Видео про людей с синдромом дауна
В каких хороших фильмах и сериалах играют актеры с синдромом Дауна? Чем их жизнь в России отличается от той, что показана в зарубежных фильмах? Совместно с изданием «Такие дела» мы начинаем рассказывать о социально значимых проблемах, которые получают отражение в кино. К выходу фильма «Арахисовый сокол» побеседовали со Светланой Нагаевой, автором книги о синдроме Дауна «ХромоСоня».
В прокате идет фильм «Арахисовый сокол» — история парня с синдромом Дауна по имени Зак (Зак Готтзаген), который убегает из дома престарелых (некуда было пристроить), чтобы осуществить свою мечту — стать рестлером. На пути к мечте его ждет полное приключений и опасностей путешествие на плоту в компании нового друга — неудачливого одинокого ловца крабов Тайлера, сыгранного Шайа ЛаБафом.
КиноПоиск и «Такие дела» посмотрели фильм вместе с мамой ребенка с синдромом Дауна, художницей Светланой Нагаевой, автором книги «ХромоСоня», и обсудили, может ли кино повлиять на отношение в обществе к людям с синдромом и другими особенностями развития.
«Арахисовый сокол»
— На обсуждении «Арахисового сокола» кинокритик Антон Долин сказал, что в России мы еще долго не увидим таких фильмов. У нас слишком нетерпимое общество. А часто ли герои — люди с синдромом Дауна встречаются вам в российском кино или сериалах?
— В завязке сюжета «Арахисового сокола» Зак убегает из провинциального дома престарелых. Условия жизни, которые мы видим на экране, конечно, впечатляют. Даже страшно представить себе российский фильм про человека, который убегает из провинциального ПНИ: это будет хоррор от первого до последнего кадра. У российского кино совсем другой подход. Люди с синдромом Дауна в нем либо герои документальных лент, от которых хочется рыдать, либо использованы в роли такого обобщенного инвалида. Они неважны сами по себе. Но их выбирают, потому что инвалидность сразу визуально видна.
В документалках обычно на экране появляется мама: «Нам сказали, что у нашего ребенка синдром Дауна…» И сразу же звучит такая тревожная драматическая музыка, чтобы все зарыдали. Чтобы каждый зритель подумал: «А вдруг у меня такое будет? Это же капец». Нет, это не капец! И я не хочу смотреть кино и рыдать. Хочется, чтобы снимали просто про человека. Чуть-чуть заглянули за синдром и посмотрели, что там.
«Арахисовый сокол»
Я знаю только один документальный фильм, который выбивается из общего настроения — фильм режиссера Юлии Сапоновой «Съесть СЛОНА» про девочку, которая мечтает стать актрисой и приходит в инклюзивный театр «ВзаимоДействие». Герои фильма — актеры театра с синдромом Дауна. Там нет жалости, там нет выбивания слез. И это очень важно. В «Арахисовом соколе» Тайлеру удалось так легко найти подход к Заку именно потому, что у него не было к нему жалости. Жалеть не надо. Когда жалеешь, ты принижаешь человека. Он такой бедный и несчастный, а ты рядом такой благородный и весь в белом.
— Какой фильм произвел самое большое впечатление?
— «Я тоже» с Пабло Пинедой в главной роли. Это история человека с синдромом Дауна с высшим образованием, преподавателя университета, который уже не принадлежит миру инвалидов, но и обычные люди его не очень принимают. Про одиночество, про отношения. Первый раз я посмотрела этот фильм и горько рыдала, а сейчас он у меня в папке «релакс». Я люблю пересматривать его просто так, с любого кадра, целиком или по частям. Сам Пабло Пинеда — первый человек в Европе с синдромом, получивший университетское образование. Это такая история успеха для человека с таким диагнозом. Его история дает всем родителям надежду, что может быть по-другому.
«Я тоже»
Несколько лет назад он приезжал с мамой в Москву по приглашению программы «Пусть говорят». Они явно не знали, что это за программа. Маму его спрашивали, почему она не оставила его в роддоме. Бедная, она даже не понимала, о чем говорят люди в студии. А его про отношения с женщинами спрашивали, мол, почему он не хочет взять какую-нибудь женщину с синдромом Дауна и воспитать ее до своего уровня. Это было так дико. Мне было так стыдно за нас всех.
Я мечтала с ним познакомиться лично, взять у него интервью. Мы с ним переписывались в Facebook с помощью Google-переводчика. В прошлом году он написал рецензию на мою книгу «ХромоСоня». Для меня он суперчеловек.
— Почему тогда первая реакция на фильм «Я тоже» у вас была такая, с горькими слезами?
