В ростове дети с синдромом дауна

В ростове дети с синдромом дауна thumbnail

Позднее счастье

Для жительницы Барнаула Марины Чаплыгиной Варя стала четвертым ребенком. Беременность была поздняя и незапланированная.

— У нас уже было трое прекрасных детей — два сына-близнеца и дочка: отличники, победители олимпиад. Рожать больше я не собиралась. Да и возраст ведь уже 45 лет… Когда узнала о беременности, то долго металась — сохранять или нет. Но муж настоял: «Давай оставим ребенка!» — рассказывает Марина.

Беременность протекала хорошо, без всяких проблем и осложнений. Анализы показывали, что все в норме.

— На консультации врач-генетик, учитывая мой возраст, сказала, что есть риск родить ребенка с синдромом Дауна, однако так как все анализы были в норме, то отправлять на дополнительные обследования меня не стали. К счастью! Спасибо ей за это огромное! Не знаю, как бы я тогда восприняла известие о наличии синдрома Дауна у моего будущего ребенка и чем бы это закончилось… А так у меня сейчас есть мое солнышко — Варюшка!

Когда врачи сообщили Марине, что у ее новорожденной девочки синдром Дауна, казалось, что мир рухнул. Шок, отчаянье, слезы…

— Я позвонила и рассказала все мужу. На мои всхлипывания «И что же теперь делать?», он сразу ответил: «Все уже сделано. Будем растить», — вспоминает Марина.

Варя стала любимицей в семье. Ее обожали все: мама, папа, братья, сестра — все родственники.

— Однажды был случай — старший сын смотрит на Варю и потом, тиская ее, говорит: «И почему я ее так сильно люблю!». Дочь считает, что Варя нас всех очень изменила. Она намного ласковее, отзывчивее, чем обычные.

Варя — очень увлекающаяся особа. Читает с трех лет, учит английский язык, знает столицы всех стран, отлично разбирается в географических картах. Сейчас ей 9 лет, девочка учится в гимназии в классе с самыми обычными школьниками.

— Не отличница, но с программой справляется. Я понимаю, что когда-то ей станет сложно вытягивать программу, но будем стараться! — говорит мама девочки с синдромом Дауна.

Двойная радость — двойная трагедия

Барнаульцы Владимир и Наталья Шипиловы ждали беременность 14 лет. И вот наконец случилось!

— Я была самой счастливой на свете. Наконец, в 40 лет, мне удалось забеременеть! Да еще и двойней! — вспоминает Наталья. — Все 9 месяцев я отходила прекрасно, анализы были в норме, никаких отклонений! И вдруг… две девочки, и обе с синдромом Дауна. Такое очень редко случается, тем более что двойняшки были разнояйцевыми, — рассказывает Наталья. — В тот момент жизнь для меня раскололась надвое: до и после. Сколько было пролито слез! Но у меня ни разу не возникло мысли оставить моих девочек, отказаться от них. Муж, родственники, друзья, даже врачи в больнице — все поддержали! Это придало сил справиться с ситуацией и принять ее.

Малышки росли очень слабенькими, часто болели. Чтобы овладеть самыми обычными навыками, этим девочкам приходится очень сильно постараться. Но они большие умницы — не ленятся, и в итоге все получается. Так, например, до трех с половиной лет Саша даже не ходила. И только их родителям известно, сколько сил и времени было вложено в то, чтобы Лиза и Сашенька смогли пойти в школу. Случилось это, когда девочкам исполнилось 9 лет. Сейчас сестренкам уже по 12 лет.

10 вопросов к мамам детей с синдромом Дауна

Стоит ли оставлять в семье особенного ребенка?

Наталья Шипилова:

— Если вдруг в вашей семье встанет вопрос — оставлять или отказаться от особенного ребенка, мой вам однозначный совет — даже не сомневайтесь, конечно, оставлять! Дети с синдромом Дауна — более ласковые и любящие, но в то же время более сложные, чем обычные.

