Уровень iq у людей с синдромом дауна
Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata
Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.
Источник https://www.dailyherald.com
Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.
Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.
Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.
Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/
Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):
- Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
- Короткие пальчики, искривление мизинца
- Гиперподвижность суставов
- Сниженный мышечный тонус
- Поперечная ладонная складка
- Врожденный порок сердца
- Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.
Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).
Источник https://abcnews.go.com
Почему состояние превратилось в ругательство?
Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«
Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)
Источник https://hk.asiatatler.com
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
Другие статьи на канале:
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960
Источник
Ohrenkuss — это культурный журнал, который создается людьми с синдромом Дауна и является уникальным по своей концепции: в этом журнале представлены тексты, написанные людьми с синдромом Дауна. Макет и фотографии сделаны профессиональными дизайнерами и фотографами.
Выпуск журнала Ohrenkuss Океан (№40/2018) . Источник https://ohrenkuss.de
В 1987 году на международном конгрессе по теме «Синдром Дауна» был представлен текст мальчика с синдромом Дауна — он рассказал историю Робин Гуда своими словами. Этот необычный литературный опыт вдохновил биолога (а в настоящее время доктора биологических наук) Катю де Браганса на создание журнала из оригинальных и уникальных текстов людей с синдромом Дауна. В то время считалось, что люди с синдромом Дауна не могли научиться писать и читать.
с 1998 по 2000 Катя возглавляла исследовательский проект при финансовой поддержке Фонда Фольксвагена в Боннском институте истории медицины. Изучались вопросы » Как люди с синдромом Дауна воспринимают мир? Как мир воспринимает людей с синдромом Дауна?
Катя де Браганса. Источник https://www.dw.com
Идея журнала была принята и признана с большим потенциалом: журнал мог бы стать площадкой для представления навыков и творчества людей с синдромом Дауна более широкой аудитории. В то же время он позволит реализовать возможности людей с СД и укреплять их уверенность в себе.
Название журнала «Ohrenkuss» переводится как «Поцелуй в ухо». Одна из первых встреч инициативной группы проходила в летнем кафе. светило солнце, и на столике стояло огромное фруктовое мороженое. От переполнивших чувств один из участников Майкл Хегер поцеловал Катю де Браганса в … ухо. Все засмеялись, кто-то воскликнул: «Поцелуй в ухо!».
Майкл Хегер, один из основателей журнала. Источник https://ohrenkuss.de
Каждый номер журнала (периодичность издания — 2 раза в год) посвящен определенной теме: Любовь, музыка, чтение, мода, жизнь, океан, мечта, письмо, суперспособности. Темы выбираются в ходе обсуждения авторами на редакционном собрании. Редакция находится в Бонне, Германия. Штат авторов составляет около 18 человек с синдромом Дауна в возрасте от 19 до 58 лет. Помимо работы в Ohrenkuss, авторы занимаются профессиональной деятельностью или все еще получают школьное образование.
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Авторы журнала Ohrenkuss, Источник https://ohrenkuss.de
Часто в рамках темы выпуска проводятся выездные экскурсии и командировки. Например:
- В 2005 году редакционная группа в сопровождении журналиста и фотографа GEO отправились в Монголию. Результатом стали два выпуска: Ohrenkuss Монголия (15/2005) и статья в GEO (8/2006).
- Для выпуска Ohrenkuss Роскошь (18/2007) команда посетила «Зелёный свод» — знаменитую коллекцию драгоценностей в Дрездене, бывшую княжескую сокровищницу Веттинов, охватывающая период от Ренессанса до классицизма.
- В рамках темы Ohrenkuss За гранью добра и зла (14/2005) авторы посетили мемориальны комплекс Бухенвальд и после писали свои впечатления от увиденного и услышанного.
Команда Ohrenkuss. Источник https://ohrenkuss.de
Авторские тексты либо написаны самостоятельно, либо продиктованы ассистенту. Ни орфография, ни содержание не корректируются. Помимо редакционной команды у журнала имеется штат около 40 активных удаленных корреспондетов в Австрии, Швейцарии, США. Один выпуск журнала создается в течение полугода. Стиль письма авторов часто описывается как особенный, творческий, неискаженный.
Профессиональная верстка отличает журнал от публикаций в области инвалидности. Эстетичный дизайн разворотов сочетает в себе фотографии профессиональных фотографов и иллюстрациями авторов Ohrenkuss. И в онлайн, и в печатном издании Ohrenkuss полностью отказался от рекламы.