— Все родители особенных детей больше всего боятся думать о будущем — что будет с ребенком, когда он вырастет, когда тебя не будет. Мы можем всегда примерно нарисовать себе картину будущего обычного ребенка, можем себе представить, чем он будет заниматься, кем станет, какой будет его жизнь. Пусть в итоге он будет жить совсем иначе, но я могу себе эти разные варианты нарисовать. А что будет со взрослым с синдромом Дауна? Раньше у меня была такая жесткая установка, что без высшего образования человек не человек. Сейчас я понимаю: мне важно, чтобы сын был счастлив. Хочется, чтобы у него были друзья. Герой «Арахисового сокола» говорит: «Друзья — это семья, которую мы выбираем». Мне очень хочется, чтобы у него были такие друзья. Чтобы его принимали не только мы, но и другие люди видели, какой он классный.
«Арахисовый сокол»
Ежегодно в России рождается около 2000 детей с синдромом Дауна. А на улицах мы видим их очень мало. Если общество начнет принимать особенных людей, оно начнет принимать и себя тоже. Сейчас у нас каждый сам себя не может принять. И как принять эти особенности каждого, если нас этому не учили, а учили, наоборот, не высовываться и ходить строем?
Когда я родила Тимура, то сразу вышла из тени. Раньше я фотографии своих детей в принципе не выкладывала в соцсетях. Ни старшего сына, ни дочек. Но, когда появился Тимур, я подумала, что если не буду ничего про него рассказывать, получится, что я его стесняюсь. Наоборот, нужно больше говорить. Весь двор в курсе, все меня знают. Кто-то охал, как наша медсестра: «Вы же такие хорошие! Как же так, за что же такое?» И тут уже начинаешь успокаивать: не переживайте, у нас все хорошо.
— Сейчас с будущим стало яснее?
— Пока единственный выход в России — самому придумывать дело, где сможет работать твой выросший ребенок с синдромом Дауна. Или такое подходящее дело найдется у знакомых. Пока все, что у нас описывается как истории успеха людей с синдромом Дауна, на меня навевает тоску.
На Западе у людей с синдромом Дауна гораздо больше возможностей. Есть отличный американский фильм «Где живет мечта». Пьющий бывший бейсболист в овощном отделе супермаркета случайно знакомится с продавцом — человеком с синдромом Дауна по прозвищу Зелень. И он своей открытостью, искренностью, по сути, спасает бейсболиста от никчемной жизни. Такой маленький фильм просто про жизнь. Там нет жалости и надрыва. Герой работает, любит свое дело и в нем разбирается.
«Где живет мечта»
У нас такое пока даже представить невозможно, к сожалению. И вопрос будущего — он открытый. В России нельзя оставить такого человека на попечение благотворительного фонда, к примеру, чтобы он продолжал жить у себя дома своей привычной жизнью под присмотром сопровождающего. Если после смерти родителей не находится опекун, то человек автоматически попадает в психоневрологический интернат. А ПНИ — это страшно. Такого никому нельзя пожелать. Но у нас большая семья и есть старший сын, сейчас ему 14 лет. И я в какой-то момент его спросила: «Ты же понимаешь, что, если что, ты станешь опекуном Тимура?» Он спокойно ответил: «Да. А что тут такого?» Хотя периодически мне пишут в соцсетях незнакомые люди, что мы вешаем на старшего ребенка такую обузу. Но мы же одна семья.
— Появление героев с синдром Дауна на экране может изменить отношение к людям с особенностями в обществе?
— Это большая ответственность — снимать фильмы про людей с инвалидностью. Снимать так, чтобы героя не жалели, чтобы видели в нем человека со своим характером, привычками. Не надо людей с инвалидностью использовать в сюжете, чтобы просто выбить слезу. Слеза-то выбивается не от того, что у него синдром Дауна, а потому что общество себя так ведет. Но оно ведет себя так по отношению ко всем инаким.
«Арахисовый сокол»
В каком-то отечественном сериале мне попалось: она забеременела, муж узнал, что будет ребенок с синдромом, и тут же ее бросил. И что авторы этим хотят показать? Да, такое бывает. Да, некоторые отцы бегут срочно делать ДНК-тест, считая, что от него такой ребенок родиться не может. Но хочется другого. В сериале «Хор» у главной героини брат с синдромом Дауна. Такой взрослый юморной парень, который ее подкалывает, хитрит, выпрашивает деньги. У них живые отношения. В голове даже не откладывается, что он болен. Конечно, хочется, чтобы такие герои появлялись почаще. Но важно, чтобы еще и показывали правильно. Чтобы это были именно живые люди, а не навязываемые стереотипы. Просто люди. Они все разные. У них свой характер, свои вкусы, предпочтения. В «Арахисовом соколе» почти никто не обращает внимания на то, что Зак какой-то не такой. Там все герои разные и все с каким-то прибабахом. Вот у Зака есть мечта — попасть в школу рестлинга. И тот же пожилой рестлер начинает его учить не из жалости, а потому что он почувствовал, что может быть нужным. Все хотят быть нужными. И люди с синдромом Дауна тоже.
Помочь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, и больше узнать об этой теме можно на сайте «Таких дел».
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник