Во сколько начинает говорить ребенок с синдромом дауна

Полугодовалй малыш Растить ребенка с синдромом трудная, но как это бы не казалось странным, интересная задача. Ведь мужественные родители, которые родили ребенка с генетическим заболеванием, а также поставили перед собой задачу воспитать полноценного члена общества, должны прикладывать многократные усилия для того, чтобы малыш не отставал в развитии. Конечно, заложенное природой отставание никуда не денешь, но и у здоровых детей этим процессом можно свободно распоряжаться, ускоряя его своими усилиями. Чтобы помогать ребенку развиваться, нужно знать месяц за месяцем, год за годом, как обычно развиваются такие дети.

До шести месяцев

Развитие — это физический и психологический рост ребенка. Оно зависит от особенностей, которые ребенок получил с рождения, а также от заботы окружающих и особенностей окружающей среды. Ребенок с рождения получает основу дальнейшего развития, но само развитие сильно зависит от усилий родителей и воспитателей. Фатализм, то есть опора на предрасположенность жизни — самая большая глупость, которые могут допустить педагоги, оправдывая этим свою бездеятельность. Ребенок с синдромом Дауна развивается так же, как и другие дети, но ему нужно больше помогать для достижения такого же уровня развития, что и у здоровых детей.

Девочка сидит Синдром Дауна — особенность, и вовсе не приговор, ведь дети, которые не имеют генетического дефекта, часто получают вредные привычки, создавая социальный дефект у себя искусственно. А дети с синдромом могут освоить сложнейшие умения, которые никогда не будут иметь их сверстники, и, таким образом, достичь социального преимущества. Это преимущество будет тем более ощутимым, чем более упрежденно относятся в обществе к детям с врожденными особенностями.

Моторика у детей с синдромом Дауна в первом полугодии жизни развивается с задержкой, от физического развития в раннем возрасте сильно зависит психологическое развитие, поэтому то, что ребенок не может сделать сам, нужно наверстывать с помощью физических упражнений.

Развитие малыша с синдромом Дауна от одного до трех месяцев:

ребенок должен звуками показывать, что он голоден, а также радоваться, когда получает пищу, гулит после еды;
воркованием показывает удовольствие, когда с ним общаются, эмоции должны выражаться разными звуками;
ребенок сосет соску и грудь, без проблем должен глотать жидкость;
если лежит на спине, быстро двигает по очереди руками и ногами;
малыш с синдромом Дауна может поднимать голову на 5 сантиметров от кровати и так ее держать десять секунд;
лежа на животе, может до минуты держать голову;
сжимает руки в кулаки и самостоятельно разжимает пальцы;
смотрит на руки, перебирает пальцами, дотягивается руками до рта;
может хватать и отпускать погремушку, только удерживает ее непродолжительное время;
двигает глазками и головой за ярким предметом;
рассматривает предметы, которые его окружают, задерживая взгляд;
может запоминать людей, которые часто присутствуют в комнате, может их узнавать;
улыбается, когда слышит голос мамы;
понимает интонацию, отвечает звуками, когда к нему обращаются.

Ребенок с синдромом Дауна от четырех до шести месяцев:

радостно смеется, когда ребенка взять на руки, помнит близких людей и узнает их, одновременно к посторонним может относится с подозрением;
спокойно реагирует, когда его одевают;
изучает свои ноги, лежа на спине;
самостоятельно переворачивается на живот и может без посторонней помощи держать голову, упираясь прямыми руками;
сидит, удерживая голову прямой, даже если его немного наклонить;
хватается двумя руками за предмет, короткий промежуток времени может играться погремушкой;
изучает руки, тянет их и предметы, которые в них находятся, в рот;
играет в прятки — удивляется и радуется, когда взрослый ладонями закрывает свое лицо;
реагирует на интересный предмет, поворачивая голову.

После полугода

В первом полугодии малыш много спит, хочет активно играться, изучать окружающий мир. Дети учатся устанавливать зрительный контакт, при этом что-то осмысленно лепечут. Ребенок с синдромом Дауна до одного года, как правило, еще не умеет говорить.