И немного из журнала цитат из журнала. Выпуск «Мамы»
Выпуск Ohrenkuss Мамы (№40/2018). Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама была бы…
Я не могу решить, какой цвет взять. Моя мама была бы кустом айвы. Почему, потому что у них очень красивые розовые цветы. Моя мама — классическая музыка Моцарта и Бетховена, потому что она любит классическую музыку. Для мамы я бы выбрал фруктовое дерево. потому что в детстве она сидела на ветке фруктового дерева и ела фрукты. Моя мама — гроза и хорошая погода. Потому что у нее это все в сердце. /Верена Элизабет Турин
Если бы моя мама была музыкой, она была бы классической музыкой. Потому что это ее любимый музыкальный жанр, который она всегда слушает. И иногда это раздражает, когда музыки становится слишком много/ Йоханна фон Шенфельд
Источник https://ohrenkuss.de
Моя мама научила меня…
Говорить медленно, чистоте и быту. /Кристина Гросс
У моей мамы прекрасная, изящная магия всех миров. Моя мама сильная. Поскольку моя мама сильная, ее даже дикие волки не могут победить. Она смелая. Я такая же храбрая, как и она, я научилась этому у нее. И я горжусь! /Марли Телен
Моя мама может сделать все. Она умеет готовить, убирать, стирать, вязать, и я научился всему этому от нее. Я благодарен. /Мартин Везер
Сайт журнала https://ohrenkuss.de
Источник
6131.10.2011 17:16
Равновесие написал(а):
а кто говорит что именно это важно и стоит во главе угла причин отказа???
многие указывают социальный аспект.
6231.10.2011 17:53
- Автор: Игорь-папа
- солнечная мама
- Зарегистрирован: 07.08.2011
- Сообщений: 264
- Уважение: +5
Равновесие написал(а):
а кто говорит что именно это важно и стоит во главе угла причин отказа???
Было бы интересно «из первых уст» услышать четкие причины, что «стоит во главе угла причин отказа»?
6331.10.2011 18:03
Игорь-папа для чего Вы опять этот вопрос поднимаете? Многие уже писали в чем дело, не всем это приятно слышать. Просто опять провоцируете конфликтную ситтуацию.
6431.10.2011 18:15
- Автор: Игорь-папа
- солнечная мама
- Зарегистрирован: 07.08.2011
- Сообщений: 264
- Уважение: +5
Дайте счастья кусочек написал(а):
Игорь-папа для чего Вы опять этот вопрос поднимаете?
Я спросил:
Игорь-папа написал(а):
Было бы интересно «из первых уст» услышать четкие причины, что «стоит во главе угла причин отказа»?
на следующее высказывание Равновесия:
Равновесие написал(а):
а кто говорит что именно это важно и стоит во главе угла причин отказа???
У кого-то есть более естественные варианты реакции на фразу Равновесия? Или эта фраза просто «космосу» адресована и на неё никаких вопросов задавать не надо?
6531.10.2011 18:22
Дайте счастья кусочек каждый выбирает свой путь,никто не знает что легче.К примеру в семье обычные дети,в дошкольном возрасте теряют слух.Моя родственница сдала девочку в специнтернат на обучение,сейчас девочка учится в колледже и живет снова в семье.А соседка не смогла отдать сына,пока был маленький проходила с ним обучение,потом отдала в обычную школу.Есть свои плюсы и минусы,девочка более подготовлена,мальчик более спокойный и уверенный.
6708.11.2011 14:15
- Автор: Tatjana Spomer
- солнечная мама
- Откуда: Швейцария- Германия
- Зарегистрирован: 03.11.2011
- Сообщений: 415
- Уважение: +11
- Возраст: 60 [1960-02-05]
Равновесие написал(а):
у мальчика СД. Причем даже я засомнивалась , когда первый раз увидела. Переспросила учительницу. Ну естественно и мама сегодня была. много о нем рассказывала. Мальчик развит не плохо, читает. Говорит хорошо, на мой взляд даже очень. Но вот, прибабахи таке случаются с ним. Они были у психолога, тот объясняет такую агрессию, по причине внутребннего челания всегда лидировать. Тот случай , я так думаю, когда УО ребенку позволили много, вследствии развитости ( он даже сам едет на электричке), а мальчик не может спрабвиться и расобраться со своими чувствами, эмоциями.
Как рассказывает мама, Рамон протягивал Даниелю ящик с инструментами, толи Даня не понял ( мальчик говорит на нам еще непонятном швейцарском диалекте), толи не захотел выполнить , Рамон не задумываясь вытащил стамеску из ящика и воткнул в живот Даниелю!
