Варя девочка с синдромом дауна
О маленькой Варе из алтайского городка Рубцовска уже снято пять фильмов, которые облетели весь Интернет. У девочки синдром Дауна, и в полтора года она уже играла в куклы, ела кашу ложкой, собирала головоломки. А фильмы сняла и смонтировала ее мама – школьная учительница Марина Чаплыгина, которая изучает и придумывает методики воспитания, делает сайт о Варе и ведет блог, который помогает родителям со всей России.
Когда Марина узнала, что беременна, у нее уже было трое взрослых детей: старшая дочь училась в институте, сыновья-двойняшки – в 10 классе. Марина с мужем решили, что раз так вышло, пусть будет четвертый ребенок. О том, что новорожденная девочка может иметь синдром Дауна, сказали уже в роддоме. Так началась история Вари.
Как Вы отреагировали, узнав о диагнозе дочери?
Варя
О подозрении на синдром в первый раз сказали в роддоме, уже после рождения Вари. Я сразу позвонила мужу, и он сказал: что бы ни было, это наш ребенок. Врачи говорили разное, но отказаться не предлагали, может быть почувствовали мой настрой. Задавали странные вопросы: «Кормить будете? Приносить?» — «Конечно!». «Хотите быть вместе с ребенком в палате?» — «Да, хочу». После вопроса: «Вам что, нравится ваш ребенок?» — я плакала. Она мне нравилась.
После вопроса: «Вам что, нравится ваш ребенок?» — я плакала. Она мне нравилась.
Анализ, подтверждающий синдром, мы получили только к трем месяцам. Тогда и сказали старшим детям. Друзьям, знакомым и родственникам я сообщила, когда смогла говорить об этом без слёз.
Расскажите о первых месяцах жизни Вари.
Я начала с ней заниматься сразу, в роддоме, как только нас поместили в одну палату. Делала то же, что сделала бы и с обычным ребенком: поддерживала рефлексы, начала динамическую гимнастику, мамский массаж. Она была слабенькая, вялая. Ест и засыпает. Я ее тормошила всё время, не давала покоя. В четыре месяца Варя сильно заболела. Обычная ОРВИ, но так это мне показалось тяжело (а я к тому времени начиталась, что для детей с синдромом Дауна это обычно), что подумала: «Если она будет так болеть – я не выдержу».
И как только Варя чуть отошла после болезни, в декабре, мы начали закаливание. К лету я уже обливала её холодной водой из под крана, в походе полоскала в ледяных горных речках и ничего не боялась. Мы действительно сумели закалить ребенка.
Из блога Марины Чаплыгиной:
В книжке с заданиями нарисован оранжевый огурец и вопрос: «Что художник перепутал?». Спрашиваю у Вари:
— Что это?
— Майкофка.
— Варь, это огурец.
Удивленный взгляд на меня и не вопросительно, а утвердительно:
— Аянжевый!
Этот детский возраст я знала. Мне очень пригодилось, что я на воспитателя детского сада училась. У меня редкая специальность – воспитывать детей с рождения. Была такая для детских домов, для интернатов. То есть нас учили, что делать с грудными детьми, как воспитывать.
Варя летом
Откуда вы брали информацию, как заботиться и развивать ребенка с синдромом Дауна?
С информацией мне повезло. Я сразу нашла форум «Мыс доброй надежды». Там было всё: от методической литературы до психологической помощи. Если бы пришлось пользоваться помощью врачей и специалистов в Алтайском крае – вряд ли мы с Варей добились бы таких успехов.
Постепенно я всех объединила в городе, кто с синдромом. Наладила отношения с реабилитационным центром помощи семье и детям. В первую нашу встречу они мне сказали: работаем только с инвалидами. Варе было месяцев 7-8. Я не успокоилась: стала говорить, что нельзя ждать трех лет, когда будет инвалидность. Нужна же ранняя помощь, надо начинать с грудничка. Я уже знала, литературу прочитала. Я их, наверно, энтузиазмом своим заразила, и они Варю в год взяли в группу обычных деток в порядке интеграции.
Первое время мне казалось, что она сильно отстает, а потом Варя включилась и потянулась за всеми детьми. И всем в центре понравилось, как она себя ведет, и после этого они стали делать эти интегрированные группы специально. Сейчас у них это в норме: и ДЦП, и аутисты, и такие, как Варя.