Ребенок с синдромом Дауна от семи до девяти месяцев:

уверенно узнает взрослых, которых видит часто;
на щекотку отвечает громким хохотом;
если сделать гримасу на лице, ребенок отвечает улыбкой;
привлекает внимание движениями рук, которые может протягивать к взрослому, при этом лепечет;
радуется играм в прятки;
может говорить дада, папа, мама;
умышленно роняет предметы, зная, что взрослый их поднимет;
расстраивается, когда у него отобрать игрушку, при этом может заплакать;
самостоятельно есть печенье;
пьет из кружки из рук взрослого;
встает, держась за пальцы;
самостоятельно сидит несколько секунд, упираясь руками, минутку сидит с опорой спиной на подушку;
неуверенно, но уже ползает;
подает себе игрушку из одной руки в другую, может держать предмет двумя руками одновременно;
играет ладушки — самостоятельно и с помощью взрослого;
способен наблюдать за летящим, падающим предметом;
рассматривает себя в зеркале;
изучает свойства предмета постукиванием и пробованием на вкус.

На осмотре у врача

От десяти до двенадцати месяцев:

если ребенка ругать, он реагирует хныканьем или плачем;
не отдает игрушку, злиться когда отбирают;
дает маме игрушку, если та попросит;
обнимает маму;
может указать на игрушку, которую хочет подержать;
по просьбе хлопает в ладошки;
ест с помощью рук;
делает первые попытки есть ложкой;
быстро ползает на четвереньках, играется, покачиваясь, стоя на четвереньках;
когда лежит на животе, может сесть, прогибаясь и переворачиваясь;
стоит, держать за опору, может немного ходить, если его водить за кисти или если он держится за что-либо, иногда ходит, если ребенка водить за одну руку;
пальцами может брать мелкий предмет, рассматривает игрушки;
может ставить игрушки в коробочку и доставать их оттуда;
следит за предметом, может найти его, если при нем спрятать;
понимает первые слова — если его позвать, что-то запретить или похвалить.

На втором году

Обычные дети первые слова говорят после 12 месяцев (более простые слова мама, папа может и раньше). После полутора лет дети осваивают более 20 слов каждый месяц, к пяти годам ребенок может сказать практически все, используя более двух тысяч слов.

Кормежка Дети с синдромом Дауна говорят так же, как и здоровые, только развитие речи происходит с задержкой. Но малыши еще до того, как начинают говорить, пользуются жестами, так что их вполне можно понимать. Среди причин задержки языкового развития — проблемы со слухом, которые наблюдаются у 80 процентов детей с этим заболеваним. Потяря слуха может быть не постоянной, а периодической, связанной с инфекциями, но может также быть глухота нейро-сенсорного свойства, она не лечится. Поэтому, если есть проблемы с восприятием и речью, ищите причины прежде всего в слухе.

Одна из проблем восприятия слов, которая отображается на произношении — это трудноразличимость похожих слов, которые могут обозначать разные понятия. В ходе эксперимента, которые поставили британские ученые, ребят обучали не словам, а жестам, которые имеют определенные понятия — около половины осваивали более 20 слов в месяц, почти как здоровые дети, а половина учила менее десяти, но все равно прогресс в обучении наблюдался. Но несколько детей освоили за месяц почти 40 жестов, это говорит о индивидуальных особенностях детей. После того, как дети научились говорить, они перестали общаться жестами.

От 13 до 15 месяцев:

мимика ребенка может подражать мимике взрослого;
ребенок наконец-то не очень четко может повторять слова взрослого;
прощаясь, машет рукой или сопровождает гостя аплодисментами;
если что-то не хочет, покачивает по сторонам головой;
целует знакомого человека по просьбе родителей;
если ребенка одевать в одежды без застежек, поднимает руки;
может начать пробовать раздеваться — например снимает варежки;
из чашки пьет сам;
самостоятельно ходит;
сам встает с положения сидя на полу;
может бросать мяч из положения стоя;
берет мельчайшие предметы, даже крошки;
играется машинкой, катая ее по полу;
может играться простым конструктором — разбирать на части, вынимать палочки из отверстий;
может рисовать карандашом, правда четкой картинки не получается;
интересуется книгой, листает ее;
тянет игрушку за веревку;
ставит меньшую емкость, например, стакан, в емкость большего размера.

