Ветер надежд синдром короткой кишки
Методы лечения
Синдром короткой кишки (СКК) бывает врожденным или следствием массивной резекции кишечника. Основное клиническое проявление СКК – выраженная мальабсорбция. Сейчас разрабатываются новые методы лечения этого заболевания, направленные на достижение полного адекватного энтерального питания пациента. Многие из них показывают многообещающие результаты
Клиника детской хирургии, университетская клиника Мангейма, Университет Гейдельберга, Германия
Башкирский государственный медицинский университет, кафедра детской хирургии с курсом ИПО, Уфа, Россия
Хасанов Расуль, Хагль Корнелия, Вессель Лукас
Есть несколько причин массивной резекции кишечника в детском возрасте, которые приводят к развитию СКК:
- некротический энтероколит (НЭК)
- атрезия кишечника
- гастрошизис
- заворот кишки
- осложненная мекониальная кишечная непроходимость
- болезнь Гиршпрунга с длинным аганглионарным сегментом
- синдром Цюльцера–Уилсона
В структуре причин СКК лидирующую позицию занимает НЭК, достигая уровня 30%. Среди детей более старшего возраста наиболее распространенными причинами СКК являются заворот кишок и травмы. Другие причины, такие как болезнь Крона, мезентеральный тромбоз, злокачественные новообразования и т. д., чаще встречаются у взрослых пациентов.
Мальабсорбция (от лат. malus — плохой и absorbtio — поглощение) является основным клиническим проявлением СКК. Она возникает за счет уменьшения контакта питательных веществ со слизистой оболочкой кишечника и сокращения времени прохождения содержимого по кишечнику. В ответ на нарушение всасывания у пациентов развивается кишечная адаптация, направленная на компенсацию СКК, включающая функциональные и структурные изменения кишечника для увеличения его интестинальной всасывающей способности.
Кишечная адаптация проявляется в гипертрофии гладких мышц, пролиферации энтероцитов, увеличении высоты ворсинок и глубины крипт. Интенсивные изменения происходят только в первые 4–24 месяца после развития СКК, далее они замедляются и останавливаются. Однако адаптация кишечника может быть недостаточной или неадекватной. Вследствие чего кишечник слишком сильно расширяется, нарушается его моторика, которое приводит к застою кишечного содержимого, бактериальному росту и снижению абсорбции питательных веществ. Бактериальная транслокация из этого расширенного неподвижного участка кишки может участвовать в развитии печеночной недостаточности и цирроза печени посредством активизации продукции оксида азота или цитокинов, таких как фактор некроза опухоли.
Принципы терапии и применение парентерального питания
Для поддержания нутритивного статуса пациентов с СКК используется парентеральное питание (ПП), которое жизненно необходимо для них – оно позволяет им расти и развиваться. Однако применение ПП сопровождается риском развития осложнений:
- печеночная недостаточность
- катетер-ассоциированный сепсис
- катетер-индуцированной венозный тромбоз с потерей сосудистого доступа
Помимо консервативных, есть и хирургические методы лечения СКК. Их можно разделить на две основные группы.
Группа 1. Операции, направленные на замедление кишечного транзита:
- создание антиперистальтических, или развернутых, сегментов тонкой кишки
- интерпозиция участка толстой кишки между участками тонкой кишки
- создание искусственных клапанов в тонкой кишке
- создание петель или карманов из тонкой кишки
Группа 2. Операции по удлинению кишечника:
- продольноекишечноеудлинениеисшивание(Longitudinalintestinallengtheningandtailoring– LILT)
- серийнаяпоперечнаяэнтеропластика(serialtransverseenteroplasty– STEP)
Трансплантация кишечника показана при невозможности проведения ПП и неэффективности других методов лечения.
Выживаемость
Выживаемость у пациентов с СКК сильно варьирует и зависит от многих факторов. Несмотря на то, что у новорожденных это состояние встречается редко, оно сопровождается высокой смертностью.
Выживаемость детей с СКК колеблется от 73 до 95%.
Важность энтерального питания
Энтеральное питание крайне важно для выживания таких пациентов в долгосрочной перспективе. Так, пятилетняя выживаемость у пациентов с СКК, которые полностью перешли на энтеральное питание в течение 2,5 лет, составила 95%, тогда как выживаемость пациентов, которые находились только на ПП, составила 52%. Другое исследование показало аналогичные результаты: пятилетняя выживаемость больных СКК, находящихся на ПП, составила 63%.