И всем в центре понравилось, как она себя ведет, и после этого они стали делать эти интегрированные группы специально. Сейчас у них это в норме: и ДЦП, и аутисты, и такие, как Варя. Они часто говорят, что с Вари начали.
Они часто говорят, что с Вари начали. Я тоже не сижу без дела, звоню заведующей, например, и говорю: близится международный день человека с синдромом Дауна, я вам тут напланировала мероприятий, поможете? Прихожу со списком, и они мне помогают.
Когда вы стали делать сайт oursun.ucoz.ru?
Варя
Сайт я сделала после второго фильма о Варе. Ей было полтора года, и мы сняли сюжет о ней на 4 минуты. И у меня стали консультироваться, спрашивать, как я ее учила. В два года и 4 месяца мы сделали еще один фильм. После этого меня завалили письмами незнакомые родители, спрашивали, как я занимаюсь с Варей.
Я до полуночи ежедневно писала письма, и вдруг до меня дошло, что повторяю одно и то же. Стало ясно, что нужен сайт. Сейчас я работаю, Варя в садике. Забираю её, сразу после сна бежим к логопеду (ри раза в неделю). Дома играет, занимаемся с ней. Домашние дела делаем вместе. На сайт и занятия остаются только вечер и ночь.
Вы помните первое серьезное достижение в развитии ребенка?
Когда нам было семь месяцев, мне молоденькая медсестра, не знающая о нашем диагнозе, сказала, что теперь мы каждый день должны добавлять по слову в пассивный словарь. Сначала я расстроилась, а потом решила попробовать и настырно заставляла её изо дня в день запоминать игрушки. Казалось, что всё впустую, никакого эффекта, целый месяц повторяем – а ребенок ничего не выучил.
И вдруг она начала по моей просьбе вытаскивать из кучи игрушки. Не выбирать из двух-трех, а из целой кучи находить те, что я прошу. Вот тогда во мне произошел перелом, я поняла, что никакие усилия не проходят впустую, главное – руки не опускать.
Казалось, что всё впустую, никакого эффекта, целый месяц повторяем – а ребенок ничего не выучил. И вдруг она начала по моей просьбе вытаскивать из кучи игрушки. Вот тогда во мне произошел перелом.
И еще один момент был. «На мысе» мамы рассуждали, что у наших детей нет чувства самосохранения, что они не видят опасности и этому не научишь ни в каком возрасте. Варя еще маленькая была, когда я начала объяснять ей, что такое «бух», и несколько раз позволила упасть. И вот она очень опасно садится на край дивана – и на мой вскрик «бух» резко отпрыгивает. Тогда я поняла, что не всё так страшно.
Еще Варя читает лучше, чем мои старшие дети в этом возрасте. Я не ставила целью научить ее читать в четыре года. Я еще до года поняла, что проблемы с речью есть у всех детей с синдромом. Некоторые вообще не начинают разговаривать. И я поставила пунктик, что надо заговорить. Вычитала у англичан, что чтение помогает развивать речь. Я начала заниматься, Варя заговорила, и побочно у нас чтение развилось.
Из блога Марины Чаплыгиной:
Прохожу мимо Вариной комнаты. Играет с двумя кисточками и книжкой, что-то бормочет. Вдруг — рёв. Во весь голос. Думаю, как минимум кисточкой себя ткнула куда-нибудь. Вдвоем с папой успокаиваем, что случилось, спрашиваем. Слёзы крокодильи:
— Я в лесу заблудилась.
Что Вы советуете другим родителям, которые к Вам обращаются?
Совсем маленьким (родителям с совсем маленькими детьми – прим.ред.) говорю, что этот ребенок принесет им столько радости, что они будут жалеть о пролитых слезах. И стараюсь убедить, что нужно не опускать руки. Заниматься, любить, развивать. Те, кто постарше, задают конкретные вопросы. И я на них стараюсь ответить, как могу.
Какой у Вари характер?