С какого возраста становится очевидна разница между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— С самого рождения. Они отличаются как внешне, так и в развитии. Воспитав трех здоровых детей, я привыкла, что они очень энергичные, подвижные. Но когда мне в роддоме принесли Варю, она лежала как плеть. У таких детей очень слабый тонус мышц по сравнению с обычными малышами — они не хватаются ручками за твои пальцы, нет упора в ножках, им трудно брать грудь и тяжело повернуть головку. Лично для меня это сработало как красная тряпка. Я стала тренировать свою девочку, и уже к году наше физическое состояние намного улучшилось. Воспитывая ребенка с синдромом Дауна, я поняла, что у этих детей нет программы саморазвития. Обычный ребенок сам начинает держать головку, садиться, переворачиваться, ползти, идти… А этих нужно всему учить, иначе толку не будет. Но если с ними постоянно заниматься, то дети с синдромом Дауна тоже могут почти вовремя поползти, пойти, начать разговаривать…

Как часто, узнавая о синдроме Дауна у ребенка, мужья оставляют семью?

Наталья Шипилова:

— Наше старшее поколение детей с синдромом Дауна, которым уже по 30 — 40 лет, почти все выросли без отца. Сейчас ситуация в корне поменялась — довольно редки случаи, когда мужчины уходят из семьи из-за рождения особенного ребенка. Общество научилось принимать их, тем более практика показывает, что они тоже могут стать успешными. Яркий пример тому — Маша Ланговая, спортсменка с синдромом Дауна, которая не раз становилась победительницей Спецолимпиады.

Страшно ли показать своего ребенка с синдромом Дауна обществу?

Наталья Шипилова:

— Да, это психологически сложный этап. Когда мои девочки еще лежали в коляске, я с замиранием сердца думала — как на них будут реагировать другие дети. И вот наступил момент: малыши с округи подходили и рассматривали моих девчонок. Я им объясняла, что они особенные, что у них синдром Дауна. Ребятишки внимательно слушали и после этого очень соучастливо относились. Это все довольно сложно, но возможно.

В чем преимущество детей с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Они невероятно добрые, более чувствительные, внимательные и очень отзывчивые. Всегда замечают, если вы чем-то обеспокоены или случаются какие-то проблемы. Даже если это маленький ребенок, он тонко чувствует состояние мамы.

Когда они вырастут, смогут жить самостоятельной жизнью, работать?

Марина Чаплыгина:

— Нет, как правило, эти дети до конца жизни живут с родителями. Самой старшей девочке с синдромом Дауна у нас в клубе 55 лет. И несмотря на возраст, она все равно ребенок, который живет со своей мамой. По поводу работы — в данный момент это проблема № 1 для людей с синдромом Дауна.

Читайте также:  Синдром раннего детского аутизма кратко

Став взрослыми, люди с синдромом Дауна заводят собственную семью?

Наталья Шипилова:

— Пока что это редкая практика, хотя я думаю, что в будущем такие семьи будут появляться. Ведь младшее поколение особенных детей сейчас очень развитым становится, социализированным.

Марина Чаплыгина:

— Когда я жила в Рубцовске, у нас по соседству жила семейная пара — и у нее, и у него синдром Дауна. Правда, жили они все-таки под присмотром родителей. И однажды моя знакомая, наблюдая за ними, сказала: «Еще неизвестно, кто более правильный — мы или они». Отношения у них были очень нежные, трепетные, внимательные.

До какого возраста живут люди с синдромом Дауна?

Марина Чаплыгина:

— Раньше говорили, что до 25, потом — до 40 лет. Сейчас нередки случаи, когда дольше 50 лет. А если с соматическим здоровьем все в порядке, то и до 70 могут прожить.

Бывают моменты, когда хочется все бросить и сбежать?

Наталья Шипилова:

— Порой накапливается физическая усталость и хочется отдохнуть, уехать куда-нибудь в санаторий, но не сбежать.

Какую пенсию получают родители детей с синдромом Дауна?

Наталья Шипилова:

— Мы получаем 16 тысяч рублей.

Подсказка «КП»

Если в вашей семье или у знакомых родился ребенок с синдромом Дауна, не спешите отчаиваться. Получить поддержку, советы вы сможете в обществе «Солнечный круг», в которое входят родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна. Вас всегда примут по адресу: г. Барнаул, ул. Пионеров, 1, офис 17, тел. 8-923-712-5167.