Еще одним важным фактором для оценки тяжести СКК является качество жизни. В 2012 году F. Joanne, Olieman опубликовал оценку качества жизни 31 ребенка, у которых в младенчестве развился СКК и которым проводили лечение в течение первого года жизни. В исследовании говорится, что дети с младенческим СКК имеют более низкий уровень качества жизни, чем их здоровые сверстники. Эта разница прослеживается и в детстве – после кишечной реабилитации.
Новые методы лечения
Растяжение кишечника. Исследования на животных доказывают, что тонкий кишечник может удлиниться при растягивании механической тягой, а впоследствии вытянутый кишечник нормально функционирует. Механически удлиненная кишка сохраняет свою длину, при этом функции кишечника не страдают. Также исследования показали, что подслизистые и мышечные ганглии в удлиненном участке кишки могут достигать нормальных значений.
В качестве возможного средства для растяжения кишечника была описана специальная эндолюминальная удлиняющаяся капсула с полимерным покрытием. Эту капсулу при контроле развертывания находящейся в ней пружины можно эндоскопически разместить в кишечнике пациентов с СКК.
Удлинение кишечника.В случае с механическим удлинением сегментов кишечника в научном сообществе обсуждали такой механизм, как биоразлагаемое пружинное устройство. Его не надо будет извлекать из кишечника после удлинения, что может облегчить применение этого метода при лечении СКК. Однако изучение механического удлинения кишечника пока находится в стадии исследования на животных.
Увеличения времени кишечного транзита.Фундаментально отличным хирургическим способом увеличения времени кишечного транзита является кишечная стимуляция электродом. Экспериментальные исследования на животных показали многообещающие результаты с некоторыми осложнениями. Единичные работы описывают клинические исследования на людях с использованием назодуоденальной питательной трубки, несущей стимулирующий электрод. Тем не менее следует учитывать, что это метод инвазивный, и имплантируемых устройств, стимуляторов, пригодных для использования в организме человека, пока не существует.
Стимуляторы кишечной адаптации.Наряду с хирургическими методами изучаются и нехирургические подходы к лечению СКК. Активно исследуются биологически активные вещества – стимуляторы кишечной адаптации. Наиболее широко обсуждается использование:
- эндотелиального фактора роста (EGF)
- гормона роста (GH)
- глюкагоноподобного пептида 2 (GLP-2)
Рассмотрим GLP-2. Исследования на животных показали, что GLP-2 стимулирует структурную и функциональную адаптацию кишечника, приводя к увеличению абсорбции жидкости и макроэлементов у недоношенных поросят непосредственно после резекции кишечника. Применение GLP-2 вместе с механическим растяжением кишечника показало аддитивный эффект пептида на пролиферацию эпителиальных клеток, рост тканей, гистоморфологию и васкуляризацию.
Аналог GLP-2 – новое лекарственное средство Teduglutide. Результаты трех клинических исследований III фазы показали, что прием Teduglutide может снизить объем ПП и улучшить качество жизни у пациентов с СКК. Однако этот препарат очень дорогой. Плюс, еще не изучены оптимальные показания к его применению: сроки, дозы, безопасность, последствия совместного использования факторов роста.
Матрица из различных материалов.Исследования в тканевой инженерии открывают еще один принципиально иной подход к лечению пациентов с СКК – матрица из различных материалов, которая заменяет внеклеточный матрикс тканей. Этот матрикс заполняется клетками и имплантируется в васкуляризированное пространство реципиента. Исследуются множество разных матриц:
- бесклеточная кожная матрица
- подслизистая тонкого кишечника
- коллагеновая губка
- матрица на основе гиалуроновой или полигликолевой кислоты
Матрицы и стволовые клетки.Некоторые авторы пытаются совместить матрицы и стволовые клетки. Так как стволовые клетки способны дифференцироваться во все типы клеток кишечника, они весьма перспективны для использования в тканевой инженерии. Было показано, что клетки костного мозга и мезенхимальные стволовые клетки могут превращаться в клетки кишечника. Циркулирующие кроветворные стволовые клетки также могут дифференцироваться в клетки желудочно-кишечного тракта.
Исследования на животных показали обнадеживающие результаты. Обработанные специальным способом клетки кишечника, так называемые, органоиды, поместили в матрикс и уложили в сальник крыс. В результате из органоидов в матриксе получились кистозные образования, гистологически напоминающее тонкую кишку, где в кишечном эпителии были обнаружены зрелые крипты и ворсинки. После того как это кистозное образование было имплантировано в тонкую кишку животных после массивной резекции тонкой кишки, эти животные вернулись к своему предоперационному весу, у них повысился уровень витамина В12 в крови.