С моими старшими детьми у нее очень хорошие отношения, хотя они уже взрослые. Они ее любят, где-то балуют, где-то воспитывают, строят, чтобы она их слушала. У меня даже один из сыновей (математик, дети – это вообще от него далеко) однажды построжился на Варю, а потом сидит и говорит: Боже, я не понимаю, почему я ее так люблю!
Из блога Марины Чаплыгиной:
Прыгает со своего диванчика, буквально падает папе в руки. Обнимается с ним и говорит:
— Пасиба, что паймай.
Выражение лица нашего папы словами не передашь.
Варя – барометр, она очень хорошо чувствует состояние человека. Если кому-то плохо, кто-то заболел, она будет тереться, жалеть, в глаза заглядывать. Если папе плохо, на работе обидели, плохое настроение – она будет вокруг него ходить, прижиматься, обниматься, как будто она его хочет приласкать, ободрить. Ее нельзя не любить. Мне друзья говорят: у тебя Варя такое солнышко, так хочется около нее погреться.
В прошлом году я стала обращать внимание, что когда я привожу Варю в сад, девочки в раздевалке ее ждут. В этом году у нее две хорошие подружки, с которыми она все время играет, которые ее встречают-обнимают. Мама одной девочки рассказала, что Лиза прячет конфеты перед садиком, говорит: мне надо или три, или вообще не давай. Варя тоже начала – мама, мне надо конфеты в садик, и тоже берет три. Я рада, что есть друзья, и есть такие отношения. Вот мы едем в Барнаул, я не повела Варю в садик, и Лизина мама говорит, что Лиза сидела и рыдала: моей Варечки сегодня не будет, я не пойду.
Варя с мамой Мариной
Как бы Вы обозначили основные ваши цели, стремления и желания, связанные с Варей?
Я когда-то решила, что буду делать, что смогу. А там – что выйдет, то и будет. Я прилагаю все усилия, чтобы Варя развивалась, хочется как-то адаптировать к обществу. Но розовых замков себе не строю, что будет – то и наше. Очень надеюсь, что мои старшие дети Варю не оставят без своей поддержки в будущем.
Ну и еще хотелось бы решить проблемы с нашей страной, чтобы дети с ментальными особенностями стали востребованными и во взрослой жизни, чтобы они могли работать по силам, чтобы после смерти родителей они не умирали заживо в психоневрологических интернатах.
Фотографии взяты с сайта Марины Чаплыгиной: https://oursun.ucoz.ru На этом сайте можно найти не только материалы о Варе, но и обучающие карточки, план для развития ребенка и полезные советы.
Автор: Наталья Степанова
Источник
Позднее счастье
Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.
— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.
Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.
— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!
Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…
— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.
Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.
— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.
Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.
— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.
Двойная радость — двойная трагедия
Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!
— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.
Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.
10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна
Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?
Наталья Шипилова:
— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.
С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…
Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?
Наталья Шипилова:
— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.
Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?
Наталья Шипилова:
— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.
В чем преимущество детей с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.
Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?
Марина Чаплыгина:
— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.
Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?
Наталья Шипилова:
— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.
Марина Чаплыгина:
— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.
До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?
Марина Чаплыгина:
— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.
Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?
Наталья Шипилова:
— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.
Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?
Наталья Шипилова:
— Мы получаем 16 тысяч рублей.
Подсказка «КП»
Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.
Источник
Фото: из личного архива Чаплыгиных
Наступивший учебный год можно считать для России особенным — с 1 сентября вступили в силу новые стандарты для обучения детей с ограниченными возможностями. Теперь по решению родителей в обычной школе смогут учиться и дети с особенностями здоровья.
В Алтайском крае по такому стандарту приступят к обучению около тысячи первоклассников. Как сообщили в управлении по образованию, педагоги прошли необходимое обучение, а в учреждения поступило специальное оборудование.
1 сентября вместе с обычными детьми пошел в школу и особенный ребенок – Варя Чаплыгина, девочка с синдромом Дауна. О том, чего боится семья солнечного ребенка и какие надежды возлагает на школу, ИА «Амител» рассказала мама Вари Марина Ивановна.
«1 сентября праздничная линейка прошла отлично. Варя из общей толпы детей не выбивалась: крутилась там же, где крутились все дети, улыбалась, радовалась. И отважно выстояла все до конца», – смеется Марина, рассказывая про первый школьный день своей дочурки.