Источник

1 сентября необычная девочка пошла вместе со сверстниками в обычную школу

Восьмилетнюю Наташу Литвиненко в Ростове знают многие. В 2018 году девочка с синдромом Дауна стала лучшей топ-моделью среди 33 участниц со всей России и снялась в программе «Лучше всех» на Первом канале. В этом году особенная девочка пошла в обычную общеобразовательную школу. Корреспондент 161.RU узнал, как Наташе удалось поступить в школу «для нормальных» и нашла ли она общий язык с одноклассниками и учителями. 

Мама Наташи долго думала, но решилась отправить дочку в обычную школу

У Надежды Литвиненко было двое детей — дочь и сын. Оба они погибли 10 лет назад при пожаре. Женщина вынуждена была уходить на заработки, ставила сетки для ловли рыбы, утром забирала улов. В один из таких дней, когда она вернулась домой, обнаружила, что все в огне. Надежда вынесла детей и отправилась с ними в больницу. Пока ехала — в пожаре сгорело абсолютно всё. В сельской больнице в 120 километрах от Ростова не было кислородных подушек. Детей не спасли… 

Знакомые помогли Надежде начать строить новый дом буквально с нуля. Тяжелая ежедневная работа глушила боль и скорбные мысли. Дом, который был совсем не нужен, помог женщине не сойти с ума. И сейчас она благодарна, что огонь не сохранил ни одной вещи, которая бы напоминала о прошлом.

Дом Надежда так и не достроила — появилась Наташа. Улыбчивая девочка с открытым сердцем и синдромом Дауна. Она стала спасательным кругом для Надежды, смыслом и целью всей её жизни.

Наташа быстро нашла общий язык с одноклассниками

В семь лет девочка вышла в финал конкурса «Топ-модель — 2018» и снялась в шоу «Лучше всех» на Первом канале. Наташа занимается в модельной школе и сейчас. Мама надеется, что девочка станет востребована как модель и найдется продюсер, который ею заинтересуется и будет продвигать. «Не будет умной, так будет красивой», — шутит Надежда. Но хочет для дочери, конечно, и того, и другого. В этом году Наташа пошла в первый класс. Мама настояла, чтобы ее особенная девочка училась в обычной общеобразовательной школе.

Жить осознанно

— Сейчас вышел закон об инклюзии, и обычные школы обязаны брать таких детей. У семей, где есть особенные дети, есть выбор: идти в специализированную школу и быть со всеми на равных, или идти в обычную общеобразовательную. Быть среди «своих» комфортно, но научиться у таких детей нечему. В «нормальной» среде ребенок чувствует себя не таким успешным, зато у него перед глазами есть пример того, к чему нужно стремиться, — объясняет свой выбор мама девочки.

Первая учительница строгая, но понимающая и справедливая

Поначалу у Надежды были сомнения. Переубедили друзья. Женщина не жалеет о своем решении и говорит, что в спецшколу они с Наташей успеют всегда. Сейчас мама первоклассницы абсолютно уверена: учеба в районной школе научит непростую девочку ладить с людьми.

— Наташа будет жить в этом районе, общаться с окружением, и школа сыграет важную роль в социализации. Еще, конечно, все-таки хочется, чтобы она чего-то добилась в этой жизни. В обычной школе она получит больше опыта, а я в нее верю. Я хочу, чтоб она развивалась как личность, — считает Надежда.

Самое сложное в школе — ранние подъемы

Женщина рассказывает, что читала об эксперименте, который проводили среди детей с синдромом Дауна в США. Часть детей с заболеванием поместили в обычный детский сад, а часть — в специализированный. В спецсадике к малышам был особый подход. В обычном садике к детям с синдромом предъявлялись такие же требования, как и к обычным. В результате в обеих группах дети получили одни и те же навыки, но те, кто ходил в обычный детсад, научились владеть всеми навыками осознанно.

Классные будни

К 1 Сентября готовились недолго, за несколько дней. Первоклассница очень хотела надеть форму и страшно радовалась праздничной суматохе, шарикам, цветам на линейке. Но когда выяснилось, что в школу придется вставать рано каждый день, пыл девочки поутих.