Тканевая инженерия может быть важным методом лечения СКК в будущем. Тем не менее есть некоторые трудности, которые необходимо преодолеть. Одной из важных проблем является необходимость воссоздания нервной системы кишечника и получения перистальтики в образованной кишке.
До сих пор нет ни одного исследования, где были бы сконструированы или обнаружены компоненты кишечной нервной системы, способные успешно функционировать. Необходимо дальнейшее проведение научных исследований в этом направлении для того, чтобы кишечник, полученный с помощью тканевой инженерии, можно было применять и у людей.
Прикрепленные файлы:
Источник
Лечение, ключевые моменты
Синдром короткой кишки характеризуется развитием мальабсорбции вследствие обширной резекции тонкой кишки (как правило, более двух третей длины тонкой кишки). Симптоматика зависит от длины и функционального состояния сохранившейся части, однако часто развиваются выраженная диарея и дефицит нутриентов. Лечение подразумевает прием пищи малыми порциями, назначение антидиарейных средств, в ряде случаев полное парентеральное питание или трансплантацию тонкой кишки.
Наиболее частые причины расширенной резекции – болезнь Крона, инфаркт кишки, лучевой энтерит, рак, заворот и врожденные аномалии.
Поскольку тощая кишка – место, где протекают процессы пищеварения и всасывания большинства питательных веществ, резекция ее ведет к уменьшению всасывающей поверхности и существенному нарушению усвоения нутриентов. При этом наблюдается адаптивная реакция со стороны подвздошной кишки – увеличение длины и абсорбирующей способности ворсинок, что постепенно улучшает всасывательную способность кишечника.
Подвздошная кишка – место всасывания витамина B12 и желчных кислот. Тяжелая диарея и мальабсорбция желчных кислот наблюдается после резекции > 100 см подвздошной кишки. При этом не наблюдается адаптивных реакций со стороны тощей кишки (в отличие от ситуаций, когда подвздошная кишка берет на себя функции резецированной тощей кишки). Соответственно, развивается мальабсорбция жира, жирорастворимых витаминов и витамина B12. Помимо этого, поступление невсосавшихся желчных кислот в толстую кишку провоцирует секреторную диарею. При сохраненной толстой кишке потеря воды и электролитов существенно уменьшается. Резекция терминального отдела подвздошной кишки с илеоцекальным клапаном может предрасполагать к избыточному бактериальному росту.
Лечение
- Полное парентеральное питание.
- Возможно пероральное питание при сохранении > 100 см тощей кишки.
- Антидиарейные средства, холестирамин, ингибиторы протонной помпы, препараты витаминов.
В ближайшем послеоперационном периоде диарея, как правило, значительно выражена и ведет к сушественной потере электролитов. Обычно возникает необходимость в полном парентеральном питании и тщательном контроле водно-солевого обмена (в т. ч. Ca и Mg). Изоосмолярный раствор Na и глюкозы для приема внутрь (сходный по составу с рекомендованным ВОЗ— Оральная регидратация: Растворы)) медленно вводят в послеоперационном периоде до стабилизации состояния пациента и уменьшения объема стула до < 2 л/день.
При расширенной резекции (остаточный отрезок тощей кишки < 100 см) и тяжелой потере жидкости и электролитов по жизненным показаниям проводят полное парентеральное питание.
Пациенты, у которых остаточная длина тощей кишки составляет > 100 см, могут обеспечить адекватный уровень питания при пероральном приеме пищи. Жир и белок в составе пищи, как правило, хорошо переносятся, в отличие от углеводов, которые представляют существенную осмотическую нагрузку. Прием пищи небольшими порциями снижает осмотическую нагрузку. Желательно, чтобы 40% от общей калорийности пищи обеспечивалось жирами.
При развитии диареи после приема пищи показаны антидиарейные средства (например, лоперамид) за час до еды. Прием холестирамина 2–4 г во время еды способствует разрешению диареи, связанной с мальабсорбцией желчных кислот после резекции подвздошной кишки. Следует проводить ежемесячные инъекции витамина B12 внутримышечно при документированном дефиците его. Большей части пациентов показано дополнительное назначение витаминов, Ca и Mg.
Характерно развитие гиперсекреции соляной кислоты, что снижает активность панкреатических ферментов; поэтому большинству пациентов назначают блокаторы H2-рецепторов или ингибиторы протонной помпы.