С папой и мамой

От 16 до 19 месяцев:

вместе с мамой убирает игрушки;
делает простые поручения — приносит и уносит знакомую вещь в другую комнату;
подает предмет, который просили;
делится предметами, которые у него в руках;
ест ложкой, но проливая жидкость;
снимает носки, тапочки, туфли;
можно научить мыться в умывальнике;
начинает ходить по лестнице, но с поддержкой и приставным шагом;
поднимает с пола вещь без приседания и поддержки;
может немного ходить назад;
указательным пальцем показывает, что ему подать;
если спрятать небольшой предмет под одинаковыми стаканами на его глазах, определяет где он именно;
понимает, для чего предназначены домашние вещи;
знает до пяти частей тела;
играет кубиками, пирамидкой (кольца с палочкой), может поставить небольшой стопкой;
выкручивает крышку бутылки;
вставляет веревку в отверстие.

Учится ходить

От 20 до 24 месяцев:

выбирает книгу, которую нужно ему почитать;
просит помощи, если у него что-то не получается;
может отказываться от навязчивого общения, а могут быть и безотказными;
моет и вытирает руки о полотенце;
мешает ложечкой чай;
снимает верхнюю одежду на пуговицах;
играет футбол;
ходит на носочках, прыгает;
играется кубиками, ставя их стопкой;
рисует прямую линию;
разворачивает сверток;
листает книги постранично;
высыпает сухое содержимое бутылки, вытряхивает, если горлышко узкое;
сравнивает предметы в комнате с аналогичными на картинках, показывая по просьбе;
вставляет квадрат в квадратную прорезь, треугольник — в треугольную;
по-своему поет детские песни;
выражает желание получить предмет, поесть;
называет предметы отвечая на вопрос.

Третий год

Первое полугодие

От 25 до 30 месяцев:

играется с другими малышами;
может пить через соломину;
еду из ложки еще может проливать;
вытирает руки;
просится на горшок, не писается, если садить на горшок периодически;
стоит несколько секунд на одной ноге, с опорой на одну руку или без нее;
подпрыгивает с двух ног и приземлятся на стопы;
без труда ходит по лестнице;
делает несколько шагов на носках;
подпрыгивает и приземляется не падая;
садится и встает со стульчика;
башня из кубиков состоит из более пяти этажей, строит кубики в ряд в виде поезда;
может надевать несколько шариков на веревку;
поймает мяч, если к нему подкатить;
ставит монетки в копилку;
рисует неровный круг, спираль;
можно научить складывать лист бумаги пополам, режет бумагу;
переливает жидкость из банки в банку;
объясняет, какие предметы принадлежат ему;
находит картинки по объяснению;
разговаривает с собой и игрушками при игре;
понимает некоторые предлоги, например «под», «на»;
использует отрицательные слова, говорит предложения из двух-трех слов, повторяет предложения из четырех слов;
говорит свое имя, но неправильно произносит звуки.

В семейном кругу

Второе полугодие

От 31 до 36 месяцев:

сочувствует, когда другой ребенок плачет;
может пожаловаться, выразившись фразами;
здоровается;
начинает неуверенно пользоваться вилкой, может испачкаться;
в туалете самостоятельно снимает штаны, сам садится на горшок;
самостоятельно моет и вытирает о полотенце руки;
может расстегнуть пуговицы большого размера, а также молнии, липучки;
может надеть брюки, но их трудно застегнуть;
ездит на велосипеде с тремя колесами;
может стоять некоторое время на одной ноге;
поднимается по лестнице по-взрослому;
быстро бегает;
далеко бросает мяч;
откручивает крышки на резьбе;
рисует неровные геометрические фигуры;
лепит из пластилина;
сортирует предметы по цвету, раскладывая их в разные места;
знает назначение распространенных бытовых предметов;
знает, что такое один, а что такое много;
может выучить стишок из трех строк;
предложения могут состоять из более, чем четыре слова;
может говорить сложноподчиненными предложениями.

Малыш на отдыхе

Малыш с синдромом Дауна может развиваться как обычный ребенок, только с небольшим отставанием. Но, как и в случае с большинством ребят, скорость развития очень сильно зависит от родителей. Любые конструктивные усилия, приложенные в раннем детском возрасте, в будущем будут иметь большие позитивные последствия.