Надо же Равновесие как вы тут меня зацетировали! Ну что же правильно! А сносочку сотрите, темы на Мысе больше такой нет! Как и меня там!
6808.11.2011 14:36
- Автор: Tatjana Spomer
- солнечная мама
- Откуда: Швейцария- Германия
- Зарегистрирован: 03.11.2011
- Сообщений: 415
- Уважение: +11
- Возраст: 60 [1960-02-05]
Равновесие написал(а):
я лично в шоке, без комментариев
А по какому поводу шок? Ничего противоистественного вроде нет!
6908.11.2011 15:23
- Автор: Adm
- Администратор
- Зарегистрирован: 10.03.2011
- Сообщений: 19779
- Уважение: +177
Lokiss5 написал(а):
Хотя пока именно государство является своеобразным инвалидом по отношению к таким как Маша. А все наше общество – с ограниченными возможностями.
прямо оскорбление получилось
7008.11.2011 20:50
Tatjana Spomer Всегда,когда читаю эту историю-плачу. Как можно ребенка с моста скинуть? Жесть!!
7302.02.2012 17:04
Я так понимаю, что в информационном разделе писать не могу. Поэтому выкладываю инфу сюда. Она не относится напрямую к СД. Но речь идёт о болезни Альцгеймера.
Решение кроссвордов помогает бороться с болезнью Альцгеймера
16.07.2008 | Источник: Правда.РуСотрудники университета Нового Южного Уэльса установили, что регулярное решение различных головоломок и кроссвордов значительно замедляет дегенеративные процессы в мозге. Это значит, что снижается скорость развития слабоумия и болезни Альцгеймера.
Был проведён эксперимент, в котором приняли участие 70 добровольцев в возрасте от 60 лет и старше. Наблюдение за ними велось в течение трёх лет. Всё это время эксперты регулярно определяли уровень ментальной активности испытуемых при помощи специальных анкет, сканирования мозга и IQ -тестов.
В результате выяснилось, что те участники, которые уделяли мало времени умственным тренировкам, например, разгадыванию головоломок и кроссвордов, потеряли около половины объёма гиппокампа. Как известно, именно эта область головного мозга отвечает за память и когнитивные способности человека.
Авторы исследований также заметили, что изучение иностранных языков, игра в лото и чтение значительно улучшают работу мозга, сообщает журнал «Вокруг света».
7402.02.2012 17:44
Ну так это понятноу ,тех кто этим постоянно занимаются мозги лучше работают,хотя само IQ развивается только до 18 лет,потом его можно только поддерживать,как физическую форму,например.
Моя сестра работает зам.глав.бухгалтера,её начальница постоянно всё ищет и всё забывает,так сестра не выдержала и купила ей кросворды и посоветовала стихи учить,чтобы мозги тренировать….
7502.02.2012 18:44
Это мне сотрудница рассказала и ссылку дала. Она своим родителям кроссворды покупает и заставляет разгадывать. У отца начались проявления, а такие задачки для ума сдерживают процесс. Сама себе тоже теперь покупает и разгадывает, чтобы мозги в тонусе держать.
Думаю, у взрослых людей с СД может начаться деградация из-за бездействия. Они выросли, сидят дома, о них заботятся. Тут тебе и отупеешь, и вообще вкус к жизни потеряешь.
7603.02.2012 02:04
Информация с англоязычного сайта.
Определение и характеристики нарушения развития, ранее известные как Умственная Отсталость, и что означает коэффициент IQ для людей с умственной отсталостью.
IQ и Синдром Дауна
IQ, или Коэффициент умственного развития, определяется при помощи тестов на интеллект. Такие тесты первоначально были разработаны, чтобы отобрать школьников, которые не могли хорошо осваивать программу из-за недостатка умственных способностей.
Применительно к Синдрому Дауна мы рассматриваем шкалу IQ, шкалу интеллекта, между 0 и 85.Синдром Дауна: интеллект от 70 до 85 пунктов IQ
Диапазон IQ от 70 до 85 пунктов означает низкое нормальное функционирование (низкий нормальный интеллект). Дети с Синдромом Дауна с таким уровнем интеллекта, как ожидается, будут жить «нормальной» жизнью и получать выгоду от нормального школьного образования. В основном, люди с Синдромом Дауна в этом диапазоне IQ будут иметь низкооплачиваемую работу или работу более низкого престижа, но они будут принимать участие в том, что может предложить жизнь – получить работу и хорошо работать, жениться, быть родителями…
7703.02.2012 02:05
Продолжение статьи…
Синдром Дауна: интеллект ниже 70 пунктов IQ
Чем ниже оценка IQ интеллекта, тем хуже сценарий по стандартам общества. В соответствии с Диагностическим и Статистическим Руководством, когда интеллект опускается ниже 70 пунктов по шкале IQ, лица (включая людей с Синдромом Дауна) «… так ограничены в своём адаптивном функционировании, что требуют специального обслуживания и защиты, особенно в школьном возрасте».