При невозможности проведения длительного полного парентерального питания и отсутствии признаков кишечной адаптации оправданна трансплантация тонкой кишки.
Ключевые моменты
- Расширенная резекция или тяжелые нарушения функций тонкой кишки могут сопровождаться выраженной диареей и мальабсорбцией.
- При остаточной длине тощей кишки < 1 м показано пожизненное полное парентеральное питание; при остаточной длине тощей кишки > 1 м целесообразно принимать малыми порциями пищу с высоким содержанием жиров и белков и низким содержанием углеводов.
- Показаны антидиарейные средства, холестирамин, ингибиторы протонной помпы, препараты витаминов.
Источник
-
02. 07. 2020
Чтобы Ольга могла жить, ей нужно 150 тысяч каждый месяц. Этих денег едва хватает на лекарства, шприцы и пакеты с прозрачной жидкостью. Один такой пакет — это завтрак, обед и ужин
Тридцать лет назад Андрей сказал Ольге: «Мамочка, ложись ко мне на плечико, я тебе сказку расскажу. Когда вырасту, я тебе куплю американское платье, блестящее, самое лучшее». И сбылось. На свадьбе сына Ольга блистала в длинном изумрудном платье, достойном голливудской красной дорожки и набережной Невы.
«И кто теперь скажет, что я несчастная и больная? Никто», — уверена Ольга Дмитриевна. И назло болезни выглядит так, что все называют ее не иначе как Ольга или Оля.
Можно плакать
Несчастной Ольга себя действительно не считает. Да, есть болезнь — синдром короткой кишки (СКК), и уже двенадцать лет никуда от нее не деться. Ольга говорит, что знает, почему пострадал именно живот: «Все потому, что я занималась самопоеданием. Всегда и во всем винила себя, всех оправдывала, молчала, когда надо было сказать. И хотя я пятнадцать лет занималась йогой, заболев, вопросы ставила неверные. Я думала: “За что?”, а нужно спросить: “Для чего?” И однажды мне стало ясно, что надо было остановить это самокопание. Вот жизнь и дала мне такую остановку».
Первая остановка произошла в 1999 году. Ольга приехала в Германию погостить к родственнице. Ночью ей резко стало плохо, увезли в больницу с аппендицитом. Во время операции выяснилось, что у пациентки еще и язва желудка — боли в животе были давно, хотя Ольга всегда вела здоровый и трезвый образ жизни. Еще немного — и не спасли бы.
Ольга
Фото: Анна Иванцова для ТД
После операции на кишечнике образовались множественные спайки, но российские врачи сказали, что от лекарств толку не будет. Следующие девять лет проблемы с ЖКТ были, но Ольга считала их несерьезными, занималась самолечением, и, по ее признанию, не всегда правильно.
В июле 2008 года жизнь нажала на паузу во второй раз. Скорая помощь привезла Ольгу в Елизаветинскую больницу, снова с острой болью, на этот раз из-за непроходимости кишечника. В больнице она провела пять месяцев, последний — в реанимации. За это время сделали пять операций, одну за другой. Хирурги лечили непроходимость кишечника, потом расхождение швов, следом абсцесс, перитонит. Итог — из шести метров кишечника уцелело восемьдесят сантиметров.
«Никто не знает, в чем причина. То, что со мной произошло, бывает крайне редко. У меня большой объем резекции кишечника, и тонкого, и толстого. Можно плакать, что так случилось. И первое время я плакала».
Ольге было так плохо, что думала, не выживет. Врачи тоже не давали положительных прогнозов: правильное лечение и питание людям с СКК в России организовать настолько сложно, что многие больные просто не доживают до этого момента. Но Ольга врачам ясно дала понять, что последняя остановка не входит в ее планы.
Когда она лежала в реанимации, лечащий врач Ольги, профессор, сказал: «Не волнуйся, все будет хорошо, я чувствую. Я был в Пскове, в храме — и помолился за тебя». Так совпало, что в этот же день другой врач молился за Ольгу у Стены Плача в Иерусалиме. А муж Ольги, Михаил, дома первый раз в жизни встал на колени перед иконой. На следующий день «безнадежной» пациентке стало лучше. «Все считали, что это чудо. И это на самом деле чудо», — уверен Михаил.
Ольга на даче
Фото: Анна Иванцова для ТД
Чтобы дождаться чуда, почти полгода в больничной палате, сменяя друг друга, жили муж Ольги и их сын Андрей.