Источник

И говорим с синдромом Дауна. Да, такие дети могут говорить. И такие дети довольно часто приходят на занятия к логопеду. Я Ольга, многомама и логопед, и на своем канале начинаю цикл статей под рабочим названием «Не только буква РЭ» ???? Расскажу о сложных случаях в работе логопеда.

Для начала — немного о генетических заболеваниях вообще. В студенчестве увесистый томик под названием «Наследственные болезни и медико-генетическое консультирование», полный устрашающих фотографий, был моим излюбленным чтением.

С тех пор считаю данную дисциплину обязательной для изучения в школе, не для того, чтобы навсегда отбить охоту рожать, нет. А для того, чтобы никто, никогда и ни от кого не услышал распространенную ныне сентенцию вроде «Что ж вы его такого родили, УЗИ что ли не делали?»

После прочтения данного труда я приобрела здоровый фатализм и твердое знание о том, что генетических болезней — тысячи, часть из этих тысяч при рождении вообще никак не проявляется, зато потом с возрастом приводит к тяжелейшей инвалидности и даже смерти, а на УЗИ видны — единицы. Поэтому рождались, рождаются и рождаться будут дети с разнообразными генетическими нарушениями. И за очередное «а что же УЗИ -то не сделали?», людям, которые мало-мальски в теме, хочется кинуть в говорящего чем-нибудь тяжёлым.

Часть наследственных болезней и генетических нарушений на интеллекте и речи никак не отражается, часть, к счастью, вообще проявляется лишь своеобразным внешним видом и не влияет ни на продолжительность жизни, ни на ее качество.

Но огромное множество подобных заболеваний влияет на развитие очень существенно, и дети с разнообразными генетическими состояниями приходят в том числе и к логопеду. И об этих состояниях логопеду тоже надо иметь представление, чтобы наметить общую канву коррекционной работы, найти сильные стороны ребенка и развить слабые .

Также логопеду полезно в принципе иметь представление о так называемых стигмах дизэмбриогенеза — некоторых минимальных особенностях внешности, совокупность которых может навести на мысли о каком-либо генетическом нарушении. Своевременная консультация генетика может очень помочь в коррекционной работе .

Синдром Дауна встречается чаще других генетических заболеваний, и почти каждый логопед, наверное, такого ребенка хоть раз в жизни в своей практике встречал. А если встречал — знает, что категория далеко не безнадёжная.

Есть такой известный в логопедических кругах специалист — Романа Августова. Дети с синдромом Дауна после ее занятий не только разговаривают, но и читают, пересказывают, пишут сочинения, свободно рассуждают на практически любые темы. Поэтому желающих полнее углубиться в тему отсылаю к ее книге «Говори! Ты это можешь!» Книга отличная, кстати. Написана живым и лёгким языком, читается как популярная литература.

Дети с синдромом Дауна при рано начатой и постоянной коррекционной работе практически все способны к активной речи. Брошенные же на произвол судьбы — практически все неспособны совсем.

Клеймо глубоко умственно отсталых и безречевых стоит на таких детях со времён советской традиции оставлять «даунят» в роддомах. Воспитанный в детдоме ребенок с синдромом Дауна именно таким и будет, без вариантов, сам — не разовьётся. Это в тему моих статей про норму и ее норму. Норму можно не трогать вообще — сама заговорит, читать, писать, считать научится. Ребенок же с синдромом Дауна нуждается в постоянном подталкивании и стимуляции извне, без этой стимуляции его развитие стоит на месте. Оттого и не развиваются такие дети в детдомах, и умирают рано.

При постоянной же работе с таким ребенком результаты могут быть очень впечатляющими, вплоть до овладения им общеобразовательной программы и успешной профессиональной реализации.

Какова же специфика именно логопедической работы с детьми с синдромом Дауна. Понимание речи у таких детей, растущих в условиях семьи, относительно сохранно, активная лексика значительно отстает от пассивной, наблюдается выраженная гипотония мышц органов артикуляции, а также заметная апраксия. Зная эти особенности, строим коррекционную работу.