Когда интеллект ниже 70 пунктов по тестам интеллекта, было принято считать, что дети с синдромом Дауна не смогут освоить программу общеобразовательной школы.
Адаптивное поведение, как правило, не очень хорошее. Способность мыслить в нестандартных или чрезвычайных ситуациях, как правило, не очень хороша. Устройство на работу может быть затруднено, а получаемая работа будет низкооплачиваемая и маловажная по стандартам общества. Продвижения по службе, по сути, не происходит. Поддержание отношений может быть затруднено, особенно если рассматривать стабильные серьёзные отношения, такие как брак – навыки разрешения конфликтов бедны, также как и понимание себя. Родительство, как правило, затруднено из-за невозможности осуществлять его правильно.
Люди с Синдромом Дауна с IQ ниже 70, как правило, не могут быть судимы (не могут предстать перед судом); они не способны понять судебный процесс – если они делают что-то противозаконное, то не понимают, что делают что-то неправильное.Синдром Дауна: интеллект от 50 до 70 пунктов IQ
При уровне интеллекта от 50 до 70 включительно, который означает лёгкий уровень нарушения развития, ранее известный, как лёгкая умственная отсталость, таких лиц (в том числе и с синдромом Дауна) классифицируют как обучаемых.
В соответствии с Диагностическим и Статистическим Руководством, такие лица «… могут развить социальные и коммуникативные навыки в дошкольном возрасте (0-5 лет), имеют минимальные нарушения в сенсомоторных областях, и часто не отличаются от обычных детей в более позднем возрасте.
К позднему подростковому возрасту они могут освоить школьную программу, приблизительно до уровня 6 класса, они, как правило, могут достигнуть социальных и профессиональных навыков, достаточных для минимальной самостоятельности, но им может быть необходимо руководство и помощь с необычных социальных и экономических стрессовых ситуациях».
7803.02.2012 02:05
Окончание статьи…
Синдром Дауна: интеллект от 35 до 49 пунктов IQ
При уровне интеллекта от 35 до 49 пунктов IQ, т.е. средний уровень нарушений развития, ранее известный как умеренная умственная отсталость, такие люди, в том числе и с синдромом Дауна, классифицируются как обучаемые.
Они могут научиться говорить и общаться в дошкольные годы, но не хватает социальных конвенций. Их можно обучить некоторым основным умениям и навыкам самообслуживания, если они имеют постоянный строгий надзор в течении всей жизни. Их самый высокий уровень образования достигает второй степени (вероятно 2-го класса).Синдром Дауна: интеллект от 20 до 34 пунктов IQ
Тяжёлые нарушения развития, ранее известные как тяжёлый уровень умственной отсталости, характеризующие тесты интеллекта от 20 до 34 пунктов IQ включительно. Люди с таким уровнем IQ могут научиться говорить и быть обучены основам гигиены в период школьного возраста.
В соответствии с Диагностическим и Статистическим Руководством, «… Они, как правило, не могут извлечь пользу и профессионального образования. Во взрослом возрасте могут выполнять простые задачи под пристальным наблюдением».Синдром Дауна: интеллект ниже 20 пунктов IQ
Глубокие нарушения развития, ранее известные, как глубокая умственная отсталость, когда уровень интеллекта падает до 19 пунктов и ниже. По существу обучение является очень ограниченным. В течении всей жизни они могут узнать несколько слов и других очень ограниченных вещей. Требуются постоянные забота и контроль.
7903.02.2012 02:16
На другом англоязычном источнике читаю «Most individuals with Down syndrome score within the mild to moderate range of mental retardation.» — «Большинство лиц с синдромом Дауна имеют лёгкую и среднюю умственную отсталость» (т.е. от 35 до 70 пунктов).
Нигде не нашла статистические данные по количеству лиц с СД с тем или иным уровнем интеллекта. Неужели никто не изучал?
Исходя из приведенной мною статьи, делаю вывод, что всё-таки СД не равно УО в 100% случаях. Есть определённое число детей с низким нормальным интеллектом. Кроме того, судя по описанию, лёгкая умственная отсталость даёт большие возможности развития.
8003.02.2012 02:26
Вот, картинку нашла:
Источник