«Мучений было много. Но из всего отрицательного можно сделать положительные выводы. Муж у меня замечательный, сын замечательный. Он делал для меня все и относился ко всему с юмором: “Мам, я же девять месяцев жил у тебя в животе, я все там рассмотрел, поэтому не стесняйся”».
Остаться в живых
В ноябре Ольга выписалась из больницы и не представляла, как будет жить дальше — без работы, без денег, без здоровья.
«Я весила килограмм сорок, выглядела как скелет. Была истощена морально и физически, обливалась слезами. Не знала, куда обращаться, где искать врачей. Опыта ведения таких пациентов, как я, в стране не было и нет. Никто мне не мог и не хотел помочь».
Ольга еще много раз ложилась в больницы из-за проблем, вызванных неполноценным питанием. Из-за невозможности нормально есть ее не покидало чувство голода. Это было не то ощущение легкости, когда пропускаешь ужин или съедаешь вместо булочки яблоко. Ольга хотела есть постоянно, пока в 2014-м ей наконец не поставили порт-систему для домашнего парентерального питания.
«Не знаю, как я жила. Чувство голода было бесконечным. Я поняла, как тяжело было людям в блокаду: от голода и клопа съешь, и таракана». Когда порт наконец поставили, Ольга стала получать необходимые организму витамины и микроэлементы, немного набрала вес, стало получше. Наверное, это было очередное чудо: как правило, человек с СКК без специального питания погибает от истощения примерно через три месяца, но Ольга выдержала несколько лет.
Медицинские препараты дома у ОльгиФото: Анна Иванцова для ТД
Михаил приносит из комнаты большой пластиковый пакет с прозрачной жидкостью и объясняет, что этой смеси микроэлементов хватает на сутки: капельница с таким мешком устанавливается на восемнадцать часов в день, двадцать четыре дня в месяц. С этой едой Ольга и ходит по квартире, и спит.
Обычную еду Ольга тоже ест — это необходимо, чтобы кишечник не забывал работать. Твердую пищу есть не получается, только мягкую, протертую или пережеванную много раз. Рассказывает, что сегодня на завтрак съела три ложки овсяной каши и вареное яйцо. Пришлось есть курицу, чтобы повысить гемоглобин. «Не скажу, что я в восторге от этого. Я ведь много лет была вегетарианкой, — вздыхает Ольга. — Но я сегодня взвесилась. У меня хороший вес, почти пятьдесят семь килограммов».
Любая «настоящая» еда вызывает боль, вздутие и метеоризм. Поэтому перед тем как хотя бы изредка выйти в свет, Ольга не ест. Приглашая родителей в кафе, сын занимает столик у туалета. Когда администрация района дает бесплатные билеты в театр, Ольга садится с краю. И всегда берет с собой специальный рюкзак. В нем марля, ватные диски, мазь, антисептик. «Если чувствую, что животу хочется воздух испортить, достаю из сумочки дезодорант», — не стесняясь, Ольга говорит о том, как решила проблему, которая для других стала бы причиной остаться дома.
Семейный доктор
Сейчас, дома, сидя за столом над остывшей чашкой кофе, Ольга рассказывает о своей жизни за пределами боли. О том, как недавно Михаил принес охапку ее любимых ландышей, их аромат Ольга вдыхает под капельницей. Что не пропускает «Модный приговор» и мечтает стать его участницей. А еще хочет попробовать смехотерапию, потому что в последнее время разучилась смеяться. Но любой разговор все равно вращается вокруг болезни.
— Весь живот в шрамах, много спаек. В кишке свищи, то есть дырки.
— Четыре дырки, — подсказывает Михаил.
— И в самом животе дырки, восемь штук. В организме происходит постоянный воспалительный процесс, микроабсцессы проделывают в животе новые отверстия, а это новые боли. Из этих дырок не только газы и кишечное содержимое выходит наружу. Пью воду, она из живота вытекает.
— Я ее называю китенком, — нежно улыбается Михаил.
Ольга
Фото: Анна Иванцова для ТД
Чтобы зашить отверстия в животе, самое большое из которых сантиметр в диаметре, нужно сначала зашить дырки в кишечнике. Для этого его снова придется укорачивать, а это опасно для жизни. Если бы нашелся хирург, который сделает операцию по удлинению кишки (такие операции делают детям), Ольга говорит, что рискнула бы. Но пока такого специалиста она не встретила.
Зато у нее есть свой, домашний, врач.
— Муж взял на себя очень многое. Он физик и никогда не сталкивался с медициной. Но он ушел с работы и научился ставить мне иглы, следить за портом, контролировать скорость введения растворов.
