуждали, несделанное переносили на следующий листочек и дописывали новое. Прогресс очевидно был. К концу третьего месяца Емеля впервые в жизни пошел на классную новогоднюю вечеринку и даже помогал девочкам двигать и накрывать столы. Потом, правда, час простоял у стены, ни с кем не общаясь, позвонил маме и сбежал, но все же, все же… Мне казалось, что даже голос у него стал ниже.
А вот с мамой контакт не ладился, и я совершенно не понимала, в чем дело. Я вовсю нахваливала ей успехи ее сына, всячески втягивала ее в сотрудничество. Ну должна же она видеть, что парень явно становится более самостоятельным, и радоваться этому! Вот он уже и из школы стал сам домой приходить… Посоветовавшись с нашим врачом лечебной физкультуры, я предложила Емеле и его маме комплекс ежедневной гимнастики. «Слушайте, а что с ним вообще-то?» ─ посмотрев на Емелю и полистав его карточку, врач лечебной физкультуры вернула меня все к тому же вопросу…
─ Улучшения явно есть, ─ сказала я матери. ─ Но наверняка можно действовать как-то эффективнее, если бы все-таки удалось понять… ─ С подачи коллеги я опять взглянула на внешность Емели свежим глазом. ─ А вы по трисомии 21 хромосомы его не исследовали? Там же, говорят, бывают какие-то частичные, очень мягкие варианты…
Какой реакции на свой вопрос я ожидала? Ну, вероятно, что она недоумевающе спросит: «А что такое эта трисомия?», или вздохнет: «Да там врачи на что только не исследовали! Я уж и не помню…»
Мать Емели, не сказав ни слова, упала в обморок. Самый что ни на есть классический, как в литературе про XIX век. Я, разумеется, сначала жутко испугалась, а потом, как выразилась бы литература восточная, «словно молния прозрения озарила ночные небеса непонимания». Я наконец-то все поняла!
Когда мне удалось привести женщину в чувство, я, будучи совершенно уверенной в своей правоте, чтобы не тянуть кота за хвост, высказала свою догадку вслух:
─ До Емели у вас был ребенок с синдромом Дауна. Он умер, но вы до сих пор по нему горюете.
Можно ли воспитать «дауненка» из обычного, здорового малыша? Почему нет? У всех же на слуху случаи, когда отец хотел мальчика, родилась девочка, и он воспитал из нее… Или наоборот мать хотела девочку, а родился мальчик. И вроде бы тоже хромосомы ─ против, однако…
Бурные рыдания, практически истерика. Я горда собственной проницательностью, полагаю рыдания катарсисом и спокойно их пережидаю.
─ Все не так! ─ отрыдавшись, говорит мать Емели.
─ Да? А как же тогда? ─ растерянно и совершенно непрофессионально спрашиваю я.
***
Она была совсем молода. Ее муж ─ тоже. Никому и в голову не пришло обследовать ее по поводу Даун-синдрома. Когда родился ребенок, диагноз был как гром среди ясного неба. В роддоме ей рассказали про синдром, сказали, что такие дети долго не живут, что можно отказаться от ребенка, что она наверняка сможет потом родить здорового ребенка. Предложили посоветоваться с родными. Свекровь и муж пришли с серыми лицами и честно сказали, что к такому не готовы.
Женщина сдалась фактически без боя. Сейчас это почему-то особенно ее мучает: «Если бы я тогда спорила, настаивала, в истерике билась… Но они меня даже не уговаривали почти, я сама согласилась…»
Согласилась, но никому не простила. Ни свекрови, ни мужу, ни себе. Когда родился Емеля, в первый день увидела в личике новорожденного того, которого бросила когда-то. Чуть позже, когда умер ее отец, практически сразу рассталась с мужем и переехала с Емелей в освободившуюся квартиру.
─ Ну надо же, как бывает, ─ удивилась я, выслушав всю историю. ─ То есть вам, получается, по жизни-то нужен был как раз больной ребенок, чтобы вы его за ручку водили, а он все время улыбался…
─ Но я же не понимала.
─ Ну конечно, не понимали, ─ вздохнула я. ─ Вопрос, что теперь делать. То есть, что с Емелей делать, понятно ─ продолжать социализацию. А вот с вами…
─ Мне, наверное, лучше всего отравиться.
─ Ну это-то проще всего… ─ я пренебрежительно махнула рукой. ─ А сколько сейчас лет первому ребенку?
─ Это была девочка… Семнадцать…
─ Так может она еще жива, ─ вдруг сообразила я. ─ Живет себе в каком-нибудь интернате. Или, наоборот, в Европе. А там, кстати, общению с кровными родителями вроде не препятствуют.
У матери глаза засветились, и тут же погасли:
─ А если она умерла?!
─ Ну, умерла так умерла, будете хоть знать, на могилке поплачете. Плюс вы, пока ее ищете, навидаетесь еще интернатских с тем же диагнозом. Может, возьмете кого-нибудь на воспитание.
Она поблагодарила и сразу ушла, не желая терять больше ни одной минуты и фактически забыв попрощаться. А я очередной раз подумала: чего только не бывает на этом свете!
Источник