Как и с любым другим ребенком, при работе логопеда с ребенком с синдромом Дауна, необходимо учитывать его сильные стороны и на них опираться. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, абсолютно сохранная эмоциональная сфера, хорошо развитая подражательность и, значит, потенциал для развития игры. А на базе подражания и игры можно уже строить и речь!

Но все было бы очень просто, если бы кроме сильных сторон не было бы слабых. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, гипотония мышц и слабый контроль за положением и движением органов артикуляции. Контроль вообще функция, развивающаяся довольно поздно даже в норме, а у детей обсуждаемой категории он вообще не развивается без специального обучения. Поэтому нормализация тонуса и обучение контролю за органами артикуляции — основная задача логопеда .

Реализация этой задачи происходит параллельно с работой над пониманием речи, которое находится в прямой зависимости от состояния интеллекта. С такими детьми очень хорошо идёт любимая мной игровая логопедия, разумеется, после создания базы для речевого подражания. Дети нуждаются в многочисленных опорах для осознания звука как результата определенного положения органов артикуляции, массаж и артикуляционная гимнастика тоже совершенно необходимы .

Зрительное восприятие и зрительная память у детей с синдромом Дауна обычно хорошо развиты и, значит, можно смело вводить раннее обучение чтению глобальным способом и альтернативную коммуникацию при помощи письма и чтения. Даже при специальном обучении дети с синдромом Дауна начинают говорить поздно, но а общении нуждаются, поэтому альтернативная коммуникация — этап необходимый .

Также дети с синдромом Дауна хорошо осваивают жестовую речь, при отсутствии обучения — изобретают собственные жесты и общаются с их помощью. Этот момент тоже надо использовать на пользу коммуникации на этапе безречия, и не стоит бояться закрепления общения таким образом — ребенок сам откажется от жестов, когда речь при помощи органов артикуляции станет для него возможной .

В целом прогноз для развития речи при синдроме Дауна благоприятный, как я уже писала. При обучении практически все дети с этим синдромом говорят и общаются при помощи речи.

Источник

Заведующая родильным отделением меня вылавливала в коридоре и внушала:

— Понимаете, это же будет уровень поломойки!

А я на нее смотрю недоуменно:

— Она что — будет в состоянии полы мыть?!

— Ну, полы сможет, да.

— Какое счастье!!!

— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Однажды мне пришлось участвовать в волонтерском проекте со школьниками, и меня как руководителя общественной организации пригласили на большое общешкольное родительское собрание рассказать, какие процессы происходят в нашем обществе в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья.

Я рассказала родителям, что у нас в городе есть общественные организации, что таких детей стали брать в детские сады, что школы их уже готовы принимать, как все движется в лучшую сторону, как постепенно меняется мнение об «особых» детях. Собрание закончилось на пафосной ноте, я собралась уходить, и тут ко мне подходит одна родительница и спрашивает:

— Скажите, пожалуйста, а как определить синдром Дауна у будущего ребенка заранее, ну, чтобы у меня такого не было?

Я отвечаю:

— Чтобы определить, нужно сделать анализ, к которому необходимы показания, но он связан с большими рисками для ребенка.

— А если я очень захочу? Кому можно дать денег, чтобы сделать такой анализ? Я ни за что не хочу оказаться в такой ситуации!

Вопрос Выбора

Кира — это наш второй ребенок, сейчас ей шесть лет, есть еще старший сын 11-ти лет и младший годовалый. Старшего сына я рожала в обычном роддоме, а с Кирой мы наблюдались у платного доктора.

Все было прекрасно, пока на третьем УЗИ у нее (мы уже знали, что это девочка), не обнаружили порок сердца. И тогда доктор заподозрила синдром Дауна. В то время в Южно-Сахалинске не было кордоцентеза (метод получения кордовой (пуповинной крови) плода для дальнейшего исследования — ред.), чтобы можно было это точно определить, нужно было ехать в медицинский центр города Владивосток.