— Если делать неправильно, могут возникнуть тромбозы или сепсис, — уточняет Михаил.
— Он у меня как доктор, — гордится Ольга.
Вот только доктор Михаил и сам нуждается в лечении. Диабетик, инвалид второй группы, полжизни на инсулине. Ему нужно лечь в больницу, но он не может этого сделать — не с кем оставить жену.
За постоянный уход Михаил просил в комитете здравоохранения и Фонде социального страхования оформить ему статус соцработника, чтобы получать небольшие, но необходимые пенсионерам деньги. Ему отказали, объяснив это тем, что мужчин в социальные работники не берут. Несколько раз за время нашей беседы Ольга признается в любви мужу. Михаил в это время готовит для своего «китенка» новую порцию еды из пакета и отвечает взаимностью: «Мы тридцать семь лет вместе, никогда не расстаемся».
Ветер перемен
«Болезнь очень изменила нашу жизнь. Да, это трудности, но не отсутствие жизни. Жизнь-то, она есть, и это хорошо. Еще лучше стало, когда мы познакомились с центром “Ветер надежд” и координатором Евгенией. Я безумно счастлива, что три года назад Миша их нашел. Евгения к нам очень внимательна, с ней стало намного легче, мы стали делать меньше ошибок».
Вид из окна квартиры ОльгиФото: Анна Иванцова для ТД
Но что еще важнее — благодаря возможности общаться с другими подопечными центра Ольга увидела, что она такая не одна: «Пусть это будут дети с СКК. Пусть они живут на Украине или в Кемерове, но это люди с такой же патологией. Мы все нашли друг друга и стали общаться. Вы, кстати, писали о Кате из Ростова — она мне очень помогла, мы теперь дружим».
Ольга не раз повторяет, что «Ветер надежд» — большие молодцы, но вместе с тем понимает, что пока не примут федеральный закон о бесплатном обеспечении внутривенным питанием на дому, будущее людей с СКК под угрозой. Годами Михаил и Ольга пытаются достучаться до комитета по охране здоровья в Госдуме, Министерства здравоохранения, экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, даже президенту писали. Отовсюду отвечают отказом: не наш пациент, квот для вас нет.
Прошлой весной «Ветер надежд» запустил проект «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки». Больше года они добиваются у государства медицинской помощи для своих взрослых подопечных с СКК. В России официально зарегистрировано всего пятнадцать человек с таким диагнозом. В группе во «ВКонтакте» — полсотни. «Нас так мало, что о нас не знают», — говорит Ольга. Когда примут федеральный закон — неизвестно. К сожалению, за это время взрослых с СКК может стать меньше пятнадцати.
Из двенадцати лет, которые Ольга живет с синдромом, только один раз Фонд социального страхования выплатил небольшую денежную компенсацию. «Детей как-то обеспечивают, а со взрослыми совсем беда. Несмотря на мой статус паллиативного больного и первую группу инвалидности», — Ольга перечисляет стоимость всего необходимого. В месяц получается около 150 тысяч.
Ольга гуляет по берегу Финского залива
Фото: Анна Иванцова для ТД
Как оплачивают такие расходы два пенсионера с инвалидностью? Живут на свои маленькие пенсии и редкие подработки Михаила, влезают в долги, экономят на всем. Например, купили километр самой дешевой марли и стирают ее, используют по многу раз. Когда есть возможность, помогает сын. А еще Ольга и Михаил продали «все, что можно», даже сущие мелочи. Недавно расстались с набором ножниц, а на вырученные 300 рублей купили на обед куриную грудку. «Расслабляться в нашей стране некогда, но мы пристроились и надеемся, что все, что нам недодали, дадут», — говорит Ольга. Но пока выдали только странный пищевой набор: три упаковки детской растворимой каши и бутылку соуса для барбекю.
Тот фокус с остановкой, похоже, сработал: самокопанием Ольга давно уже не занимается. Но жить снова хочет на полной скорости. «Нельзя ставить на нас крест, — сквозь слезы просит Ольга. — Мне шестьдесят четыре года, я тоже хочу жить. Я хочу увидеть своих внуков. Хочу пойти на “Модный приговор”. А главное — не хочу быть обузой своей семье».
Некоммерческая организация «Ветер надежд» оказывает юридическую и психологическую помощь детям и взрослым с синдромом короткой кишки. Мы просим вас поддержать работу организации, чтобы Ольга и другие пациенты с СКК не просто выживали, а жили полноценной жизнью и не разучились смеяться.
Источник