— Вообще в школу ей очень нравится ходить, она бежит туда вприпрыжку. Но она учится в первую смену, и без десяти восемь уже нужно быть на месте. А Наташка любит поспать. Особенно тяжело было в первые дни. Я будила ее и говорила: «Кто у нас тут первоклассница, кому в школу сейчас идти?» А она отвечала мне: «Тебе». Мы просыпались, я ее одевала, ставила перед выходом, неслась в машину, хотя у нас тут два дома надо пройти. Первые дни было так. Сейчас она привыкла, и даже в выходные уже сама просыпается рано, — рассказывает Надежда.

Читайте также:  Синдром гиперактивности у детей младшего школьного возраста

Девочка ходит в школу с удовольствием, хотя пока у нее получается не всё

Когда в общеобразовательной школе узнали, что в первый класс собирается особенный ребенок, удивляться не стали. Директор и учительница отнеслись к Наташе как к обычной ученице.

— До начала учебного года учителя знакомятся с личными делами своих учеников. Когда я увидела, что в классе будет Наталья, я не удивилась. Я знаю, что сейчас такие детки могут учиться в обычных общеобразовательных школах. И это хорошо и для них, и для обычных детей, и я вижу, что проблем в общении со сверстниками, с одноклассниками у Наташи не возникает. Определенные трудности есть с тем, что детей в классе много, и я не могу достаточно времени уделить Наташе — столько, сколько ей требуется. Но в любом случае пока в школе намерены вести ребенка до самого выпуска, — говорит классная руководительница девочки. 

Долгожданный праздник 1 Сентября стал для Наташи одним из самых запоминающихся дней

Мама Наташи с самого начала хотела, чтобы ее дочь попала к понимающему, но притязательному педагогу.

— Я попросила, чтобы у нас был жесткий учитель, иначе дочь будет делать только то, что хочет — есть такая черта у людей с синдромом Дауна. И с классной руководительницей повезло: строгая, но хорошая. К дочке изначально отнеслись лояльно. Классная сказала: такой же ребенок, как все. И сейчас продолжает относиться к ней так же, как и ко всем другим детям в классе, — рассказывает Надежда.

Любимый предмет у девочки — математика

Почти сразу же сложилась дружба и с одноклассниками. Коммуникабельная и милая, девочка умеет к себе расположить, поэтому одноклассники относятся к ней хорошо, а это — уже половина успеха. Девочки помогают застегивать пуговицы и завязывать шнурки, и в целом дети относятся доброжелательно. В классе Наташу не обижают, а, глядя на то, как готовят задание и отвечают другие, девочка тоже хочет делать уроки и всё успевать. Правда, с успеваемостью пока проблемы.

Любите любых

У Наташи четыре урока в день по 35 минут. Занятия адаптированы для малышей, которые пришли в школу первый раз. Но из-за того, что у девочки замедлены реакции, ей тяжело. Все уже разложили свои принадлежности, а она только начинает. А то может и отвлечься на что-то. Увидит яркую картинку на другой странице и забудет, что нужно вернуться к предыдущему заданию. Не всегда может объяснить, что задали на дом, и не всегда понимает, что нужно делать. Тяжело дается написание букв и цифр. Кроме того, у девочки много проблем со здоровьем. В последнее время резко упало зрение, и если ребенок устает, то она не может ни на чем сфокусировать взгляд.

В конкурсе красоты маленькая Наташа обошла 33 участницы

— Я настояла на том, что нам нужен тьютор (индивидуальный педагог, сопровождающий ребенка. — Прим. ред.). Она уже достаточно самостоятельная, и ей многое хочется делать самой. Если не присматривать и не помогать, вместо уроков она просто может уйти на детскую площадку, потому что там интереснее. Перед школой мы проходили психолого-медико-педагогическую комиссию, Наташе прописали адаптированную программу, но пока мы учимся по общей программе, и Наташа не тянет. 

В нашей школе ставка тьютора есть. Правда, сначала нам сказали, что на него можно даже не надеяться. Но потом мы сами нашли подходящего человека, сейчас она улаживает формальности и, надеюсь, нам не откажет. Потому что хочется. чтобы Наташа не просто отсиживала уроки школе, а все-таки был результат. 