Мы начали прикидывать, что пока я съезжу во Владивосток, сдам анализ, потом две недели на готовность анализа, в общем, получалось, что результат мы будем знать на сроке 28-30 недель. На этих сроках делают солевые аборты (вы даже зажмурились!), понятно, что это…

Прихожу я домой зареванная, рассказываю мужу. Он возмущается: «Да не может этого быть! Все это глупости! Я нормальный, ты нормальная, у наших родителей все хорошо. Наш старший сын нормальный! Мы молодые, здоровые!» А я опять: «А вдруг! А вдруг это есть?» И тут муж так спокойно и твердо говорит: «Но она же уже есть! Она же уже шевелится!»

Это вопрос выбора. Каждого человека. И каждый принимает свое решение. Кто-то решает сделать аборт, кто-то отказывается от такого ребенка. И все это очень нелегко! А мы решили однозначно — дочка будет! И, конечно, мы до самых родов надеялись, что все будет хорошо.

Родилась Кира с пороком сердца, немного раньше срока, тяжелая. Я говорю акушерке: «Дайте мне ребенка подержать!» Она отвечает: «Ребенок очень тяжелый, до утра не доживет». И ее забрали в кувезе в реанимацию. Я проплакала всю ночь, а утром пошла к дочке. Заведующая родильным отделением говорит:

— Садитесь. Я хочу вам сказать, что с вероятностью 99% у вашего ребенка синдром Дауна.

— Что? Подтвердилось?

— Да. Мы, акушеры, это сразу видим.

— Что ж… Это мой ребенок. Могу я на нее взглянуть?

— Вы меня не поняли?! У вашего ребенка синдром Дауна!

— Да, поняла я все.

— А вы знаете, какие это дети?

Честно, я не знала. Никогда не видела людей с синдромом Дауна. Представляла себе, что это очень тяжелые дети. Думала, что Кира не будет ходить, не сможет самостоятельно есть, держать голову, у нее будет висеть язык и капать слюна.

Когда весь мир против

В больничной палате я лежала одна. Начала планировать: продаем квартиру, покупаем дом, строим трехметровой высоты забор, чтобы никто нас не видел, никто пальцем не тыкал. Чтобы моего ребенка никто не обижал. И еще мне в голову начали лезть всякие жуткие мысли: «Ну, как я смогу жить?! Я дочку выкраду и выпрыгну с ней вместе в окно. И все проблемы будут решены»…

Мне устроили в этот же день встречу с мужем, чтобы скорее сообщить ему о диагнозе ребенка. Говорю ему: «Диагноз подтвердился. Она… (дура, даун, идиотка…, язык не поворачивается это произнести, и я просто кручу у виска). Если ты захочешь от меня уйти, я тебя пойму». За это муж обижен на меня до сих пор — как я могла такое про него подумать!

Так вот, официальная часть с заведующей закончилась, началась неофициальная. Она меня вылавливала в коридоре и внушала:

— Понимаете, это же будет уровень поломойки!

А я на нее смотрю недоуменно:

— Она что — будет в состоянии полы мыть?!

— Ну, полы сможет, да.

— Какое счастье!!!

— У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Для меня такие заявления выше всякого понимания. У врачей, может, такая специфика? Из-за профессии? Хотя, конечно, не все такие. Когда мы с Кирой лежали в отделении патологии новорожденных, там никто мне ничего не говорил, занимались сердцем. Примерно на четвертый день пришла врач-кардиолог, она посмотрела на Кирочку и говорит:

— Какая хорошая девочка! Вы знаете, у них такие хорошие перспективы! Если с ней заниматься, то она много что сможет.

Это был первый человек, который сказал что-то хорошее. И я немного успокоилась. Ведь когда рожаешь такого ребенка, то кажется, что весь мир против тебя. Ты же живешь, руководствуешься определенными критериями, у тебя сформированная база ценностей: если ты будешь делать это, это и это, то у тебя будет все хорошо. А тут все так переворачивается, что невольно начинаешь думать: а правильно ли я жила? Начинается бесконечное копание в себе. Потому что такой ребенок воспринимается как наказание. Первый вопрос: «Почему мы?», потом «За что?»

«А зачем такому ребенку продлевать жизнь?»

Плакала я полгода. Потом поняла: хватит рыдать, надо заниматься ребенком! Я начала взрывать Интернет, в Южно-Сахалинске ничего не нашла. Многих врачей спрашивала, и массажистка в поликлинике мне сказала:

— Вы такая в городе одна. Я 20 лет работаю в больнице с проблемными детьми, и у меня ни разу не было ребенка с синдромом Дауна.