После линейки первоклашек повезли на представление, и оттуда девочка вернулась, по словам мамы, с горящими глазами и очень довольная. Учительница Вари на вопросы Марины ответила, что все прошло «просто отлично».
Корреспондент: Вы не переживали, когда решали отдать Варю в обычную школу?
Марина Ивановна: Конечно, переживала. И сейчас переживаю. В первую очередь волнуюсь о том, как сложатся у Вари отношения с другими детьми. Будут ли с ней дружить, примут ли ее. Ведь Варя говорит немного невнятно и есть немного другие особенности.
Корр: Почему вы решили все-таки отдать ее в обычную школу, а не оставить на домашнем обучении, например?
М.И.: Мы очень мечтали попасть именно в обычную школу. Потому что… Понимаете, мы ведь не сможем ее всегда от всего изолировать. Живет она в обычном городе, ходить будет в обычный магазин по обычным улицам, и в повседневной жизни ее будут окружать обычные люди. Мне хочется, чтобы ее знали, видели, чтобы поняли, что она — такой же человек. И чтобы она умела находить общий язык с этим миром.
Корр: Когда вы сообщили о своем желании пойти в эту школу, никаких препятствий не возникло?
М.И.: Нет, совсем никаких. На тот момент уже было известно о вступлении новых стандартов, позволяющих таким деткам посещать обычные школы. Поэтому мы просто принесли документы из медико-педагогической комиссии о том, что нам рекомендовано обучение в обычной школе с некоторыми особенностями. А нам действительно это рекомендовано.
Корр: А что значит «с некоторыми особенностями»?
М.И.: То есть, что ей, например, нужно немного больше времени на усвоение информации, ей нужно немного медленнее говорить, чтобы Варя усвоила материал.
Корр: И в школе вас приняли как обычного ребенка?
М.И.: Да. Дело в том, что мы весь прошлый год сюда же ходили на предшколу – на подготовительные занятия. И учитель видела Варю. Знала, на что она способна, и была к этому готова. Понимаете, ведь все дети разные — кто-то может потянуть, а кто-то — нет. Это все надо смотреть индивидуально. Мы очень надеемся, что у Вари получится.
Корр: А у вас есть знакомые семьи, где «особые» дети также пошли в обычную школу?
М.И.: У нас есть знакомый мальчик с диагнозом, как у нас. Он ходил какое-то время в обычную школу, но потом родители были вынуждены перевести его на надомное обучение: в классе сменилась учительница, и она не приняла ребенка. Возникли конфликты.
Корр: И тем не менее вы решились попробовать пойти в обычную школу?
М.И.: Да, мы решили попробовать.
Корр: А Варя раньше общалась с другими детьми? Ходила в детский сад?
М.И.: Да, ходила. И, кстати, мы ходили в обычный садик. Там у нас все было просто отлично. У Вари были хорошие подружки, с ней очень хорошо общались. Я очень радовалась, и она общалась с ребятами на очень достойном уровне. Собственно, это и дало нам веру в то, что все у нас получится и в обычной школе. Понимаете, ведь чаще всего разницу в детях видят только взрослые. Дети мыслят другими категориями. А все ограничения и рамки возникают только в головах взрослых. Поэтому нам и хочется, чтобы дети были воспитаны в том ключе, что нет ничего плохого, страшного или обидного в особенном ребенке.
Фото: из личного архива Чаплыгиных
Официальная информация
В соответствии с новыми стандартами обучения детей с ограниченными возможностями в школах необходимо создать условия для обучения детей-инвалидов. В частности, необходимо пристроить пандусы, приобрести учебники с увеличенным шрифтом или со шрифтом Брайля, компьютеры со специальной клавиатурой и т. д.
В Алтайском крае, благодаря программе «Доступная среда» более 200 школ уже приведены в соответствие с требованиями данной программы. Кстати, в 2016 году впервые в нее включены дошкольные учреждения. В крае доступная среда будет создана в 11 детских садах, где в этом есть наибольшая необходимость, и в одном учреждении дополнительного образования – в Алтайском краевом центре детского отдыха, туризма и краеведения «Алтай». В две коррекционные школы будут закуплены специальные автобусы для перевозки детей.
Источник