Девочка посещает модельную школу и с удовольствием участвует в показах

Наташа давно занимается гимнастикой и хореографией

Наталья и Надежда постоянно в поисках новых педагогов. Сейчас девочка посещает цирковую студию, бассейн, модельную школу, занимается хореографией и математикой. Математика — любимый предмет ученицы. Мама школьницы понимает, что им, по сравнению с другими детьми, нигде нельзя давать слабину, чтобы не откатиться в развитии назад.

— Я понимаю, что она особенная и что сейчас она отстает. Но мы, конечно, будем стремиться. Если такие дети будут учиться наравне со всеми в обычных школах, если они будут социализированы, то и среда начнет меняться. Сейчас таких детей, а потом и таких взрослых не принимают, потому что не понимают, как с ними общаться. Инклюзия — для того, чтоб мы видели весь мир, который нас окружает. Любите любых, — говорит Надежда. 

Мама Наташи верит, что ее дочь добьется всего

Источник

Наталья Литвиненко с трех лет учится позировать

Детей с синдромом Дауна называют солнечными. И это не случайно. Они очень жизнерадостные, ласковые и добрые. В Ростове есть организация для родителей, воспитывающих таких детей, она называется «Лучики добра». Сейчас она включает в себя 160 семей.

Руководит ей Надежда Литвиненко, мама Наташи. Семилетняя дончанка стала победителем конкурса «Топ-модель — 2018» и снялась в шоу «Лучше всех» на Первом канале. Корреспондент 161.RU встретилась с семьей Литвиненко и узнала, как малышка с синдромом Дауна стала настоящей звездой.

Наташа три года занимается в цирковой студии

У Наташи рыжие длинные волосы. Улыбка не покидает ее лица. Девочка похожа на маленькое солнышко. До ее рождения у Литвиненко случилось большое горе: двое детей Надежды погибли при пожаре. Тогда же полностью сгорел их дом.

— Мне кажется, что Наталья собрала в себе всё хорошее от брата с сестрой, — говорит Надежда, — теперь всё, что не получилось сделать тогда, мы воплощаем с Наташей сейчас.

Когда Надежда узнала, какой диагноз поставили ее ребенку, она сначала решила уйти жить вдали от общества и растить «Маугли». Люди не принимают инвалидов, Надежда не знала, как себя вести. Сейчас она очень рада, что решила не прятаться и, наоборот, показывать своего ребенка.

Читайте также:  Код по мкб неврозоподобный синдром

Наташа и ее мама Надежда

Вначале было тяжело, от семьи отвернулись многие друзья, которые так же не понимали, как себя вести и как реагировать на девочку с синдромом Дауна. Не выдержал и отец Натальи. Поэтому Надежда воспитывает дочь одна.

Сразу после рождения Надежде стали говорить, что ее девочка очень красивая и ей надо идти в модели. В какой-то момент она решила попробовать. В интернете нашла арт-студию Виктории Шкариной.

Дефилирует маленькая модель везде, где есть много места

— Сначала отказывались брать Наташу, я понимаю, просто не знали, что делать и как обращаться, — рассказывает Надежда, — Первые занятия я проходила вместе с ней. Таким детям нужно показывать на своем примере. Спустя несколько уроков в арт-студии нашли подход к дочке, и мы стали ходить туда регулярно.

Сейчас Наталья — профессиональная модель. Она участвует в фотосессиях, показах мод, конкурсах красоты. Костюмы для показов в организации «Лучики добра» шьют сами.

— Ткани собираем — у кого что есть. На один из показов пустили клич по соцсетям, люди помогли тканями, аксессуарами разными, вот так и получилось создать коллекцию, — рассказывает Надежда. — Конечно, денег на дизайнера у нас нет, поэтому готовимся своими силами. Иногда люди предлагают бесплатную помощь, мы не отказываемся.

Осенью 2018 года Наталья принимала участие в Неделе моды в Москве, куда ее пригласил моделью ростовский бренд детской одежды. Кроме того, она победила в конкурсе «Топ-модель — 2018», выиграв корону у 33 участниц. Тогда она была в образе дрессировщицы. Наташа подошла к конкурсу очень ответственно и показала всё, на что она способна.