Но я уже знала, что есть еще. А на сегодняшний момент в Южно-Сахалинске таких детей 38, это я знаю как председатель общественной организации родителей деток с синдромом Дауна «Солнечный мир». А общая статистика везде одинаковая — на 700-1000 новорожденных один ребенок рождается с синдромом Дауна.

Был один забавный случай с Кирой. Мы собирали анализы к операции на сердце и пошли к окулисту. Везде ходили вместе с мужем, он меня поддерживал. Стали объяснять уже пожилому доктору, что скоро едем на операцию. Она заявляет:

— А зачем такому ребенку продлевать жизнь? Сколько проживет, столько и проживет.

Я растерялась, а муж так подчеркнуто вежливо ее спрашивает:

— А вам долго до пенсии?

— Два года.

— А зачем вам пенсию платить? На сколько хватит запасов, столько и проживете.

Но не всегда получалось так ответить. Обычно я просто начинала плакать.

Не наказание, а дар Божий

В полтора года Кире в Новосибирске сделали операцию на сердце. Ждали столько времени, потому что делать операцию оптимально, когда ребенок достигает веса 10 кг. Наш случай был не срочный.

И вот там отношение врачей было очень хорошим. К Кире относились как к обычному ребенку. Она в этом возрасте ползала, все умилялись, так забавно. Сидеть Кира начала в девять месяцев, но мы с шести сажали ее в подушки в коляске, чтобы соседи не заподозрили ничего необычного. Мы долго не объявляли наш диагноз, скрывали. Мы думали, что никто ничего не видит, не замечает. Это только сейчас я понимаю, что все всем было понятно.

В год мы с Кирой начали ходить в реабилитационный центр, а ведь мы сначала не знали, что есть такой. Нам сказала женщина из нашего подъезда, у которой ребенок с ДЦП. Я решила, что она точно должна знать, что мне делать. И тогда мы прошли консультации у всех специалистов: у психолога, логопеда. И с тех пор, как в школу — с сентября по май — мы ходим на занятия в этот центр. Сейчас Кире шесть лет, и она совершенно нормально разговаривает, как обычный ребенок. Надеюсь, что через год-два она пойдет в обычную школу.

А через пять лет родился наш третий ребенок, и было очень страшно. Мы шли для врачей с пометкой «высокая степень риска», и любые отклонения рассматривались очень предвзято, как под лупой. Отправляли опять на кордоцентез. Мы писали отказ. Хотя нам сказали, что повторные случаи бывают крайне редко. Но все равно — это ж надо было все пройти, все подписать, написать отказы. Все круги…

Меня очень волновало мнение Церкви на эту тему, ведь многие считают, что особые дети — это наказание, и родители боятся, стыдятся, что всем вокруг очевидно, что ты когда-то где-то нагрешил.

И однажды я поговорила со священником Максимом Лобановским, мы его пригласили на встречу с родителями особых деток. Я волновалась, что скажу что-то не то или сделаю не так, а отец Максим говорит: «Где просто, там ангелов за сто!» И мне как-то сразу стало легко!

И еще один батюшка Геннадий был, который специально на эту встречу приехал с Сахалина, из города Оха. У отца Геннадия один из пятерых детей инвалид, поэтому его слова особо запали в душу. Оба священника говорили, что это совсем не наказание, а дар Божий, что это возможность нам, родителям, проявить свои лучшие чувства.

Мы начали стучаться в разные двери — по обследованиям, лечению, обучению. Ведь ни у кого нет какого-то определенного пути, каждый родитель особого ребенка разрабатывает свой план. Когда у тебя такой ребенок, приходится очень много просить. И что интересно — нам везде двери открывались. Может, потому что Кира очень ласковая? Знаете пословицу: «Ласковый теленок двух маток сосет»? Это про Киру!

Я увидела мир с другой стороны. Жизнь стала полнее. У нас появились варианты! Ведь мои установки были: дом, работа, один ребенок, второй. А сейчас все намного сложнее, но и интереснее!

Источник