Наталья Литвиненко на конкурсе «Топ-модель — 2018»

После такого успеха друзья семьи Литвиненко начали говорить о программе «Лучше всех».

— Там как раз искали детей с синдромом Дауна, мы отправили видео с нашим выступлением, — рассказала Надежда, — я особо не переживала, все говорили, что мы и так пройдем, что нас точно возьмут. Когда нам позвонили и сказали, что приглашают на программу, я даже не удивилась.

В Москве дали время привыкать к сцене в течение трех дней. Наташа привыкла в первый же день, к вечеру уже бегала с другим участником, играла в футбол. Поэтому съемки начались быстрее.

Наташа учит Максима Галкина, как правильно ходить по подиуму

На репетициях Максима Галкина не было. Надежда переживала, что Наташа может растеряться во время съемки. Но юная модель смогла показать себя и даже провела мастер-класс по дефиле с Максимом Галкиным.

Зрители были в восторге от того, как Наталья во время проходки по подиуму посылала им воздушные поцелуи, показывала сердечки и всё время улыбалась.

— Мне кажется, что я растерялась больше, чем Наталья, — смеется Надежда, — даже на вопрос ведущего нормально не ответила. Сказала, что нам помогает фонд «Я есть», а про организацию ничего не сказала.

После выхода программы у людей была разная реакция. Некоторые писали, что детям с синдромом Дауна нечего лезть в такие шоу, а надо создавать свои для инвалидов и показывать себя там.

Маленькая модель — любимица у фотографов

— Я не обижаюсь на таких людей, — комментирует Надежда, — я к ним отношусь с понимаем. До Натальи я тоже не знала, что это такое, может быть, сама так же реагировала.

Есть и другие люди, которые всегда готовы предложить свою помощь. Однажды в магазине Наталья увидела велосипед и начала на нем кататься, денег у семьи на его покупку не было. Надежда сфотографировала дочь на велосипеде и выложила фото в соцсеть.

— В итоге нам просто подарили этот велосипед, — рассказала Надежда.

Надежда сфотографировала дочь с новым велосипедом

С моральной поддержкой проблем нет. Семьи всегда готовы помочь друг другу. А вот с материальной всё хуже. Надежда не работает, потому что не хватает времени. Наталью одну не оставишь, всё внимание мама уделяет ей.

— Я, можно сказать, Наташина иждивенка, — смеется Надежда, — живем только на ее пенсию.

Семилетняя ростовчанка очень любит позировать на камеру

Этих денег, конечно, не хватает. Наташа, как и все дети с синдромом Дауна, подвержена болезням. Постоянные походы к врачам, лекарства — всё требует больших вложений. Иногда помогают фонды.

Сейчас Надежда хочет найти для Натальи логопеда, потому что она плохо разговаривает. Но платить ту сумму, которую они запрашивают, семья не в силах.

Наталья снималась для модного журнала

— Мы планируем найти для Натальи модельный контракт, пора уже начинать работать, — комментирует Надежда, — все конкурсы, выступления требуют денежных взносов. На всё денег просто не хватает. А выступать Наташа любит, поэтому останавливаться не хочется.

У Натальи вся неделя расписана занятиями: два раза в неделю хореография, один день — фотопозирование, два дня — цирковая студия, в субботу — воскресная школа. И это еще не весь список дел семилетней ростовчанки. Также она ходит в бассейн, учится нырять, посещает занятия в публичной библиотеке.

Даже на прогулке Наталье удается хорошо получится на фотографии

— Она вообще любит спорт, активная, — рассказала Надежда, — футбол нравится, даже ходили на матч Чехия — Россия. Наташа в восторге была. Мы так много занимаемся, развиваемся, чтобы в будущем стать обычными людьми, но пока получается быть только лучше всех.

Наталья — очень активный ребенок

Наталья и правда очень активная. За время разговора она почти не сидела на месте, даже показала часть новогоднего танца. Семья Литвиненко только вернулась из санатория, сейчас они возвращаются на занятия, потому что в конце февраля юная ростовчанка будет участвовать в очередном конкурсе красоты.

Источник